martes, 26 de octubre de 2010

Rentabilidad??? o tal vez entusiasmo??

Si yo se de sobra que este mundo se mueve entre otras cosas por dinero e intereses pero..
pensaba que en algunos aspectos de la vida,no debía ser asi.
Ayer recibí un mail.No me gusta nada trascribir lo que me dicen.Imagino que en parte, atenta contra la intimidad de uno pero por otro lado,si no fuera asi,si nos callaramos cada cosa que averiguamos,la vida iría.. como va!!

No podemos pensar que las células son la panacea para todos los problemas. Por eso hay que seguir investigando, pero mientras tanto hay que usar los tratamientos disponibles. De momento los efectos de las células no han resultado rentables para las empresas, pero eso no nos desanima y seguiremos buscando como mejorar vuestra enfermedad con toda la tecnología que sea necesaria.

Por favor, seguir los consejos de los médicos que os están tratando para poder esperar, en las mejores condiciones posibles, los avances que se puedan producir. Nosotros seguiremos buscando sin desfallecer las mejores maneras de mejorar



Eso es un pedacito del mail que recibí.
No dudo en ningún momento que luchen contra todo esto,que gente que ha dedicado su vida a curar enfermos,tambien se hunda cuando las cosas fallan,y que no desfallezcan en el intento de seguir investigando.
Pero me pregunto muchas cosas.
Me pregunto si todo es cuestión de dinero..
porque si lo es,garantizo a los laboratorios en cuestión,que nosotros(los enfermos),no solemos estar boyantes económicamente hablando,pero si se habla de nuestra salud,somos una piña,y en la puerta de la iglesia se pide o incluso uno se endeuda hasta los ojos de por vida(uno,su familia..sus amigos).. para ayudar a que todo salga a la luz.A que se siga investigando.
O acaso no darías un riñón pudiendo vivir con el otro para mejorar tu calidad de vida en otros aspectos?? Porqué yo si.

Cada día que pasa me doy mas cuenta de algo.
Hace meses una persona que admiro me dijo:
"No estás tan mal como te crees"
y aunque se que me lo dijo con toda la buena intención del mundo,me dió que pensar.
Imagino que hace ya 18 años que mi crohn apareció en mi vida mostrándose en los momentos menos oportunos,allá donde le viniera en gana.
Pero hace casi 4,que esto ya se sale de madre.
Claro que se que hay gente que se muere,que pierde a sus hijos..a sus padres..a sus amigos..
pero empezé a mirar por mi,a quererme a mi,a preocuparme por mi.
Y eso es lo que sufro.Mi yo.
Cuando oigo que no estoy tan mal como creo,deduzco que puedo vivir con sedales,con paquetes de gasas y con bragas de recambio en mi bolso..
y que puedo vivir sujetando un sedal hacía atrás cuando hago el amor..
y pensando si supurará en el momento menos apropiado..
e imagino tambien,que tengo que vivir el hoy,y no pensar si mañana podré llevar a mis hijos al médico,de excursión,hacer los deberes con ellos..
ir a la boda de mi mejor amiga..
o que se yo.. casarme yo y que ese,sea un buen día!!
Sigo imaginando,que no debo rallarme cuando tengo a mi pareja curándome el culo mañana y noche... pensando en lo hartito que debe estar de esta situación..
ni amargarme cuando ha pasado todo un día,y no he podido sonreir,ni hacer que sonrieran los mios.
Si..,no me estoy muriendo..ni me moriré de esto.
Pero vivir asi,me está agotando.
Yo de verdad que quisiera no llorar cuando escribo.
Y os juro que quisiera ser la Vane fuerte,valiente luchadora..
todo eso que me decis que soy.
Y seguir soñando con mis tangas(iluso sueño).. con que no duela..
con poder contar que me he curado..que todo ha pasado.
Y me sigo preguntado el porqué no es asi.
Porqué apareció esto en mi vida.Porqué un día se me diagnosticó crohn.
Porqué existen las putas enfermedades..
y si,porqué a mi!!!.
No.Yo no voy a dejar jamás de luchar por mi salud,por mi vida y por mis sueños.
Pero desearia que todo fuera diferente,poder hacer algo..
y todo se me va de las manos.
Y ojalá me entendierais..
porqué joder.. se que hay gente que tiene 7 u 8 fístulas..que son vaginales en vez de perianales.. que lleva ileostomias permanentes..
que si.. que se todo eso.
Pero permitidme que a mi me duela lo mio.
Porque creo que tengo derecho a que asi sea.

Siento no haberos contestado ayer a lo que me preguntabais como había ido.
Me tuvieron que "reventar" o algo asi,una colección en la consulta y bendita la hora en que dije que no quería un nolotil al terminar..
porque he pasado una noche con mucho dolor.
Y lo peor.. es que sigue doliendo,que me muero de miedo a que se haga otra,a que mi mundo se derrumbe con todo lo que está a mi lado..y no puedo ser optimista.
Hoy,no puedo.
Un abrazo a tod@s.
Y gracias

viernes, 15 de octubre de 2010

Se acabó la batalla.

Y se acabó la batalla.. pero yo se que algún día ganaré toda esta guerra..y lo contaré bien fuerte,y lo gritaré bien alto.!!!

Ganaré la batalla de las células madre.(así titulé mi blog).Marta ganaba su guerra y la ilusa de Vane se conformaba con una batallita,pero tanto ataque de los contrarios,la han superado.
Yo dejo de luchar.
Que quede claro que por lo que dejo de luchar,es por cosas experimentales,por estudios médicos que me llenaban de esperanza y daban luz a mi día a día.
No dejo de luchar por mi salud,por mi vida..pero intentaré a partir de ahora llevar esta,de otra manera.
Es un poco(para que entendais mi explicación),como quien es calvo..
y resulta que le dicen que hay unos implantes de pelo que son la caña de españa...
y se hace uno,otro...
viendo que todos fracasan,porque no son 100 por 100 efectivos para todo el mundo..
pero cada mañana cuando se levanta y se mira al espejo,calvo..
sigue luchando,y sigue yendo a esos implantes,y sigue poniendo su cabeza(lease mi culo en este caso),con la sonrisa y las esperanzas puestas en que esta vez,esos pelos se queden ahí,y no caigan.
Y poder presumir de su melena en breve..
pero llega un día..y decide que ya está bien de pinchacitos,de sesiones...
y decide seguir sonriendo,seguir llevando su vida hacia delante,calvo!!!
Pues eso me pasa un poco a mi..
sigo mi vida,la sigo con sedales,con gasas y con supuraciones hoy si mañana no y pasado un poco tambien.
Sigo con mis pinchazos de humira y con mis nolotiles si hoy o mañana hay dolor..
pero no paso al siguiente campo de batalla.Ya no.
Me quedo esta vez en mi trinchera,porque ahi estoy a salvo.Y quiero estar a salvo.Necesito estarlo.
A partir de hoy no se como enfocar mi vida.
Anteayer cuando tuve que terminar en mi hospital de zona pidiendo el alta voluntaria para volver al de Sagunto soñando en que ellos me dirían otra cosa..(en san juan me dijeron que el implante falló,que había absceso,que había que drenar y colocar sedal(cable)de nuevo en la fístula)...aun me quedaba fuerzas.Aun soñaba con que en llegar,me verían ellos,que me dirían que no era para tanto.. que se pinchaba eso un poquito,salia la mierda de pus y pa lante...
pero no fue asi!!!
Tambien es cierto que no estaba la gente que me lleva lo del implante pero...igual de cierto es,que todos son del mismo équipo,que no existen dioses médicos,y que no tengo porqué dejar de confiar en unos,por la confianza que les tengo puesta a otros.
Asi que,me dejé hacer.
Y si,entré a quirófano y salí de él con otro sedal de nuevo(esta vez aún no se el color,lo tengo todo tapado y aún no he tenido fuerzas para empezar a enfrentarme a ello).
La próxima semana tendre de nuevo revisión.Ellos estaran entonces alli.
Y será cuando me digan:
Vane,ha fallado.Otra vez.
Y no hace falta que me digan que no me quedan mas células congeladas,porque lo se.
Y no hace tampoco falta que me digan que ahora vamos a probar una técnica quirúrgica que creen que irá bien..
porque la soldado Vane,se ha pasado a la vida civil.
Y se acabó de luchar.
Me muero de miedo.Miro a mi alrededor y sólo veo a mis niños,a mi pareja y a mis padres sufriendo por mi.
Y yo,con todo el empeño que le pongo,no puedo hacer nada para que no sea asi.
Para que dejen de hacerlo.
Asi que,voy a enfrentarme a tener la fístula tutorizada por sedal de por vida..a ir drenando abscesos que se vayan haciendo...
y a ver la realidad desde otro punto de vista.
En dos meses pierdo mi reserva de puesto de trabajo que por ley se me guardaba dos años..
y ahora mismo sólo pienso en que la herida de ayer cicatrice para cogerme el alta esté como esté..
pero si tengo que ser una puñetera incapacitada de por vida y cobrar otra puñetera mierda de pensión por que no puedo enfrentarme a mi puesto de trabajo(8 horas sentada)..
pues lo haré!!!
Y me será duro,porque sólo quiero que sentirme útil,que llegar a casa agotada tras una jornada laboral..como hace "to dios"..
porque no quiero que las horas no pasen tras haber hecho dos camas y 3 viajes al cole..
pero lo que tenga que ser,va a ser.Por mas empeño en que yo ponga que sea distinto.

Tengo un mensajes para todos vosotros(los que conocí en facebook y tras un día de no saber de mi os preocupais).a los que me llamais vuestra hada,y a los que pensais que esta Vane es fuerte..valiente..luchadora.
Algún día todo esto cambiará...yo sigo estando segura.
Algún día no tendrá nadie que sufrir experimentos.. porque todo estará en la calle a la ordén del día para curarnos,para darnos esperanzas..
Hay muchisimos enfermos de crohn que llevan su vida de puta madre....que nada les duele..
que apenas tienen brotes..
porque no ibamos a ser como ellos???
Algún día,de verdad que algún día todo esto cambiará..
y nos reiremos aunque hoy no lo hagamos.
Pero mientras tanto,valiente y luchadora creo que no tanto..
pero fuerte lo seré siempre.Y quiero que lo seais conmigo..como hasta ahora.
No dejeis de serlo.
Y no por ganar una batalla ya..
si no por ganarle a la vida cada segundo que nos da el placer de vivir,de disfsrutar..
Que nos lo da..aunque no cueste verlo en ocasiones.

Os quiero mucho.

Pd.
Una vez mas,al gran hombre que es mi padre que ayer daba cabezadas en una puñetera silla de la sala de espera,que se levantó a las 5 de la mañana para hacerse kilómetros y volver a casa 12 horas despues conmigo..
a Pedro que se que es muy jodido pasar una jornada laboral sabiendo donde y como estoy yo y no poder estar a mi lado..
a mi madre que lucha por mis hijos con uñas y dientes cuando yo no puedo hacerlo..
GRACIAS.


domingo, 10 de octubre de 2010

Siete días despues.. las células andaran actuando????

me lo pregunto todos los días.Y tengo un presentimiento mas bueno...
no se.
El otro implante,el primero,fracasó.
Y la verdad si ahora me paro a pensarlo friamente..saco conclusiones.
A los dos días de hacérmelo yo estaba super bien,vamos.. como para dar botes..
Marta(pionera en implantes de células madre junto a Garcia del Olmo),me decía que no era normal.
Ella me avísó de lo mal que lo pasaría tras el implante,del dolor,de lo que supuraría..
y yo pensaba que exageraba por si me dolía,estuviera avisada...
pero no,ella no mentia,ella lo pasó asi de mal.
Y yo sin embargo.. estaba mas fresca que una rosa y mirad por donde,fracasó estrepitosamente.
Esta vez,he hablado con ella de nuevo.
Y ahora si que le suena mas la historia..
me duele horrores..me supura como un rio desbordante(que asco,eh??)...
y hay quien no sale a la calle sin gafas..pero yo no salgo de aqui sin mi nolotil..porque es,pasar 4 horas..y necesitar otro para seguir!!
Por ahi me aconsejaron que los suplantara por marihuana..jajaja
justo eso.. jajajajajajaja es lo que me hace la hierba,asi que..descarto esa opción cuando hablamos de recoger a mis peques del cole y demás..
pero ahora,fuera bromas..
Marta dice... que esto es lo normal,que esto le pasaba a ella..
y aunque el jueves cuando mi madre llevó a mis niños al cole(yo estaba hecha polvo de dolor),me derrumbé y me puse a llorar,yo sóla en casa...
al acabar me di cuenta de dos cosas:
de que me había desahogado muchisimo haciéndolo..
y de que esta vez,si que si!!!
Claro que me duele.. claro que estoy pasando unas semanas que ni a peor enemigo....
pero claro que esta vez,va a ir bien!!
Y no me pregunteis como lo se.
Porque lo se,y eso es bastante para ayudarme a seguir..

No tengo mucho mas que contaros.. la verdad es que hasta el 18 no vuelvo al cirujano para revisión..
pero mientras tanto queria seguir compartiendo con vosotros mi estado de ánimo.
Y este,a pesar de todo.. está en lo mas alto!!!
Un besito!!
Vane

domingo, 3 de octubre de 2010

A veces el vencedor es simplemente un soñador que nunca ha desistido.

Y es que hemos vuelto del implante felices..radiantes..
y desde ayer me noto un dolor muy conocido por mi de nuevo pero.. no se..!!
Lo que si que se, es que hoy,mas que nunca,tengo los pies en el suelo..
que pase lo que pase,nada ni nadie borrará mi sonrisa.
Y si esta vez,fuera que no..
algún día habrá un si esperándome..en alguna parte!!!
Soy feliz,estoy feliz..tengo miles de motivos para serlo y para estarlo.
Y eso..me vale!!
De verdad que me vale.
Muchas gracias a
tod@s por estar ahi.
Por vuestro apoyo,vuestros ánimos..vuestra paciencia al aguantarme en mis momentos "plof".
Gracias a mis médicos..que haría yo sin ellos..y ellos sin mi,eh??? :)
Gracias a mi padre..
gracias a la vida.
Porque hoy sonrio..y siempre,siempre sonreiré!!!

Pd.
Tengo una sonrisa para regalarte.. la quieres???
Ánimos a
tod@s.