Mis tres razones. Mi vida,donde ellos tres son mi razón de vivirla.

ES JUSTO QUE LA CRISIS AFECTE EN MAYOR MEDIDA A LOS COLECTIVOS MÁS DESFAVORECIDOS???Patricia Flores, diario médico... nosotros Crohn y Cu el Equipo C

2012-02-04T07:32:00.000-08:00

"¿Tiene sentido que un enfermo crónico viva gratis del sistema?", esta es una de las reflexiones que se hacía la citada viceconsejera.

De hecho, la intervención de la viceconsejera, fue recogida el 23 de enero por Diario Médico, también hay artículos en los diarios Público y El País, entre otros.

Ante estas nefastas declaraciones un grupo de enfermos crónicos, entre los que me incluyo, hemos creado un grupo en Facebook pidiendo su dimisión y una disculpa de Esperanza Aguirre, como máxima responsable de una de sus viceconsejeras. https://www.facebook.com/groups/382458705103956/
Este es el enlace y el grupo se llama "PIDO LA DIMISIÓN INMEDIATA DE PATRICIA FLORES VICECONSEJERA EN MADRID". El grupo se creó ayer por la tarde y hay ya 2000 miembros, también circula por Twitter y hay páginas con recogida de firmas en el mismo sentido, elaboradas por grupos de enfermos crónicos como Crohn y Cu El equipo C

Ahora resulta que la culpa de la crisis la tenemos los enfermos crónicos, no los grandes empresarios de la construcción, banqueros, especuladores y políticos complices que vemos a diario en los juzgados por temas relacionados con la corrupción. La señora Esperanza Aguirre máxima responsable de la Comunidad de Madrid, se operó sin estar en lista de espera como hicimos el resto de mortales y no fue una carga para la sanidad madrileña.

Esta es la realidad de lo que piensan hoy en día algunos politicos, que se acerca curiosamente a las ideas nazis de "La Solución Final", cuyo principal objetivo era el exterminio de todas aquellas personas que no encajaban en el perfíl de tan nefasta éra de terror y no eran productivos, (judios, gitanos, rivales políticos, DISCAPACITADOS Y ENFERMOS CRÓNICOS). Algunos no han aprendido nada de la historia.

Muchas gracias por el tiempo que os toméis en leer esto, se despide Francisco José García Parrilla, un parado y enfermo crónico (enfermedad de Crohn), (y desde este blog, Vane Sánchez enferma crónica y pensionista) por lo tanto un doble estorbo para la viceconsejera Patricia Flores.

Saludos y gracias. Únete a nosotros y lucha contra esas injusticias.

Quiero transportarme a un lugar donde nunca duele nada

2012-01-26T01:01:00.000-08:00

pero sólo lo consigo a ratos, luego el dolor vuelve.
Imagino que no me queda más, al menos por ahora... que seguir luchando en el mundo dónde me ha tocado vivir.
Desde octubre, no me había quejado de nada, al menos por aquí.
El blog se había dedicado a dar buenas noticias (entrevista en la Ser, cumpleaños EQUIPO C, a felicitar la navidad de distintas maneras...)
pero cuando piensas que lo tienes olvidado, que mas o menos vas haciéndo tu vida con el puto crohn a tu lado, zas zassssss (sonido mazazo), vuelve a recordarte que vive contigo.

Desde hace 3 o 4 días mi zona perianal me duele de nuevo.
Sí, esa zona de tanto quirófano, de tanto sedal, de tanto drenaje y de tanta ilusión con el implante de células madre al que me sometí en dos ocasiones.
Pero ayer, ya no sólo era ese peculiar dolor que te limita un poquito de rato al día.

Ayer fué, decidir.
Sopesar que si ibas al hospi te dejarían con antibiótico en vena a ver si eso drenaba espontaneamente, o igual si te pillaba un cirujano con ganas de intervenir, te drenaban a la de ya!
Pero tambien estaba la opción ir al armario de medicamentos, buscar flagyl, buscar cipro, y empezar a meterme dosis trás dosis... a ver si hay suerte y sin mas, desaparece.

Pero después de una mala noche, de despertarte del dolor y oirte decir a tí misma: ays ays ayssssss
aún duele.
Y has llevado a los enanos al cole en coche flipando al apoyar las posaderas en el asiento.
Y sí, ahora estás aquí, sentanda contando esto.

Pero es que, hacerlo... no me calma el dolor de culo.
Pero desahoga, y además mucho.

Y soltado queda.
Hacía mucho que no decía que estaba harta y que creía que no podía mas.
Será porque en el fondo sé, que pase lo que pase, PUEDO!

Que aunque la E.I.I. se empeñe en jodernos la vida de una manera o de otra, PUEDO.
Y que se alivie con el antibiótico o tenga que pasar de nuevo por quirófano, por curas y demás,
superaré este malestar que siento ahora mismo por dentro.

Y que quizás, algún día... cuando menos lo espere o esperemos, logremos aparecer en ese lugar dónde nunca duele nada.

Ojalá.

FELIZ AÑO NUEVO A TODO CROHN Y CU EL EQUIPO "C"

2011-12-31T05:06:00.000-08:00

Cuenta la tradición, que el Equipo C cada año se une en una uva.

En ella, cada uno desde dónde ese año celebren el fin de año, pide un deseo y se acuerda del resto de miembros del Equipo.

Y este año, en la sexta uva, todos uniremos nuestros deseos.

Ese deseo común.

Una cura para las E.I.I.

Un abrazo de todo corazón a Crohn y Cu el equipo "C"

Que el 2012 sea muy especial para cada uno de vosotros.

Muchas gracias a todos, por haber estado aquí, día tras día para animarnos, consolarnos, escuchanos, abrazarnos...

y por dejar que yo, os animara, consolara, abrazara y escuchara.

Sois muy importantes para mí.

Y siempre lo vais a ser.

Os quiero.

GRACIAS A TODOS, Y FELIZ NAVIDAD

2011-12-17T14:43:00.000-08:00

Y que nunca, dejéis de "creer" en que eso que todos deseamos, se haga realidad.

Un abrazo Equipo.

FELICES FIESTAS A TODO CROHN Y CU EL EQUIPO C

2011-12-08T15:30:00.000-08:00

Si vagas por el mundo buscando la magia de la Navidad,

no la encontrarás.

La magia de la Navidad, se ve con el "C"orazón.

Felices fiestas Equipo

UNA DE MIS TRES RAZONES, CUMPLE AÑOS HOY.

2011-11-28T15:09:00.000-08:00

Si.. tengo crohn, ya lo se!!!
Pero tengo tambien un hijo maravilloso que hoy cumple 11 añitos.
Y desde aquí, desde mis tres razones y por ser una de ellas...
quiero desearle un FELIZ CUMPLEAÑOS

TE QUIERO CON TODA MI ALMA JOEL

CROHN Y CU EL EQUIPO "C" CUMPLE UN AÑITO EN FACEBOOK

2011-11-11T01:21:00.000-08:00

Y parece que fue ayer cuando nos levantamos una mañana y dijimos:
Que le den, somos del Equipo C!!!
Meses mas tarde, nos mudamos donde ahora nos encontramos: Crohn y Cu el Equipo "C"
y hoy, cumplimos un añito.
Con momentos buenísimos, otros menos buenos, pero momentos vividos a fin de cuentas, y eso es lo importante.
Estoy super orgullosa del Equipo "C" y se que siempre, pase lo que pase, lo seguiré estando por lo que él ha significado en mi vida, por la gente a la que ha ayudado la creación de este grupo y por todas esas otras personas, a las que estoy segura que seguirá ayudando y apoyando en esta nuestra lucha con las E.I.I.
Felicidades Equipo

(click en la foto)

"MOMENTOS VIVIDOS"

11/11/2011

Crohn y Cu el Equipo C esta vez en la cadena SER

2011-11-02T11:14:00.000-07:00

Seguimos difundiendo nuestra enfermedad.
Esta vez gracias a la cadena Ser.
Poquito a poquito conseguiremos no ser esos enfermos desconocidos por la sociedad.
Se sabrá que son las E.I.I. y todos juntos.. ¿quién sabe? Igual algún día, damos con la cura.

Yo por lo menos, no perderé la ilusión de que eso, sea así.
Un saludo Equipo C

Última dosis de inducción superada. Pero el crohn, no es nada!!!!

2011-10-13T07:30:00.000-07:00

Y en la semana del puente de la constitución,toca la primera de las dosis normales.

La verdad es que a esta dosis he ido con algo de miedo.

El pasado martes en la consulta de infecciosos, vieron la placa que me acababa de hacer y las infiltraciones del pulmón se iban disipando (claro que como para no irse con la pasá de antibioticos que he tomado).. pero la capacidad pulmonar parecía estar bajo mínimos.
Me han citado para una espirometría

pero me dieron el visto bueno para "chutarme" mientras me llegaba el día de la cita.

Yo la verdad tengo dudas sobre lo de mi capacidad pulmonar y a que puede ser debido.
Claro que he fumado 20 años, y claro que eso, queramos o no, pasa factura.
Pero tambien es cierto que hay infartados, cánceres de pulmón, asmas.. sin haber probado el tabaco en la vida.
Asi que, no adelantemos acontecimientos porque es de tontos hacerlo antes de ver los resultados.
Pero quién os dice que tanto anti tnf, tanto inmunosupresor... no han influido o causado la supuesta/posible bronquitis crónica???
Ya veremos.

Hoy en el hospital de día había una señora tambien poniéndose el infliximab.
Ella para la artritis. Y enfrente de ella había una chica poniéndose 3 bolsas de hierro porque apenas podía ni hablar.
Pues a la señora en cuestión le daba un poco igual.
Le contó su vida (a la chica y a toda la sala con oidos, claro).. le dió miles de consejos para su anemia, lo que debía comer, lo que no, que deportes hacer.. como tomarse la vida en general, vamos. Hasta le recomendó unas pastillas para dormir, y eso que la chica no había dicho en ningún momento que hacerlo, le costara lo mas mínimo.

Yo no levantaba la cabeza de mi pc porque aunque el pincho no estaba aún activado(viva Movistar),encontré un juego la mar de entrenido y asi pensaba acabar la mañana.

Pero a la señora de la artritis no le apetecía entretenerse de ninguna manera que no fuera indagar en la vida de los demás.
La chica del hierro (para su suerte,acabó y se marchó) pero allí quedabamos dos señores mas y yo.
Y a quién le tocó?? Pues a Vane.

Hola guapa, y tú?? para que te pones infliximab?
Ah claro, tú debes tener crohn, a que sí??
Es que la hija de mi vecina se lo pone, sabes??
Ella tiene crohn y como tú estás tan delgadita pues he dicho: Esta chica tiene crohn.

A todo esto (en rojo) yo la miraba sin poder decir nada...
y cuando terminó pues ya le contesté:

Pues si.. tengo crohn.
Y si, la verdad es que estoy delgadita pero poquito a poquito. Es cuestión de que el infliximab haga efecto y nos recuperemos en un plis plas.
Y la hija de su vecina?? Qué edad tiene?? Y cómo está???
(si,ya se.. varias preguntas seguidas pero así mientras se explayaba, yo seguía con mi juego).

Bien bien.. la chica que te digo está muy bien porque claro, el crohn no es para tanto. Es peor la artritis porque claro, yo apenas puedo andar y eso es lo peor del mundo.
Vosotros os pinchais esto y salis a la calle y luego os vais los sábados de discotecas y como si nada.
Los huesos si que son malos, si.

Aquí Vane pone ojos de plato..
ufffffffffffff

Y la hija de su vecina hace mucho que está diágnosticada?? Y que edad me dijo que tenía? (porque no me lo ha dicho).

La señora cada vez mas segura de que había encontrado otra persona a la que llenar de consejos como había hecho con la chica del hierro, sonreia y se cambió de silla. A mi lado.

Ella tiene como tú mas o menos, veinticinco.
(aquí Vane sonrie como una tonta.. será por eso de tener 37)
Y ya te digo pues su madre dice que a veces está un día que no puede salir de casa pero luego hace todo normal eh? Que ya te digo que lo vuestro un par de pastillas de cortisoles que dice su madre que toma pero poca cosa mas.

Ufff cortisoles??... luego todo normal.. que lo nuestro un par de pastillas y....????
Vane se enciende.. e intenta centrarse en el juego al que tanto le ha costado pillar el truquillo.

Bueno señora, pues me alegro que la hija de su amiga esté tan bien.
Claro que no estará tan bien si se viene a poner infliximab como usted y si encima está tan delgadita como dice que está.
Y tampoco estará tan bien si hay días que no puede salir de casa, no???

Ayy hija.. ayyyy lo mio si que es duro.
Sabes lo que es tener a tu hija recogiéndote la casa cada vez que me da el brote???
No tienes ni idea lo inutil que te sientes hija.. no lo sabes.
Claro que como tú eres joven...

Señora, con todos mis respetos.
Sabe?? Tengo 37 años y no 50 como usted?? (no parecía tener mas)
Y si.. se lo inutil que te puedes llegar a sentir cuando en este caso no tu hija (porque son pequeños) pero si mi marido o mis padres tienen que hacer cosas por mi cuando estoy ingresada, recien operada.. o con mucho dolor.

Qué lo suyo si que es duro??
Pues por supuesto que un dolor de huesos es durísimo. Se lo digo porque tambien los tengo eh??
Y seguro que para usted, lo mas de lo mas..
pero para mí es duro lo mio, mas que lo suyo porque me afecta a mi.
Y para la amiga de su vecina, seguro que tambien es muy duro tener 25 años y tener que estar pinchándose lo mismo que usted cada 8 semanas.
No cree??
Vamos, que a cada uno le duele lo suyo como yo suelo decir.

Meto de nuevo mi cabeza en el pc.. pero ya no me centro en el juego.
La señora creo que me ha entendido.. ya no dice nada.
Asiente con la cabeza nada mas.

A las doce y diez, llegó un chico a hacerse un mantoux para ponerse el infliximab si salia negativo.
Le contaba a la enfermera que tenía crohn.

Bonico, tú tranquilo eh?? Que eso del crohn no es nada...

No la miré en lo que a ambas nos quedaba de sesión.
Ella a mí tampoco.

Espero que mejore de su artritis con el infliximab, porque va genial en muchos casos y apenas tenía 50 años.
Pero que no me digan que el crohn, no es nada.
Que con el crohn me puedo ir a la discoteca a bailar..
porque encima no me gusta bailar, eh????

Bueno.. si no hay nada que contar, volveré con los resultados de la espirometría.
Saludos a todos.

Yo también me sentía así. Crohn y Cu el equipo C

2011-10-09T08:39:00.001-07:00

Un abrazo,Equipo

Una de cal, otra de arena....

2011-10-02T08:18:00.000-07:00

y otra de...??? Pues esperemos que de algo bueno,no???

No ha estado del todo mal, haber empezado el otoño así.
Tras mi segunda dosis de infliximab vino la neumonía y con ella estamos.
Con ella y con tabanic, y con telo no se que... y aunque ya no,con fiebre durante dos semanas casi.
Pero poco a poco vamos mejorando.
Y pensando eso que os digo.. si ya la hemos pasado y sólo es octubre,el resto del invierno no dejaremos que vuelva,no???

Y es que el OPTIMISMO, tiene que formar parte de nosotros por mas que cualquier otro virus de esos que rondan el ambiente,se empeñe en aparecer en nuestro cuerpo y quitárnoslo de un mazazo.

Ahora mismo sigo en fase "recuperación",cargando las pilas para poder llegar a mi tercera dosis de infliximab(última de inducción) 100 por 100!!!

El otro día la médica de cabecera del centro de salud,me hizo un volante para ir a urgencias porque tenía un bulto debajo de la lengua,muy desagradable a la vista y bastante doloroso.
Su diagnostico fué absceso sublingual.
Pero yo decidí aguantar un poco mas el dolor,esperar que cediera con mis tomas de antibiótico y no tirarme la tarde del viernes en el hospi.

Claro,que el destino está escrito o lo escribe cada uno???

Esa misma tarde/noche, se me desató el sedal de la fístula de nuevo.
Y en urgencias acabé para que me lo anudaran otra vez.Y ya estando allí,pues enseño el bulto no???
Que hay que aprovechar siempre,los 2x1 :)
De todas formas el bulto bajo el punto de vista del cirujano,era causado por tanta pus en la garganta y vamos si tenía pus.. al día siguiente de un estornudo,estalló. (puaggggg)

El equipo de cirujanos de mi hospi no ha cambiado.
Los "carniceros" se fueron pero el resto sigue estando allí.
Eso si,hay gente nueva.Entre ellos,el doctor que hace meses cuando el sedal se desató por primera vez,me atendió muy bien.

Y casualmente,el viernes estaba el mismo.
Yo la verdad,soy muy mala para las caras y cuando llegó y me dijo que le contara,empezé a contarle...
Tengo crohn,tengo una fístula perianal tutorizada por...
y el doctor me cortó diciéndome:
Uys si yo creo que ya te he atado no?????

Y si,ahí cai en que asi fue.
Así que me tumbé mas tranquila en la camilla.

Cuando me ataba,me iba diciendo que era la última vez.
Si hasta me "propuso" recambiar el sedal..
está ya muy cortito y claro,el sedal hay que dejarlo laxo(a ver si los "carniceros" aprenden de los nuevos).
Pero yo decidí que no.
Ya me cambiaron uno en consulta y no es nada agradable..asi que decidí que me anudara como buenamente pudiera,y hasta la próxima,aguantaba.

Y luego fué cuando decidí lo de ir a Sagunto.
Lo de pedir cita de nuevo porque a lo mejor la fístula ha cerrado no????
E igual no hace falta recambio de sedal porque no hay fístula que tutorizar,no???
A mi se me ilumina la cara sólo de escribir o de pensar en esto.
Quién sabe?? Igual las células la han cerrado..o igual los dos chutes de infli..
o igual la suerte!!!!

Pues na,que me voy a ir "pa ya".. a ver si me pido un resonancia un tac o algo así,para ver como va la fistulilla..
y a ver si con suerte,vuelvo sin sedal.
Porque la verdad es que me apetece tener un culo normal eh????? Un culo sin colores.. ayssss que de años,por favor!!!!!!

Pero eso si..
primero vamos a recuperarnos de la neumonia,primero vamos a meternos el tercer chute de infli..
primero vamos a hacer cosillas que esta semana pasada hemos tenido que dejar "de lado" por la dichosa fiebre y la dichosa tos..
y despues,a seguir luchando.

Que eso no vamos a dejar de hacerlo nunca,a qué no?????

SIEMPRE HA SIDO AL REVÉS.DE ALLÍ A AQUÍ. PERO HOY NO ES ASI.

2011-09-25T16:29:00.000-07:00

http://enojosdevane.blogspot.com/2011/09/cansada-de-justificarme-agotada-ya-de.html

Entrevista Punto Radio Málaga Marta López León Pecasse Crohn y Cu el Equipo C

2011-09-20T09:34:00.000-07:00

CON "C" DE CORAZÓN

2011-09-15T02:30:00.000-07:00

y aunque hace unos meses ya titulara una entrada así,hoy me apetece repetirlo.
Quiero deciros que para mi El Equipo C es mucho mas que un grupo de amigos en el que pasar buenos ratos.
Es mas que un grupo de enfermedad y de apoyo a esos enfermos o sus familiares..

A mi,el Equipo C,me da fuerzas para seguir en mi empeño de no dejar que al enfermedad me gane la partida,de que no quede nadie indiferente a las EII y que la sociedad la conozca,la comprenda..

A mi,el Equipo C me ha llenado tanto,que no me cansa sentarme frente al ordenador horas y horas enviando mails a prensas,radios,instituciones sanitarias... a dónde sea,con el fin de que nos echen una mano y difundan nuestra enfermedad para ver si asi,se investiga mas sobre la causa de la misma.

Y me enorgullece ver los resultados que poco a poco,y pasito a pasito,vamos consiguiendo.

En breve hará un año de la creación del Equipo C.
Y si hoy,fuera ayer... volvería a dar cada paso que he dado hasta hoy para llegar a este punto.

Gracias a todos vosotros por aportar cada uno desde sus posibilidades,todo aquello que puede.
Gracias por los enlaces,por los videos de ánimos.. por las fotos de vuestros mejores momentos..
por animarme y animar al resto cuando decaemos,y por dejar que sea yo la que os anime si decaeis vosotros.

De todo "C"orazón,a todos,MUCHISIMAS GRACIAS.

AUPA EL C!!!

Pd.
Un día mas,gracias Xico Valiente,porque contigo mis miedos se desVaNEcen.
Y a ti... que tú sabes quién eres(tu conmigo,yo contigo) :)

TIENES CROHN?? TIENES COLITIS?CONOCES A ALGUIEN QUE LA PADEZCA?

2011-09-01T06:20:00.000-07:00

http://www.facebook.com/groups/crohnycu/#!/groups/crohnycu/ Tienes facebook????

Pues te esperamos!! Únete.
Encontrarás gente que padece tu misma enfermedad y no te sentirás sólo ni perdido,nunca mas!

Pd.En breve no hará falta que te hagas una cuenta de facebook para seguirnos.
Abrimos la web!!!

Pues no ha sido en Marzo,no!!! (Muerte al crohn,infliximab al poder)

2011-08-31T07:12:00.000-07:00

Y el título de la entrada quizás sólo lo entendamos un par de "locos".
Y no,no ha sido en marzo pero hoy es 31/8 y si sumas 3+1+8=12 y si sumas 1+2=3
Y que pasa con el 3????
Pues que 3 son mis razones,y 3 mis chutes de inducción.
Y que será casualidad o tal vez no,pero el mundo de Vane se ha movido muchas veces por "señales" y esta vez,no iba a serlo menos.

Como casi todos sabeis ,estoy muy feliz.
Si
Se de sobra que esto no es la solución y que no por que despues de mucho peregrinar y de mucho valorar pros y contras haya vuelto al infli y éste calme la eii,vamos a dejar de seguir en la lucha de investigar,de encontrar el porqué y como acabar con ella.
(ayer dijeron que yo siempre cumplo mis promesas,y así es)

Pero todo esto que me está pasando estas últimas semanas,me está haciendo un poquito mas fuerte
(que si..que hoy se de nuevo que no lo he dejado de ser nunca).

Mi vida ha dado un vuelco.
Pedí otra opinión en Sagunto y se han desvivido por mí allí.
Pero pedí el cambio por cirugía,porque aquí me trataron como un cerdo en una carniceria y no como a un humano....
y allí????
Allí encontré todo lo que aquí no había.Encontré calidad humana ante todo,encontré buenísimos especialistas que no dudaron en meterme en su estudío de células madre en las fístulas..que no se lo pensaron a la hora de desaconsejarme las cirugías que aquí querían hacerme con 80% de riesgo de dejarme incontinente.. que día y noche estaban pendientes de mi,hasta que eso,tambien dejó de ser así.

Se que ya lo he contado en otra entrada,pero me abandonaron.(a mi y a casi todos sus pacientes).
Yo aún tengo en mi mente,que el implante falló por culpa de ellos.. por culpa de fechas,porque movidos por "ellos sabrán qué".. se fueron del hospital dejándolo todo "en el aire".

A mi me retiraron toda la medicación porque para entrar al estudio,había que dejarla.
Pero sólo era un tiempo controlado.Que dejó de serlo tanto.
Yo tenía plazos establecidos..y ninguno se cumplió.
Y si.. leí una carta que por internet me enteré que dejaban para los pacientes,pidiendo disculpas.
Pero que disculpas necesito yo????
Y fue entonces cuando todo salió a flote.
El culete se jodió mas si cabe..
el intestino dijo: "Aquí estoy yo"..
y hasta hoy!!!

Yo seguí allí.. con mis mismos sueños y mis mismas ilusiones.
Y con mis células extraidas en la liposucción ya congeladas en algún laboratorio.
Y tenía tantas ganas y tanta fe en ellas,que aún sabiendo que mi intestino impediria que el culete estuviera tranquilo y las células funcionar,pedimos un uso compasivo de las mismas(ya fuera de estudio cuando para el resto de la gente seguía siendo aún sólo eso).. y me las implantaron.
No una.. dos veces!!!

Hoy me pregunto una noche tras otra.. que habrá pasado.No era normal tanta diarrea,no podía ir nada bien estando asi..y asi fue!!!
Pero aún se tardó mucho en hacer una colono,y el resultado de:
"Esto no te va a gustar,pero creo que ahora es el momento de ponerte la bolsa"- me destrozó.

4 años yendo y viniendo.
Y 4 mas que hubiera hecho lo mismo de haberme dado otra salida.
Pero todo se derrumbaba,nada valía de nada.

Allí me introdujeron el Prograf.. los niveles iban mas locos que mi cabeza...y los cortis imposibles bajarlos sin morirte de dolor.

Entonces hablamos de otros anti tnf´s(ustekilumab,certolizumab)... usos compasivos,no probados del todo...
y porqué no?? Y si aunque en su día te tuvieramos que retirar el infliximab por la psoriasis no lo probamos ahora otra vez???

Pues si... porque no se me ofrece nada mas.
Pero vuelvo a mi hospital,dónde hace años me lo empezé a poner..
Mis médicos de Sagunto(porque mios los considero),me han dejado sus puertas abiertas.
Si necesito cirugía,allí están ellos dispuestos a ayudarme(jamás me pondrá la mano encima un cirujano del equipo de los carniceros).Pero para ponerme el infliximab.. me vuelvo aquí.

Ahora me encuentro con que mi "ex"(y actual médico) ,se desvive tambien por mi.
Que no deja un cabo suelto y está todo el tiempo pendiente junto a los dermas,los reumas...
todo parece ir "normal".Quizás como debió ir en su día...

Y mi ilusión de que todo vaya bien,el apoyo con el que cuento(gracias mi xico valiente),
se que va a ser un patrón fundamental en todo esto.

Y hoy,despues de mi primer chute de infliximab en esta nueva etapa,no me atrevo aún a gritarlo muy fuerte,pero se que irá bien y que tendré la tregua que me merezco.

Aún asi,quiero dejar muy claro tambien aquí,que no por ello dejamos de seguir dándole vueltas a la causa de la eii,a los tratamientos mas adecuados,y sobre todo,no dejamos de darle vueltas a la cura.
Que tenemos mil proyectos tomando forma poco a poco cada uno de ellos.
Y que esto si lo grito bien fuerte,ALGÚN DÍA SABREMOS PORQUÉ ESTAMOS ENFERMOS,Y SABREMOS COMO CURARNOS.

No se.. yo hoy sabía que vendría del hospi y haría una entrada.
Y realmente no quería que fuera como ha sido.
Pero lo que sale de mis dedos,suele ser lo que aquí se queda escrito.

Asi que dicho queda.
Un abrazo a todos los que entrais a leerme. Muchos ánimos para vosotros.

Seguimos en la lucha,ok????
Aupa el C

A mí,nadie me va a hacer daño.

2011-08-23T12:37:00.000-07:00

Cada día que pasa,lo único que tengo claro es que hay que disfrutar de la vida.
Incluso de las cosas absurdas que te encuentras un fín de semana..
del dolor o sufrimiento que pueden producirte...
Tal vez suene contradictorio, pero no hay otra conclusión.Si te pones a pensar no hay más que lo que hay.Y si duele,deja que se evapore.

Hay que asumir que el disfrute de la vida, tal vez esté en la intensidad con la que vives las experiencias y no en que el miedo impida que te atraviesen.
Hay que saber distinguir la vida...de las cosas frias de la vida.

Puedes hundirte en la oscuridad,pero tienes claro tambien, que acabas saliendo siempre con los ojos abiertos.
Tal vez muy asustada pero con el corazón lleno de adrenalina.
Hay que tener pocas normas,pero que abarquen mucho.
No joder al otro.
No lastimar con intención.
No ver que nadíe será lo que tú quieras que sea,o lo que tú crees que es.
Y luchar,siempre luchar por lo que uno cree,por de locos que parezca.

Hay que abrazar la lógica de nuestra poca importancia.En tiempo y espacio somos muy pequeñitos,pero tenemos un cerebro y un corazón,que dice lo contrario.
No huyas del aquí y del ahora,porque este segundo es la verdad.
Lo pasado,está sólo en tu cabeza,y sólo te perderás lo venidero si no dejas que se evapore de ahí.

Vive,y no pienses que son malos,o faltos de cordura.
Se que parece imposible que superemos nuestros monstruos.
Pero vale la pena hacer el intento.
Y todo irá bien.

En definitiva, lo último que se pierde no se pierde nunca...si tú no quieres que se pierda.

Y si tu sueño parece absurdo,pero tú crees en él...
..no dejes nunca de soñarlo.

No dejes nunca de luchar por hacerlo realidad.

Yo no pienso hacerlo.Jamás!!!!

Pd:A todo esto y como este blog quise que fuera siempre para lo que quise que fuera siempre,añadiré:
AUPA EL C

EN OJOS DE VANE.

2011-08-11T15:04:00.000-07:00

No he sido el pura sangre que ganó la carrera,

ni modelo coronada en un concurso de belleza.

No soy sonido que rompe el silencio que daña,

ni compuse a la naturaleza una sublime sinfonía.

Soy tempestad cuando el mar duerme en la calma,

y libran en mí la cobardía y el miedo a una batalla,

jugando con la espada a herir mis sensaciones,

quebrando como cerámica mis frágiles emociones.

Mas a pesar del cansancio intento seguir levantando el ánimo,

acariciando torpemente con mis ciegas manos,

cantando nanas para dormir a la luna llena,

alcanzando con la mirada alturas imposibles,

recogiendo nubes de algodón de forma indefinible para fabricar y dar con ellas figuras de cariño.

Mis heridas y alegrías son los trazos del retrato

que refleja lo que ahora soy,

lo que ahora siento.

Es mi dulce tormento esta pintura inacabada

solo intento perfeccionarla y que al terminarla

sea un regalo, envuelta y con lazos, como mi alma.

Pero no soy perfecta

Quiero ser al menos,la mitad de lo que siento que puedo ser.

Llevo una temporada bastante inestable

y ese cambio siempre me está acechando.

Quizás tengo una visión diferente de entender la vida,

pero creo que ya no sé hacerlo de otra manera.

No quiero ser la que habla sin razón.

No quiero enfadarme con nadie.

Sin darme cuenta me preocupo por cosas,

que tal vez luego veo que no tienen importancia.

Y aunque se que no todo puedo solucionarlo(aunque lo deseo con toda mi alma)

que a veces las cosas no salen como yo quiero..lo intento,lo intento...pero no soy perfecta,por mas que intento serlo!

Y esta entrada,es de hace ya casi 2 años.

Y este blog,se llama como quiero que se llame.

Y si tengo algo,son eso..MIS TRES RAZONES,y al menos yo,me quedo con ellas y me quedaré siempre.

Llegaste a mi vida a llenarla de todo.

Y eso,pase lo que pase no va a cambiar jamás.

De tí,y sólo de tí depende dejarme sin una razón.

Sólo depende de ti.

Pd.

Igual es hora de volver a EN OJOS DE VANE

porque en ellos te ví y con los tuyos me viste.

Quizás es hora de volver..

vuelves conmigo?????

Puto crohn,puta corti.. puto,to!

2011-07-29T03:22:00.000-07:00

Y es que hoy sólo puedo gritar "Basta ya"
Me costó mucho mi decisión de volver a mi antiguo hospital y mis antiguos médicos buscando algo que siento que ya no saben o pueden darme en Sagunto.
Hasta entonces,mi crohn perianal de una manera u otra,me lo habían intentando controlar en Sagunto como los que mas.
Me devolviéron la sonrisa al ver que el acudir a ellos,no era una pérdida de tiempo,ni de kilómetros,ni de dinero.
Me metieron en estudios con células madre,(aunque fracasaron estrepitósamente),
Me han tratado espectacularmente bien..tras pasar la odisea en mi hospital con los carniceros de cirujanos que tuve que echarme a la cara.
Y si,había asumido que mi culo,se queda como está(al menos de momento),con sedales,con abscesos que aparecen y desaparecen.. con supuración,con dolor,pero mas o menos controlado.

Pero me siento desilusionada de nuevo.Y no se que hacer.
Por un lado me dicen que llame a otro médico,que pida opiniones en mil sitios mas...
por otro que aguante,que le haga caso al de ahora,que quién sabe????

¿Quién sabe qué?

Mi crohn ha sido siempre estenosante.Siempre se ha controlado en breves periodos de tiempo con cortisona.
Y cuando no,pues hemos cortado un "cacho",y a vivir!!
Pero yo desde hace 4 años,ya no se muy bien lo que es vivir.

Él,se ha convertido en perianal pero ahora sin embargo,quiere recordarme de nuevo que no sólo duele el culo,que queda intestino por ahi,haciéndose notar.

Mi última visita a Sagunto(quizás por eso he anulado mi cita de hoy) me acojonó viva.
No,no voy a ponerme una bolsa como me dijeron que tal vez,"era el momento".
Sabeis???
Yo será siempre una ilusa soñadora pero no pienso dejar de serlo.
Y se que la EII un día tendrá cura.
Y se tambien,que hace 10 años me metieron a quirófano diciéndome que me cortarían 15 cm de intestino que tenía afectado.Y salí de él,con casi 2 metros menos.
Yo firmo el consentimiento de que me coloquen una bolsa temporal..
pero firman ellos que será temporal de verdad????
Y si abren y no es asi???
Y si abren y lo que se ven en colonos,en analíticas.. es menos de lo que hay????
Y si es permanente y nunca puedo curarme????

Por el EQUIPO C se de gente que le dijeron:
En dos meses te la quitamos,y ya la lleva 2 años.
Y lo peor,es que a pesar de llevarla,sigue estando fatal.Que lo único que le ha "mejorado" es el no tener que ir por patas a un wc,porque lo lleva con él siempre.
Si,tambien es cierto que tambien allí hay quien la lleva,y es feliz.O dice serlo.
Y que su calida de vida es tanta,que no se para a pensar en nada mas.

Pero yo,soy como soy.
Y no,no soy ni tan valiente ni tan luchadora ni tan nada como pensais que soy.
Y cada día que pasa me doy mas cuenta de ello,y me duele no serlo.
Porque quiero serlo,ahora mas que nunca,necesito serlo.

La semana pasada,supuestamente en mi hospital,iban a pedirme el certolizumab por uso compasivo.
Me dijeron que me retirara el Tracólimus si o si.. a la de ya!!!!
Y que volviera hoy.
Que hablarían todos los médicos que me llevan,y me dirían algo.

Y yo hoy,iba cargada de ilusiones de nuevo,.Mas fuerte que nunca y con un subidón de esos a los que tanto temo.
Y me he encontrado: NADA

Me han dicho que empieze de nuevo con Tracólimus.
Y al ver mi cara de "¿Qué coño estás diciéndo? ¿Y qué te hace cambiar de idea en sólo una semana?
Ha decidido que no..
que casi que mejor,tomemos 60 de dacortin una semanita mas,que el miércoles lo llame para que me diga a que hora tengo que volver el próximo viernes.

Para la ansiedad??? Súbete la dosis de lexatin,porque encima ahora tomarás mas cortis asi que te irá bien!!!!

Le he dicho que cuando llegara al parking,iba a pegarme una llantera de tres pares de narices..porque sentía que no me estaba diciéndo nada...
pero no he llegado. He hablado antes con una AMIGA y las he soltado antes de llegar.

Y todo sigue igual.
Yo sólo se que tengo que levantarme a las 7 si tengo que salir de mi casa a las 10.
Que a días,hasta agua me da miedo de beber.

Y supuestamente en un rato me llamará mi médico de Sagunto,porque así quedé con él.
(aunque me consta que casi siempre,antes de llamarme,me ha leido aquí).
Y no se ni que decirle..
no se si contarle que no he ido porque ya no confío que allí hagan nada por mi..
o inventarme cualquier excusa y que me de otra cita para ir.

O si buscarme otro médico,en Málaga,en Madrid..o seguir asi.

Aún asi,con tantos miedos tantas dudas y estando tan y tan harta,gritaré un buen rato que "Ya basta",pero luego,me secaré las lágrimas y volveré a pensar que algún día,no muy lejano.

Pd.Como siempre,gracias si habeís llegado hasta aquí.

"C"asualidad

2011-07-27T01:23:00.000-07:00

Coincidir

Soy vecino de este mundo por un rato
Y hoy coindice que también tú estas aquí
Coincidencias tan extrañas de la vida
Tantos siglos, tantos mundos, tanto espacio… y coincidir

Si navego con la mente los espacios
O si quiero a mis ancestros retornar
Agobiado me detengo y no imagino
Tantos siglos, tantos mundos, tanto espacio… y coincidir

Si en la noche me entretengo en las estrellas
Y capturo la que empieza a florecer
La sostengo entre las manos más me alarma
Tantos siglos, tantos mundos, tanto espacio… y coincidir

Si la vida se sostiene por instantes
Y un instante es el momentos de existir
Si tu vida es otro instante.. no comprendo
Tantos siglos, tantos mundos, tanto espacio… y coincidir

Alberto Escobar

ALIVE Que me tenga cuidado la vida

2011-07-03T05:45:00.000-07:00

No pienso dejarle la batalla ganada, ni siquiera que piense que le daré el gusto de verme tirada en plena cuesta porque la montaña me ha parecido demasiado alta. No pienso siquiera pedir perdón porque en la batalla me he equivocado, lo haré una y otra vez, la voluntad todo lo puede, y eso es lo que nos debe sobrar

Desde que volví el viernes de Sagunto no dejo de darle vueltas aún sin querer dárselas a todo.
Hacía muchísimo tiempo que no tomaba tanta corti y entre eso,y entre que mi cabeza va mas rápido que yo,en ocasiones pienso que voy a volverme loca.
Me estoy mirando como hace años la dieta scd incluso.
Miro cada cosa que como o bebo y eso,hacía mucho que ni lo pensaba y haciéndolo(sin poder controlarlo),me hace sentir muy mal.

Hace muchos meses le dije a mi cirujano(porque mi médico me dijo que esa conversación no la habiamos tenido y es cierto.. la tuve con los dos cirujanos)
que opinaban de ponerme un bolsa para que mi culo descansara,y me dijeron que eso era lo último,que nada de pensar en eso.
Pero yo estaba desesperada y por mas que leía y miraba por todas partes,mi culo necesitaba descansar de tanta diarrea.. para poder ponerse algo bien.Y si no era esa forma,yo no conocía ninguna viendo como todo fracasaba estrepitósamente.

Si,llevaba tiempo con diarreas de este tipo.Años,joer!!!
Pero nadie pensó que tal vez podían hacerme una colono y ver el porqué de tanta y tanta..
que pasa??? Qué tengo crohn y ya está??? Qué por eso tengo que estar limitada si no tengo un wc cerca cada vez que lo necesito???

Si.Yo se que nadie tiene la culpa de esto.Que lo que me/nos ha tocado es asi de caprichoso,y ya está.
Pero se tambien que la corti controla nuestros brotes.. y qué es un brote???
Llevo años sin dolor de tripa,llevo años entrando y saliéndo de quirófanos por mi culo y a los dos días al pie del cañón como la que mas.. llevo años cansada,muy muy cansada y sin embargo,levántandome todos los días,con ganas..con fuerzas..

por eso no lo estaba tal vez???

Nos hemos centrado tanto y tanto en mis fístulas,en mis abscesos,en mis implantes.. que nos hemos olvidado de mucho.O tal vez de todo..
y nos limitabamos a que el culo dejara de doler,dejara de supurar.. y ya está!

Y me siento tan y tan cabreada con el mundo en general..
No se...
El viernes cuando mi médico me dijo que me iba a decir algo y que tal vez me enfadaría con él por ello..
no hacía falta que siguiera hablando,y que me dijera cual sería el motivo de mi enfado tras su proposición.
Sabeis??
Mi médico no me habla ni por asomo de esa posibilidad si no la ve "ya mismo".Y se que él la ve.
Y si. Se que yo en un arranque de que soy una valiente y de que mi padre está delante...
digo que todo da igual.. que se podrá con eso,y se podrá con todo..
pero yo no podré.
Es mas.. yo me niego desde ya,y me negaré siempre.

No se aún si la cortisona y el subidón de imurel y prograf surtirán efecto(imagino que otra colono o que mis diarreas remitan lo dirán)
pero si se que me voy a dejar la vida si hace falta,por dar con un tratamiento para mi,ya.

El otro día una chica me decía que no sabía como nos quejábamos de lo nuestro, viendo alrededor gente que lo pasaba muchísimo peor que nosotros.
Y lo siento.
Me he vuelto quizás un ser de lo mas egoista.
Pero sufro por mi,me duele lo mio..y por mas que mire alrededor,sólo alcanzo a ver a las personas que el infliximab les va bien.. que los implantes en las fístulas les han ido bien...
que una simple pastillita de claversal,les controla la enfermedad.

No se si es bueno o no,consolarse por lo mal que pueda estar el resto..
o si es de locos pensar que tú,eres quien peor está.

Se lo que siento.
Y asi es como me siento.

Y ya está.
No puedo ahogarme en la pena,en la rabia y en la impotencia de ahora mismo no saber que hacer.
Y no se si puedo no pensar,y no darle vueltas a todo,o a nada...
Sólo se que ya está bien de llevar dos noches llorando cuando nadie me oye y nadie me ve..
y de pensar que va a pasar mañana.
Porque por una vez en mi vida,voy a pensar que pasa hoy.Ahora,en este preciso momento.
Y en una hora,veré que ha pasado cada minuto de ella.

No puedo ni quiero ni voy a malgastar fuerzas compadeciéndome.Ni quiero que nadie lo haga.
Pero os lo prometo.. van/voy a dar con algo que a mi me vaya bien.
Y ese algo.. no va a ser pasar por un quirófano.

Y que me tenga cuidado la vida.. mucho cuidado!

Ale... pues por no bajarme del mundo,nos vamos a Sagunto otra vez!!!

2011-06-30T07:10:00.000-07:00

el martes pasado me hicieron la colonoscopia.
La verdad es que al principio me enteré un poquito pero por lo visto di "por saco" toda la prueba incluso una vez dormida.( y es que la que es guerrera,es guerrera).
Le pedí a mi médico que me grabara la prueba en dvd,para tener documento gráfico que subir al
EQUIPO C pero al llegar a mi casa,vi que el dvd estaba en blanco(fallo técnico) :(

Pero para resumir,tengo alguna úlcera,algún pólipo que sacaron para biopsiar y como no,ese bulto que hacía que quisiera bajarme del mundo,seguía ahí. Bien grande!

Me lo vio la cirujana que estaba en consulta pero decidieron darme un par de días antibiótico y el viernes que volviera a ver que tal iba!

Esta mañana me llamó la enfermera de mi médico,y mañana a las 12 tengo que entrar por urgencias en ayunas.Mi cirujano(ese pedazo cirujano que tengo).. está de guardia y me verá allí.
Entiendo que piensan que el bulto sigue igual de "gordote",pero aunque seguir sigue,no lo está tanto.
Ayer por la mañana ya no sabía por dónde hincharse mas,y esplotó.
Salió de ahí,vamos.. de to y mas!!
Y aunque hoy ya no ha supurado en todo el dia y sigue estando hinchado,duele mucho menos al haber vaciado bastante.

Y bueno,que de todas formas supongo que me meteran a quirófano para verlo mucho mejor.
Y supongo tambien que drenar,drenarán algo,porque quedar,queda.

Sabeis??Sólo espero no salir con otro sedal.
La verdad es que llevo dos días sacando conclusiones.
No se.
El sedal que llevo en la fístula,apenas puedo moverlo.Querrá eso decir que la fístula está cerrando??
Y si es asi.. será por las células madre que han empezado a funcionar por fin??(seré ilusa pero es que como les tenía tanta fe..)
Y si está cerrando pero del final al principio..no será que la fístula tiene que ramificar por otro lado y de ahi que se me haya hecho ese bultajo???

Ayssss benditas ganas de que cierren.

Y bueno,que poco mas que contar.Decir que no me bajo del mundo porque a ver que haría el mundo sin Vane en él,eh????

Y si.Nos vamos a Sagunto otra vez mañana.Y a quirófano tal vez.
Pero saldremos de esta como de todas.Faltaba mas!!!

Tengo el honor de tener una nueva amiga en facebook con eii.
Y si me flaqueaban las fuerzas,sólo he tenido que irme a su muro,ver sus fotos,ver lo que lucha y lo valiente que es.. y quitarme el sombrero.
Niña.. me has dado las ganas de seguir que en momentos de bajón pierdo.
Mil besos!

Y al resto,pues eso!! Volveré!!

Que paren el mundo.Aunque no me baje.

2011-06-24T03:39:00.000-07:00

Y aquí estoy un día después!
Anoche no fui a quemar ningún deseo en la hoguera,pero si que lo pedí.
Anoche,a las 2 de la mañana pedía que el flagyl y el nolotil que iba a meterme en el cuerpo,hicieran efecto rápido y al menos,pudiera dormir.
Mientras lo hago,no pienso.. si acaso,sueño..pero no pienso.
Y es que,estoy harta de pensar.Cansada de planificar.. de llegar al escalón mas alto de la tregua para darme cuenta que los peldaños se rompen y caigo.
No dejo de caer.

Ayer estaba muy "contenta".En apenas 4 días iban a hacerme una colonoscopia despues de mucho tiempo.
Allí(estaba segura) se vería el motivo exacto(independiéntemente de mi crohn),de tanta diarrea,y se daría con la medicación correcta para ella,de una vez!
Si... ayer estaba "feliz" de tomarme dos sobres de "mierda" para no parar de ir al wc con un fin.
Pero ayer tambien,ese bulto que de nuevo empezaba a coger forma en mi culo,no cedia.
Iba a mas y a mas y a mas..

Apenas he dormido,pero da un poco igual.
Esta mañana lo tengo muchísimo peor,y si algo conozco mejor que nadie,es mi cuerpo,mis abscesos,los que acaban en quirófano y los que no!
Y tengo esa palpitación que me dice que este lo hará.

Aún no estoy del todo convencida si conseguiré llegar al lunes con el culo algo mejor y empezaré con la preparación para la colono,o si antes del lunes tendré que acudir a que me drenen el puto bulto..
O tal vez si lo se,y sólo hago que resistirme.

No dejo de darle vueltas a lo mismo.En el hospi de San Juan no me tocan los cirujanos ni pagándome,vamos!!! (ya me tocaron bastante)
Y de aquí a Sagunto hay 2 horas de coche(posición:sentada)
Y es finde.. y ellos hacen guardias pero.. es finde!!!

Y mis niños ya están de vacaciones.
Y yo estaba deseándo que las cogieran.

Pero ahora mismo me pregunto para qué.Ahora mismo sabeis como me veo????
Todo el mes de Julio acudiendo a curas por lo que presiento que me harán en el culo.
Todo el mes de Julio limitándole la vida a la gente que vive conmigo y por narices comparte todo esto porque forma parte de su vida también.

Me veo como me estoy viendo.
Dándome cuenta una vez mas,que estoy harta.. que por mucho que digo que todo pasará,todo vuelve!
Y no deja de volver.

Y yo,no puedo hacer nada para evitarlo.
Nada.
Por mas que me empeñe.. por mas que me haga la fuerte o la valiente.
Por mas que me pire a un hospi porque ya no pueda mas y deje de querer demostrarme que él solito drenará... y que sólo habrá sido "un pequeño agobio para soltar 4 palabras en mi blog".

Si.
Disfruto de la vida como la que mas,cada minuto de tregua.
Pero no se si compensa.
Porque quiero disfrutar cada segundo de ella.. y no puedo.
Y quiero dejar de llorar por los motivos por los que siempre acabo haciéndolo.

Siempre termino sacando un hilito de fuerza,una vocecita que me dice que esto tambien pasará.
Que si,tal vez esté un mes mas "jodida".. y jodiendo a los demás,pero pasará.

Estoy agotada aunque ni yo misma quiera reconocerlo.
Muy muy cansada.

Hace un rato decía que pararan el mundo,porque yo me bajaba.
Y no,no me bajaré.
Qué haría el mundo sin ti? Me decía una amiga.

Pues no lo se..
pero lo que si que se,es que en momentos como estos,lo haría.
Me bajaría de él.. y lo miraría desde fuera.
Sólo desde fuera.

Crohn y cu el equipo C Momentos especiales

2011-05-29T02:37:00.000-07:00

Porque todo empezó muchas semanas antes.
Nos habiamos dejado los dedos enviando mails para llegar a mil sitios,nos habiamos dejado la oreja llamando aqui y llamando allá,porque nuestra lucha pudiera llegar lejos.
Y porque cada uno de los días que habiamos pasado entre tantos nervios y tanta ilusión,estaban dando su fruto.
El 27 de mayo(Dia internacional de la EII) el hospital de la Fe de Valencia,nos cedía una mesa informativa para difundir nuestros panfletos y con ellos nuestra enfermedad.
Nuestros sueños dejaron de serlo para convertirse en realidad.
Parece mentira que no haga ni un año que todo esto empezó.
Un pequeño grupo de amigos creando un grupo de facebook donde poder compartir nuestros buenos y nuestros malos momentos.Y parece mentira donde estamos hoy.

Y ver que gente de tu grupo se acercaba
a ver el trabajo a difundir,fue maravilloso

Es increible como un niño de sólo 10 años
tiene que pasar por estar enfermedad.
Pero mas increible es,ver lo que lucha por la difusión de la misma.

Aún me parece un sueño estar esperando a Isabel en el aeropuerto.
Y saber que Marta,ya estaba con Bea a 100 km de nosotras desde dos horas antes.
Y el 27 empezó todo.
El 27 a las 9 de la mañana,empezamos a preparar nuestras mesas.
Fue muy gratificante ver la gente que se acercaba,la gente que te escuchaba cuando deciamos quienes eramos y que estabamos haciendo alli.
Fue curioso tambien ver,que algunas de las personas a las que le dabas el panfleto y le ponías la pegatina en la solapa,te decían que algún familiar suyo tenia alguna EII.
Que no todo el mundo desconocia de que iba todo esto.
Y que los que no la conocian para nada,se iban de allí,entendiendo el fin de nuestra lucha
Fue una pasada ver como gente de la cruz roja nos felicitaba por nuestro trabajo.
Y como muchos otros se sorprendían al saber que estabamos allí,desde distintos puntos de españa.
Y que no nos importaba,porque estabamos convencidas de que valía la pena estarlo.

Ese día estuvo lleno de miles de momentos para no olvidar.
Desde risas nada mas llegar,hasta apuros "producidos por la enfermedad",al coger el coche del parking.
Pero salimos de allí 7 horas despues,llenas de ilusiones por seguir.Porque estamos seguras de que nuestro trabajo y nuestras ganas,sólo han hecho que coger forma y que seguiremos adelante.

Por la noche continuaron los encuentros.
Los abrazos se repetian cuando Susana llegó acompañada de su familia por la noche.
Y muertas de cansancio,no podiamos dejar de contarnos como nos había ido el día,lo felices que estabamos de que todo esto estuviera pasando.
Estabamos juntas por fin... y se nos iba a oir.

El sábado 28 todo continuaba.
Otros muchos iban a dejar de ser letras al otro lado de una pantalla para convertirse en realidad.
Y asi fue como a media mañana,llegamos a la explanada sacudiendo nuestra camiseta por la ventanilla del coche,tocando el claxon como si de una final de algún partido ganado se tratara..
y como continuaron las risas,los abrazos...

El equipo C siempre estará conectado

Y siempre le gritará bien fuerte a la EII
QUE LE DEN!!!!

Cerrando el círculo

Porque nosotros somos
CROHN Y CU EL EQUIPO
C

Desde la tierra,los ángeles cobran forma :) :)

Y si..tenemos EII pero sabemos disfrutar de una buena comida
entre amigos.

Os quiero niñas
(y no rompo nada :) )

Parece mentira,pero ahi estabamos!

Y hubieron muchas risas,muchas anecdotas,muchas ausencias muy importantes(aunque estuvisteis en nuestro corazón),mucho ver como la gente de las mesas del sitio donde comimos se reía asombrados con nuestra forma de hablar y de explicar las cosas..
que la gente que nos veía tirados en el centro de la explanada no dejaba de aplaudir(echarnos monedas fue lo que faltó)...
que cuando la despedida era inminente,un te quiero causó la rotura de un parachoques pero que a pesar de eso lo seguiré gritando siempre: Susana.... te quiero!!!!

Las lágrimas no podían dejar de caer.. Isa,Marta L Bea y yo nos montabamos en el coche.. Juan,Marta C y Susana se iban por otro lado..
y llorabamos,aún no tengo claro si felices por habernos conocido o tristes porque de nuevo nos separabamos.
Pero lo que si que se.. es que esto ha significado mucho para todos nosotros.
Que esto,perdurará para siempre en nuestros "C"orazones.
Y se tambien,que se repetirá.. una y mil veces!!!
Porque jamás dejaré de difundir allá donde pueda que tengo EII,lo que eso significa y lo que queremos conseguir con nuestro trabajo casi diario.
Y jamás dejaré de gritar muy muy alto,lo que significais en mi vida,como la llenais de sueños por los que seguir ADELANTE.
OS QUIERO.
MUCHAS,MUCHISIMAS GRACIAS,POR HABER HECHO ESTO POSIBLE

AUPA EL C!!!!
Y AUPA,CADA UNO DE VOSOTROS.
Y SI,QUE LE DEN... porque somos del equipo C.

CROHN Y CU EL EQUIPO C GRUPO DE FACEBOOK UNIDO POR LA EII

Pd.
Agradecimientos especiales a la Fe de Valencia.
A Marta López por estar ahi día y noche dejándose las energías siempre a mi lado.
A mi xico valiente por "aceptarme" con mis locuras.
A mis ángeles,por ser como sois.
A mis médicos de Sagunto que gracias a ellos sigo "Adelante"
A mis padres,por haberme traido a este mundo
A mis hijos,porque son la fuerza que me hace seguir cada vez que toco fondo.
Os quiero.

Para fotografía y vida! Porque clicando su enlace,debe llevar aquí!

2011-05-28T12:54:00.000-07:00

Gelu aporta en su blog en esta fecha tan importante para nosotros,pedacitos de historia.Asi que,ahi va la mia.Gracias!!!

Desde luego es complicado resumir 19 años de enfermedad.
Me gustaria poder decir que tengo crohn,que apenas he tenido brotes y que estoy bien.
Pero sería evadir la realidad.

Hace como digo 19 años,empecé con mucho dolor de tripa y muchas diarreas.
Mis padres me llevaron al médico de cabecera y este se limitaba a decirles que era gastroentiritis
Mas tarde y al continuar mal,el diagnóstico(sin ningún tipo de pruebas),era de gastroentiritis residual,y todo esto pasando porque eran nervios,y porque en la edad que estaba(18 años)... cometiamos algunos excesos!!!!

Pero un día me levante de la cama con las pocas fuerzas que me quedaban y mis padres me volvieron a llevar de urgencias.
Había perdido 15 kg en apenas un mes y el médico que me toco ese día,no me pregunteis porqué,me miró las uñas de las manos y me dijo:
Te hago un volante urgente para el hospital.Tú tienes una eii!!!
No nos paramos a preguntar que era eso o dejaba de ser,pero al hospital que nos fuimos.
Y si,para resumiros asi fue!!!
Tras hacerme transitos intestinales y colonoscopias se me diagnostico en una de las consultas enfermedad de crohn
Tengo dos noticias,me dijo el médico.Una buena y una mala.
La buena es que de esto no te vas a morir.La mala es que lo tendrás toda la vida.

No se vosotros cuando os diagnosticaron como os sentisteis.Pero yo como una mierda.
Por aquel entonces si había,yo no tenía internet.Y la poca información que me podía llegar,era la que mi digestivo me daba.

Tendrás brotes de mayor o menos duración... y la medicación para controlarlos es cortisona.
Y empezé con grandes dosis de ella.
Y lloraba y lloraba..
Yo trabajaba en un peaje de autopista,y era muy duro oir a los albañiles de rigor de todos los días:
Niñaaaaa que te ha salido un flemón!!!!!!!!!!!!!!!-mientras tu mirabas para otro lado!!
Tambien era duro escuchar a tus compañeros cuando te decían:
Ay que bien,has cogido unos kilitos!!!!

La cortisona me hundió en su momento en una casi depresión por los efectos secundarios..
Yo sólo tenía dos: temblores de mano e hinchazón de cara(a lo bestia).
Y una,con 18 añitos pues como que quiere tener el mejor aspecto no??? Pues no.. yo no podia tenerlo.

De todas formas,nada me hacía nada.Y de cada 3 meses trabajados,uno me lo tiraba ingresada con cortisona por vena,puesto que era la única forma de controlar los brotes.
Aún asi,me casé!! Y aún asi tuve a mi primer hijo.(embarazo perfecto,parto perfecto).Pero para el embarazo,tuve que dejar toda la medicación(hablo de hace 10 años),y todo empeoró trás él!

Mi crohn era tan estenosante,que una de las veces que acudí a urgencias sin poder mas.. estaba vomitando heces!
Si,es fuerte leerlo si no tienes ni idea de que va esto,eh?????
Pero era tanta la obstrucción que la comida entrar entraba.. pero luego se paraba,fermentaba... y salía por donde podía!!!

Entonces decidieron operarme.. y fue entonces cuando perdi un metro de cada intestino.
Todo el ileon(que dicen que por eso ahora no consigo pillar peso porque ahi se recoje toda la grasa)...
y otros cachos mas que ni se los nombres(ni me importan,vamos) :)

Ahi empezé a encontra calidad de vida.Todo parecia ir bien.

Fue entonces cuando me separé..(que no viene a cuento y no tuvo que ver con el crohn,pero lo siguiente si y por lo tanto aclaro este punto)
Y fue entonces cuando me puse internet!!!

En internet empezé a buscar muchas cosas de la enfermedad.Y fue asi como llegué a un foro que se llamaba AEII(amigos con enfermedad inflamatoria intestinal).
Aquellos años fueron una pasada,fue un descubrir que no estabas sóla en el mundo.Que no te miraban(leian en este caso) de manera rara por contar si no habías podido llegar al wc y te habias "cagado" encima..
si te dolia la tripa tanto tanto que no podías ni levantarte de la cama..
Allí sentias apoyo,compresión..
te ayudaban y tú intentabas hacer lo mismo con las otras personas.

Ahí se forjaron amistades,algunas que aún perduran a pesar del tiempo.
Y ahi fue donde mi crohn me trajo la primera cosa buena de mi vida.
A mi xico valiente!
Si.Ahi encontré a la persona que hoy llena mis días y mis noches,y el enfermero mas maravilloso que ni el mejor centro de paga del mundo entero puede tener!!
Él tambien tiene crohn.Y él cambió su vida por empezarla de nuevo a mi lado.Y en eso estamos!!
Con él tuve a mi peque(embarazo para no dormir porque me quedé embarazada poniéndome infliximab y por varias cosas que serían muy largas de contar,pensabamos tanto los médicos como nosotros,que no llegaria a buen puerto.Pero llegó.

... y a raiz de ahi todo empezó de nuevo!!!!!

Mi crohn,curiosamente pasó de ser estenosante a ser fistulante(y asi sigue siendo).
Me salieron abscesos... me los drenaban..
me volvían a salir,me los volvían a drenar..
No había mes que no me tirara 2 días en quirófano y una semana curándome.Y cuando levantaba cabeza,empezabamos de nuevo.

A todo esto,el infliximab me produjo psoriasis y me lo tuvieron que retirar.

Al final,y despues de hacerme una carniceria en el hospital que me pertenece y tras varias reclamaciones,llegué al hospital de Sagunto que es dónde ahora me tratan.
Gracias a Dios,allí encontré lo que los médicos deberian tener.. calidad humana!!
Y es tanta la que allí hay,que eso al menos te llena muchisimo.

Allí empezaron a ponerme sedales en las fistulas,allí me metieron en un estudio de celulas madre en las fistulas del que luego tuvieron que sacarme por un abscesos nuevo cuando todo estaba apunto..
allí lucharon porque me las pudieran poner(esas celulas) por uso compasivo ya que me las habian extraido..
y alli fracasó estrepitosamente cada uno de los implantes que me hicieron.

A fecha de hoy???
Pues a fecha de hoy,sigo con mi sedal puesto.
El Humira que me pusieron al retirarme el infliximab por la psoriasis,retirado tambien desde enero porque me ha producido LUPUS.
Con solicitud de que me pusieran el ustekilumab y denegado porque es muy CARO.. y no estoy del todo mal!!!
Esperando que la seguridad social me llame y me diga si sigo con mi pensión de incapacidad o si tambien consideran que estoy bien y puedo buscarme la vida por ahi(mi puesto de trabajo lo perdí hace 6 meses porque por ley,a estar dos años de baja,se terminó).
Y esta ultima semana,tomando flagyl de nuevo porque las fistulas estan dando muchisimas guerra y estos dias venideros,son muy importantes para mi...

Y se que me he dejado mil cosas en el tintero..
porque 19 años no se pueden resumir en un plis(y eso que llevo mas de un plis)
pero lo que se..lo que saco de todo esto,es que estoy enferma.Que ojala no lo estuviera pero que como no queda mas remedio(por ahora,eh???)..
voy a luchar con uñas y dientes porque nadie me diga cuando me pregunta que te pasa y le digo que tengo crohn..
¿Eso que es?..
y porque nadie me diga: Pues tienes buen aspecto eh???-cuando llevas 10 gasas en el culo y el pantalón empapado de sangre y pus.

Tengo muy claro,que gracias al crohn(que no por él),he sacado muchas cosas buenas.
A mi xico valiente,a gente como vosotros(mis niños del equipo c)...
y tengo muy muy claro,que por mucho que decaigan mis ánimos,por mucho que me hunda,por mucho y mucho daño que esto pueda hacerme..
voy a seguir resurgiendo una y mil veces si hace falta.

Porque tú,no vas a poder conmigo..y yo,aunque hoy parezca iluso decirlo,se que SI.

A(crohn)jonada!!!

2011-05-24T14:08:00.000-07:00

y es que a dos días de eventos tan importantes para mi y para Crohn y cu el Equipo C,no me encuentro bien.
Hacía muchas entradas que no hablaba de ese dragon khan de las emociones del que no logro bajarme tan a menudo como quisiera.
Estoy de un subidón impresionante imaginándome que Isa baja del avión y ahí empieza el primer abrazo.
Me veo llegando a la Fe de Valencia a las 9 de la mañana para reencontrarme con Bea y conocer in person a Marta y me siento inmensamente feliz.
Si hasta me imagino colocando pegatinas a diestro y siniestro.. quieran o no!!!!

Pero de repente,al sentarme... al dar dos o tres pasos de mas,algo me hace dudar de si podré realizar todo eso que sueño.

Si.Hace dos días empezé de nuevo con flagyl,porque el último absceso drenado en diciembre me está haciendo polvo empeñado en reaparecer.
Y no dejo de darle vueltas a todo!
Mi enfermero particular que conoce mis decenas de abscesos drenados casi mejor que yo,confirma que no duele por doler,si no que duele porque se está haciendo colección de pus.
Y nado en un mar de dudas.
Por las circustancias,por mis miedos..un poco por todo!!!!
Estoy casi segura que si conforme lo tengo, fuera a que me lo vieran,simplemente saldría con una receta de flagyl y un: "si empeoras,vuelves",porque estar para drenar,no está!!!
Y es por eso por lo que llevo automedicándome desde ayer..
pero y mañana????

No diré que no es justo,pero no lo es!!!!
Desde diciembre mi culo me daba tregua.
Pero el humira tuvo que ser retirado al producirme Lupus y claro,que si prograf..que si imurel..
y he pasado como yo digo: de tomar bombas a tomar sólo cohetes.Y eso se nota!!!

Y estoy a (crohn) jonada!!
Hoy puse en el equipo:"Y digo yo.. no podiamos incluir en la carta abierta una petición en plan: Reconocemos que tenemos que tener brotes,pero solicitamos poder escoger fechas para tenerlos.O minimamente,que un par de veces al año podamos escoger NO TENERLOS!!!"
Y lo ponía por mi!!!

Despues de 19 años con crohn y 4 con fístulas,debería estar mas que acostumbrada a los momentos malos.Y no sentirme "caer" cuando llega otro de nuevo.
Pero no es asi.
No se aleja mas de 3 o 4 meses de mi vida.El tiempo justo de hacerme subir muy muy alto para que el hostión sea mas grande!!!
Y lucho y lucho y lucho... pero siempre acaba ganado la batalla!!! (y si,se que siempre digo que la guerra no la ganará,porqué asi será).
Pero irremediablemente me agoto!

Y hoy,aunque no sea en el apartado de GRITOS EN SILENCIO porque quiero gritarlo bien fuerte..
te pido que cedas!
Que esta vez quiero demostrarte yo a ti que puedo contigo si me lo propongo.
No puedes pasarte la vida,limitándome la mia.
Has jodido miles de momentos super importantes desde que estás conmigo..
y te he perdonado una y otra vez.

Pero esta vez no debes hacerlo.
Esta vez no puedo "conformarme" con ver fotos de recuerdos..
esta vez tengo que vivirlo como estos meses atrás lo he estado viviendo.

Asi que por favor.. olvídate de mi!

La Fe de Valencia nos aporta ayuda en nuestra difusión.Y yo,estoy que no estoy!

2011-05-20T10:32:00.000-07:00

Ahora mismo tengo mezcla de sentimientos.
Subidones por todo esto y bajones por mi día a día desde hace unos 8
Tuve que irme de urgencias al oculista porque no podia abrir los ojos y me dolían mucho.
Y salí de allí con un diagnóstico de:
Uveitis en un ojo y queratitis en otro.Me dilataron la pupila,me anestesiaron el ojo para ver el fondo...y me fuí a casa con un colirio y con una frase de:
-Mañana verás bien.
Pero yo,al día siguiente seguía sin ver.Y al siguiente...
Asi que volví al hospital por urgencias y cuando me subieron al oculista me dijo uno de los mismo que me atendió en mi primera visita:
-Uys,te hemos paralizado los ojos pasándonos en la medicación(palabras textuales).
Y palabras textuales mias:
-¿Qué me está contando? Y esto me lo dará por escrito,verdad???
Si,claro.. sin problema.
Aún asi no te preocupes.En 8 o 10 días volverás a ver bien.

No te preocupes??? 8 o 10 días??
La cuestión es que volvieron a dilatarme los ojos para mirármelos de nuevo y esta vez veían en el derecho,que el iris estaba pegado al cristalino.(váyase a saber el motivo).
Y salí de alli(esto fué el lunes),teniéndome que dilatar el ojo derecho 3 veces al día a ver si asi el iris se separaba del cristalino,sin saber que pasará si eso no sucede..
y esperando que pasen esos 8 o 10 días y empezar a ver bien por el izquierdo.

Es cierto que hoy que han pasado 5 días ya,tengo que poner menos zoom a la pantalla del ordenador para poder leer y escribir(forzando el izquierdo),y cierto es tambien,que el derecho sigue con la pupila tan dilatada que apenas se ve mas que eso; pupila.

Y mi peque,desde ese lunes.. está malito.
Málito con muchos vomitos,con diarreas que no se ni de donde las saca puesto que no consiente comer absolutamente nada,y que la pediatra le ha pedido un cultivo de heces pero no le ha mandado nada mas(a pesar de haber ido ya dos veces y la última diciéndole que lo veía mucho peor).
Y que seguro que viendo como está esta tarde de echo polvo,acabe el finde en urgencias..
Y soy tan tonta,o tan enferma de crohn,que preferiría un catarro de 4 días de 39 de fiebre y una tos de esas axfisiantes,que el verlo decir que le duele la barriga..y verlo sentado en el wc 10 veces al día.
Se me parte el alma.

Pero todo pasa por una razón,no?? Pues la tendré que ir buscando.

De todas formas,el motivo fundamental de esta entrada es el siguiente:

El próximo día 27 de mayo a las 9 de la mañana colocamos en el hospital la Fe de Valencia nuestra mesa.
Crohn y Cu el equipo C (grupo de facebook unido por la eii) tendrá allí a 4 representantes donde si no pasa me incluyo,para seguir difudiendo nuestro grito a la sociedad para dar a conocer la EII

Hemos hecho 1000 panfletos,2000 pegatinas..y tenemos 100000000000 puñados de ganas de estar allí y poder explicarles a todos los que se acerquen quienes somos,que queremos,porqué luchamos...

Aprovechar tambien esta entrada para decir que un día antes,el 26 otra miebro del Equipo C dará una rueda de prensa en la Delegación de Salud y Bienestar de Albacete,gracias a la concejala de salud de alli y acompañada por el presidente de ACCU de Castilla la Mancha.

Y poco mas...
Este es el panfleto que vamos a difundir.Y quien quiera una pegatina,que vaya hasta allí
Un abrazo!!

Y a pesar de todo,Aupa el Equipo C!!!

REVISIÓN INCAPACIDAD.SENTIMIENTOS A FLOR DE PIEL

2011-05-11T01:55:00.000-07:00

Curioso.Hacía mucho que no soltaba una lágrima por mi enfermedad.
Hoy como sabeis, tenía la revisión de mi incapacidad permanente total y allá que acudí cargadita de informes.
Cuando me llamaron(como nunca ha pasado),no dejaron entrar a mi padre(siempre va allá donde yo voy),y me sentí un poco sóla.
Pero recordé el sms que había recibido minutos antes(mil gracias Rakel),donde me enviaba su energía y su fuerza.Y dónde me decía que todo iría bien porque habían casi 300 personas pensando en mi.

El doctor,leyó todos mis informes,revisaba datos en su ordenador y me preguntó como estaba,como lo llevaba,como soportaba que ninguna medicación me fuera bien y que cada una de las que tomaba tuvieran que retirármela por los efectos secundarios.
Me preguntó como afrontaba la vida,como era cápaz.
Y yo sólo alcanzaba a contestarle la verdad..
Podía haberle mentido y apuntarme puntos a mi favor.Podía decirle que fatal... que andaba llorando por los rincones..
pero le dije que la afrontaba con lo único que me quedaba,mucha esperanza y un buen puñaó de valentia.Porque asi es el en fondo no????

Pero pasó algo.. ahora tienen todos tus datos en el ordenador,todas las consultas a las que acudes las ven por allí,incluso tus próximas citas en cada especialidad tambien les salen.. y me dijo:
-Veo que también has ido al neurólogo no??? Y eso???

Y empezaron a aflorarme las lágrimas..y no podía parar.
No se si os he contado alguna vez que pierdo "recuerdos".
Si. No es memoria..no olvido que tengo que ir a por mis niños,o hacer las camas... o si el próximo mes de Junio tengo cita aquí o allá!!
Son recuerdos lo que pierdo.Momentos,instantes.
No puedo contarle a nadie como fue el parto de mi hijo de 4 años..
no puedo contestarle a mi hermana cuando me dice: Te acuerdas como estaba el cole cuando ibamos tú y yo de peques??? (porqué no me acuerdo)..
No recuerdo que día fue cuando mi xico valiente me saludó por primera vez..
incluso no recuerdo el día que abri el C.. o el día que cada uno de vosotros entró a formar parte de mi vida..
Es algo asi como que se que han pasado cosas,pero no puedo volver al instante en el que pasaron.No se si me explico.
Eso me ha traido algún que otro problema y por eso decidí,escribir por un lado,y pedirle a mi médico de cabecera que me mandara al neurólogo a ver que pasaba,por otro.
Pero el día que fui,la doctora que me atendió se limitó a decirme: Qué crees,que tienes alzeimer???(y en tono muy despectivo).
Asi que... como ya intuí como iba a ser el resto de la consulta... me fuí!!!

No se porqué me pasa eso... pero hoy mientras lloraba sin poder evitarlo,llegué a la conclusión de que todo eso me pasa por el estado de ansiedad en el que irremediablemente vivo.
Y lo mejor.... ???
El doctor sacó un clinex me lo pasó y me dijo:
-Estoy seguro que todo eso se solucionará y empezaran a volver el día que se encuentre una cura para vuestra enfermedad,porque estoy seguro que eso te pasa por el estado de ansiedad que sin notarlo,debes estar viviendo.

Me dijo que en mas o menos 15 días me llegaría la resolución del tribunal.Que por él,el asunto estaba claro,pero que yo ya sabía como funcionaba esto.
Y me extendió su mano y me deseó mucha suerte!

Sabeis???
Quizás mucha gente no se lo crea.Pero esta vida no es cómoda.
No es cómodo no tener que madrugar para trabajar.. o para ir a repartir curriculums por ahi.

Y yo se.. que algún día y espero que no muy lejano,seré yo la que diga:
-Señores.. renuncio a mi pensión..a mi incapacidad.. porque estoy curada y quiero que mi vida empieze de cero.
Pero hoy,es lo que hay!!!
No se que me dirá la carta del tribunal cuando llegue.(aunque visto lo visto el año pasado,imagino que me daran el alta y me tocará de nuevo recurrirla).
Pero yo,igual que agotaré todas mis fuerzas porque nuestra enfermedad se conozca,se entienda,se valore a las personas que la padecemos..y porque den con una cura para ella..
lucharé por lo que es justo.
Y lo que es justo ahora,es que yo siga con mi pensión,con mi incapacidad..con el reconocimiento de mi enfermedad.

Sólo queda esperar unos días.

Un abrazo a todos!!!
Gracias por estar ahi.

DIA INTERNACIONAL DE LA EII CROHN Y CU EQUIPO C GRUPO DE FACEBOOK UNIDO POR LA EII

2011-05-01T08:46:00.000-07:00

LOS SUEÑOS Y METAS COMUNES SE CONSIGUEN CUANDO SE
UNEN LOS ELEMENTOS NECESARIOS PARA QUE OCURRAN...
ACTITUD,ARMONIA,GENEROSIDAD,CARIÑO APOYO Y
COMPRENSIÓN.
EQUIPO,TODO ESO LO TENEMOS.HAGAMOS QUE NUESTRO
SUEÑO,SE HAGA REALIDAD.
AUPA EQUIPO C!!!!!

Adelante por los sueños que aún nos quedan...
adelante por aquellos que están por venir.

GRACIAS

Crohn Cu y El equipo C en radio!!! Nos van a oir!

2011-04-10T00:51:00.001-07:00

Ahi teneis el video de la entrevista que nos hicieron en Radio Sol Albal el pasado dia 6 de Abril.
Al estar grabado con cámara de video y nosotros escuchar las llamadas a través de los cascos,el audio de las personas que entrasteis en directo,apenas se oye,pero en tenerlo en nuestras manos os lo subiremos tambien.
Quizás las autoridades sanitarias no nos escuchen,pero poco a poco,el mundo lo hará.
El Equipo C(grupo de facebook unido por la eii) se encagará de ello.
Quiero que sepais,lo orgullosa que me siento de cada uno de vosotros.
Gracias a todos por vuestro apoyo.Y por estar siempre ahi.

El equipo C y sus 20 minutos de radio!!

2011-04-02T14:33:00.000-07:00

Pues si..para empezar os dejo la foto de una de las revistas donde nos han publicado la carta(es la única que he conseguido en pápel,pero por suerte,queda gente que te ofrece su mano cuando se la pides,y nos la han publicado en algún otro medio como ya sabeis.

Y ahora,os sigo contando

El próximo miércoles día 6,nos han hecho un hueco en una emisora de radio.

Radio Sol Albal

http://www.albal.es/albal_val/noticias/reproductor_radio.html

desde ese enlace y a las 19:30 horas,podreis escucharla por internet desde todas partes,y en Valencia en el 93.7 de vuestro dial.

Que si,que son sólo 20 minutos pero serán muy intensos. Estoy segura de ello.

Nos sentimos muy orgullosos de lo que poco a poco,vamos consiguiendo.

Hoy una amiga el Equipo decía: Hoy solo quiero dar la enhorabuena y las gracias a las personas de este grupo en especial a aquellos que de verdad os estais preocupando en que este puto crohn "salga a la calle", mediante cartas publicadas, entrevistas de radio...estos pequeños logros son grandes pasos. Algo bueno tenia que tener el crohn, poder compartir con vosotros todo esto, ese cariño en la distancia, ese apoyo y comprensión que a veces no encontramos ni en las personas mas cercanas, gracias y adelante!!! un besico.

Yo le doy la gracias a ella,y a cada uno de los miembros del Equipo C.(grupo de facebook unido por la eii).

Porque sin vosotros,nada de esto sería posible.

Un abrazo muy grande a todos.

Revista VYTAL Periódico La Rambla,Costa comunicaciones.Carta abierta enfermos de crohn y colitis ulcerosa.Gracias!!!

2011-03-23T00:43:00.000-07:00

porque aunque a veces me siento como una tinaja rota que va perdiéndo agua por el camino..
hay otras en las que me doy cuenta que esa agua derramada sirve para algo bueno.

Gracias a la revista VYTAL.Gracias al periódico LA RAMBLA y gracias a Costa comunicaciones por publicarnos la carta.Nuestra carta.
Por ayudarnos a que meses despues,nuestra lucha pueda seguir adelante.
Por difundir nuestras peticiones,dar a conocer nuestros miedos..
GRACIAS.
Y un abrazo muy grande de nuevo,a todo el EQUIPO C (Grupo de facebook unidos por la EII)
Porque sin vosotros,nunca nada hubiera sido posible.

CARTA ABIERTA
REVISTA VYTAL (página 36 y 37)

V de.. valiente?? Tengo crohn,y qué?????

2011-03-10T11:59:00.000-08:00

Hoy a mi vuelta de Sagunto abrí mi face.
Me encontré con un mensaje de una chica que no tengo el gusto de conocer y que imagino que habrá dado con mi face bien por este blog,o bien porque desde el suyo entró a nuestro equipo
Me contaba que tenía un hermano con esta enfermedad(llámese crohn por no llamarla otra cosa..)
y que él lo llevaba un poco en "silencio",que no se abria a la gente hasta hace bien poco(llevaba enfermo 20 años).
Me decía que admiraba mi forma de hacerle frente,y me pedía que no cambiara nunca.

Hoy quiero explicar que no soy tan fuerte como quizás aparente.
Que me hundo y lloro como todos..
que cuando le echo "narices" a la vida lo que mas me llena con ello,es que veais que se puede.
Que no todo es maldecir esta enfermedad y lo mal que se pasa en muchas ocasiones padeciéndola.

Hace muchisimo tiempo,una persona muy especial me decía:
"Mientras lucho por lo que quiero y en lo que creo,todo me va bien y mi enfermedad me respeta".
Ahora esa frase es mia.
Estos últimos meses después de mi "odisea particular",es lo que siento,lo que veo..lo que hago.
Lucho con uñas y dientes porque esto no me venza,y no lo va a hacer.

Mis últimos 3 años no han sido especialmente buenos fisicamente.
Y con ello,tampoco económicamente.
Ni psicológicamente tampoco.

He perdido un puesto de trabajo de 17 años.
He tenido que reclamar dos veces a la seguridad social por "pretender" quitarme la incapacidad permanente total alegando que yo,"estaba bien".
Si..
he ido con el culo como un cristo,recién salida por que se yo ¿"quinta vez"?? en dos meses de quirófano .. con informes que quien los quiera para él..
y he oido:
"hay pues chica,tienes buen aspecto".

Podía haber sido borde.. si.Muy borde.Y responder con un: Es que en la cara no me pasa nada..le enseño el culo??????

Y he llorado.
Vamos si he llorado.Y lo que me queda.
Porque se que lloraré muchisimo mas.
En breve me revisan de nuevo la incapacidad y ahora mismo,con lupus,sin una medicación definida.. pero con el culo mucho mejor,me la retirarán.Estoy casi segura de ello.

Y formaré parte entonces de la cola del INEM.. si el haber cobrado pensión todo este tiempo no ha hecho que haya perdido el derecho a él.(que no lo se).
Y me veré con dos niños.. que tienen que comer..

Pero saldré adelante.. como en estos 19 años de enfermedad he hecho.
Claro que si!!!!

Vane no ha sido muy valiente,nunca!!!
Pero ahora,tiene que serlo.
Hoy mi amiga Marta me dijo una cosa:

Eres una valiente......y aunque a veces flojees lo sigues siendo ¿O crees que las grandes batallas se ganaron sin pasar ningún bache?

Pues eso..
que no se si esto es una batalla,la guera o que es.
Y tal vez en ocasiones me gane la partida.. pero yo le seguiré pidiendo la revancha,una y otra vez!!!!

Y como dice Francis(otra gran amiga)...
claro que me gustaría medir 1.80(a mi no tanto,eh?)..y estar sanota.
Pero mido 1.63 y tengo crohn.
Y qué????
Tambien tengo 3 buenísimas razones.
Y os tengo a todos vosotros.Mi gran Equipo C!!!

C de CROHN C de CORAZÓN.

2011-03-03T07:21:00.000-08:00

y es que de corazón os digo,Gracias!!
Cuando abrimos hace meses el primer grupo,lo hicimos con muchisima ilusión y muchisimas ganas.
Nuestra único sueño era hacernos oir,que nadie nos considerara bichos raros por tener alguna enfermedad inflamatoria intestinal.Hoy tenemos a Tanit organizando conciertos por la causa.. a nosotros difundiendo la enfermedad por aquí y por allá(en breve,mas)

Llegamos a la gente,la sociedad va tomando conciencia..

CROHN Y CU EL EQUIPO "C"(GRUPO DE FACEBOOK UNIDO POR LA EII)

Aún recuerdo cuando hace muchisimos años muchos de nosotros nos conocimos en AEII.
Fueron momentos increibles de los que tengo recuerdos imborrables(entre los mas importantes,encontrar en él a mi XICO VALIENTE.)
Hoy,algunos de vosotros tambien estais aqui.
Y esto demuestra que si,seguimos enfermos.. pero tambien seguimos luchando.
Y en eso consiste todo esto.

Parece que voy dejando de lado el contar como va mi enfermedad en este blog(que se abrió para eso).
Pero no es asi..
hoy os cuento que mientras lucho por lo que quiero y creo.. mi enfermedad me respeta.

Y creo en nuestro grupo,creo en cada uno de sus miembros..
Un abrazo a todos!!!
Os quiero equipo C!!

Crohn y Cu El equipo C(Grupo de facebook unido por la eii) Mis tres razones.A ver si queda claro!!!

2011-02-21T00:05:00.000-08:00

y es que ha llegado un punto en el que tengo dos opciones: o pasarme el día aquí decidiendo que dejo entrar y que no,o hacerlo de la siguiente manera. No puedo(no quiero) accionar la opción "no permitir comentarios anónimos",porque much@s de vosotros no estais registrados y usais esa opción aunque luego firmeis con vuestro nombre! Y no voy a dejarlo como estos días atrás(sólo puede leer el autor),porque no sería justo despues de todo lo que hemos pasado juntos por aqui. Y porqué sería admitir que "los otros" ganan.. y esto no va de ganar o perder pero en el caso que asi fuera,jamás lo harían "los malos". Asi que,despues de haber meditado mas de lo que os podeis imaginar el blog se abre de nuevo y queda así. Luego dirán que si eso es censura.. pero por favorrrrrr no hay grupos en facebook donde se puede decidir si se toma la opción A(dejarlo libre),la B(privado) o la C(secreto)??? Y no puede cada uno decidir si admite un amigo,elimina otro.. Pues se me va a permitir que yo en mi blog decida que comentarios entran y cuales no!!! Asi que,a todos mis lectores,a mis seguidores y a mis amigos.. gracias por haber aguantado estos días atrás,la cantidad de comentarios soeces que han pasado por aqui,pero es que hay gente para todo!!! Y no voy a decir mas.. que podía eh?? Pero si diré,que no hace daño quien quiere.. sino quien puede!!! Y al menos aqui,en mistresrazones.. nadie me lo hará!! De nuevo gracias por vuestra paciencia con y por las dos entradas anteriores y sus comentarios,(aunque ya no quede rastro de ello y nada mas se pueda leer en unos borradores guardados por si algún día me diera por releerlos).. Y gracias por seguir aquí,a pesar de todo!!!

Un abrazo muy muy muy grande!!! Vane

Tiempo,espacio

2011-02-10T06:35:00.001-08:00

El pasado esta en los pasos dados, el presente en la acción y el futuro a la vuelta de la esquina y sobre el mismo camino.
El tiempo no lo decide todo, las decisiones las tomamos nosotros, el tiempo sólo nos da espacio para pensar y luego decidir.

Celerix o algun otro laboratorio fabrica tiempo????

2011-01-18T00:58:00.000-08:00

Estoy muy ¿enfadada?¿desilusionada?
Hace dos meses en mi último viaje a Sagunto,me hablaron de esto :

Las células dendríticas intestinales tienen una importante función de regulación del sistema inmune. Son las que de una forma patológica ponen en marcha la reacción inflamatoria en enfermedad de Crohn", señaló Panés. Mediante la nueva terapia celular producirán, a partir de monocitos de sangre periférica, células dendríticas con un fenotipo tolerogénico —inducen tolerancia— y además las dotarán de otro fenotipo que provoca que se recluten específicamente hacia el sistema gastrointestinal.

(Yo os lo resumí diciendo,celulas en vena en mi blog).
Y estoy que lo flipo... hace 2 meses me dicen que tranquila,que el implante de celulas ha fallado,pero que en breve... EN BREVE????
Una vez mas,en 18 meses ya les contaremos como ha ido señores... ya les contaremos.

Por otro lado...leo esto:
Os resumo:

Se vio en fase 1 que fue bien..en fase 2 que fue genial..y en fase 3...no obtuvieron una diferencia estadísticamente significativa con el fármaco control(placebo).Al ver los resultados, concluyeron que había defectos estructurales en el ensayo clínico, en concreto, ERRORES EN LA TECNICA DE MANIPULACION CELULAR. Y vuelta a empezar. Están en marcha estudios en fase I y II, en los que de momento tienen enrolados 25 pacientes, con un cambio de diseño.SE TRATARAN FISTULAS MAS COMPLEJAS(vamos por dios..si no han curado las que no lo eran tantoooooooooooo(las mias,por ejemplo)..y se emplearan células alogénicas(que entiendo que son de algún familiar),asi que ya no vale eso de.. "A fin de cuentas es algo mio que me sacan para meterme otra vez"
Se estima que para junio.. se presentará algún resultado!!!

Si habeis llegado hasta aqui,gracias!!!

Mi indignación hoy superó límites...y de buena mañana.
ERRORES DE MANIPULACIÓN... (EN LA TERCERA FASE EH???? CUANDO YA HAY.."EXPERIENCIA".. QUIEN COÑO MANIPULA LAS CELULAS??

COMO SE YO QUE EN MI CASO,NO FUE BIEN..O ELLAS ANDABAN MAL-MANIPULADAS???

Y ahora..da un poco igual.. porqué tu ya no entras a ningún estudio(no me lo habia ni planteado).Ahora se tratan fístulas MAS COMPLEJAS.. y digo yo: No serian lo suficientemente complejas,la que entraron en este?? Porque entrar a un estudio(TAN CARO) no es tan fácil,no????

Ahhhhhhh y ahora son de un familiar(las células)... !!! En fin..

En cuanto a los otros trasplantes..pues eso!!!Mi sangre están tan encendida hoy,que lo que pudieran meterme,lo quemaria!!! En 18 meses tras verse los resultados.. quien sabe?? Por dios.. 18 meses.. año y medio!!!!

Y es mas,para acabar... tanto bombo,tanto platillo..los trasplantes de médula curaran...

"Con todo, Panés afirmó que no creen que estos pacientes estén curados,(los trasplantados) en el sentido de que nunca vayan a recaer, "porque no se ha modificado su genética". Lo que sí es seguro es que mediante esta técnica logran que la enfermedad "vuelva a empezar", lo que favorece una mejor respuesta a fármacos."

Yo en dos semanas me voy Sagunto,a ver el resultado de la resonancia,mi fistula como va y si hay algo para ella(llevo una semana con mucho dolor de nuevo).
Pero voy a pediros algo..si sabeis como se para el tiempo,no dudeis en decírmelo ok??Porque me da,que lo vamos a necesitar!!!

Releyendo.. quien me manda a mi!!! :)

2010-12-27T10:44:00.001-08:00

Estos días me he releido mi blog desde el principio..
Y no,no cuento cuando empezó todo esto.
La verdad,no abrí este blog pensando que iba a dedicarlo a "Mi batalla con las células madre" y continuar en él,una vez terminara esa batalla.
Lo abrí con otros fines,como los de mi otro blog,supongo..
venir,sentarme,desahogarme.. explayarme agusto con lo que quisiera sacarme de dentro..
pero de repente surgió todo esto en mi vida,y decidí mantener el "otro" para esos fines,y dejar Mis tres razones,sólo para esto.
Ahora,el tiempo ha pasado... y con él han pasado muchas cosas(que si..que tantas como para lo que digo que algún día haré: "Escribir un libro"..)
pero ahora anda parado..
y es que sobre células hay poco que contar.Si acaso,el 10 de enero tengo cita para un resonancia... que al menos es algo no.??
Asi a la vuelta podré contar como va la fístula,a que altura está.. en zona de que,y con forma de que mas..
y que soluciones tienen para ella.

Pero la verdad es,que despues de andar releyéndolo,me he dado cuenta de algo.
He mantenido mi ilusión día tras día,cada mañana al sentarme aqui y escribir,lo hacía desde dentro,sacando cada cosa que sentia..
y nada mas salían sueños.. esperanzas...
y se han ido acabando..poco a poco!!!
No..no voy a publicar una entrada melancólica ni nada parecido.
Alguien me dijo el otro dia algo que viene a ser asi:
No disfrutas de las cosas que tienes,de la vida en si..
y sabes porqué????
Por que te pasas los días queriendo mas de lo que tienes.. esperando algo..y si llega,si lo consigues,no eres del todo feliz,porque entonces buscas otra meta..
y dejas de lado cada una de las que vas consiguiendo.

No era exactamente asi,pero venía a decir eso.

Y tal vez sea cierto.
Tal vez creo que existe la felicidad plena,o tal vez yo quiera tenerla.
Y ver que algo te falla,o que algo no va como tú quisieras que fuera..no me hace sentir bien.O al menos bien del todo.
Quizás,el secreto o la solución para ello.. sería poner la mente en "off" en algún momento.Pero aún no se como se hace eso.
Creo que la mia funciona incluso cuando estoy durmiendo..o incluso cuando no me doy ni cuenta de que lo hace..

Pero bueno... como he dicho esto no sería una entrada triste.
Vuelvo a tener los dedos como hace meses cuando mis biopsias(nodulos no se que.. (sintomas extraintestinales del crohn)..
y la fístula me da tregua,porque así me lo prometio papá noel pero.. a ratos duele,y no deja de supurar en todo el día.

Pero sabeis que???
Que de soñar no dejo pero .. de ponerme metas si..
y voy a intentar disfrutar hoy..pero no hoy entero..no.
Hoy,este minuto.. este segundo..
cada uno de los que van pasando...
sin preocuparme de que vendrá,que llegará,o que no!!!

Aleee.. imagino que hacía días que no me ponía a aporrear el teclaó!!!!
Chao!!!

........

2010-12-20T05:05:00.001-08:00

y la vida sigue.

hoo hooo hooo Feliz Navidad Vane

2010-12-15T04:58:00.001-08:00

Querida Vane:

somos los ayudantes de papá noel.
Ayer recibimos tu carta. Bueno,la leimos en facebook..que nosotros tambien usamos de eso!!!
Nos hicimos miles de kilómetros para estar hoy en Sagunto con los paquetes, pero llegaron a tiempo,verdad??
Sabemos que sólo pedias uno:TREGUA.
Pero él ha pensando que siempre hace mas ilusión mas de un regalo.
Asi que,UN POQUITO DE FLAGYL...OTRO POQUITO DE CIPROFLOXACINO...
y tu tregua estará garantizada para estas fiestas.

Queremos decirte tambien,que para comienzos del próximo año te ha preparado una siestecita en esa maquinita que te tumbas,te introducen liquidito mágico,te quedas quietecita un ratín...y se te ve por dentro..porque por fuera ya sabemos como estás :)
Y te lo contamos ya, porque si no luego,nuestros rivales los reyes magos dirán que eso ha sido cosa suya..y noooooooooo,tambien ha sido nuestra.
Te adelantamos tambien, que para dentro de muy poquito.. habrá un anti tnf nuevo(k nosotros no sabemos bien que es eso..pero parece que no hay dos sin tres,y seguro que el tercero te va bien..).
Además..quien te iba a decir a ti,que en breve meteran células madre por la vena?? eh????
Y tu culo las rechaza, pero verás como tu sangre no!!!
Que te parece??? Crees que con todo esto hemos cumplido???

Mas de una quisiera tener sus paquetes estando a dia 15 nada mas... eres afortunada Vane.
Nos despedimos ya de ti.
Deseamos que el próximo año tengas que ponernos las cosas mas fáciles.
Pidenos una play station o algo asi.. :)

Pero este año,no podiamos dejarte sin lo que pedias.
Asi que,tus deseos han sido órdenes para papá Noel!!!
Un saludo.Y no olvides mirar debajo de tu árbol.

Firmado:
Los ayudantes de papá noel.

Feliz Navidad!!!

Cruzando el puente

2010-12-03T06:45:00.001-08:00

Viene un largo puente.Y la gente sonrie al ver los cinco días que tiene por delante sin trabajar,sin llevar nanos al cole..

Sin embargo a mi estos cinco días se me van a pasar muy rápidamente.
Muchos el día 8 dirán:
¡halaaaaaaaa se acabó..mañana a madrugar para ir a trabajar!!

Yo sin embargo.. al cruzar cada tabla del puente de estos días..
me habré quedado sin él.
Sin mi trabajo.Ese en el que hace 18 años entré..y al que 18 años después,le tengo que decir adios.
No me duele ya por el puesto,ni por la empresa.. incluso ni por los compañeros.. me duele por mi.
Por lo que significaba en muchos aspectos para mi.

Sabeis???
Ahora mismo vienen comidas de empresa..cenas de empresa..
y da un poco lo mismo,porque una puede irse de comida con mamás del cole,con amigas..con millonarias facebookeras :) o con enfermeras(que vamos,conozco mas de las que quisiera)..
pero es el sentido que esas comidas tienen.. que esas cenas tienen.. Y no,tampoco me duele por eso.

Viene todo el mundo cargado con su cajita de navidad.... y da igual que acumules miles de tabletas de turrón.. esas que te dan,te hacen mucha ilusión.
Ya me afectan hasta esos mas mínimos detalles.. el cobrar mas de sueldo que lo que lógicamente cobro de pensión..ha pasado a segundo plano ya para mi!!!Han sido dos años y una sobrevive porque hay que sobrevivir.. y dicen que quien mas tiene mas gasta..no?? Pues eso!!!
Pero tampoco me duele por eso...me duele porque no he podido dar marcha atrás..no he podido llegar al final,ganando.. !!!

Yo me he movido lo inimaginable..
El abogado me recomendó que ni se me ocurriera como estaba, solicitar un alta del tribunal médico,porque sólo haría que ir en mi contra si algún día necesitaba recurrir a otra pensión.
Mis médicos por otra parte.. me metieron en la cabeza eso de:

"haz vida normal".

(y aunque yo sigo preguntándome donde está mi normalidad... no encuentro la respuesta,no se como se hace vida normal si de 30 días que tiene el mes,te tiras 2 en el hospi y 10 rabiando de dolor mientras te curan..)
y no se como se hace vida normal,cuando tu cabeza ya no da para mas..cuando te intentas calmar.. no pensar o hacerlo lo justo,no planear que harás mañana sin que haya pasado aún el día de hoy.. pero en cada momento que resurjes(siiii como ave fenix).. vuelves a estrellarte de nuevo.
Que yo no me lo busco joer... que esto no es una enfermedad que me la provoque yo por beber,por drogarme..o por comer lo que no deba comer...

¡Vamos!.. que si hace 20 días cuando me sentía super bien tras mi segundo fracaso del implante de las células me hubiera plantaó en la S.S diciéndoles:

¡Señores,estoy bien.. renuncio a mi pensión!!!.

apenas dos semanas después me lo hubiera tenido que comer con patatas(si me daban en la puerta de la iglesia,claro está)..
porque me hubiera quedado sin poder cogerme la baja(prohibido por ley cogerse la baja por el mismo motivo dentro de los 6 meses posteriores al alta).. y sin pensión!!!!
Aún no contenta,me voy a un asistente social y el señor me dice:

¡ niña.. tú no puedes cogerte el alta,es decir.. tú no puedes RENUNCIAR a tu pensión!
Tienes que ir al INSS..solicitar una revisión y que ellos,viendo tus informes.. consideraran darte el alta.
Pero además.. si hace 5 meses te quitaron la pensión y presentaste una reclamación adjuntado miles de informes en los que no estabas tal vez peor pero si estabas igual, y te la dieron para un año mas.. tienes ahora informes favorables?????

Y tú te quedas a cuadros.. y de nuevo te subes a tu particular dragon khan de las emociones.

Y pides opinión(aunque siempre acabas haciendo lo que tú crees que es mejor)..
y esta vez,todos están deacuerdo.
Tus padres,tu pareja,tus amigos.. el abogado el asistente social.. todos menos yo.

Vane no te ves??? No puedes trabajar.. al menos no en el puesto que estabas.. sentada todo el día,sin wc´s cerca.... y sobre todo,sin poder cogerte la baja por el mismo motivo en 6 meses..
Desde cuando hace que tu culo no te da una tregua de 3??
Crees que te la dará de 6???
Quedaté como estás,lucha por una absoluta en vez de por la total que tienes ahora..
y si en revisarte de nuevo(junio 2011).. decidieran de nuevo quitártela.. reclama reclama reclama.. porque te la mereces!!!
Y si por algún milagro de esos que a veces suceden,todo esto pasara y se quedará en una pesadilla de muchos años pero convertida al fin en sueño feliz..
pues al parooooooooo como casi la mitad de españoles... y a buscarte curro,donde sea,y de lo que sea!!!!

Y yo sigo dándole vueltas y vueltas y mas vueltas..
y enfrentándome conmigo misma y por lo tanto con la realidad.
Y no,no es cuestión de dejar de soñar o de dejar de ser valiente y luchar..
es mas bien,pararse a pensarlo friamente y decidir.
Y por mas que me duela,por mas lágrimas que derrame.. por mas rabia y mas impotencia que sienta...

llegó la hora de bajar el telón!!!
Y de esperar que la próxima función comienze..
y poder coger asientos de primera fila esta vez!!!

O mejor.. ser la protagonista.
Eso si,para la próxima..me pido una comedia!!!
Un abrazo!!!!!

Cuando por los años no puedas correr, trota; cuando no puedas trotar, camina; cuando no puedas caminar usa el bastón. ¡¡Pero no te detengas!!

2010-11-29T01:57:00.000-08:00

PORQUE EN MIS TRES RAZONES TAMBIEN SE CUENTAN COSAS BONITAS.
TE QUIERO JOEL.FELIZ 10 CUMPLEAÑOS!!!! YO SIEMPRE CAMINARÉ CONTIGO,TROTARÉ CONTIGO.. ESTARÉ CONTIGO!!!

Sólo quiero ser feliz.

2010-11-17T06:51:00.000-08:00

Hasta dónde y hasta cuándo puede luchar una persona?
Dónde están los límites de alguien?
Cuantas veces hay que levantarse por esfuerzo que cueste sin saber si volverás a caerte?
No voy a decir que la vida es una mierda,porque tengo muchas razones para no pensar eso nunca de ella.
Hoy mi padre comiendo me decía: "si yo cuando te cogí en bracitos en el hospital el día que naciste..debí decirte: "Vane,preparaté para sufrir""!!
Y yo sonrio,y saco fuerzas de flaqueza pero.. me da tanta pena!!

Llevo algo mas de un mes sabiendo que el implante de las celulas falló,que no ha sido la solución en mi caso,pero llevando el día a día mas o menos normal.
Casi un mes planeando volver a trabajar antes de agotar mi reserva de puesto de trabajo,renunciar a la incapacidad permanente total que tanto me costó conseguir,por demostrarle al mundo y a mi misma,que puedo.. que no me dejo vencer..
y a pesar de oir miles de consejos por todos lados del estilo: "Vane.. piensa que no puedes,que vas a recaer,no te cojas el alta,lucha por tu salud pero admite que no es buena idea dejar perder tu pensión como estás ahora,volver a tu puesto de trabajo.."

mi cabeza no deja de dar vueltas y mas vueltas.

Llamo a mis jefes,de uno me pasan a otro.. nadie quiere dar la cara..
y ayer,ingreso de nuevo.
Ingreso porque tienen que recambiarme el sedal que apenas hacía un mes que me habían puesto y a pesar de llevarlo..había colección de pus de nuevo.
Pero no,no fui por eso.
Fui a urgencias porque tenía un nuevo bulto perianal..esta vez mas pegado al labio vaginal..
y estaba acojonada.
Y no,no lo estoy menos ahora.Porqué el diagnostico es: Hidrosadenitis perineal..y aunque el médico te diga que pinta ser un: lo vulgarmente llamado "golondrino"..miraros en google la relación que tiene con el crohn,en que se puede convertir..
y es que hoy,he estado en curas en mi centro de salud.La enfermera una vez mas,se ha tirado las manos a la cabeza al verme...
y si,me ha mechado las gasas por los dos agujeros pertinentes,pero tambien me ha dicho: si te sigue sangrando como te sangra,vete al hospital,porque yo no se si es normal.
Y vuelvo a casa.. con mis permanentes ya lágrimas en los ojos..y sin saber con seguridad si son de dolor o son de impotencia,porque ya hace tiempo que dejé de saber porque fluyen exactamente..
y me suena el móvil..y es uno de mis jefes.
Y me dice que el jefe mas jefe de mis jefes.. quiere verme mañana a las 10.
Que viene especialmente de Barcelona para verme..
y que como estoy,y que si puedo ir.
Y me trago mi orgullo mi rabia y mi todo..y le digo que si! Que mañaña estaré alli a las 10.
Y no se como..si con un millón de gasas con un pañal o parando a mitad de camino para cambiarme el pantalón.
Y no,no se si me voy a encontrar con que quieran pactarme un despido y no de mas guerra queriendo volver(sin nisiquiera saber si es lo que quiero)..
o decirme como me dijeron: si.. plaza tienes si quieres volver,pero no es la tuya.. puedes volver a 50 km de tu casa,a un peaje tu sola(si tienes que ir a cagar.. pues eso,te cagas!!!!)..
no se que me voy a encontrar mañana..!!! Y la verdad,tampoco se a ciencia cierta que quiero encontrarme.

El día 1 tengo que volver a Sagunto a revisión de la intervención de ayer.
Yo me planteo a todas horas solicitar un bolsa permanente o reversible,que se yo..
ver si mi culo descansara asi.. y volviera a la normalidad.
Y se que si eso fuera factible,me resultaria tremendamente dificil aceptar llevarla..
pero es que no se que camino tomar..
y estoy harta que me digan que "haga vida normal".. porque yo sólo puedo preguntarme que como lo hago..
y de oir que hay gente peor que yo.. porque coñooooo y a mi que me importa??????
Ojalá alguien tuviera la fuerza y la certeza de decirme:
vane..todo esta en tu cabeza..no tienes tanto como crees ...no duele tanto como duele..
pero porqué no lo hace nadie..????
Porqué si ingreso de urgencias siempre salgo con un cable mas o con una semana de gasas mechadas mas??
No será que sí estoy como estoy???
Y que no puedo hacer nada para evitarlo????
El otro día me encontró una amiga de hace muchos años por facebook..
y me dijo: ostras vane..te leo mal y sin embargo sólo haces que dar ánimos al mundo..
y hace una semana se me ocurrió abrir un grupo:" Que le den!! Somos del equipo C",pensando en lo que ibamos a reirnos creándonos una camiseta para el concierto de Febrero contra el crohn..
y leo que soy fuerte,que soy valiente,que me "admirais"..
y joderrr!!!!
Decidme como lo hago..como me veo yo fuerte,como hago yo para admirarme.. porque no se.
Sólo siento lo que me limita todo esto,en todos los aspectos de mi vida..
desde mi vida familiar,pasando por mi vida sexual..y acabando por mi vida económica y laboral..
y solo veo que está acabando conmigo..que no se resurgir.
Que si.. que soy mas ave fenix que nadie pero me da,que estoy hibernando...
no se si pediros paciencia(conmigo).. que me mandeis animos,o que vosotros no decaigais..
hoy no se que pedir.
Y si se algo,es que quiero ser feliz.Sólo,quiero ser feliz.

Rentabilidad??? o tal vez entusiasmo??

2010-10-26T00:08:00.000-07:00

Si yo se de sobra que este mundo se mueve entre otras cosas por dinero e intereses pero..
pensaba que en algunos aspectos de la vida,no debía ser asi.
Ayer recibí un mail.No me gusta nada trascribir lo que me dicen.Imagino que en parte, atenta contra la intimidad de uno pero por otro lado,si no fuera asi,si nos callaramos cada cosa que averiguamos,la vida iría.. como va!!

No podemos pensar que las células son la panacea para todos los problemas. Por eso hay que seguir investigando, pero mientras tanto hay que usar los tratamientos disponibles. De momento los efectos de las células no han resultado rentables para las empresas, pero eso no nos desanima y seguiremos buscando como mejorar vuestra enfermedad con toda la tecnología que sea necesaria.

Por favor, seguir los consejos de los médicos que os están tratando para poder esperar, en las mejores condiciones posibles, los avances que se puedan producir. Nosotros seguiremos buscando sin desfallecer las mejores maneras de mejorar

Eso es un pedacito del mail que recibí.
No dudo en ningún momento que luchen contra todo esto,que gente que ha dedicado su vida a curar enfermos,tambien se hunda cuando las cosas fallan,y que no desfallezcan en el intento de seguir investigando.
Pero me pregunto muchas cosas.
Me pregunto si todo es cuestión de dinero..
porque si lo es,garantizo a los laboratorios en cuestión,que nosotros(los enfermos),no solemos estar boyantes económicamente hablando,pero si se habla de nuestra salud,somos una piña,y en la puerta de la iglesia se pide o incluso uno se endeuda hasta los ojos de por vida(uno,su familia..sus amigos).. para ayudar a que todo salga a la luz.A que se siga investigando.
O acaso no darías un riñón pudiendo vivir con el otro para mejorar tu calidad de vida en otros aspectos?? Porqué yo si.

Cada día que pasa me doy mas cuenta de algo.
Hace meses una persona que admiro me dijo:
"No estás tan mal como te crees"
y aunque se que me lo dijo con toda la buena intención del mundo,me dió que pensar.
Imagino que hace ya 18 años que mi crohn apareció en mi vida mostrándose en los momentos menos oportunos,allá donde le viniera en gana.
Pero hace casi 4,que esto ya se sale de madre.
Claro que se que hay gente que se muere,que pierde a sus hijos..a sus padres..a sus amigos..
pero empezé a mirar por mi,a quererme a mi,a preocuparme por mi.
Y eso es lo que sufro.Mi yo.
Cuando oigo que no estoy tan mal como creo,deduzco que puedo vivir con sedales,con paquetes de gasas y con bragas de recambio en mi bolso..
y que puedo vivir sujetando un sedal hacía atrás cuando hago el amor..
y pensando si supurará en el momento menos apropiado..
e imagino tambien,que tengo que vivir el hoy,y no pensar si mañana podré llevar a mis hijos al médico,de excursión,hacer los deberes con ellos..
ir a la boda de mi mejor amiga..
o que se yo.. casarme yo y que ese,sea un buen día!!
Sigo imaginando,que no debo rallarme cuando tengo a mi pareja curándome el culo mañana y noche... pensando en lo hartito que debe estar de esta situación..
ni amargarme cuando ha pasado todo un día,y no he podido sonreir,ni hacer que sonrieran los mios.
Si..,no me estoy muriendo..ni me moriré de esto.
Pero vivir asi,me está agotando.
Yo de verdad que quisiera no llorar cuando escribo.
Y os juro que quisiera ser la Vane fuerte,valiente luchadora..
todo eso que me decis que soy.
Y seguir soñando con mis tangas(iluso sueño).. con que no duela..
con poder contar que me he curado..que todo ha pasado.
Y me sigo preguntado el porqué no es asi.
Porqué apareció esto en mi vida.Porqué un día se me diagnosticó crohn.
Porqué existen las putas enfermedades..
y si,porqué a mi!!!.
No.Yo no voy a dejar jamás de luchar por mi salud,por mi vida y por mis sueños.
Pero desearia que todo fuera diferente,poder hacer algo..
y todo se me va de las manos.
Y ojalá me entendierais..
porqué joder.. se que hay gente que tiene 7 u 8 fístulas..que son vaginales en vez de perianales.. que lleva ileostomias permanentes..
que si.. que se todo eso.
Pero permitidme que a mi me duela lo mio.
Porque creo que tengo derecho a que asi sea.

Siento no haberos contestado ayer a lo que me preguntabais como había ido.
Me tuvieron que "reventar" o algo asi,una colección en la consulta y bendita la hora en que dije que no quería un nolotil al terminar..
porque he pasado una noche con mucho dolor.
Y lo peor.. es que sigue doliendo,que me muero de miedo a que se haga otra,a que mi mundo se derrumbe con todo lo que está a mi lado..y no puedo ser optimista.
Hoy,no puedo.
Un abrazo a tod@s.
Y gracias

Se acabó la batalla.

2010-10-15T00:48:00.000-07:00

Y se acabó la batalla.. pero yo se que algún día ganaré toda esta guerra..y lo contaré bien fuerte,y lo gritaré bien alto.!!!

Ganaré la batalla de las células madre.(así titulé mi blog).Marta ganaba su guerra y la ilusa de Vane se conformaba con una batallita,pero tanto ataque de los contrarios,la han superado.
Yo dejo de luchar.
Que quede claro que por lo que dejo de luchar,es por cosas experimentales,por estudios médicos que me llenaban de esperanza y daban luz a mi día a día.
No dejo de luchar por mi salud,por mi vida..pero intentaré a partir de ahora llevar esta,de otra manera.
Es un poco(para que entendais mi explicación),como quien es calvo..
y resulta que le dicen que hay unos implantes de pelo que son la caña de españa...
y se hace uno,otro...
viendo que todos fracasan,porque no son 100 por 100 efectivos para todo el mundo..
pero cada mañana cuando se levanta y se mira al espejo,calvo..
sigue luchando,y sigue yendo a esos implantes,y sigue poniendo su cabeza(lease mi culo en este caso),con la sonrisa y las esperanzas puestas en que esta vez,esos pelos se queden ahí,y no caigan.
Y poder presumir de su melena en breve..
pero llega un día..y decide que ya está bien de pinchacitos,de sesiones...
y decide seguir sonriendo,seguir llevando su vida hacia delante,calvo!!!
Pues eso me pasa un poco a mi..
sigo mi vida,la sigo con sedales,con gasas y con supuraciones hoy si mañana no y pasado un poco tambien.
Sigo con mis pinchazos de humira y con mis nolotiles si hoy o mañana hay dolor..
pero no paso al siguiente campo de batalla.Ya no.
Me quedo esta vez en mi trinchera,porque ahi estoy a salvo.Y quiero estar a salvo.Necesito estarlo.
A partir de hoy no se como enfocar mi vida.
Anteayer cuando tuve que terminar en mi hospital de zona pidiendo el alta voluntaria para volver al de Sagunto soñando en que ellos me dirían otra cosa..(en san juan me dijeron que el implante falló,que había absceso,que había que drenar y colocar sedal(cable)de nuevo en la fístula)...aun me quedaba fuerzas.Aun soñaba con que en llegar,me verían ellos,que me dirían que no era para tanto.. que se pinchaba eso un poquito,salia la mierda de pus y pa lante...
pero no fue asi!!!
Tambien es cierto que no estaba la gente que me lleva lo del implante pero...igual de cierto es,que todos son del mismo équipo,que no existen dioses médicos,y que no tengo porqué dejar de confiar en unos,por la confianza que les tengo puesta a otros.
Asi que,me dejé hacer.
Y si,entré a quirófano y salí de él con otro sedal de nuevo(esta vez aún no se el color,lo tengo todo tapado y aún no he tenido fuerzas para empezar a enfrentarme a ello).
La próxima semana tendre de nuevo revisión.Ellos estaran entonces alli.
Y será cuando me digan:
Vane,ha fallado.Otra vez.
Y no hace falta que me digan que no me quedan mas células congeladas,porque lo se.
Y no hace tampoco falta que me digan que ahora vamos a probar una técnica quirúrgica que creen que irá bien..
porque la soldado Vane,se ha pasado a la vida civil.
Y se acabó de luchar.
Me muero de miedo.Miro a mi alrededor y sólo veo a mis niños,a mi pareja y a mis padres sufriendo por mi.
Y yo,con todo el empeño que le pongo,no puedo hacer nada para que no sea asi.
Para que dejen de hacerlo.
Asi que,voy a enfrentarme a tener la fístula tutorizada por sedal de por vida..a ir drenando abscesos que se vayan haciendo...
y a ver la realidad desde otro punto de vista.
En dos meses pierdo mi reserva de puesto de trabajo que por ley se me guardaba dos años..
y ahora mismo sólo pienso en que la herida de ayer cicatrice para cogerme el alta esté como esté..
pero si tengo que ser una puñetera incapacitada de por vida y cobrar otra puñetera mierda de pensión por que no puedo enfrentarme a mi puesto de trabajo(8 horas sentada)..
pues lo haré!!!
Y me será duro,porque sólo quiero que sentirme útil,que llegar a casa agotada tras una jornada laboral..como hace "to dios"..
porque no quiero que las horas no pasen tras haber hecho dos camas y 3 viajes al cole..
pero lo que tenga que ser,va a ser.Por mas empeño en que yo ponga que sea distinto.

Tengo un mensajes para todos vosotros(los que conocí en facebook y tras un día de no saber de mi os preocupais).a los que me llamais vuestra hada,y a los que pensais que esta Vane es fuerte..valiente..luchadora.
Algún día todo esto cambiará...yo sigo estando segura.
Algún día no tendrá nadie que sufrir experimentos.. porque todo estará en la calle a la ordén del día para curarnos,para darnos esperanzas..
Hay muchisimos enfermos de crohn que llevan su vida de puta madre....que nada les duele..
que apenas tienen brotes..
porque no ibamos a ser como ellos???
Algún día,de verdad que algún día todo esto cambiará..
y nos reiremos aunque hoy no lo hagamos.
Pero mientras tanto,valiente y luchadora creo que no tanto..
pero fuerte lo seré siempre.Y quiero que lo seais conmigo..como hasta ahora.
No dejeis de serlo.
Y no por ganar una batalla ya..
si no por ganarle a la vida cada segundo que nos da el placer de vivir,de disfsrutar..
Que nos lo da..aunque no cueste verlo en ocasiones.

Os quiero mucho.

Pd.
Una vez mas,al gran hombre que es mi padre que ayer daba cabezadas en una puñetera silla de la sala de espera,que se levantó a las 5 de la mañana para hacerse kilómetros y volver a casa 12 horas despues conmigo..
a Pedro que se que es muy jodido pasar una jornada laboral sabiendo donde y como estoy yo y no poder estar a mi lado..
a mi madre que lucha por mis hijos con uñas y dientes cuando yo no puedo hacerlo..
GRACIAS.

Siete días despues.. las células andaran actuando????

2010-10-10T09:13:00.000-07:00

me lo pregunto todos los días.Y tengo un presentimiento mas bueno...
no se.
El otro implante,el primero,fracasó.
Y la verdad si ahora me paro a pensarlo friamente..saco conclusiones.
A los dos días de hacérmelo yo estaba super bien,vamos.. como para dar botes..
Marta(pionera en implantes de células madre junto a Garcia del Olmo),me decía que no era normal.
Ella me avísó de lo mal que lo pasaría tras el implante,del dolor,de lo que supuraría..
y yo pensaba que exageraba por si me dolía,estuviera avisada...
pero no,ella no mentia,ella lo pasó asi de mal.
Y yo sin embargo.. estaba mas fresca que una rosa y mirad por donde,fracasó estrepitosamente.
Esta vez,he hablado con ella de nuevo.
Y ahora si que le suena mas la historia..
me duele horrores..me supura como un rio desbordante(que asco,eh??)...
y hay quien no sale a la calle sin gafas..pero yo no salgo de aqui sin mi nolotil..porque es,pasar 4 horas..y necesitar otro para seguir!!
Por ahi me aconsejaron que los suplantara por marihuana..jajaja
justo eso.. jajajajajajaja es lo que me hace la hierba,asi que..descarto esa opción cuando hablamos de recoger a mis peques del cole y demás..
pero ahora,fuera bromas..
Marta dice... que esto es lo normal,que esto le pasaba a ella..
y aunque el jueves cuando mi madre llevó a mis niños al cole(yo estaba hecha polvo de dolor),me derrumbé y me puse a llorar,yo sóla en casa...
al acabar me di cuenta de dos cosas:
de que me había desahogado muchisimo haciéndolo..
y de que esta vez,si que si!!!
Claro que me duele.. claro que estoy pasando unas semanas que ni a peor enemigo....
pero claro que esta vez,va a ir bien!!
Y no me pregunteis como lo se.
Porque lo se,y eso es bastante para ayudarme a seguir..

No tengo mucho mas que contaros.. la verdad es que hasta el 18 no vuelvo al cirujano para revisión..
pero mientras tanto queria seguir compartiendo con vosotros mi estado de ánimo.
Y este,a pesar de todo.. está en lo mas alto!!!
Un besito!!
Vane

A veces el vencedor es simplemente un soñador que nunca ha desistido.

2010-10-03T02:57:00.000-07:00

Y es que hemos vuelto del implante felices..radiantes..
y desde ayer me noto un dolor muy conocido por mi de nuevo pero.. no se..!!
Lo que si que se, es que hoy,mas que nunca,tengo los pies en el suelo..
que pase lo que pase,nada ni nadie borrará mi sonrisa.
Y si esta vez,fuera que no..
algún día habrá un si esperándome..en alguna parte!!!
Soy feliz,estoy feliz..tengo miles de motivos para serlo y para estarlo.
Y eso..me vale!!
De verdad que me vale.
Muchas gracias a tod@s por estar ahi.
Por vuestro apoyo,vuestros ánimos..vuestra paciencia al aguantarme en mis momentos "plof".
Gracias a mis médicos..que haría yo sin ellos..y ellos sin mi,eh??? :)
Gracias a mi padre..
a mi xico valiente..
gracias a la vida.
Porque hoy sonrio..y siempre,siempre sonreiré!!!

Pd.
Tengo una sonrisa para regalarte.. la quieres???
Ánimos a tod@s.

28/09/2010 Segundo y último implante de células en mi fístula.

2010-09-20T06:33:00.001-07:00

Hoy me han llamado y me han citado para ese día.
Vuelvo a tener muchas esperanzas aunque viéndome que sólo soy hueso y piel,no se ni si aguantaré el quirófano esta vez.
De ánimos estoy muy hundida.Hoy llamé a mi ex jefe de relaciones laborales para que me dijera que pasos tengo que seguir para volver a trabajar antes de agotar mis dos años de reserva de puesto de trabajo(que los hace dentro de dos meses)..
no estaban y no pudieron explicarme nada.
Minutos después me llamaban de Sagunto.
Igual es una señal.. igual debo esperar y pensar que esta vez si me pondré bien.
Pero todo este tiempo me he dado cuenta de algo.
La psicóloga y el psiquiatra que me ven en el centro de salud..se han centrado mucho en que todo lo que me pasa en como veo el mundo y en como dejo que me vean en él,es causado por tantos años de enfermedad y por los últimos 3 de no levantar cabeza.
Yo se que no es eso.. que al menos,no es sólo eso..
que me he ido hundiendo de tal manera por tantas y tantas cosas..que salir es,no imposible(porque nunca me rendiré),pero si muy complicado.
Me van a recomendar otro psicólogo..a ver si hay suerte con él.
Todo este tiempo me ha servido de algo.. y es de verme a mi misma como jamás imaginé que llegaria a verme.
Aún asi,hoy lo que importa es que el próximo 28 de este mes..estaré de nuevo en una mesa de quirófano.. rezando para que esta vez el implante vaya bien y la fístula se me cierre..
y no volver a llevar cables en el culo..
y no volver a llevar gasas..
y no tener miedo.. al menos quitarme el miedo a algo..
porque a lo demás.. en Sagunto no pueden hacer nada,puesto que sólo yo tengo la respuesta.
Aunque aun no la sepa.
Os contaré como va todo!!
Un saludo y gracias por leerme.

Cierro el blog

2010-07-08T04:26:00.000-07:00

Dejo este blog.
Lo abrí hace años pero quería mantenerlo lleno de esperanza.Y las mias se evaporan minuto tras minuto.
Me pregunto como se vive sin miedo.Porque yo no se hacerlo.
Da lo mismo los botes de colonia que me ponga para que no se huela..pero el miedo está ahi.Y todos lo ven.

"No estás tan mal como crees que estás" -me han dicho.

Y tal vez sea asi.Y todo este unicamente en mi cabeza.

"Disfruta de la vida" -me han dicho tambien.

Y me encantaría hacerlo.Pero ya no se.

Mis ilusiones,mis esperanzas,mis lanzas alzadas,han llegado a su fecha de caducidad.

En septiembre,el mes de mi 36 cumpleaños, intentaran otra vez el implante.
Esta vez con el doble de células.
Y yo estaré alli..gritando que tengo todas mis esperanzas puestas y todos mis ánimos arriba.
Pero ahora mismo no se si será cierto.O estaré mintiéndome una vez mas.

Me he llegado a creer que sería bonito poder contar que todo estaba yendo bien.
Que a la gente le gustaria ver que siempre hay esperanza,que mi dragon khan(tan famoso),de las emociones,alguna vez se detiene y deja de dar vueltas.
Pero yo ya no tengo nada que contar para hacer bien.Si,no puedo dejar de decir que quizás algún día si.. ojalá algún día si.
Pero ahora no tengo nada que compartir que pueda ayudar.
Y asi,no me merece la pena.

Asi que,sabeis donde encontrarme.Pero no sera en este blog.
Porque no está siendo para lo que era.
Y asi,no quiero que sea.

Gracias por haber estado aqui todo este tiempo.
Y a X.. y a todos mis otros médicos,gracias tambien.
Por aguantar mis bajones mis subidones,mis lágrimas y mis sonrisas que duran apenas un mes..
por darme opciones aunque yo me muera de miedo de cogerlas y me niegue.
Gracias.
Imagino que es muy complicado luchar con y por todo esto..
asi que,imaginad lo que lo es para mi.

Vane

Pd.
Y es duro,porque me releo tras publicar y me doy cuenta que yo quiero seguir luchando,que yo no quiero perder las esperanzas,que yo puedo con un ingreso,con dos con tres..con conocerme al dedillo los anestesistas,los quirófanos.. yo puedo con todo.
Pero y entonces.. porque me sale lo que me sale? Porqué siento lo que siento?
Porqué estoy asi?
Se,que algún día volveré.
Que algún día Vane se reirá de lo mal que lo ha pasado.De las lágrimas que ha soltado.
Si en el fondo imagino que es hasta normal todo lo que me pasa,todo lo que siento.
Deseo con todas mis fuerzas volver un día,deciros que todo ha terminado,contaros que quiero compartir buenas experiencias.. gritar que todo ha ido bien. Incluso(ilusamente)decir que lo crónico deja de serlo.. ya veis,hasta ahi llegan mis sueños.
Si.Algún dia.A pesar de todo,a pesar de hoy..
estoy segura de ello!!

Sin titulo para esta entrada

2010-06-27T03:09:00.001-07:00

Pues aqui estamos.No me han dado muchas explicaciones(claro que tampoco estaba yo para pedirlas),pero el implante de las células ha fallado y he vuelto con un nuevo setón,esta vez blanco..
Ese que me quitaron el día del implante,el que tengo en el bote porque lo pedi para recuerdo puesto que estaba segura que ni uno mas rozaria mi culo..se queda con las ganas de ser el "último" y pasar a la historia como tal.

Yo eso de los flotadores no lo había probado pero ayer me recomendaron que cogiera el reductor del wc de mi peque e intentara sentarme.
Y aqui estoy.
Si,sentada sobre winnie de pooh con 35 años..pero al menos,alivia algo.
Él cuando lo ve en la silla me lo quita y lo lleva al baño otra vez..
pero yo voy al rescate de nuevo.
Llevo dos días de curas.
Ayer dolió mas que hoy,y mañana menos.
Y pasado ya ni os cuento.
Y a esperar al día 5 y ver que me dicen en Sagunto,no??
Claro..que hace apenas un mes,esperabamos el día 5 con otras ilusiones..
y ahora..
pues ahora es ahora,y el momento es el que hay que vivir.

Yo hace un rato me estaba mirando eso del trasplante de médula para el crohn,los riesgos,como tienes que estar para que te metan en ese estudio..
creo que ni estoy tan mal para eso,ni voy a planteármelo.Supongo que cuanto menos mire y remire,mejor que mejor.Porque todo lo que leo son posiblidades para ponerme bien,y sin embargo..muy lejos de mis manos.

Hace ya 18 años que tengo crohn.
Y 9 de mi primer absceso(aun recuerdo como todo se echaban las manos a la cabeza cuando embarazada de Joel de 8 meses,tuvieron que dormirnos para drenármelo).
Pero hace 3,esto es insoportable.
Yo creo que si la anestesia trastoca las neuronas,ya no debo tener.
Porque casi mes si,mes tambien..me meto un chute de ella.
Y hoy ya no busco ni rebusco palabras para hacer entradas..ahora ya tecleo lo que sale.
Y sale rabia..sale dolor..salen ganas de gritar que ya está bien,joderr!!!!
Pero sale tambien al soltarlo.. mucha calma.
Porque lo único que me queda,es tener eso.Paciencia.

Se que todo esto está destrozando muchisimos aspectos de mi vida.Tantos que mejor ni paso a enumerarlos.
Pero sobre todo,me está destrozando a mi como persona.
Me miro y no me conozco.
Intento levantarme una y otra vez,y lo hago.. de verdad que lo hago.
Pero cuando lo hago,me doy cuenta que la que está de pie no soy 100 por 100 yo.
Me he dejado mucho por el camino.
Las fuerzas flaquean.

Es cierto que otras fluyen..,que si hay luz hay esperanza..no??
Que el ave fenix y demás..

Todo es muy bonito.
Muy bonito de leer y muy bonito de escribir.
Pero lo realmente bonito sería no tener que hacerlo.

Aún asi..
aqui estamos.Y eso es la esencia de todo.
Besos

Para que hundirse si luego hay que salir a flote otra vez??

2010-06-23T07:02:00.000-07:00

Es una pena ver que la anterior entrada brillaba por sus 31 comentarios y tener que escribir algo como lo que hoy voy a hacer.
Pero es menos pena,si me aplico lo que escribo.Y creo que eso es justamente lo que estoy haciendo.
Imagino que el implante está fallando.O igual no y simplemente algo va mal y ya está.
Pero lo que si se seguro,es que llevaba unos 3 o 4 días mal.
Y anoche,a las 3 de la mañana.. no pude mas.
Fijaros si no podía mas,que aterrize en el hospital de mi zona(ese que si leeis entradas anteriores tanta "escabechina" me hizo).
Ahora,tenía algo claro..
yo enseñaba culo..y ellos me daban algo para calmar el dolor.
Opinaban,juzgaban..y chimpum!
La decisión si había que entrar a drenar el absceso,era mia.
Y tan claro como que estoy aqui escribiendo tenía,que allí no sería.Que pa eso,está Sagunto!!
Vamos..
que me presenté alli porque necesitaba que algo calmara mi dolor,bajara la inflamación..
pero ya está!
Hoy he llamado a mis médicos..
bueno,yo llamo a las enfermeras y luego ellos me devuelven la llamada(e imagino que "acojonaos".. porque si llamo,es porque algo no va bien).
Y si aguanto un poco el dolor y el bulto no va a mas,el viernes a primera hora estaré allí.
Si todo estuviera saliendo bien,no tendría que doler.No tendría que tener bulto..
no tendriá..
pero la cuestión es que duele,y tengo..
pero no importa.
De verdad que esta vez,no importa.
Porque si no ha sido esta,será a la siguiente.Y si no,a la otra.
Y si no son las células,será algo que saquen nuevo dentro de poco..
Pero siempre queda una esperanza.
A mi al menos me queda.
Y nunca voy a perderla.
Eso,a pesar de mi dolor ahora mismo..de mis miedos(que no consigo que se esfumen),lo tengo claro!!

Vane

(Editado,dia 24)
He pasado una noche horrible.
Cada minuto se me hacía una hora.Y aun quedan 24 mas.
Estoy deseando que llegue mañana.Necesito que me quiten el dolor.
No me importa pasar el verano de nuevo con el culo lleno de cables.. de drenajes..
quiero sentirme bien.. como estos ultimos 20 días..
tanto pido???

No tenemos que correr hacia ninguna parte..sólo dar los pasos plenamente.

2010-06-01T06:46:00.000-07:00

Dice Sabina que cuando uno está feliz es incapaz de expresarse de la misma manera que cuando está triste.Se atreve a decir incluso,que al sentirse melancólico lo hace mejor.
Y supongo que debo darle la razón,porque eso mismo sentí que me ocurria a mi ayer..
Me sentía tan feliz por haber vuelto un día mas de Sagunto con buenas noticias,que me veía incapaz de expresar lo que sentia.

Por eso decidí esperar un poco mas.

No para que la felicidad se evaporara (porque por mas que se empeñe no voy a dejarla escapar),si no para reflexionar y no actuar(y por lo tanto escribir),como lo que siempre he sido(y soy): una chica impulsiva.

Añadiremos a esto,que como dije en mi otro blog hemos decidido que el año empezara el 1 de Junio,no??
Pues para que hacer entonces una entrada el 31??

A lo que vamos:
ayer fotografiaron de nuevo mi culo(obviaron decirle que "sonriera"..con lo bonito que hubiera quedado él).
Tuve espectador nuevo.
Y es que yo se que los implantes de células madre van a estar a la orden del día en breve..(espero,deseo..quiero,anhelo..)
y aunque no es plato de gusto (aun despues de tantos años),tener detrás de ti a tanta gente,se que es algo por lo que debo de pasar,asi que no me queda mas que hacer de tripas corazón y aguantar esos tragos.

A fin de cuentas..espero que mi culo de mucho que hablar y para eso: hay que enseñarlo,no??
Se llegó a la conclusión(a la que yo como sabeis ya habia llegado),de que la cosa iba genial.
Y es que no hace aún un mes pero yo noto que todo esto está dando resultados positivos.
Me acuerdo cuando Marta(pionera en células madre) me dijo:
Vane... a posteriori del implante vas a pasarlo muy mal eh??
Llevo días intentando localizarla,porque no se si me lo dijo por asustarme un poco..o de verdad a ella le sucedió asi.
Yo sólo he notado mejoria: física psíquica y de cualquier otro tipo que se pueda notar.

Bien es cierto que los primeros días me supuró,me sangró(y yo me acojoné para variar.. pero no hice apenas caso(excepto el por saco que doy en mi casa a cada síntoma raro que detecto.Si,y a vosotros tambien,lo se.), a ver si así mi fistula no notaba mi miedo)..
Y parece ser, que al ver que Vane YA NO TIENE MIEDO a nada.. se quedó sin fuerzas de seguir con sus ansias de malgastar su tiempo,metiéndome en vano temor alguno.
El 5 de julio revisión de nuevo.Mientras tanto me aplicaré una frase que me han dicho mientras salia de la consulta:

"Disfruta de la vida".
Porque eso,voy a hacer!

Vane

Caminito... y a Sagunto

2010-05-30T07:02:00.000-07:00

porqué toca revisión.

Yo estoy "casi" super hiper requete convencida que me dirán que está todo genial.
Que las fistulas implantadas con las células (bueno,la),va cerrando y que la cirugía de la otra, tambien está perfecta.
Pero no lo sabremos hasta la vuelta,asi que toca a esperar unas horas aún.

Pd.
Que si..que todo está bien!

Yo he dicho que no lo hubiera expresado asi ni de coña pero por mi que no quede..colgado queda!

2010-05-27T06:52:00.000-07:00

El 31 de mayo revisión del implante..hasta entonces,

2010-05-22T04:44:00.001-07:00

nada que contar por estos lares!!!
Alee!!

Vamos..que nos vamos!!!

2010-05-20T06:53:00.000-07:00

Tal vez he desperdiciado tiempo..
y explico esto:
todos estos meses de baja(años ya),pensaba y pensaba que puesto que aborrezco mi puesto de trabajo(bien pagaó..si,pero rutinario y aburrido 100 por 100)..debiera aprovechar e intentar hacer algo mientras duraba mi baja.
Claro..
algo??
Que es algo para Vane cuando a los 16 se salió del insti..luego se pasó a FP y a trancas y barrancas(y no por burra que conste..si no por "dejá").. se sacó el administrativo para terminar en un peaje de autopista enchufá por su padre????
Asi que,fui dejándolo dejándolo..
y todos estos meses lo único que he hecho ha sido:
abrirme otro blog,pintar la casa un par de veces.. y disfrutar de mis peques todo el tiempo que me sobraba(que era muchiiiiiiisimo)..
ahhhh bueno,me apunté a un curso de valenciano..pero luego dije: pa qué??
Asi que hoy me pregunto que si buscase dentro de mi,tal vez encontraria algo que pudieramos llamar "vocación".. no??
Yo flipo cuando los crios de peques dicen: quiero ser bombero,veterinario.. médico..
y flipo mas cuando luego crecen,y siguen teniendo los mismos sueños,e incluso los logran.
Yo no los he tenido nunca..
nunca he dicho: quiero ser..
no se!
Quizás me he dedicado a pasear por la vida..sin mas!
Pero hoy,despues de tantos años,sigo haciendo lo mismo.Pasear.
Si tuviese dinero,posiblidades.. daría lo mismo,porque no tengo sueños.
Sueños laborarles.. sueños existenciales..vamos!
De los otros tengo muchos(algunos cumplidos y otros por cumplir)..pero quiero decir que no tengo no se.. un ideal?? Se dice asi???

Asi que..visto lo visto(y yo que me alegro de lo visto)..
si nada falla.. vuelvo antes que termine el año a ese peaje que me dio mi primer puesto de trabajo,y que a este ritmo..será el que tenga el día de mi jubilación..

Si,me gustaria decir: si pudiera seria....
pero no me sale..
no se que quiero ser.. que me gustaria ser..
que raro no??
Pues si.Asi es Vane

Pd.
A lo que vamos..mi culo va bien.Y creo que el 31 en tener revisión con los médicos confirmaran lo mismo.
La diarrea tela marinera.. pero ahi vamos,luchando con ella!!

El implante de las células no puede fallar! Me niego

2010-05-12T00:31:00.000-07:00

La verdad?? No esperaba que nada enturbiara lo que empezaba a sentir.
El resurgir de una vez por todas de esto.. el volver a tener una vida,unas sensaciones.. un culo,normal!
La fístula sangra.
Es cierto que no es exagerado,pero tambien es cierto que en el parte de alta pone:
si supura o sangra,ponerse en contacto con nosotros.

Y no se que hacer.

En parte,me veía este verano con tanga(lease ironicamente)... tomando el sol en la playa..para empezar a trabajar morenita,guapa... y sobre todo animada 100 por 100
En parte tambien.. (y esto lease no ironicamente)... estos días he estado de un subidón bastante impresionante.
Nada me hacía sentirme mal.. ni tomar nolotil cada 8 horas(pq doler,duele).. ni saber que mi economía sigue tan hundida como meses atrás añadiendo mis famosos(lease facebook) 3000 euros a pagar a hacienda..

vamos..

que estaba(sigo estando).. en ese vagón de las emociones en el que me gusta subir,en ese en él que no me mareo,en ese que no tengo miedo que gire gire y gire.. porque se que cuando pare,todo seguirá igual de bien.

Y ahora me empiezo a plantear si seguiré asi.. o no!!

Claro.. sólo es una sensación pero,tenía que compartirla!

Doctor Pla,Doctor Cortés.. gracias. Ya he vuelto de mi implante de células madre

2010-05-05T07:21:00.000-07:00

Aqui estoy otra vez!
Ayer anhelé mi ordenador.Me hubiera gustado escribir todo lo que pensaba y sentía en ese momento.
Y las ganas no acompañaban para hacerlo en una triste hoja de pápel.
Pero hoy ya puedo explicar esas sensaciones tan raras que siento.

Lo último que he hecho antes de salir del hospital..ha sido ir a buscar a mi médico para preguntarle como una idiota:
pero... puedo hacer vida normal??? Eso no se sale??
Y cuando decia "eso",me referia a mis células.
Supongo que aunque me parezca una pregunta absurda..si algo me ha pedido hacerlo,no podía dejarla dentro,no??
Y claro,la respuesta ha sido(con otras palabras): como se van a salir????
Y es que yo.. soy incapaz de dejar mis miedos a un lado de una vez por todas.Imagino que de tanto palo uno cree que va a seguir recibiendolo siempre..
pero no va a a ser asi! Esta vez no va a ser asi.

Lo primero que he hecho en llegar a mi casa,ha sido mirarme el culo en un espejo.
Y he llorado como una gilipollas.Me gusta mi culo.
Si.
Sin sedales de colores(los tengo en un bote porque los pedí de recuerdo)..
y casi sin cicatrices.
No se.. es como si en vez de a un quirófano normal,hubiera entrado a unos cirujanos plásticos porque como digo: ME GUSTA MI CULO.

Ahora mismo aún estoy confundida,rara..
por un lado me siento vacia y por otro muy llena.
Sigo con mis diarreas(que me acojonan).. y ahora unos días de antibióticos que fijo que la acentuan mas.
El 31 tengo que volver a revisión a ver como va todo(vamos..a ver que no vean na,porque todo esté cerrado)
y aun falta un mes y estoy deseando que llegue.
Aysss Vane...
vive el momento no????
Siii,lo viviré!!
Aún no se si ganaré la batalla de las células madre.
Pero se que ya he ganado algo.
Y ha sido poder ver que han luchado por realizarme el implante.
Tal vez.. estando fuera del estudio..
tal vez.. hubieran podido darme de lado..
tal vez..
No se..
un gran médico y una estupenda persona me dijo ayer:
yo soy un ENFERMO de la medicina.
Y sabeis??
es maravilloso que alguien se vea asi.
Porque gracias a ellos,los ENFERMOS de la puta enfermedad.. tendremos luz al final del camino,siempre!
Si alguien lucha por nosotros,no puede irnos tan mal,verdad??
Gracias X.
Y muchisimas gracias al Doctor Pla..
que ya decía yo que si podía operar en condiciones tan infrahumanas con la fundación Vicente Ferrer..
lo mio sería pan comido para él.
Siento haber puesto a otros cirujanos en tan alto pedestal..porque eso sólo me ha llevado a que me costara confiar en vosotros.
Pero hoy,ya sólo puedo deciros algo:
GRACIAS

Pd.
El periodico levante me mandó un mail el otro día diciendome que habían llegado a mi blog por internet y estarían interesados en mi historia.
Yo no creo que tenga nada que contar que a nadie pueda interesar..la verdad.
Al menos..aun no.
Pero se que en breve si.
Y será entonces,cuando de verdad esté para aquellos que quieran saber que se puede.
Aunque ahora piensen como yo pensaba,que no se podía mas.
Quien me lo iba a decir..
hoy me siento muy muy muy feliz!

... no queda nada!

2010-05-01T03:22:00.000-07:00

Es curioso..
he publicado la entrada y ha quedado en blanco.
Supongo que algunas de las cosas que escribí,no debí hacerlo(y lo digo por eso de: todo pasa por una razón)..
asi que no voy a repetirme(aunque sólo lo haya leido yo)
Imagino que da lo mismo.

Asi que ahora sólo diré,que las células llegan el dia 4 a las 8 de la mañana,que hay un hueco en quirófano a las 9 y otro a la 1..
y el doctor Plá decidirá en cual me mete.
Mis padres han suspendido sus dos últimos días de viaje y estarán allí.

Estos dias se han hecho duros,largos..
pero están pasando!
No importa lo que dejo por vivir,importa lo que voy a vivir.
Y espero que una cosa compense la otra,porque lo que dejo atrás.. es duro para mi puesto que son momentos que jamás pensé que me perdería.
Quiero dar las gracias a aquellas personas que jamás pensé que estarían aqui,asi.. de esa manera.
Y dejar de darlas a esas otras que no están como esperaba.. aunque la verdad?? No lo esperaba.. asi que da un poco lo mismo.

Quiero deciros que no dejeis de luchar por lo que quereis..por lo que deseais.
Que no os de miedo mover papeles... meteros horas de esperas.. llorar o reir..
reclamar por lo que es justo..
no se.. esta entrada zanja una parte de mi vida,deja atrás una etapa para dar paso a otra..
y pase lo que pase,habrá valido la pena.
Ganaré la batalla de las células madre.
Y de lo que tambien estoy segura, es que ganaré en cada batalla en la que participe.
Me siento débil y a la vez con mas fuerzas que nunca.

Ya he hecho la maleta.. mi libreta,mi boli,mi radio y dos fotos de mis nenes.
Ah.. y mis sueños,van en ella!
Poco equipaje mas necesito.
Nos vemos en volver!

................6

2010-04-28T13:37:00.000-07:00

son los días que quedan

Ser Estrella en este mundo pasajero...

2010-04-27T07:03:00.000-07:00

en este mundo
lleno de personas Cometa, es un desafío, pero por
encima de todo, una recompensa

EL SUEÑO

Una vez en el lugar más hermoso del universo vivía un niño llamado Sueño, el cual anhelaba crecer y conocer otros mundos.

Sueño se la pasaba por allá en lo alto, por las nubes jugando y jugando todo el día.
Una vez Sueño se dio cuenta que él no crecía como crecían sus amigos,
además empezó a sentirse muy débil y poco a poco perdió sus ganas de jugar.
Un gran día, llego un mensajero que llevaba consigo un maletín muy especial
Contenía alimentos para así fortalecer y hacer crecer a Sueño.
Desde el mismo instante en que aquel mensajero llegó,
Sueño empezó a sentirse mejor y mejor,
ya que cada día aquel mensajero lo alimentaba con aquellos manjares.
Muchos caldos de constancia con fuerza,
platos muy nutritivos de voluntad y trabajo,
postres hechos a base de paciencia,
fantásticos jugos hechos con decisión
y lo mas importante tratándolo con mucha confianza.
Sueño creció y creció, y llegó a dejar de ser Sueño
para convertirse en Meta
y, claro que siguió jugando pero ya no por las nubes,
sino aquí en la tierra, cada vez más
conoció otros mundos, mundos como la felicidad y la satisfacción,
y un día no muy lejano, Meta dejó de ser Meta y se transformo en REALIDAD...

Nuevas fechas para el implante de células madre

2010-04-23T07:00:00.001-07:00

Dia 3 de mayo 17 horas.Ingreso.
Dia 4 de mayo.X horas,implante de células madre.
Suerte Vane!

He llegado al límite.. de mis fuerzas!

2010-04-21T06:51:00.000-07:00

y parecerá que voy a días.Que hoy subidón,hoy soy fuerte,hoy puedo..
mañana bajón y no puedo mas.
Pero ha llegado un punto en el que me estoy dando cuenta que no he estado jamás tan desbordada como ahora.
Me han llamado de nuevo de Sagunto,y el implante es el dia 4 de mayo.
Bueno.. lo explicaré bien: el quirófano lo tengo el 4 de mayo.
El implante.. yo ya dudo si será o no será.
Porque aún hay que enviar otro fax pedir las células de nuevo..
y si no llegan???
Supongo que si estaba previsto que fuera la semana del 12 o del 19 como me dijeron..ya se habrían pedido con antelación..y al no ser esas fechas despues.. que pasó?? Se llamó y se dijo:no no..no envieis na!!!
Mirad:
yo no peco de desconfiada..si acaso peco de no poder mas.
De sentir tal rabia e impotencia por todo y con todos.. que se que es insoportable estar apenas un segundo a mi lado,pero es lo que hay.
Todos podeís entender,escuchar,compartir..compadeceros..
aguantarme incluso.
Pero nadie que no lo esté viviendo puede llegar a sentir lo que siento,ni un sólo instante.
Las fechas eran perfectas..y fallaron.
Y ahora me veo:
con unos padres que son los únicos que pueden ayudarme con mis hijos y llevarme a Sagunto a entrar quirófano..que en esas fechas estan de viaje.
Que si cancelan el viaje y luego de nuevo no es el día 4 y cambiamos de fecha otra vez..
que??
Sin dinero,sin viaje... y sin implante!!
Y otro nudo en el estómago para mi.
Estoy no harta.. sino,dolida de que tengan que sacrificarse tanto por mi.
Toda la vida.. por mi!
Luego mi suegra puede venirse de barcelona y estar con los niños..
pero yo como me voy??
Como hago 4 horas de camino??
En mi coche??
Me pillo un tren..
o solicito una ambulancia para ir y venir??
Estoy sóla..
si,se que en sentimientos no pero fisicamente lo estoy!
No puedo,no quiero..pedirle a nadie que se sacrifique por mi mas..
ya está bien!
La carta de la resolución del tribunal médico está al caer..
que os apostais que pone que me reincorporo a trabajar antes del 4????
Porque si con suerte.. pone el mismo 4..y ese día entro a quirófano de verdad..tirá que va!!
Pero sólo que me ponga un día antes ...
35 años,dos hijos.. una pensión que me van a quitar y un trabajo del que me van a tirar a la puta calle en cuanto coja la baja un día despues de tener que readmitirme por ley..
y una vida por delante que me pregunto a veces.. y pido perdón por ello..si vale la pena vivirla!!

Si,tengo razones.
Y no tengo 3 como el título de mi blog.
Tengo 4.
Ellos 3 y yo.
Pero no puedo mas.
Quiero cerrar los ojos y al abrirlos que todo esto haya desaparecido,que haya sido mentira.
Necesito respirar.
No pido tanto..
no quiero preguntarme mas: porqué?? y hasta cuando??
Tanto mal he hecho para estar pagándolo de esta manera??
No dejo de decirme que puedo,que mi vida no ha sido fácil y mira donde estoy ya..
pero es muy injusto.Mucho.
Y ya no se donde ni a quien pedirle justicia.

Editado:
sóla no estoy.
Está Pedro,están mis hijos,y están los 4 amigos que cuento con la palma de las manos y se pelean por quedarse a mis hijos esos días..
igual todo es cuesta arriba sólo para mi..
pero es que, es tan difícil llevar esto??
Mi suegra no puede venir,nos enteramos ayer.
No es que no pueda,porque tampoco se lo dijimos.Pero tiene compromisos en Lugo y no era plan de contárselo siquiera.
Asi que..
hoy en dos horas de café(es lo que tiene no tomarlo en muchos meses y que los niños salgan de excursión..).. se me han ofrecido dos mamás..
con todo el corazón..
se los quedan a dormir.. a comer..
Y Pedro viene conmigo..
a ellas no les he dicho que no podemos permitirnos perder un plus de asistencia para no irme sóla..
no se..
aun no se que haremos.
La Seguridad social no se ha pronunciado todavía.Pero se por una amiga de una prima de la amiga de la otra.. que parece ser "que se han dado cuenta" que se pasaron al ser tan drásticos con la decisión a puertas de quirófano..
y están revisando las alegaciones a pie juntillas.
Tengo esperanza.. espero que vaya bien y me den el tiempo justo para salir de quirófano con un CULO normal..
o al menos,casi normal.
Y con una calidad de vida decente.
Igual todo sale bien.
Porqué no iba a ser asi??

Y seguiria alegando.. pero ya no se que mas decir!

2010-04-16T08:03:00.000-07:00

Y es que la semana del 12 o del 19 es(era,será?) el implante.
Yo como siempre confiada en que me llamarian la semana del 5 para citarme para la del 12..
pero ves pasar los días y piensas: bueno,me llaman la del 12 para la del 19.
Ahora...
o pienso que me llaman la del 19 para un día despues,o pienso que algo falla,que algo va mal..
y no se que pensar!
Por lo demás todo sigue igual.
Una biopsia mas con resultados no concluyentes.(posible patrón inflamatorio noduloso no se que..
y vamos,que no es na!!)
la psicologa recomendandome que vaya buscando abogado para encadenarme a la puerta del INSS cuando en breve me llegue la carta de mi reincorporación laboral..
diciendome que no es un buen momento para dejar de fumar(lo dejé ayer).. con todo lo que me viene encima..
y subiéndome de nuevo la dosis de lexatin que me bajo hace apenas semanas.
Y yo sólo me puedo seguir preguntado hasta cuando.
Hasta cuando lo malo va a cebarse conmigo..
y hasta cuando la vida quiere ponerme a prueba de lo fuerte y luchadora que puedo llegar a ser.

Voy a seguir preguntándome..porque creo que voy a necesitar respuestas.

Editado:
es poco lo que me sonrie.
Pero imagino que si he venido a este mundo a algo,es a no rendirme.Y no lo haré pase lo que pase.
Al menos,tengo razones para que asi sea

Alego... que estoy harta!

2010-04-08T07:23:00.000-07:00

Y aqui tambien sin palabras.
Me pregunto como si hace año y medio te dan una incapacidad permanente total con un informe médico malo y una fistula tutorizada por un sedal..
como ahora,sin mas.. habiendo pasado revisión por el tribunal hace 15 días..llevando un informe médico mil veces peor que el de hace año y medio..
teniendo.. ya no una,DOS fistulas tutorizadas(vamos..una mas que hace año y medio)..
y llevando tambien una hoja de preoperatorio para un implante de celulas madre
(que no creo que nadieeeeeeeeeeeeee se meta en el culo na por gusto.. o tal vez si.. pero no yo)..
hoy es una mierda todo.
Hoy hablo (escribo) de forma que no suelo hacer.. si hasta yo misma me doy asco de leer..
pero no entiendo.
No entiendo que criterios siguen.. no lo entiendo
Y si.. tengo 5 dias para alegar..
para alegar que??
Que pongan inspectores a toda esa gente que se está riendo de la seguridad social??
O para alegar que antes de juzgarme se lean al menos uno de los miles de informes que presento cada vez que me citan y no lo hagan a dedo??
Hasta las narices de justificarme hasta por respirar..
de verdad!
Hoy estoy hasta las narices!

Liquidez... hablo yo de la mia,o que??

2010-04-07T06:56:00.001-07:00

Hace días recibo un mensaje en mi facebook en el que me ponen que el laboratorio encargado del estudio de las células madre, tiene problemas de liquidez..vamos,que paran el estudio por ese motivo!
Pues a mi plin pero.. que no me afecte! Por dios!

Llega abril y con él...YO!

2010-03-28T02:47:00.001-07:00

El otro día en un juego del facebook me describian con tres palabras(bajo mi solicitud de que lo hicieran)
y emocionalmente todo es raro.
Valiente,luchadora,fuerte.. eran algunas de las palabras que se repetian.
Me pregunto si vivo engañando al mundo,o es cierto que todo eso soy(que a veces de verdad que hasta me lo creo y todo).
Anteayer me quitaron parte de la medicación(y es que psicologicamente pinto estar bien)..
pero por dentro tengo eso que sólo yo se..y que a nadie puedo ni quiero explicar..
pero bueno..
otra biopsia en el dedo esta vez..(otro bulto)..
diarreas que deciden no cesar..
Y en apenas dos semanas(y eso que aún no tengo día pero se que está vez no fallará)..
me implantan.
Y llevo días mirando y rebuscando por internet..
mi cirujano habrá hecho esto alguna vez???
Sabrá??
Lo hará bien?
Me irá bien??
No tengo miedo..solo es incertidumbre.

Al fin y al cabo es algo "mío" que me sacan de un lado para meterme en otro y tengo mucha fe en ello.

Asi que,en estos momentos solo me queda creerme lo valiente que soy,
lo fuerte y lo luchadora que soy..
decirme a mi misma que mis miedos se han desVANEcido y
esperar esa llamada con ansia..
viajar a dos horas de casa con mi mochila cargada de ilusiones una vez mas.
Y soñando con que esta vez,a pesar de que nada me sonrie,esto si lo hará.

Mi dragon khan particular de las emociones.. abrió temporada!

2010-03-19T13:56:00.000-07:00

Eso del dragon khan de las emociones como no,me lo enseñó un catalán(será por eso de que port aventura les pilla cerca).
Y yo la verdad,aunque tengo el terra mitica al lado y no lo he pisado todavía (figuraros pues port aventura que no me pilla de paso).. parece que conozco ese dragon khan como si lo hubiera inventado yo.
Y es que hoy y a pesar de haberme reido,disfrutado,felicitado y compartido sonrisas con los mios.. me siento en el primer asiento de esa atracción.

Llevo dos nolotiles,me duele la tripa,tengo miedo sueños esperanzas dudas...
tal mezcla de sentimientos entrecruzados en lo que puede llegar a ser mi vida a partir de ahora,que la Vane fuerte de días atrás se está dejando llevar por su mezcla habitual de fortaleza y miedo a que se le acabe.

Supongo que es normal despues de haber recibido un notición(mi salud irá a mejor).
Y supongo tambien que cada uno reacciona lo mejor que sabe y tal vez esta sea mi forma..
pero los primeros días estuve de subidón..
hablé con Marta(pionera en celulas madre)..me contó que estaría unos meses mal tras el implante pero que no me asustara que ella estaba segura que me iría tan bien como a ella..
que por nada del mundo tirara la toalla ahora que estaba tan cerca..
me contó(y ella de eso por desgracia sabe mucho).. lo cobardes que somos muchos enfermos de crohn.. que teniendo ahi la posibilidad,no nos atrevemos a dar el paso.
Me llamó valiente.. decidida.. de nuevo me envió sus sonrisas y sus ánimos..
y yo..
yo iba y venía del cole rebosando felicidad.No había mas que verme,todo el mundo lo decía..
joer Vane... que parece que en vez de tocarte entrar a quirófano te haya tocaó la loteria!!!!
Y si.
En que es parte,siento que me ha tocado.
Y que ya era hora.. porque eso tambien.
Pero no se..
tengo un nosequequeseyo... por dentro!!!!
Se como describirlo.
Es miedo.
Quizás no sea tan valiente como creo..
o tal vez,sea normal en estos momentos,sentirme un poco en ese vagón de mi dragon khan de las emociones particular,no???
A ver si en la próxima curva,llega al final del trayecto.
Un beso!

Hoy ya puedo decir..

2010-03-11T07:08:00.000-08:00

Pues si!
Llegó el día.
Aún no se cual será.. pero ha llegado.
El próximo 15 viaje a Sagunto y fecha del implante en mano.
La verdad?
Apenas me salen todavia las palabras.Es indescriptible lo que siento.
Se tambien,que no debo ilusionarme en que será que si,100 por 100..porque luego vienen los chascos y son mas duros..
pero algo me dice que esta vez saldrá bien.
Que habrá valido la pena la espera..
y que en apenas un par de meses.. estaré por aqui contando que me he comprado un tanga para este veranito(que aunque no es mi estilo.. este año solo por saber que puedo..será que si!)
Y poco mas..
compartir con quien me lea mi felicidad.
Y compartir tambien(aunque quien me conoce dirá: eso dice Vane???)
que no hay que desesperar..que quien la sigue la consigue y sobre todo..
quien sueña..convierte sus sueños en realidad!
Y el mio,cada día está mas cerca.
Gracias una vez mas.

Gracias

2010-03-10T05:41:00.000-08:00

Casi 3 años esperando.
Y hoy,10 de marzo entre lágrimas..
sólo me sale decir: muchisimas gracias!

En una urna

2010-02-28T12:34:00.001-08:00

a veces pienso que debo meterme ahi.
O no olvidar de prenda obligatoria de vestir,una mascarilla!
Porque no hay virus viviente que ande por aqui,por allá o mas lejos todavía..que no decida alojarse en mi e intentar hacérmelo todo mas dificil todavia.
Desde el viernes tarde de nuevo con décimas de fiebre,con tos(aunque ya creo que toso de vicio mas que de otra cosa"de vicio de tabaco,claro")..
y con "dudas" de si pincharme de nuevo mañana el humira o no.
Porque tambien es cierto que desde que me lo pinche el lunes pasado(la dosis doble),mi tripa anda estupéndamente.. mi culo supura que da gusto.. pero como digo he vuelto a pillar algo.

Asi que no se..
si es reacción del humira..si es que mis niños pillan de to en el cole y vienen a soltárselo a mamá..
o es que mis defensas están tan tan bajas(aunque las analíticas digan que no)..que no levanto cabeza.

Pero vamos.. que me lo pincharé si o si.
Que mi barriga da tregua y eso es bastante.
En cuanto a la biopsia del bulto del brazo de momento todo normal.
Vamos..que en la biopsia no ha salido nada..y sólo faltan los cultivos(que no había salido ni uno todavía)..
asi que.. a esperar hasta el 23 de este mes para saber resultados finales.
Pero ya me han quitado los puntos,me duele menos..y me ha quedado un cicatriz mas "pa lucir",que al menos de algo tiene que presumir una.. no???

Y bueno..poco mas.
En el dedo anular me están saliendo otros bultitos..
se los enseñé a la dermatóloga el día que fuí al resultado de la biopsia pero dijo:
uysss sabañones creo que son!!
Y digo yo..
en Alicante... y en un dedo????
Pero vamos.. ahi están,y si no les hago mucho caso,igual hasta se van.

Mi estado anímico está un poco plof.. pero tiro hacia delante,porque si algo soy,es fuerte..y esta semana me lo han repetido sin buscarlo yo,varias personas.
Además,de una vez por todas me he animado a solicitar mi minusvalia(vamos..con la ipt ya tengo el 33 pero como tengo mas grado si o si.. voy a pedir que se me reconozca.)
Igual es para hacer algo en tanto tiempo libre que tengo..
pero voy a hacerlo.
Por otro lado.. tengo que ir a la pelu..
pero eso es otra historia.
Asi que..
lo dejamos!!!

Pues si!!

2010-02-24T00:33:00.000-08:00

Y tanto que influye.
Me he levantado con la fístula sangrado mogollón..
pero no me duele na!
Si hasta mi café del desayuno aun no ha decidido visitar el wc..
y porqué??
Por que mi peque se puso malito anoche,con vomitos(producidos de la misma tos),por que hoy tengo que llevarlo al médico,porque ha dormido toda la noche en mi cama sin dejarme dormir a mi..
y por eso..porque tengo que cuidarlo..no puedo decaer por que una fístula decida sangrar cuando apenas hace días lo han visto todo bien..no????
Pues eso!!!
Que no decaigo..
que de psicólogos ya hablaremos,porque tengo cita el dia 2..
pero de ánimos dejemos de hablar ya!! Porque los mios hoy y siempre estarán allá arriba!!
(bueno..fijo que siempre no eh???)
pero al menos no dejaremos de intentarlo!!!

Perfecto!!!

2010-02-23T10:04:00.000-08:00

Hoy descubro algo nuevo(que es de todo..menos nuevo).

El estado anímico influye total y radicalmente en nuestra enfermedad.
Me sangra la fístula otra vez.
Y a pesar de haberme puesto dos pinchazos de humira ayer noche,mi tripa viaja en "aquel coche de papá" que no respetaba baches ni curvas..
asi que,tengo dos opciones:
o volver a la pesetera(hoy digamos euroista) psicóloga de paga que me ayude a sacar todo esto de dentro de mi..
o me hundo en la puta miseria de nuevo.
Y ahora que lo veo todo tan cerca.. no quiero.

Si siempre hay luz al final del tunel.. eres afortunada.

2010-02-19T00:08:00.000-08:00

Y yo creo que lo soy!
Ayer vi luz.
Hace meses(en julio),me di por vencida una vez mas.
Me veo a mi misma en una cama de urgencias de Sagunto,llorando como una idiota,escuchando a X e intentando ver el mejor lado de todo..
pero no pasar por el placebo,sólo me quitaba tiempo..tendría que esperar mas y mas y mas..
y despues de casi 3 años...se me hacía cuesta arriba.
En todo este tiempo(1 año casi ya),he pasado por muchos estados de ánimo,mi cabeza ha dado muchas vueltas..
a veces pensaba que todo seguiría adelante,y otras sin embargo tiraba la toalla..sobre todo porque estaba convencida de que todos la habían tirado conmigo tambien.
Pero ayer me di un carrerón hacía aquel rincón donde había tirado una vez mas todas mis esperanzas... y conseguí recuperarlas..
y me di cuenta que todavía seguían allí,esperándome..
y sentí que no me habían abandonado..que seguían luchando conmigo.. que luchaban por y para mi.
Se que sólo soy un número de historia allá donde vaya pero..
hace años descubrí en Sagunto calidad humana,y aunque tiempo despues y al sentirme abandonada por mis médicos,dudé de todo..
hoy se que sigue estando allí,e incluso me siento mal por haber dudado de que existiera.
(pero se también,que es normal que pensara que yo..solo era un número mas).
El uso compasivo de mis celulas,ha sido aceptado.
Y se que ahora,nos queda un largo peregrinar.. (que deseo que no tan largo)..
se que no nos lo van a poner fácil(sobre todo porque mi vida..nunca ha sido fácil).
pero se también,que de una vez por todas,irá bien!!!

Me permito dudar a veces,si el implante de las células serán la solución a mi "mierda" de calidad de vida.
Desde el 2002,y sin tener yo fístula alguna,sigo a García del Olmo..a Marta Ibañez(esa pionera en células que siempre enviaba sonrisas en AEII..)
y luego me tocó a mi!!!
He tenido todos estos años,mis esperanzas puestas en que no todo termina cuando un médico de Alicante te dice: niña.. esto es lo que hay!!!!
Que siempre hay otros que no opinan asi..y que han estado,estan..y estarán ahi!!
Yo desde luego y desde ayer con mas fuerzas que nunca,voy a seguir estando al pie del cañón..
ya está bien de compadecerme..de llorar,de sentirme mal..
es hora de por una vez por todas,creerme que puedo salir de esta..que soy valiente de verdad..
y que en breve estaré haciendo realidad el título de mi blog:
Ganaré la batalla de las células madre!

Como imagino que al menos en un par de meses no tendré mucho que contar..vuelvo a enojosdevane contando batallitas diarias...
no sin antes agradecer a mi padre,soportar cada uno de los ingresos..de las malas caras.. de lo inaguantable que puedo llegar a ser..te quiero papá!
A Pedro que aunque a veces pienso que tiene que estar decayendo en cada uno de mis "hostiones".. sigue ahi. Que siempre lo ha estado y siempre lo estará.
Y a X.. por seguir luchando,por mi!
Gracias.

18 de febrero del 2010

2010-02-18T10:12:00.001-08:00

Muchisimo que contar,mas aun que expresar..
asi que mañana con calma me quedaré agusto!!

17Marzo

2010-02-17T13:37:00.000-08:00

Hoy es un día de esos..

en los que por mas que quieras pintar arcoiris,las nubes te lo impiden.
No dejan que se vea.
Os juro que cuando me "compadezco" por alguien,lo hago con la mejor intención.
Que cuando alguien me dice que está mal..intento comprenderl@ de la mejor manera posible y animar de la misma..
pero en días asi..días como cuando te pierdes el miércoles de ceniza de tus nenes..
días en los que te meterías en la cama y no sabes realmente de donde sacas fuerzas para no hacerlo..
dias en los que tengo que evadirme de hacer cosas que quiero hacer...
se que no valen de nada "mis ánimos,mis fuerzas..o mis "todo pasará"" que pueda darles a aquellos que me puedan venir a contar que se sienten mal.
Porqué hoy a mi,tampoco me valdrían de nada.

Hoy se,que cada uno sabe como nadie como está,como se encuentra..
y que por mas y mas y mas que te intentes poner en la piel de los demás..
no llegas a alcanzar la medida de su dolor..fisico,emocional..da igual.

Porque cada dolor es distinto,y sólo el que lo padece..sabe como y cuanto es.
Puedo decir: "mejoraté".. o te deseo que todo vaya bien...o pobrecit@..
pero no puedo decir ya: todo pasará... o no es para tanto..
A veces agradeces esas frases..
pero otras simplemente,resuenan en tu cabeza como un: ell@s que sabrán.

Hoy nada supera como me encuentro yo.
Si,lo siento.Hoy no puedo mas que centrarme en mi.
Y hoy grito que me duele.. que me siento mal..
y si,repito que lo siento,porque tal vez mañana duela menos pero hoy,es hoy..
y hoy,yo y solo yo... se como estoy.
Editado:
mañana a las 9 salimos para Sagunto(al hospi),una vez mas..
se que no sabré nada nuevo,que volveré a casa igual que me voy hacia allí(vale,fijo que con unas lágrimas mas)..
estoy nerviosa,agobiada..¿cansada?
Si,posiblemente todo eso y mucho mas.
Desearme suerte!
Aunque ahora mismo,me permito dudar que la tenga.

Hoy tengo que escribir..

2010-02-16T00:54:00.000-08:00

y es que es curioso..
pero desde que abrí este blog(y que conste que las primeras entradas son de mi tipo "ñoño")..
no he podido contar nada mas que supuestas alegrias que la solución o mejoria a mi enfermedad me aportaban.
Pero luego todo quedaba en un sueño,del que tenía que despertame,si o si.

Hoy mi batalla con las celulas madre está parada..el jueves voy a Sagunto de nuevo a ver que me dice el médico pero..
cada día y por mas que diga que estoy llena de esperanzas,no es asi.

Y a pesar de sentirme asi,que X no me ha abandonado,que se preocupa por mi caso,que no he caido en saco roto..y no sabrá nunca cuanto se lo agradezco,pero..
Cada día..
todo va cayendo en picado.
Si..pasé por todo lo que tenía que pasar en estos dos últimos años para entrar en el estudio..y lo hice(a costa de empeorar,a costa de sentirme abandonada por los médicos que fui a buscar a dos horas de mi casa..
pero..
como noooooooo
Vane tuvo que ser sacada de él.
Pedir sus células como uso compasivo y..en eso estamos.
Ahora todo se complica..
vamosss
que si el jueves en ir a Sagunto por un casual me dijeran:
vaneee que te podemos poner tus células(que no será asi)..
todo caeria en picado de nuevo por el bulto del brazo..
aun no se sabe el resultado de la biopsia y..
mientras haya una posibilidad de infección,inflamación..o algo parecido..
hay que seguir esperando.
Y esperando esperando.. se quedó.

Estoy de super bajón.
Intento levantarme con alas,sonrisas,pintando arcoiris todos los días..
pero siempre,en un momento del día,todo se vuelve gris..mis pinturas pierden su punta y dejan de trazar rayas de colores,para emborronar todo lo pintado anteriormente.

Si.En este blog se habla de cacas,sangre.. culos con "setones"(cables para que no cierren los trayectos fistulosos)..
y es un poco asqueroso(si no estás puesto en ello)
pero es que..
asi es mi vida desde que hace 3 años casi.. mi crohn dijo: voy a por ti!!!!!
Juro por lo que mas quiero,que intento ser fuerte,valiente..
luchadora y no dejar de soñar nunca pero..
las fuerzas flaquean cuando es inminente ver,que tienes 35 años,dos hijos..
un puesto de trabajo que en apenas 6 meses ya no te estan guardando..
una incapacidad permanente total que se puede convertir en absoluta..
y ver tambien..que aunque te dices a ti misma que de todo esto(de estar enferma),estás sacando el poder criar a tus hijos sin preocuparte de turnos,de horarios,de festivos trabajando..
preferirias mil veces.. que nada te doliera..
que los cuidara a ratos tu madre...a ratos una amiga..
pasar domingos mientras ellos se bañan en la playa... currando como una loca porque los veraneantes no dejar de pasar por el peaje..
pero poder decir que estás bien.

Que tu crohn te respeta como con mucha gente hace..
que se puede estar enfermo crónico pero.. se puede vivir.
Y yo no recuerdo desde cuando no vivo.

Se que quien me quiere me aguanta pero..
yo no quiero que me aguanten..
si incluso si yo fuera la médico..estaría harta de ver al paciente llorando día si día no en mi consulta..
quiero que vean que puedo salir de esto..
que se que no está en mi mano realmente pero.. que puedo salir.
Que me ayudan y salgo..
que soy una persona común,que trabaja,lleva su casa,sus hijos..
una enferma crónica con una vida casi normal.

Una chica que deja de sentirse diferente..
porque esa diferencia,no me hace sentir especial.
Me hace sentir una mierda.

Y de verdad..no quedaros con que no puedo mas de nuevo,con que estoy hundida..
porque si,en parte lo estoy.
Pero en parte,y a pesar de que se me come el tiempo,los dolores..y la vida..
voy a poder con todo.
Algo dentro de mi,me dice que podré. Porque a pesar de todo si algo se..es que me lo merezco.. joer!!!
Un beso

Uso compasivo.Mis celulas,mi fistula...

2010-02-10T23:07:00.000-08:00

Pues compasivamente..que me da igual que se compadezcan(AUNQUE LO HE ODIADO SIEMPRE) pero..
por favor:NECESITO EL TRATAMIENTO.

ACCU MALAGA

2010-01-15T13:06:00.000-08:00

acabo de ver que tengo un nuevo seguidor a mi blog.Accu Málaga..
pues nada,decir que me honra...
saludos!!!
Ojalá pronto pueda contar el desenlace de mi batalla con las células madres y sea de lo mas satisfactorio posible.

El 29(silvia.. tambien para ti)

2009-10-11T13:36:00.000-07:00

es la próxima visita a Sagunto.El cirujano no quiere verme(vamos,no es que no quiera verme asi como suena)..si no que hasta al menos tres meses no me cita de nuevo(si no pasa nada,las fistulas van bien)
El que quiere verme es el digestivo..
y bueno,tenia cita esta semana,pero por motivos varios y porque mi tripa me respeta(a dias),la he cambiado al dia 29 de este mes.
Hoy entré a decir que me quito internet(los motivos no vienen a cuento)..
asi k si no pasa nada(que espero que no pase),desde el proximo martes no tendré!
Silvi.. como tengo tu teléfono te llamo en cuanto sepa lo mas minimo..vamos,que no te preocupes,que te tendré informada via sms de lo "importante"..
ok??
Cuidaté!
Y bueno..nada mas!
Que sigo con mis pinchazos de humira semanales,que soy una valiente y aunque me he hecho el primer morado historico,le he hechado webs..y me los pongo yo(que ya era hora)..
y poco mas!!!!
No tomo nada mas.
El médico me dio cortis(que cuando se entere lo flipo pero..)soy anticortis..
me ponen de los nervios,gorda y muchas cosas mas que ahora tengo que evitar..porque si no..no ..bueno,da igual!
Que si noto lo mas minimo me lo tomo...eh??
Lo juro.
Y de verdad,que gracias por haber seguido esta odisea..
que a la minima que me pongan las celulas voy a un ciber a contarlo de p a pa..
no lo dudeis!
Un beso gracias.. y nos vemos!!!
Vane

y porque el miedo es libre..

2009-09-18T09:42:00.000-07:00

pues eso.. es libre!
Me han hecho una ecografía en la tripa a ver..y na!!
Engrosamiento zona no se que..
pero vamos,nada del otro mundo.
Unos sobres para las diarreas.(esas k no cesan y no saben porque)..
mas humira
corti hasta k baje.(yo me la puse.. pues ahora apechugo con ella)
..calcio para esas dosis de cortis..
y el 14 volver!
Y volverr volverrrrrrr
el culo está bien,al menos el cirujano y yo estamos deacuerdo en eso..
ahora es la tripa k kiere joder .. y eso hace,joder joder y joder.
Aunque,el estado de ánimo influye,y este..stá por los suelos!!

Mañana Sagunto... miedo!!

2009-09-17T01:33:00.001-07:00

porque me duele todo..
pq desde el lunes tomo cortis y nolotil para soportarlo..
veremos si no paso el finde en una cama de hospital!

Ilusiones.. de nuevo!

2009-09-02T01:57:00.000-07:00

me acaba de despertar mi médico de Sagunto.
Pero me ha dado igual a pesar de estar durmiendo la mar de bien!!
Van a pedir que se me pongan las células sin esperar que acabe el estudio....
bien!!!!!!!!!!!!!!!!!!
A partir de octubre si estoy bien... pasaremos a la acción.
No hay que esperar al próximo año que todo acabe.... han pensando en mi,y a pesar de fuera del estudio.... siguen conmigo.
Asi que estoy ilusionada de nuevo.
Mi culete duele... desde hace días,pero creo que con este notición.. dejará de hacerlo.
Jo....
estoy contenta!
Gracias X

Tregua

2009-08-30T23:45:00.000-07:00

es lo que pensaba que tendría pero estoy acojonada.
Desde ayer me duele de nuevo el culo!
Aleee como escribe esta no??
Pero es que es asi de real y estoy..acojonada!
Solo queria una tregua pero... pshhhhh silencio que esta vez no quiero que nadie sufra conmigo!!

2009-08-23T04:38:00.001-07:00

Siempre espero cosas de las personas que nunca van a llegar,creo demasiado en las personas...
y se que las personas, por esa misma regla de tres horrible, siempre me van a decepcionar.
La putada es que, una vez más, tiene razón, la putada más grande, la más difícil de superar... es que a mi cuesta cambiar eso. Y no me gusta. No me gusta nada. Como siempre digo, creo que presumo de una transparencia,de que quiero dar lo mejor a las personas que se merecen lo mejor, sin excusas, ¿porque me da la real gana?, ¿porque me sale también así?, no, porque no lo puedo evitar...
La cuestión es que cuando tienes el hacha clavada en la frente, preguntas "¿me la quito yo o vas a moverte de una maldita vez para quitármela tú?". Pero nadie se da cuenta de que vas por la calle con un hacha clavada tropezándote con las farolas, porque todo el mundo va a lo suyo, y la percepción que tú tienes de la vida, muy bonita si, pero poco práctica, poco útil sobre todo para tí, porque a los demás, les viene de cojones...
Ya que vamos hablando de las personas que mejor me conocen,algunas dicen que las cosas más bonitas, por las que tanto las puedo emocionar a ellas, son, desgraciadamente, las que más daño me hacen, las que acaban destruyendome... ese amor desinteresado, esa forma de hacer conectar, de hacer sentir. Que todo eso a ellas las dejan en una encrucijada, como con ganas de que las cambie y, por otro lado, dejarlas ahí para que haya una diferencia significativa con todo lo que a ellas les rodea...
Y luego meterlo todo en la cabeza y darle al "on" de la batidora para que todo se mezcle, es jodido, es dificil, es tedioso... me resulta hasta imposible. Es que a mi no me gusta ser así, si es un don o lo que sea, ¿se puede devolver?, es que ahora no me viene bien...o si??
Lo peor de todo, es que cuando el vaso rebosa, cuando ya no se puede más, cuando ya no caben más sorbos en el estomago... radicalizo y abandono, a veces, tan sigilosamente, que retiro todos los poderes que pueda tener una persona sobre mi, llegando incluso a haceme normal, corriente, una persona de la calle... Y ya se vuelve injusto por mi parte.
Por eso siempre he tenido miedo que las personas a las que quiero de veras, me decepcionen. Aunque todo el mundo decepciona, aunque es algo normal en la vida, aunque yo lo hago también y seguro que más veces de las que pienso. Pero eso, en una persona que conoce tanta gente y se la ve tan extrovertida y tan sociable, hace que tenga a tan poquitas personas ahí dentro, menos de las que parecen, porque entrar, realmente, requiere un esfuerzo grande, aunque haya personas que se cuelen por la puerta de atrás...

Ahi vamos...

2009-08-12T00:10:00.001-07:00

poco a poco!

2009-08-01T01:11:00.000-07:00

creo que ya me estoy desesperando.
Me siento mal por estar enferma.
A ver como lo explico.
No estoy enferma y por eso me siento mal
lo que pasa,es que ya me siento hasta mal de estarlo,me siento culpable.
Me da que todo el mundo que me rodea no puede mas,que he desbordado al indesbordable que se haya puesto delante.
Y solo puedo que sentirme mas y mas mal,porque yo no puedo evitarlo.

Jamás le deseo a nadie lo que estoy pasando yo..
ún día se me llega a hacer tan tan largo..que esta semana perdí un día de mi vida..
era viernes y yo..estaba segura que era jueves aun...
no pasa el tiempo.. no pasa!

E insisto en que no se que hacer,como tomarme nada..si estoy jodiendo al mundo o es que estoy tan jodida que veo todo a mi alrededor mal..
pero no puedo evitarlo por mas que quiera,de verdad.
Y me siento mal..mal mal y mas mal.
Solo tengo ganas de que todo pasa,de llorar a diario... no dejo de preguntarme porque porqué porquéeee
de verdad que no puedo mas..es que,no puedo!

Quiero..no quiero...

2009-07-26T08:37:00.000-07:00

Otra visita a urgencias.Vértigos periféricos,pastillas 5 días y ver si pasan.
Llevo 2 y pasar,no pasan..
bueno,todo pasa por delante mio dando vueltas..a veces se para,parece k lo cojo..pero no!!
Todo se escapa de nuevo.
A veces pienso y me digo: estoy harta!
No puede ser que todo lo tenga yo,o al menos que tenga tantas cosas,no??
Y otras digo: pues muchacha..apechuga con lo que te ha venido,vino o vendrá..
que de todo se sale.
Pero en los dias pesimistas,en los que algo o todo duele..en los que miras a un lado y ves todo luz,todo sonrisas..todo felicidad..
y miras al otro y no ves nada nada nada nada..
es imposible pensar que todo pasa..o simplemente asumir lo que tienes.
No quiero lo que tengo..
(claro..con matices eh??)..
pero no quiero ni mi crohn,ni mis fistulas..ya no se ni si quiero mis células madre)..
no quiero mis vertigos,mi psoriasis que empeora con el humira...
quiero sonreir,ser feliz..entrar salir..
vivir!
Joder,creo que ya está bien,no??

El sol

2009-07-24T01:09:00.000-07:00

Nada..
fui a Sagunto por urgencias,me sacaron la sonda pq está cerrando muy bien y no entraba mas suero para lavar por sonda.
Me dejan gasa mechada,a curas diarias..
ayer vuelvo me dicen k está genial,que vuelva en dos semanas..
sigo curandome a diario(a veces dos dias pq esto se me sale)..
pero tengo miedo..
ya no se vivir sin él.
Y si ahora se me hace otro absceso?
Estoy harta..pero mucho.
Ahora tengo mareos que en dos horas tengo medico y a ver..
todo el dia mareada..hago o no haga nada..
quiero que salga el sol..
de una vez por todas,y no veo k kiera salir..
estamos a mas de 40 grados.. pero solo de calor..
yo el sol..no lo veo en mi ventana,ni se ya,cuando podré hacerlo

Tengo miedo

2009-07-17T03:39:00.000-07:00

creo k tengo un nuevo absceso.
Es que igual ya me rallo por todo pero me duele mucho la zona a pesar de llevar aun el drenaje.
Me veo un bulto que en llegar Pedro le diré que mire,que el pobre ya entiende mas de eso que los médicos..
y si esta raro,peor que ayer..
no me lo pienso y me voy a urgencias de sagunto.Sin mas.
No puedo mas..ya no se ti todo está en mi cabeza..
pero me veo con una ileostomia de por vida..
mi culo ya no puede mas,yo no puedo mas.

Que raro es todo

2009-07-16T22:54:00.000-07:00

una vez mas todo me desborda.
Me pregunto hasta cuando..
hace 2 años y un mes,y por mas k me empeño en salir,en resurgir de mis cenizas tal ave fenix,no puedo.
Todo me sale mal..me pregunto que me sale bien,con que debo consolarme..
y no encuentro razón alguna.
Mis tres razones se llama este blog..y ellas estarán alli siempre pero yo..no se si lo estaré.Si puedo seguir estando.

2009-07-13T01:47:00.000-07:00

ya ves!!
Aqui de nuevo escribiendo.. sin saber ni que escribir.
El estudio se ha ido a la mierda..mis abscesos tenian k reproducirse justo ahora..para dejarme sin el rayito de esperanza que quedaba.
Pasara el tiempo y tal vez se me metan esas celulas que andaran tristes huerfanas de su dueña congeladas en algun frio laboratorio..
pero triste estoy ahora yo.
Sin ellas..con un tubo en el culo hasta no se cuando..
con un nuevo seton..cuando el mio en breve iba a acabar en un papelera de quirofano por fin..
y desanimada sin saber que hacer,que decir,como actuar..
vacia.
Sin ganas y teniendolas que tener!
Que duro es.

Ni el 16.. (celulas madre estudio crohn fistulas.. fin)

2009-07-07T14:10:00.000-07:00

ya no hay fecha para el implante porque ya no hay implante.
Son las 11 de la noche acabo de volver de Sagunto de drenarme en quirofano un absceso,de tirarme dos horas antes de entrar a él,buscando una explicación..
y aun no he encontrado ninguna. Lo siento Xavi,pero a pesar de todos tus ánimos y todo lo que me has contado sin tener incluso que hacerlo,hoy estoy echa polvo.
Se acabo la batalla celulas madre..

Sin mas!!

Pues no es el 14..

2009-07-03T04:11:00.001-07:00

ahora me lo han pasado al 16..
alee!!!!

El dia 14 de julio...

2009-06-23T13:01:00.000-07:00

es el implante!!

2009-06-22T00:48:00.000-07:00

Sin ganas..
desilusionada por y con todo.
Mañana es la supuesta rectoscopia que me han dicho que no me tienen que hacer.
Que solo voy a un test de calidad..
y entonces..porque los otros medicos me dieron cita ya hace mucho(antes de irse),para esa prueba??
Y porque estos dicen que no..?
Y porque en la ultima visita me dice que el implante es en la misma sala de curas...
y el otro dia cuando me llama le pregunto la fecha aproximada,me dice k la segunda semana de julio,le digo si despues del implante puedo viajar..
y me dices que como limpian la zona en quirofano etc..no cree que este bien para hacerlo???
Quien lo entienda pa él!!
Yo ya no tengo ganas de nada.Si,de curarme claro que si,pero en estos momentos de mi vida,ya no se si algo tiene sentido.Porque al menos yo,por mucho que miro y miro,no lo veo!

Pues..

2009-06-16T04:54:00.000-07:00

No cuento porque nada hay que contar...
el 23 ultimas pruebas y tendremos fecha!!!
A ver cuales me dan.Porque en Julio tengo previsto un finde en la warner!!
Alee

Que de días...

2009-06-07T13:36:00.000-07:00

pero bueno,hoy me han pedido la direcc de mi blog y he recordado que tengo uno...jajajaja
y poco nuevo que contar.
El fin de ha sido intenso,estoy reventá..y mañana toca resonancia en Quirón.

Asi que a madrugar "pa" tirar pa Valencia un día mas.
Pero hasta el 23 nada de mas viajes..y ese será el defnitivo,puesto que en él ya me dan día y hora para el implante...ayssssssssss k acojone y k ganas a la vez!!!!Ya os contaré.
Si consigues entrar......un besazo Diego!!

Editado lunes 8
resonancia hecha!!!
Entré a las 11 y salí de la máquina a eso de las 12 y cuarto,pinchazo antiruidos tripales y contraste en cuerpo....
no tngo ganas de contar nada mas,por otro lado,no hay nada mas que contar!

Potencia tu bronceado sin cuidado alguno..(con ciprofloxacino lo hará)

2009-05-27T08:51:00.000-07:00

de venta en farmacias.
Como contaba días atrás me dieron entre otras cosas cipro para la fístula.
Pues bien,yo lo tomaba a las dosis recomendadas..y yo llevaba mi vida normal en la que entra ir a por mi hijo al cole a 200 metros de mi casa(o poco mas).
Normalmente por las sombras,porque voy con mi niño peque y como que este sol quema mucho..
y tanto que quema!!
Hoy llego a casa despues de escasa media hora de estar por la calle y con tan mal suerte de haber escogido para ponerme la camiseta menos escotada que tengo y con tirante ancho..
y me he quemado.
Que digo quemado?? Sucarrado viva.
Tengo los hombros y el pecho como si de un cangrejo se tratase..
y claro..con marcas por todos lados..estilo señor estrangero de pantalon corto y calcetines hasta la rodillas?? pues de ese percal voy!!
Estoy muuuuuuuuuy cabreada.Porque a ver,porque narices me hago yo fotosensible a na!
Y ademasssssssss que yo no leo prospectos porque no hacen medicina y digo yo..pq no me han avisado en pleno mes de junio que eso podía pasarme???
Esta noche ya no lo tomo,si no me mañana me veo metida en casa y con las persianas bajadas a tope..
y mañana llamaré a mi médico,y a ver por donde me sale..
estoy cabreá..pero muy muy muy cabreá.
Si hasta me habia metido sesiones de rayos uva para matar el blanco roto el dia de la comunion de mi hijo...y mi piel estaba mas preparada para el sol y me he puesto asi..
que será si sigo saliendo y tomándoloooo????
aysss
que agobio por dios!
Ahora diré eso de: to me pasa a mi.
Pero es que..to me pasa a mi!

Como cambia todo....

2009-05-25T22:53:00.000-07:00

Ayer tuve que volver a Sagunto de sorpresa.
Estaba yo tan tranquila preparando la comida cuando me suena el móvil y era mi médico nuevo.
"¿Hola,que tal estás?
Mira te llamo porque los cirujanos han visto tambien las pruebas y si eso es absceso,no podrás seguir en el estudio,¿podrías venir y que te lo drenemos?

Monopolizo al mundo,mi padre tiene una comida de despedida de un compañero jubilado y se fue hace dos horas,y él,es mi taxista particular..mi acompañante de penurias..
me dice que si,que en media hora está en casa..

Nos ponemos camino a Sagunto,llegamos a las 1 de la tarde..
mi médico que ayer no tenia ni consulta ni que estar en el hospital,está allí esperandome,y eso,al menos me dice mucho de él y del interés que pone..
entran 3 cirujanos...se presentan,me hace cada uno una ecografía(uno a uno porque todos tienen que ver y dar su opinión..)
y deciden que si hay algo..no está para drenar,que la resonancia es de hace 3 meses y que,sea lo que sea que hubiera,ahora es mas pequeño..
asi que deciden que yo siga con antibiotico(ese que no hace mas que llevarme al wc continuamente..)y el dia 8 me repiten la resonancia,piden los resultados en el día..y a ver!!!

Llegué a casa a las 5 de la tarde,pero al menos ayer y a pesar de lo dolorida fisica y psiquicamente,(puesto que me fui cargada de zapas...cepillo de dientes,y sabiendo que me quedaba ingresada),me di cuenta de que no han dejado esto en manos de inexpertos..
que este nuevo doctor me hizo ir para no encontrarnos sorpresas despues..
y que como digo,sin tener que estar allí..lo estaba!
Y eso,me dice mucho de nuevo de un médico.
Yo es que lo veo tan joven..que no se!!Y encima es hasta guapo..y donde hay un médico joven y guapo??
En fin.. que imagino que es lógico que desconfie hasta de mi sombra pero..
tengo que empezar a confiar en X.. como yo lo llamo.

Sigo estando enfadada..porque tengo muchas preguntas dentro:
porque se han ido? porque no nos han dicho nada??
Pero tambien llena de respuestas..
el dinero tira mucho..
y de dudas: no será tan bueno el estudio que profesionales como ellos lo abandonan(aunque lo dejen en otras manos)??

No estoy bien..porque por mas que me empeño no lo estoy..
pero al menos sigo pensando que ganaré de una manera u otra la batalla a las células madre.
Y que algún día,no muy lejano,si lo estaré!!