viernes, 7 de julio de 2017

OSTOMIZADOS ESPAÑA

Hoy quería hablaros de PAMELA y DAVID (clicad sus nombres para conocerlos un poco mejor)
El mundo se torna de un color más bonito cuando ellos entran en tu vida, porque le dan visibilidad a algo con lo que muchas personas conviven a diario y a lo que ellos, con su trabajo, consiguen poco a poco que esta sociedad en la que vivimos, sea más empática, que sepa qué es una Ostomia y sobre todo, cómo se vive siendo portador de ella.
En su grupo de Facebook o en sus blogs, encontrarás siempre esa mano tendida para ayudarte en todo aquello que necesites.
Podrás leer sus "experiencias" o "crohnikas de la vida" y haciéndolo, entenderás que hay vida más allá de la bolsa, una vida preciosa que vale la pena VIVIR.
La bolsa me ha devuelto la vida, es uno de los hashtag que usan en sus publicaciones. Porque así es, la bolsa les ha devuelto la vida y a mi, conocerlos y que visibilicen tanto el llevarla, me ha llenado de más ganas de seguir en la lucha por dar visibilidad a estas enfermedades.
Porque no estamos solos, porque yo estoy con ellos y ellos están conmigo y me siento tremendamente orgullosa de que así sea.

#labolsamehadevueltolavida
#VisibilidadEII 

martes, 21 de febrero de 2017

SIEMPRE HAY UN MOTIVO PARA CELEBRAR LA VIDA


                            
15 años... ese tiempo lleva luciendo en mi tripa...
22/2/2002 
Ya hacía 9 años que me habían diagnosticado Crohn.
Apenas tenía 18 y aunque en ese momento nos dejó descolocados porque no sabíamos de la existencia de esa enfermedad, con tratamientos y pacienciaaaaaaaa, la tenía controlada y seguía mi vida habitual. Seguía trabajando con alguna baja que otra, en el 2000 nació mi primer hijo (en su embarazo mi Crohn empezó a afectarme perianalmente teniendo que intervenirme de mi primer absceso con él dentro de mi tripa), y mis días seguían transcurriendo con algún ingreso, con algunos cambios de tratamientos, pero como esperaba que siguiera siendo siempre, más o menos, "normal".
Pero algo dentro de mi, estaba dejando de funcionar. Un tramo de intestino se estaba ulcerando, se estaba estrechando con el dolor entre otros muchos síntomas, que eso producía. 
Mi digestivo en aquel entonces lo tuvo claro y me derivó al servicio de cirugía y ellos, lo tuvieron más claro todavía. ¡Hay que cortar! 
Recuerdo que el cirujano con sus dedos pulgar e índice, me señalaba el "pedacito" que tenía que quitarme, apenas eran unos centímetros, y eso, a pesar de la cirugía, de la anestesia, del postoperatorio y sobre todo de las ganas de que todo pasara, me daba seguridad, tranquilidad. Y llegó el día, con mucho miedo pero a la vez con mucha esperanza de que eso, durmiera mi Crohn durante muchísimo tiempo y pudiera así, seguir haciendo mi vida, sin acordarme de él.
Pero no fue así. El 22 del 2 del 2002, cuando abrieron mi tripa, vieron el alcance del intestino dañado, quitándome un metro de cada uno y no ese pequeño pedacito que me decían que iban a quitar.
Aún así, en apenas una semana estaba de vuelta en casa, paseando con mi peque por el parque sujetándome la barriga con una mano porque la herida aún tiraba, pero contenta, feliz, ilusionada... todo había pasado.
Fue un año largo de tranquilidad, de seguir con mi vida...
Pero entonces mi Crohn decidió que no tenía suficiente con comerse mi tripa y pensó que si seguía afectando un poquito más de mi tracto digestivo, se divertiría un poco más...
Y ahí empezó realmente la odisea con mi Crohn.
Como ya conté antes, durante el embarazo de mi hijo mayor fue cuando la señal de alarma de la zona perianal empezó a avisar, y ese aviso, no iba a quedar en una anécdota y nada más.
Más abscesos, más fístulas, más ingresos, más drenajes, más curas...
En ese momento los cirujanos que me trataban consideraron que seguir trasteando por ahí, podía ocasionar un problema de incotinencia que por todos los medios queríamos evitar, y que lo mejor era seguir cortando el intestino que volvía a molestar, colocarme una "bolsa" y dejarlo así, descansar.
Os aseguro que por un momento, yo misma lo pedía a gritos, no podía más, y si esa era la única solución, ¡Adelante!.
Pero algo dentro de mi me decía que tenía que haber algo más, y decidí pedir una segunda opinión en otro hospital, en otra ciudad...
Allí, me abrieron nuevas esperanzas, otros tratamientos, implantes de células madre (que sí, en mi caso fallaron estrepitosamente), pero me agarré a todos ellos con tantas ganas, con tanta ilusión, con tantas esperanzas...
Nació mi segundo hijo, y con él junto a su hermano, renacían cada día mis ganas de que nada doliera, de que todo pasara, de seguir luchando. No había tratamiento que no saliera nuevo que mis médicos no pidieran incluso por uso compasivo para que mi salud mejorara, pero al Crohn, le dan igual tus ilusiones, no le importa que tú no dejes de pelear (con él, contra él), y pasa de tu sueño de poder olvidarlo un día para convertirse a ratitos, en una de tus peores pesadillas.
De nuevo en Febrero, en el 2014, mi intestino volvió a dar una fuerte señal de aviso.
No quería quedarse dentro de mi y mostraba su malestar de la peor de sus maneras...
¡Dolía tanto...! 
Había que volver a entrar a quirófano, teníamos que volver a cortar ese trozo que había dejado de funcionar de nuevo.
En esta ocasión, mi nuevo cirujano (Mi Dios, porque siempre será mi Dios), me advirtió de que haría todo lo posible para que mi deseo de que al despertar pudiera seguir teniendo un poquito de intestino para poder acceder un día a eso que sé que llegará (La cura para esta enfermedad), siguiera estando ahí cuando cosiera mi tripa, pero no me podía prometer nada, había mucha zona afectada...
Yo confiaba en él, confío en él, siempre lo he hecho y siempre lo haré, pase lo que pase en un futuro... Y me operó. E hizo todo lo posible, y lo consiguió.
Cortó mucho, es cierto... cortó todo lo que tuvo que cortar...
Abrió siguiendo el recorrido de la cicatriz que yo ya tenía y cerró cosiendo el mismo camino...
Y desperté... y lo hice de nuevo (a pesar del mal postoperatorio, de que casi me tiene que volver a abrir durante él, y de casi el mes que me pasé ingresada), llena de fuerzas, repleta de ganas, rebosando sueños por todos los poros de mi piel.
Algunas cirugías dejan secuelas, mi tránsito intestinal va a "su bola" y el uso de pañales es necesario en algunos momentos, las fístulas a días, tienen que tener sus dosis de antibióticos para poder conseguir dormirlas un poquito y no consentir que sean ellas las que me manden a dormir a mi...los dolores de articulaciones, de cabeza por algunos tratamientos...
Pero puedo con todo, podemos con todo. Siempre lo he tenido claro a pesar de soltar muchas veces, gritos de ¡No puedo más!, siempre podemos...
Nunca he escondido la enfermedad que tengo, sobre todo porque en su día me sentí sola frente al diagnóstico y me propuse que nadie se sintiera así, y por supuesto, porque pienso que dándole visibilidad, algún día dejaremos de escuchar frases del tipo: ¡Pues tienes buena cara... pues no estarás tan mal! O esa que desde el desconocimiento se oye tanto de: ¡Eso no es para tanto, un dolor de tripa, y ya!.
Y jamás he escondido mi cicatriz, al revés... la decoré con un piercing para que en la playa, los veranos, los ratos que le dejo claro a mi Crohn que mando yo y nos vamos a tomar el sol, se vea bien... porque por tenerla a ella, yo sigo teniendo vida. Una vida que quizás, no es la que soñamos, porque nadie quiere que le duela nada, nadie quiere perder su puesto de trabajo, nadie quiere dejar a sus peques algunos días al año por tener que mudarte a una habitación de hospital, nadie quiere medicarse con tratamientos que le producen otros síntomas, nadie quiere pasarlo mal ni hacérselo pasar a la gente que quieres y te quiere, pero una VIDA, que el CROHN, no conseguirá que yo deje de disfrutarla como la disfruto, no conseguirá que yo deje de VIVIRLA.
Hoy me apetecía celebrar el 15 cumpleaños de mi primera operación por el Crohn.
Sigo soñando en poder estar escribiendo pronto para celebrar que tanto para éstas, como para el resto de enfermedades, han encontrado una cura.
Un abrazo a todos.