CROHN Y CU EL EQUIPO C

miércoles, 4 de junio de 2014

martes, 27 de mayo de 2014

DÍA INTERNACIONAL E.I.I. ELISENDA SOMOS TODOS.

Elisenda tiene enfermedad inflamatoria intestinal y ya os decíamos que está muy enfadada. Hoy os explica el motivo y os pide, que sigáis cogidos a sus manos porque ella nunca soltará las vuestras. Somos un equipo, y en nosotros reside la fuerza para que ni Elisenda ni ninguno de nosotros, tenga que volver a decir que está harto. Ayúdanos a difundir.

domingo, 2 de marzo de 2014

Preparando el siguiente capítulo...


Ya volvimos del último viaje emprendido.
Y a pesar de alguna complicación que otra, de algunos miedos, algunas dudas, muchas incertidumbres, unas cuántas lágrimas y de una estancia allí, algo más larga de lo que en un principio estaba previsto que iba a ser, podemos casi decir que todo ha ido bien.
Nos queda mucho que recuperar, muchas fuerzas aún por coger, mucho que remontar...
y es que nadie nos dijo que ésto, fuera a ser fácil.
Estos 22 días en el hospital, han dado mucho de sí.
Me he dado cuenta de que gente que ni sabía que estaba a mi lado, lo estaba.
Incluso muchos que ni conocía, me mandaban sus mensajes de ánimo casi a diario.
También es cierto, que otros tantos que suponía que lo estarían, no aparecieron ni un segundo, (pero eso es bueno, porque de todo se aprende y bajas de pedestales a personas que no debían estar ahí).
Si mis días de hospital me han enseñado algo, es que a pesar de alguna que otra lágrima, soy más fuerte de lo que he creído siempre que lo era.
La noche que peor lo pasé, fue cuando un cirujano de guardia vino a verme, dando por sentado que quizás esa misma noche, entraría de nuevo a quirófano, y que debía estar preparada.
Y lo estaba, desde luego que lo estaba, pero preparada para que esa noche, todo cediera, todo pasara, y si tenía que volver a operarme alguien, no fuera otro que quien me operó la primera vez y por el que llevaba tantos días a casi 200 kilómetros de mi casa.
Por eso quizás, por desear tanto que esa noche pasara rápido y sin complicaciones, pasó rápido y sin ellas. Y desde esa noche, iban pasando las horas, los días, y todo mejoraba, todo iba como tenía que ir. Como nos habíamos propuesto que iría... no podía ir de otra manera.
Días más tarde, tuvieron que hacerme un tac definitivo.
En él se vería el alcance de la complicación de la operación y con sus resultados, sabríamos a ciencia cierta si pasábamos de nuevo por quirófano o todo había terminado ahí.
Y a puertas de entrar a la prueba, alguien me dijo que no me preocupara, que sería él quien manejaría esa máquina de tac, que iría despacito, y que todo saldría bien.
Sé que por eso todo salió bien. Él no podía fallarme.
Y desde esos resultados empecé a remontar, empecé a echarle un poco más de narices a mi día a día en aquella habitación, empecé a ver el sol por la ventana que hacía tantos días que no veía salir, y muy poco a poco, fue saliendo como queríamos.
El día 25 volví a casa.
Volví con otra cicatriz que luciré este verano con todo el orgullo del mundo en la playa.
Volví con un informe en el que ponía que nada de esfuerzos en un par de meses.
Volví con otro cacho menos de intestino, pero eso nadie lo nota, si acaso lo notaré yo, cuando deje de doler del todo, cuando me levante una mañana y por fin, me sienta rara pero porque nada duela de una vez.
Volví también con noches sin dormir, con muchos miedos que pensaba dejar en esa habitación de hospital pero no fue posible hacerlo, y con ellos sigo.
A pesar de eso, cuando llegué a casa y abracé a mis niños y ellos me abrazaron a mi diciéndome lo mucho que me habían echado de menos, sentí que todo lo que habíamos pasado todos estos días, había merecido la pena, o que al menos, con un poco más de paciencia, la merecería muy pronto.
Y ahora, tengo más claro que nunca que la merecerá.
Que poco a poco iré remontando, que cada día sentiré mas recolocadas las alas en mi espalda para emprender de nuevo el vuelo.
Y a la vez, sé que queda mucho para ello.
Pero si algo tengo, si algo me sobra, es tiempo.
Tengo todo el tiempo del mundo para esperar a que eso suceda, y sé que a poco que le ponga empeño, terminará sucediendo.
Podría ponerme a agradecerles a todos los que han estado estos días a mi lado cada segundo, que lo hayan estado, pero sé que no hace falta, que los que estuvieron ahí, fue porque así se lo pedía su corazón.
A los que sí agradezco más, es a los que esperándolos, no han estado. Gracias por abrirme los ojos en esta nueva etapa de mi vida.
Yo ahora mismo siento una mezcla rara de sentimientos dentro de mi, y por ese motivo he decidido tomarme un tiempo, sólo el necesario para empezar a verme de nuevo a mi misma como me veía antes, o mejor, como quiero verme a partir de ahora. 
Y cuando me localice, cuando me encuentre, cuando sea capaz de seguir escribiendo capítulos en mi vida, volveré...
Sólo me queda darle las gracias al  Dr. Rafael Alos.
Por como es como cirujano y por  como es como persona.




martes, 28 de enero de 2014

Emprendemos el viaje... vámonos!!!

Y mira que yo siempre he sido de ir en barco eh?
Y aquí estamos, subidos por fin y con el ticket en la mano de esta montaña rusa. Preparados para escuchar el: ¡vamos allá! y emprender el viaje.
La vida es un poco así, subidas, bajadas, zig zags...
si fuera todo el línea recta sería aburrido, verdad?

Me ha costado muchísimo tomar esta decisión. He esperado hasta el último momento poder escuchar algo así como: Vane, no hay quirófano. Las cosas han cambiado, he descubierto ésto para ti, y para ellos... y todo ha terminado, y nunca dolerá nada...
Pero por más que lo deseo, eso no sucede. No hay otra solución y no nos queda más que amoldarnos a la que nos dan (como me dice un amigo, a veces no hay que ser roble, y hay que ser junco), y confiar en ella, en él, e ir a por todas. 
Estoy muerta de miedo, con una mezcla de sentimientos rarísima... (pero bueno, eso tampoco es novedoso en mi), y busco a la Vane valiente, y aunque a ratitos está demasiado escondida, termino encontrándola.

Hace algunos meses, me negaba a pasar por ésto.
Mucha gente me tacha de ilusa soñadora pero nunca me ha importado.
Yo sé que algún día darán con una cura para esta enfermedad, es que lo tengo tan claro como que estoy aquí entre lágrimas escribiendo.
Y ese es mi único miedo, el más grande... el no poder curarme cuando ese día llegue porque no haya nada que curar.
Supongo que si no hubiera luchado tanto, si no hubiera probado tantos tratamientos en experimentación, si no hubiera ido de un sitio a otro buscando otros médicos y otras soluciones, hace varios años que mis antiguos médicos y cogiéndose a lo fácil, hubieran zanjado el tema como me propusieron.
Pero siempre me he negado, nunca se lo he permitido.
Y sí, es cierto que eso me ha llevado a no tener apenas calidad de vida todo este tiempo, pero también lo es, que gracias a negarme, he seguido teniendo ilusión (e intestino) y no la he perdido, ni incluso ahora.. 
Sé que me despertaré y me tocaré la tripa. Y que lo primero que pregunte será: ¿me queda intestino?. Y me dirán que sí.
Que claro que me queda. Que sólo me han quitado el que no valía para nada, el que llevaba tanto tiempo haciéndome sufrir, pero que me ha dejado al menos el trozo justo, para que pueda seguir soñando con que un día habrá una cura, para seguir luchando por ella, para conseguir que nadie pase por ésto.. que ningún peque del Equipo C, sufra ésto que sufrimos, nunca más.
Sé que no nací para salvar al mundo ni nada parecido, ojalá fuera así y estuviera en mis manos.
Ojalá.
Embarcamos ya... en horas sabremos si la vida me permite seguir soñando con todo ésto que deseo.
Pero si no fuera así, si se me robara mi derecho a seguir soñando con curarme algún día, espero salir con las fuerzas necesarias para emprender otros sueños, otros rumbos...
y seguir siendo yo, como soy...
porque eso, nunca dejaré que me lo robe nadie.
Nos vemos en puerto!! 




martes, 14 de enero de 2014

Montada de nuevo en mi dragón khan particular


Llevaba días intentando definir esa sensación rara en la tripa.
Ese vuelco que siento cada pocos segundos y que anoche, mientras daba vueltas en mi cabeza a como serían aquí los días que esté ingresada de nuevo, (una, que suele ser muy organizada y deja todas las cosas muy atadas),  me vino de repente cual era su nombre.
Ha vuelto, sí. Mi dragón khan particular de las emociones está aquí.
Y yo lo miro y él me mira.  Y se pasea por mi barriga a una velocidad de vértigo, y eso, que no hemos comprado el ticket en taquilla todavía.


Supongo que cuando sabes que estás apunto de subirte otra vez, es inevitable habiendo paseado tantas otras tantas veces por ese recorrido, que esa sensación te embargue por dentro.
Y es una mezcla extraña, a pesar de conocer casi como la palma de tu mano esos raíles.
Claro que tengo miedo. Mentiría si dijera que no.
Y claro que estoy preocupada de que pasar de nuevo por todo eso, no solucione nada.
Y claro que estoy esperanzada, y llena de ilusiones y de sueños otra vez.
Y claro que sé que todo irá bien...
y claro que a ratitos, a pesar de tener tan claro que es la única solución, aún lo miro desde lejos y le digo que no quiero subirme, que prefiero otras atracciones en las que no se produzca ese vuelco, no sé... que cuando pase por taquilla, no queden tickets para mí, porque no me gusta sentirme como me siento cuando monto en él.
Resumiendo... 
que ya sé lo que siento. 
Apareció de nuevo, está ahí. Mi dragon khan particular de las emociones ha vuelto.
Y yo, ahí sentada, lo miro todavía sin subirme, aún sintiéndolo tan cerca.
Y la sensación de bajada me puede por mucho que me haga la valiente.
Pero ningún viaje en él dura eternamente.
Y sé que parará de nuevo, y bajaré.
Sólo espero no tener que volver a decirle nunca, volveré.
Porque deberían colgar en la taquilla de esa atracción, un cartel de CERRADO.
Y que nunca, nadie, se sintiera así.

Pd. Pero ya que estamos subidos, hagamos el viaje.
¡Quizás sea el definitivo!
Y sé que conmigo viene mucha gente, para que no me caiga.
Que los llevo muy cerca y me dan la mano.
Iré en ese vagón sí, y en él levantaré las manos al aire para que las penas no bailen...y os iré contando...

Vámonos!!!