HE VUELTO. PARA QUEDARME.

Ufff que de meses sin escribir.
No tengo ni claro por donde empezar.
En este tiempo ha pasado de todo, mas cosas malas que buenas, pero por esas pocas de las buenas, todo vale la pena y  estoy aquí hoy.
Mi salud?? ummm mejor hoy no hablamos de ella, no??
Este blog iba de un poco de crohn y un mucho de sentimiento, verdad?

Pues vamos a lo segundo.
Me siento bien, me siento tranquila y me siento feliz.
Motivos?
Muchos.. pero me los guardo para mí.

La cuestión es que he vuelto. Que dejé hace meses de forma "activa" el EQuipo C
pero que ya está bien de huir, de esconderse, de tener miedo a "dios sabrá qué"
y hay que volver a ser una misma, otra vez. (claro que nunca he dejado de serlo, también es verdad)

Y na.. jajajajaja porque no me acuerdo ya ni de escribir. Así que, sólo deciros que he vuelto, que esta vez, pase lo que pase sea lo que sea.. no me iré.

Ahhh.. y que como ultimamente me expreso mejor con música, con ella os lo digo.

                                                     Siempre podrás contar conmigo.

Y si hay que morir mejor será luchando

Sigue tapado y no voy a ver ninguna lágrima. Pero después de reciclar todo esto ya se porque brotaban las mias hoy.

Algo inquieta mi alma esta tarde.
Sigue nublado. Y no puedo dejar de ver tras las nubes, a toda esa gente que con el corazón he intentado ayudar todo este tiempo.
No puedo recuperar el tiempo. Pero intentaré sacar de él, lo aprendido.

Me pongo unos cuantos "deberes"...por lo menos prometo intentar hacerlos, que no es poco.

Tengo que cuidarme un poquito mas a mi misma, intentar volver a ser la chica de antes, aunque la de antes sé que ya no vuelve, pero por lo menos recobrar su esencia. (y aunque la de antes, siempre ha sido y será la misma).
Tengo que empezar a pensar en mi y ser mas egoista. (y lo de egoista, se que me resultará muy complicado).
En cambio quiero ser mejor madre y quiero dedicarles mas tiempo a mis hijos,pero no mas horas,ni mas trabajo...me refiero a mas "tiempo" a compartir con ellos mas cosas, a escucharles mas rato, en definitiva a disfrutarlos mas.
Y por encima de todas las cosas...
tengo que redecorar mi "jaula", porque visto lo visto y aceptando que no soy capaz de salir de ella, solamente me queda la opcion de acomodarla, de ponerla bonita, de hacer de ella un sitio agradable que me permita sentirme por lo menos, mejor que ahora.
Al fin y al cabo, es todo lo que tengo y ya es hora de empezar a vivirlo como sea.

No tengo palabras para explicaros mi decisión de dejar todo esto.
Dicen que hay un lugar donde mueren lo sueños, y que a ese sitio se le llama Miedo.
Y sí, quizás voy andando de puntillas por ese lugar, pues eso es lo que siento.

Pero ni yo lo tengo claro todavía.
No. No os digo que os dejo para siempre, por un tiempo... porque no se nada.

Quiero deciros, que aquí, en el Equipo C, hay gente super válida, super emprendedora, super valientes y super luchadores, y que siempre (no tengo la mas mínima duda), vais a contar con todo el apoyo que os haga falta y tambien estoy segura, de que seguireis dando el mismo cada uno de vosotros a los demás.

En estos momentos, hay varios proyectos que en breve os mostrarán miembros del Equipo C  y os pido que os involucreis en ellos y con ellos, porque será un paso muy grande para que todo esto se siga difundiendo.
No podeis dejar que todo este año y medio de lucha, se desVANEzca.

Sabeis?
En este año he oido y leido que había mucha gente que se sentía orgullosa de mí.
Incluso veía a mi padre emocionarse cuando su hija (que es la persona con mas verguenza que él ha conocido), se sentaba en una silla de una emisora de radio a explicar que eran las E.I.I.
Cuando lo veía entrar a una prensa a comprarse no uno, si no dos revistas PRONTO, porque su niña, había conseguido que le publicaran algo tambien allí.

Yo siento que he luchado mucho, de verdad que así lo siento.
Muchas personas (grandes amigas entre ellas) me han dicho que estaban convencidas de que yo, haría algo grande.
Y yo, pensaba que lo tenía. Pensaba que era esto. Pensaba que ayudar a tanta gente, difundir nuestra puta enfermedad por todos los medios posibles, era lo que en mi vida tenía que hacer.
Me sentia útil, sabeis??? Es mucho sentirse así.

Otra gran amiga me dijo un día que leer un "Ya no puedo mas" que solté hace muchos años, la acercaron a mí. Y que ella, sabía que yo siempre podría.
Y por ella, y por gente como ella, es por lo que me llenaba de orgullo y de satisfacción hacer esto que estaba haciendo.

Pero mi vida se desmorona, se desVANEce, curioso, no??

Cuando llega al final, no se acaba...
cae por un agujero y reaparece..
volveré si consigo cambiarle el rumbo.

Y yo, quiero cambiarle el rumbo.

A todos vosotros, todo mi apoyo y todo mi grito de seguid siempre ADELANTE.

Y a tí  que lees esto ahora,decirte gracias.
Por leerme...
por cumplir este gran deseo mio que es que me oigan, gracias.
Para que mis pensamientos no se me mueran dentro, aplastados por su propio eco

ES JUSTO QUE LA CRISIS AFECTE EN MAYOR MEDIDA A LOS COLECTIVOS MÁS DESFAVORECIDOS???Patricia Flores, diario médico... nosotros Crohn y Cu el Equipo C

"¿Tiene sentido que un enfermo crónico viva gratis del sistema?", esta es una de las reflexiones que se hacía la citada viceconsejera.

De hecho, la intervención de la viceconsejera, fue recogida el 23 de enero por Diario Médico, también hay artículos en los diarios Público y El País, entre otros.

Ante estas nefastas declaraciones un grupo de enfermos crónicos, entre los que me incluyo, hemos creado un grupo en Facebook pidiendo su dimisión y una disculpa de Esperanza Aguirre, como máxima responsable de una de sus viceconsejeras. https://www.facebook.com/groups/382458705103956/
Este es el enlace y el grupo se llama "PIDO LA DIMISIÓN INMEDIATA DE PATRICIA FLORES VICECONSEJERA EN MADRID". El grupo se creó ayer por la tarde y hay ya 2000 miembros, también circula por Twitter y hay páginas con recogida de firmas en el mismo sentido, elaboradas por grupos de enfermos crónicos como Crohn y Cu El equipo C

Ahora resulta que la culpa de la crisis la tenemos los enfermos crónicos, no los grandes empresarios de la construcción, banqueros, especuladores y políticos complices que vemos a diario en los juzgados por temas relacionados con la corrupción. La señora Esperanza Aguirre máxima responsable de la Comunidad de Madrid, se operó sin estar en lista de espera como hicimos el resto de mortales y no fue una carga para la sanidad madrileña.

Esta es la realidad de lo que piensan hoy en día algunos politicos, que se acerca curiosamente a las ideas nazis de "La Solución Final", cuyo principal objetivo era el exterminio de todas aquellas personas que no encajaban en el perfíl de tan nefasta éra de terror y no eran productivos, (judios, gitanos, rivales políticos, DISCAPACITADOS Y ENFERMOS CRÓNICOS). Algunos no han aprendido nada de la historia.

Muchas gracias por el tiempo que os toméis en leer esto, se despide Francisco José García Parrilla, un parado y enfermo crónico (enfermedad de Crohn), (y desde este blog, Vane Sánchez enferma crónica y pensionista) por lo tanto un doble estorbo para la viceconsejera Patricia Flores.

Saludos y gracias. Únete a nosotros y lucha contra esas injusticias.

Quiero transportarme a un lugar donde nunca duele nada

pero sólo lo consigo a ratos, luego el dolor vuelve.
Imagino que no me queda más, al menos por ahora... que seguir luchando en el mundo dónde me ha tocado vivir.
Desde octubre, no me había quejado de nada, al menos por aquí.
El blog se había dedicado a dar buenas noticias (entrevista en la Ser, cumpleaños EQUIPO C, a felicitar la navidad de distintas maneras...)
pero cuando piensas que lo tienes olvidado, que mas o menos vas haciéndo tu vida con el puto crohn a tu lado, zas zassssss (sonido mazazo), vuelve a recordarte que vive contigo.

Desde hace 3 o 4 días mi zona perianal me duele de nuevo.
Sí, esa zona de tanto quirófano, de tanto sedal, de tanto drenaje y de tanta ilusión con el implante de células madre al que me sometí en dos ocasiones.
Pero ayer, ya no sólo era ese peculiar dolor que te limita un poquito de rato al día.

Ayer fué, decidir.
Sopesar que si ibas al hospi te dejarían con antibiótico en vena a ver si eso drenaba espontaneamente, o igual si te pillaba un cirujano con ganas de intervenir, te drenaban a la de ya!
Pero tambien estaba la opción ir al armario de medicamentos, buscar flagyl, buscar cipro, y empezar a meterme dosis trás dosis... a ver si hay suerte y sin mas, desaparece.

Pero después de una mala noche, de despertarte del dolor y oirte decir a tí misma: ays ays ayssssss
aún duele.
Y has llevado a los enanos al cole en coche flipando al apoyar las posaderas en el asiento.
Y sí, ahora estás aquí, sentanda contando esto.

Pero es que, hacerlo... no me calma el dolor de culo.
Pero desahoga, y además mucho.

Y soltado queda.
Hacía mucho que no decía que estaba harta y que creía que no podía mas.
Será porque en el fondo sé, que pase lo que pase, PUEDO!

Que aunque la E.I.I. se empeñe en jodernos la vida de una manera o de otra, PUEDO.
Y que se alivie con el antibiótico o tenga que pasar de nuevo por quirófano, por curas y demás,
superaré este malestar que siento ahora mismo por dentro.

Y que quizás, algún día... cuando menos lo espere o esperemos, logremos aparecer en ese lugar dónde nunca duele nada.

Ojalá.

FELIZ AÑO NUEVO A TODO CROHN Y CU EL EQUIPO "C"

Cuenta la tradición, que el Equipo C cada año se une en una uva.

En ella, cada uno desde  dónde ese año celebren el fin de año, pide un deseo y se acuerda del resto de miembros del Equipo.

Y este año, en la sexta uva, todos uniremos nuestros deseos.

Ese deseo común.

Una cura para las E.I.I.

Un abrazo de todo corazón a Crohn y Cu el equipo "C"

Que el 2012 sea muy especial para cada uno de vosotros.

Muchas gracias a todos,  por haber estado aquí, día tras día para animarnos, consolarnos, escuchanos, abrazarnos...

y por dejar que yo, os animara, consolara, abrazara y escuchara.

Sois muy importantes para mí.

Y siempre lo vais a ser.

Os quiero.

GRACIAS A TODOS, Y FELIZ NAVIDAD

Y que nunca, dejéis de "creer" en que eso que todos deseamos, se haga realidad.

Un abrazo Equipo.

FELICES FIESTAS A TODO CROHN Y CU EL EQUIPO C

Si vagas por el mundo buscando la magia de la Navidad,

no la encontrarás.

La magia de la Navidad, se ve con el "C"orazón.

Felices fiestas Equipo