viernes, 8 de junio de 2018

MESA INFORMATIVA E ILUMINACIÓN AYUNTAMIENTO DÍA EII

El pasado 18 de Mayo y un año más para conmemorar el día mundial de las EII, Apeccu colocó una mesa informativa en el hospital universitario de San Juan de Alicante en la que repartió dípticos informativos de dichas enfermedades, rollos de papel higiénico donados un año más por Renova y chapitas y lacitos morados dándole visibilidad a estas enfermedades. En esta ocasión, contamos con la presencia de una pequeña luchadora que desde Torrevieja vino a acompañarnos en este día tan importante para nosotros, siendo la alegría del hall del hospital y mostrando a la gente que pasaba por el mismo, la  valentía que desde su corta edad puede sacar de su interior para afrontar la enfermedad que padece. Estamos muy orgullosos de ti, pequeña gran Sara.

De la misma manera, el sábado 19 iluminaron de nuevo la fachada del ayuntamiento dándole entre todos más luz, gracias a las bengalas donadas para dicho evento por la pirotecnia Pyroshopping 

Sigamos juntos dando visibilidad a las enfermedades inflamatorias intestinales 
#VISIBILIDADEII













sábado, 19 de mayo de 2018

DIA MUNDIAL EII


Muchos años dando #VISIBILIDADEII desde todos los medios a nuestro alcance. Cientos de personas a nuestro lado para que nunca decaigamos y sigamos aquí, día tras día, y otros cientos llenando esos días de obstáculos, intentando siempre que abandonemos, aunque nunca llegaremos a entender porqué. Aplausos, críticas, sonrisas, llantos, noches sin dormir y otras haciéndolo desde la gratificación de acabar agotados por tantos proyectos bien hechos. Gente contagiada por nuestra ilusión y gente pretendiendo hacer esa ilusión trizas. Muchos se mueven, iluminan ayuntamientos, decoran escaparates con motivos morados para conmemorar este día, imprimen y cuelgan un panfleto aquí y allá donde explica qué son las enfermedades inflamatorias intestinales (#Crohn #ColitisUlcerosa) y cómo vivimos las personas que las padecemos, se pasan horas y horas pensando como estirar los euros que le quedan para llegar a final de mes, para comprar material y pasarse días haciendo lacitos, y pulseritas, y remueven cielo y tierra para que alguien colabore con unos rollos de papel, o con unas chapitas o con unas bengalas, y que a nadie le falte un detalle en una manifestación convocada con apenas un mes de antelación (y de la que sales tan criticado, cosa que no te importa demasiado porque tú sabes que has hecho las cosas como te pedía el corazón hacer). Incluso se disfrazan de nuestra "cajita" y se patean Madrid sin importar si debajo de esos cartones se está pasando frío o calor, porque sólo importa explicar a quien se encuentra a su paso que las #EII, existen.
Y hay momentos de sentir que hay que parar, que igual no tiene mucho sentido seguir porque agota ver que muchos, casi siempre los que más exigen, lo quieren todo masticado mientras se quejan desde el sofá. Pero luego están, los momentos de saber que si sólo una persona vuelve a casa agradecida por haber encontrado un grupo, o una mesa informativa, o una pequeña entrevista en una emisora local en la que apoyarse porque ha sido recién diagnosticado, todo vale la pena. Muchos de nosotros no hemos tenido a nadie detrás allanando el camino. Ese es nuestro empuje para tener claro que no podemos mirar hacia otro lado y permitir que los que llegan, se lo encuentren también lleno de obstáculos. Este año, en el #DiaMundialEII por ellos más que por nadie, sigamos dando siempre #VISIBILIDADEII y no dejemos de hacerlo hasta el día que por fin, encuentren una cura para nosotros.
Pd. Gracias Naroa y gracias Juan María García Morís por ayudarme a conseguir lo que quería expresar hoy.

jueves, 10 de mayo de 2018

VISIBILIDAD EII


Rugidos, cañonazos, batallas, montañas rusas... todo vale para describir qué es tener EII. (Enfermedad Inflamatoria Intestinal).
Una mezcla de sensaciones y emociones en la tripa con las que muchos de nosotros, tenemos que vivir día tras día.
Y eso no es todo, porque unido a ellas, pueden venir mil síntomas más: Diarreas, incontinencias, estreñimiento, fístulas, fisuras, dolores musculares y muchas otras enfermedades asociadas a la misma enfermedad y en ocasiones, a efectos secundarios de las medicaciones que tenemos que tomar para que nuestra EII esté  controlada. (O al menos para intentarlo).
Algunos pasamos por diversas cirugías (cortes de pedacitos de intestino que se van dejando vencer por ese bichejo que nos ataca, canalizar con sedales fístulas que sólo hacen que dar guerra, implantes de células madre en las mismas, y en la Colitis Ulcerosa, en ocasiones, la extirpación total del colon siendo portadores de una ostomía de por vida) y tras ellas, podemos disfrutar de periodos de tregua (o no, porque no hay dos enfermos de EII que respondan igual ni a tratamientos ni a cirugías, por lo tanto no siempre es la solución).
Aunque siempre se ha escuchado que estas enfermedades afectan sobre todo a adultos jóvenes, está más que demostrado que cada día son más los pequeñajos que son diagnosticados de las mismas, por lo tanto, por desgracia, no respeta ni edades en las que el único problema debería ser haber perdido un partido de fútbol en el cole.
Pero no te digo ésto para que te asustes si sales de la consulta de digestivo con un diagnóstico de EII (Crohn, Colitis Ulcerosa), porque como ya te dije, no hay dos enfermos iguales y muchos, sí responden a los tratamientos desde el principio y pueden llevar una vida absolutamente normal. Tienen EII, sí... pero como quién tiene los ojos verdes o marrones... no les afecta en su día a día.
Y si te lo cuento, es porque muchos de nosotros no tenemos esa suerte. No respondemos a tratamientos, ni a cirugías, añadimos nuevos especialistas aparte de los digestivos a nuestra vida porque hoy nos provoca artritis, mañana psoriasis, y pasado... qué nos provocará? Muchos perdemos nuestro puesto de trabajo, cursos escolares... también nos perdemos bodas, o cumpleaños, o simplemente ese día de playa que llevabas planeando pasar desde hace semanas junto a tu grupo de amigos... y nos atrincheramos, nos enfadamos con el mundo y con lo que nos ha tocado vivir, pero SÓLO UN RATITO...
porque si hemos aprendido algo, es a disfrutar cada minuto de tregua con toda la ilusión que podemos sacar de dentro.
Igual antes de leer ésto, no sabías qué son las Enfermedades Inflamatorias Intestinales y sólo veías a una persona que tiene  buen aspecto, que sale a llevar a sus hijos al colegio como cualquier otra persona sana, o que hace sus 8 horas de jornada laboral como puedes hacerla tú, pero ¿Sabes? No nos pasa nada en la cara, no podemos quedarnos encerrados en casa en muchas ocasiones o no podemos permitirnos solicitar una incapacidad laboral hasta que "no podemos más" (incluso muchas veces, al solicitarla, son los mismos organismos oficiales que las conceden, los que te la deniegan o te ponen muchas trabas para poder acceder a ellas...Y no nos ves el dolor, porque éste no se ve, se siente... y sólo si nos preguntas o te paras a escucharnos en lugar de juzgarnos sin más, podrás entenderlo y podrás saber cómo nos sentimos.
A mi hace 25 que me diagnosticaron Crohn y aparte de a mi familia no tenía nadie a mi lado. Me sentí sola.
Hoy en día, tenemos la suerte de contar con las redes sociales que nos acercan a personas con nuestra misma enfermedad con las que podemos compartir nuestros bajones y nuestras alegrias, donde juntos, intentamos dar visibilidad a estas enfermedades desde todos los medios a nuestro alcance, y sobre todo gritamos juntos día tras día que investiguen a un ritmo un poco más acelerado para dar con una cura para ellas, por los que somos, y por los que vienen detrás.
Y una posdata para la EII: Nosotros siempre somos más fuertes que tú, y te lo demostramos día tras día. 
Si tienes Crohn o Colitis Ulcerosa que sepas que no estás solo,  nuestra mano está siempre tendida aquí.







miércoles, 14 de febrero de 2018

RED SENSE ESPERES VISIBILIDAD EII

Recién salidas de la imprenta y preparadas para poner en marcha la campaña #RedSenseEsperes y dar con ella, más #VisibilidadEII 
Orgullosos del trabajo emprendido y agradecidos enormemente al ayuntamiento de Sant Joan D´Alacant

sábado, 4 de noviembre de 2017

LO BONITO QUE SERÍA EL MUNDO SI...

todos fuéramos de la mano.

Y sí, es cierto que es imposible que todos pensemos igual, que no es factible que medio mundo sienta, piense y actúe como el otro medio, pero también es cierto, que si esa mitad no se dedicara a apuñalar a la otra, la vida sería otro cantar.
Otro cantar donde las melodías sonaran más acordes, donde no desentonara la música de las personas que luchan y ocupan cada minuto de su tiempo libre (y a veces, incluso del ocupado), en dar #VISIBILIDADEII

Pero eso, ¿son sueños que jamás podrán verse cumplidos?. ¿O algún día sí?
Ojalá. Yo por lo menos, no dejaré de soñar que así sea.

Me encantaría seguir por estos lares el día que X, Y, H, C u O, trabajaran juntos de verdad.
Que lo dieran todo como lo dan ahora sin mayor pretensión que ayudar, que tender la mano, que dejársela coger cuando llega alguien que de verdad la necesita...
y que no siguiera todo así, como día tras día ves que es y si no lo ves, porque no quieres mirar, vienen y te lo cuentan. Que no hace falta querer hacerlo de la misma manera, jolín... que sólo hay que llegar a un acuerdo de cómo hacerlo entre todos mejor.

Dos personas pueden detener al atracador si éste va solo...
pero puede que si una de las dos mira para otro lado, el malo gane.
Y nunca se le debe dejar ganar al malo, nunca se debe mirar para otro lado.

Hay mucha gente que trabaja sin pedir nada a cambio. Gente que aunque sea así, sin querer ningún mérito en su trabajo, agradece que en algún momento le digan un, "chapó", porque ese reconocimiento de saber que uno hace las cosas bien, ayuda a seguir.
También hay mucha gente que a pesar de no recibir un "olé" sino más bien al revés y viendo que haga lo que haga, y de la manera que lo haga, consiga lo que consiga, y ayude con eso a 2 o a 1000, siempre será criticada, pisoteada, ignorada... pero eso es otro cantar, porque de envidia está el mundo lleno.  Y además, les afecta sólo un ratito, porque luego siguen, y siguen, y siguen...
Envidias que no tienen sentido, envidias que no llevan a ninguna parte más que a separar el mundo un poco más de lo que ya lo está y flaco favor hacen, a lo que importa de verdad.
Y es triste, de verdad que es muy triste.

Pero cambiará. Estoy segura.
Algún día, esos que hoy se dedican a pasar por encima de los demás, esos que hoy te cogen prestada la mano que le tiendes para darte un estirón y dejarte sin ella a la primera de cambio, abrirán los ojos.
Y los abrirán porque les pasará a ellos. 
En ese momento se darán cuenta de lo equivocados que estaban, y sólo entonces, releerán este post entendiéndolo de verdad... y entonces, lucharán de verdad por que todas esas manos alcen el canto juntos. Esa canción que sólo puede llevarnos a todos juntos donde merecemos llegar.
A soñar de verdad que puede ser realidad.






lunes, 9 de octubre de 2017

"Tengo miedo. Estoy vivo. Y aún queda todo por hacer. Manos a la obra"


Dijimos alguna vez que estar vivo es algo así como estar asustado. Pero vivir es también torcerle el brazo a ese miedo. Afrontar la mirada impertinente del reflejo y encajar sus golpes con determinación. Porque la vida no es sólo eso. Encajar golpes, digo. Es mirar al futuro con esperanza. Y, de vez en cuando, ser feliz, qué diablos. Y ese es mi propósito. (Ismael Serrano)