jueves, 13 de octubre de 2011

Última dosis de inducción superada. Pero el crohn, no es nada!!!!





Y en la semana del puente de la constitución,toca la primera de las dosis normales.

La verdad es que a esta dosis he ido con algo de miedo.

El pasado martes en la consulta de infecciosos, vieron la placa que me acababa de hacer y las infiltraciones del pulmón se iban disipando (claro que como para no irse con la pasá de antibioticos que he tomado).. pero la capacidad pulmonar parecía estar bajo mínimos.
Me han citado para una espirometría pero me dieron el visto bueno para "chutarme" mientras me llegaba el día de la cita.

Yo la verdad tengo dudas sobre lo de mi capacidad pulmonar y a que puede ser debido.
Claro que he fumado 20 años, y claro que eso, queramos o no, pasa factura.
Pero tambien es cierto que hay infartados, cánceres de pulmón, asmas.. sin haber probado el tabaco en la vida.
Asi que, no adelantemos acontecimientos porque es de tontos hacerlo antes de ver los resultados.
Pero quién os dice que tanto anti tnf, tanto inmunosupresor... no han influido o causado la supuesta/posible bronquitis crónica???
Ya veremos.

Hoy en el hospital de día había una señora tambien poniéndose el infliximab.
Ella para la artritis. Y enfrente de ella había una chica poniéndose 3 bolsas de hierro porque apenas podía ni hablar.
Pues a la señora en cuestión le daba un poco igual.
Le contó su vida (a la chica y a toda la sala con oidos, claro).. le dió miles de consejos para su anemia, lo que debía comer, lo que no, que deportes hacer.. como tomarse la vida en general, vamos. Hasta le recomendó unas pastillas para dormir, y eso que la chica no había dicho en ningún momento que hacerlo, le costara lo mas mínimo.

Yo no levantaba la cabeza de mi pc porque aunque el pincho no estaba aún activado(viva Movistar),encontré un juego la mar de entrenido y asi pensaba acabar la mañana.


Pero a la señora de la artritis no le apetecía entretenerse de ninguna manera que no fuera indagar en la vida de los demás.
La chica del hierro (para su suerte,acabó y se marchó) pero allí quedabamos dos señores mas y yo.
Y a quién le tocó?? Pues a Vane.

Hola guapa, y tú?? para que te pones infliximab?
Ah claro, tú debes tener crohn, a que sí??
Es que la hija de mi vecina se lo pone, sabes??
Ella tiene crohn y como tú estás tan delgadita pues he dicho: Esta chica tiene crohn.

A todo esto (en rojo) yo la miraba sin poder decir nada...
y cuando terminó pues ya le contesté:

Pues si.. tengo crohn.
Y si, la verdad es que estoy delgadita pero poquito a poquito. Es cuestión de que el infliximab haga efecto y nos recuperemos en un plis plas.
Y la hija de su vecina?? Qué edad tiene?? Y cómo está???

(si,ya se.. varias preguntas seguidas pero así mientras se explayaba, yo seguía con mi juego).

Bien bien.. la chica que te digo está muy bien porque claro, el crohn no es para tanto. Es peor la artritis porque claro, yo apenas puedo andar y eso es lo peor del mundo.
Vosotros os pinchais esto y salis a la calle y luego os vais los sábados de discotecas y como si nada.
Los huesos si que son malos, si.

Aquí Vane pone ojos de plato..
ufffffffffffff

Y la hija de su vecina hace mucho que está diágnosticada?? Y que edad me dijo que tenía? (porque no me lo ha dicho).

La señora cada vez mas segura de que había encontrado otra persona a la que llenar de consejos como había hecho con la chica del hierro, sonreia y se cambió de silla. A mi lado.

Ella tiene como tú mas o menos, veinticinco.
(aquí Vane sonrie como una tonta.. será por eso de tener 37)
Y ya te digo pues su madre dice que a veces está un día que no puede salir de casa pero luego hace todo normal eh? Que ya te digo que lo vuestro un par de pastillas de cortisoles que dice su madre que toma pero poca cosa mas.

Ufff cortisoles??... luego todo normal.. que lo nuestro un par de pastillas y....????
Vane se enciende.. e intenta centrarse en el juego al que tanto le ha costado pillar el truquillo.

Bueno señora, pues me alegro que la hija de su amiga esté tan bien.
Claro que no estará tan bien si se viene a poner infliximab como usted y si encima está tan delgadita como dice que está.
Y tampoco estará tan bien si hay días que no puede salir de casa, no???

Ayy hija.. ayyyy lo mio si que es duro.
Sabes lo que es tener a tu hija recogiéndote la casa cada vez que me da el brote???
No tienes ni idea lo inutil que te sientes hija.. no lo sabes.
Claro que como tú eres joven...

Señora, con todos mis respetos.
Sabe?? Tengo 37 años y no 50 como usted?? (no parecía tener mas)
Y si.. se lo inutil que te puedes llegar a sentir cuando en este caso no tu hija (porque son pequeños) pero si mi marido o mis padres tienen que hacer cosas por mi cuando estoy ingresada, recien operada.. o con mucho dolor.

Qué lo suyo si que es duro??
Pues por supuesto que un dolor de huesos es durísimo. Se lo digo porque tambien los tengo eh??
Y seguro que para usted, lo mas de lo mas..
pero para mí es duro lo mio, mas que lo suyo porque me afecta a mi.
Y para la amiga de su vecina, seguro que tambien es muy duro tener 25 años y tener que estar pinchándose lo mismo que usted cada 8 semanas.
No cree??
Vamos, que a cada uno le duele lo suyo como yo suelo decir.

Meto de nuevo mi cabeza en el pc.. pero ya no me centro en el juego.
La señora creo que me ha entendido.. ya no dice nada.

Asiente con la cabeza nada mas.

A las doce y diez, llegó un chico a hacerse un mantoux para ponerse el infliximab si salia negativo.
Le contaba a la enfermera que tenía crohn.

Bonico, tú tranquilo eh?? Que eso del crohn no es nada...

No la miré en lo que a ambas nos quedaba de sesión.
Ella a mí tampoco.

Espero que mejore de su artritis con el infliximab, porque va genial en muchos casos y apenas tenía 50 años.
Pero que no me digan que el crohn, no es nada.
Que con el crohn me puedo ir a la discoteca a bailar..
porque encima no me gusta bailar, eh????

Bueno.. si no hay nada que contar, volveré con los resultados de la espirometría.
Saludos a todos.
      
                                                                    

domingo, 2 de octubre de 2011

Una de cal, otra de arena....

y otra de...??? Pues esperemos que de algo bueno,no???

No ha estado del todo mal, haber empezado el otoño así.
Tras mi segunda dosis de infliximab vino la neumonía y con ella estamos.
Con ella y con tabanic, y con telo no se que... y aunque ya no,con fiebre durante dos semanas casi.
Pero poco a poco vamos mejorando.
Y pensando eso que os digo.. si ya la hemos pasado y sólo es octubre,el resto del invierno no dejaremos que vuelva,no???



Y es que el OPTIMISMO, tiene que formar parte de nosotros por mas que cualquier otro virus de esos que rondan el ambiente,se empeñe en aparecer en nuestro cuerpo y quitárnoslo de un mazazo.







Ahora mismo sigo en fase "recuperación",cargando las pilas para poder llegar a mi tercera dosis de infliximab(última de inducción) 100 por 100!!!



El otro día la médica de cabecera del centro de salud,me hizo un volante para ir a urgencias porque tenía un bulto debajo de la lengua,muy desagradable a la vista y bastante doloroso.
Su diagnostico fué absceso sublingual.
Pero yo decidí aguantar un poco mas el dolor,esperar que cediera con mis tomas de antibiótico y no tirarme la tarde del viernes en el hospi.

Claro,que el destino está escrito o lo escribe cada uno???

Esa misma tarde/noche, se me desató el sedal de la fístula de nuevo.
Y en urgencias acabé para que me lo anudaran otra vez.Y ya estando allí,pues enseño el bulto no???
Que hay que aprovechar siempre,los 2x1 :)
De todas formas el bulto bajo el punto de vista del cirujano,era causado por tanta pus en la garganta y vamos si tenía pus.. al día siguiente de un estornudo,estalló. (puaggggg)

El equipo de cirujanos de mi hospi no ha cambiado.
Los "carniceros" se fueron pero el resto sigue estando allí.
Eso si,hay gente nueva.Entre ellos,el doctor que hace meses cuando el sedal se desató por primera vez,me atendió muy bien.

Y casualmente,el viernes estaba el mismo.
Yo la verdad,soy muy mala para las caras y cuando llegó y me dijo que le contara,empezé a contarle...
Tengo crohn,tengo una fístula perianal tutorizada por...
y el doctor me cortó diciéndome:
Uys si yo creo que ya te he atado no?????

Y si,ahí cai en que asi fue.
Así que me tumbé mas tranquila en la camilla.

Cuando me ataba,me iba diciendo que era la última vez.
Si hasta me "propuso" recambiar el sedal..
está ya muy cortito y claro,el sedal hay que dejarlo laxo(a ver si los "carniceros" aprenden de los nuevos).
Pero yo decidí que no.
Ya me cambiaron uno en consulta y no es nada agradable..asi que decidí que me anudara como buenamente pudiera,y hasta la próxima,aguantaba.

Y luego fué cuando decidí lo de ir a Sagunto.
Lo de pedir cita de nuevo porque a lo mejor la fístula ha cerrado no????
E igual no hace falta recambio de sedal porque no hay fístula que tutorizar,no???
A mi se me ilumina la cara sólo de escribir o de pensar en esto.
Quién sabe?? Igual las células la han cerrado..o igual los dos chutes de infli..
o igual la suerte!!!!

Pues na,que me voy a ir "pa ya".. a ver si me pido un resonancia un tac o algo así,para ver como va la fistulilla..
y a ver si con suerte,vuelvo sin sedal.
Porque la verdad es que me apetece tener un culo normal eh????? Un culo sin colores.. ayssss que de años,por favor!!!!!!

Pero eso si..
primero vamos a recuperarnos de la neumonia,primero vamos a meternos el tercer chute de infli..
primero vamos a hacer cosillas que esta semana pasada hemos tenido que dejar "de lado" por la dichosa fiebre y la dichosa tos..
y despues,a seguir luchando.

Que eso no vamos a dejar de hacerlo nunca,a qué no?????