Hoy tengo que escribir..

y es que es curioso..
pero desde que abrí este blog(y que conste que las primeras entradas son de mi tipo "ñoño")..
no he podido contar nada mas que supuestas alegrias que la solución o mejoria a mi enfermedad me aportaban.
Pero luego todo quedaba en un sueño,del que tenía que despertame,si o si.

Hoy mi batalla con las celulas madre está parada..el jueves voy a Sagunto de nuevo a ver que me dice el médico pero..
cada día y por mas que diga que estoy llena de esperanzas,no es asi.

Y a pesar de sentirme asi,que X no me ha abandonado,que se preocupa por mi caso,que no he caido en saco roto..y no sabrá nunca cuanto se lo agradezco,pero..
Cada día..
todo va cayendo en picado.
Si..pasé por todo lo que tenía que pasar en estos dos últimos años para entrar en el estudio..y lo hice(a costa de empeorar,a costa de sentirme abandonada por los médicos que fui a buscar a dos horas de mi casa..
pero..
como noooooooo
Vane tuvo que ser sacada de él.
Pedir sus células como uso compasivo y..en eso estamos.
Ahora todo se complica..
vamosss
que si el jueves en ir a Sagunto por un casual me dijeran:
vaneee que te podemos poner tus células(que no será asi)..
todo caeria en picado de nuevo por el bulto del brazo..
aun no se sabe el resultado de la biopsia y..
mientras haya una posibilidad de infección,inflamación..o algo parecido..
hay que seguir esperando.
Y esperando esperando.. se quedó.

Estoy de super bajón.
Intento levantarme con alas,sonrisas,pintando arcoiris todos los días..
pero siempre,en un momento del día,todo se vuelve gris..mis pinturas pierden su punta y dejan de trazar rayas de colores,para emborronar todo lo pintado anteriormente.

Si.En este blog se habla de cacas,sangre.. culos con "setones"(cables para que no cierren los trayectos fistulosos)..
y es un poco asqueroso(si no estás puesto en ello)
pero es que..
asi es mi vida desde que hace 3 años casi.. mi crohn dijo: voy a por ti!!!!!
Juro por lo que mas quiero,que intento ser fuerte,valiente..
luchadora y no dejar de soñar nunca pero..
las fuerzas flaquean cuando es inminente ver,que tienes 35 años,dos hijos..
un puesto de trabajo que en apenas 6 meses ya no te estan guardando..
una incapacidad permanente total que se puede convertir en absoluta..
y ver tambien..que aunque te dices a ti misma que de todo esto(de estar enferma),estás sacando el poder criar a tus hijos sin preocuparte de turnos,de horarios,de festivos trabajando..
preferirias mil veces.. que nada te doliera..
que los cuidara a ratos tu madre...a ratos una amiga..
pasar domingos mientras ellos se bañan en la playa... currando como una loca porque los veraneantes no dejar de pasar por el peaje..
pero poder decir que estás bien.

Que tu crohn te respeta como con mucha gente hace..
que se puede estar enfermo crónico pero.. se puede vivir.
Y yo no recuerdo desde cuando no vivo.

Se que quien me quiere me aguanta pero..
yo no quiero que me aguanten..
si incluso si yo fuera la médico..estaría harta de ver al paciente llorando día si día no en mi consulta..
quiero que vean que puedo salir de esto..
que se que no está en mi mano realmente pero.. que puedo salir.
Que me ayudan y salgo..
que soy una persona común,que trabaja,lleva su casa,sus hijos..
una enferma crónica con una vida casi normal.

Una chica que deja de sentirse diferente..
porque esa diferencia,no me hace sentir especial.
Me hace sentir una mierda.

Y de verdad..no quedaros con que no puedo mas de nuevo,con que estoy hundida..
porque si,en parte lo estoy.
Pero en parte,y a pesar de que se me come el tiempo,los dolores..y la vida..
voy a poder con todo.
Algo dentro de mi,me dice que podré. Porque a pesar de todo si algo se..es que me lo merezco.. joer!!!
Un beso