miércoles, 23 de marzo de 2011

Revista VYTAL Periódico La Rambla,Costa comunicaciones.Carta abierta enfermos de crohn y colitis ulcerosa.Gracias!!!

porque aunque a veces me siento como una tinaja rota que va perdiéndo agua por el camino..
hay otras en las que me doy cuenta que esa agua derramada sirve para algo bueno.

Gracias a la revista VYTAL.Gracias al periódico LA RAMBLA y gracias a Costa comunicaciones por publicarnos la carta.Nuestra carta.
Por ayudarnos a que meses despues,nuestra lucha pueda seguir adelante.
Por difundir nuestras peticiones,dar a conocer nuestros miedos..
GRACIAS.
Y un abrazo muy grande de nuevo,a todo el EQUIPO C
(Grupo de facebook unidos por la EII)
Porque sin vosotros,nunca nada hubiera sido posible.




CARTA ABIERTA
REVISTA VYTAL (página 36 y 37)

jueves, 10 de marzo de 2011

V de.. valiente?? Tengo crohn,y qué?????

Hoy a mi vuelta de Sagunto abrí mi face.
Me encontré con un mensaje de una chica que no tengo el gusto de conocer y que imagino que habrá dado con mi face bien por este blog,o bien porque desde el suyo entró a nuestro equipo
Me contaba que tenía un hermano con esta enfermedad(llámese crohn por no llamarla otra cosa..)
y que él lo llevaba un poco en "silencio",que no se abria a la gente hasta hace bien poco(llevaba enfermo 20 años).
Me decía que admiraba mi forma de hacerle frente,y me pedía que no cambiara nunca.

Hoy quiero explicar que no soy tan fuerte como quizás aparente.
Que me hundo y lloro como todos..
que cuando le echo "narices" a la vida lo que mas me llena con ello,es que veais que se puede.
Que no todo es maldecir esta enfermedad y lo mal que se pasa en muchas ocasiones padeciéndola.

Hace muchisimo tiempo,una persona muy especial me decía:
"Mientras lucho por lo que quiero y en lo que creo,todo me va bien y mi enfermedad me respeta".
Ahora esa frase es mia.
Estos últimos meses después de mi "odisea particular",es lo que siento,lo que veo..lo que hago.
Lucho con uñas y dientes porque esto no me venza,y no lo va a hacer.

Mis últimos 3 años no han sido especialmente buenos fisicamente.
Y con ello,tampoco económicamente.
Ni psicológicamente tampoco.

He perdido un puesto de trabajo de 17 años.
He tenido que reclamar dos veces a la seguridad social por "pretender" quitarme la incapacidad permanente total alegando que yo,"estaba bien".
Si..
he ido con el culo como un cristo,recién salida por que se yo ¿"quinta vez"?? en dos meses de quirófano .. con informes que quien los quiera para él..
y he oido:
"hay pues chica,tienes buen aspecto".

Podía haber sido borde.. si.Muy borde.Y responder con un: Es que en la cara no me pasa nada..le enseño el culo??????

Y he llorado.
Vamos si he llorado.Y lo que me queda.
Porque se que lloraré muchisimo mas.
En breve me revisan de nuevo la incapacidad y ahora mismo,con lupus,sin una medicación definida.. pero con el culo mucho mejor,me la retirarán.Estoy casi segura de ello.

Y formaré parte entonces de la cola del INEM.. si el haber cobrado pensión todo este tiempo no ha hecho que haya perdido el derecho a él.(que no lo se).
Y me veré con dos niños.. que tienen que comer..

Pero saldré adelante.. como en estos 19 años de enfermedad he hecho.
Claro que si!!!!

Vane no ha sido muy valiente,nunca!!!
Pero ahora,tiene que serlo.
Hoy mi amiga Marta me dijo una cosa:

Eres una valiente......y aunque a veces flojees lo sigues siendo ¿O crees que las grandes batallas se ganaron sin pasar ningún bache?

Pues eso..
que no se si esto es una batalla,la guera o que es.
Y tal vez en ocasiones me gane la partida.. pero yo le seguiré pidiendo la revancha,una y otra vez!!!!

Y como dice Francis(otra gran amiga)...
claro que me gustaría medir 1.80(a mi no tanto,eh?)..y estar sanota.

Pero mido 1.63 y tengo crohn.
Y qué????
Tambien tengo 3 buenísimas razones.
Y os tengo a todos vosotros.Mi gran Equipo C!!!



jueves, 3 de marzo de 2011

C de CROHN C de CORAZÓN.

y es que de corazón os digo,Gracias!!
Cuando abrimos hace meses el primer grupo,lo hicimos con muchisima ilusión y muchisimas ganas.
Nuestra único sueño era hacernos oir,que nadie nos considerara bichos raros por tener alguna enfermedad inflamatoria intestinal.Hoy tenemos a Tanit organizando conciertos por la causa.. a nosotros difundiendo la enfermedad por aquí y por allá(en breve,mas)


Llegamos a la gente,la sociedad va tomando conciencia..

CROHN Y CU EL EQUIPO "C"(GRUPO DE FACEBOOK UNIDO POR LA EII)

Aún recuerdo cuando hace muchisimos años muchos de nosotros nos conocimos en AEII.
Fueron momentos increibles de los que tengo recuerdos imborrables(entre los mas importantes,encontrar en él a mi XICO VALIENTE.)
Hoy,algunos de vosotros tambien estais aqui.
Y esto demuestra que si,seguimos enfermos.. pero tambien seguimos luchando.
Y en eso consiste todo esto.

Parece que voy dejando de lado el contar como va mi enfermedad en este blog(que se abrió para eso).
Pero no es asi..
hoy os cuento que mientras lucho por lo que quiero y creo.. mi enfermedad me respeta.

Y creo en nuestro grupo,creo en cada uno de sus miembros..
Un abrazo a todos!!!
Os quiero equipo C!!