martes, 24 de diciembre de 2013

FELICES FIESTAS A TODO CROHN Y CU EL EQUIPO C


           ¿Sabéis que Navidad significa navegar por la vida???
                    Pongamos rumbo hacia mares en calma.
Elisenda y las moderadoras del Equipo C os desean, Feliz Navidad.


                                        

lunes, 11 de noviembre de 2013

FELIZ TERCER CUMPLEAÑOS EQUIPO C

¿Quién nos iba a decir que una mañana nos levantaríamos y un pequeño puñado de locas, crearía ésto que tan grande ha sido para muchos de nosotros?
¿Quién nos iba a decir que reiríamos, lloraríamos, nos abrazaríamos (los que hemos tenido la suerte de vernos en algunas ocasiones), y nos echaríamos tanto de menos cuando nuestra enfermedad nos hace pisar el freno y desaparecer de todos lados?
¿Quién nos iba a decir que saldríamos en prensa escrita, que nos escucharían por la radio e incluso por la televisión (ahh, que no hemos salido en televisión aún?? pues a ver si alguien nos hace un hueco eh??) 
Pues no sé quien nos lo iba a decir, la cuestión es que hoy, 3 años después, aquí seguimos.
Al pie del cañón siempre que podemos y delegando el "trabajo" en otros cuando tenemos que parar, pero Crohn y Cu el Equipo C, siempre está ahí para cualquiera que lo necesite, no importa el país, no importa la hora, siempre hay alguien que tiene una palabra para ti, un hombro que prestarte, una mano que estrecharte y una sonrisa tan grande como la tuya cuando hay que sonreír.
Equipo C.. felicidades!!!  Os diría que vamos a por otro, pero quiero deciros que no quiero celebrar ninguno más, al menos, no con la enfermedad en mi vida. Soplemos!!! 



video

sábado, 10 de agosto de 2013

Tu chica ya no tiene problemillas...

y cuando tras cinco noches sin dormir en tu cama lo que más deseas es cogerla...
pues que va a ser que Morfeo se fue de sábado noche y piensa volver muy entrada la madrugada.
Supongo que es un poco el cambio de rutina establecida estos días, de pautas en la medicación, de escuchar máquinas y ruedas de carros de utensilios varios de hospital a no escuchar nada...
a saber!!!

Quizás también sea un poco que hasta última hora de ayer, no empecé a hacer el "balance" que el día que ingresé me propuse hacer, y que por eso ahora, siento que aún me quedan cosas a medias y por sopesar.
Y en ello estoy. Auricular en la oreja escuchando un programa que hablan de conquistadores que investigan por su cuenta, de pasiones por el oro... de tribus que no le dan la mas mínima importancia, y dándole vueltas a todo (para no variar).

No me esperaba este ingreso por el que termino de pasar.
Tal vez no lo esperara, porque no he salido de una en Enero para meterme en otra en Febrero, y dando tumbos llego a Marzo y termino cayendo otra vez más en Abril..
y cuando decido que Agosto es mío y sólo mío, antes que termine la primera semana del mes, hostión otra vez.
Yo siempre digo que no tengo que hacer planes "a largo plazo", que como mucho de hoy para mañana y con cuidado...
y es que como a todo el mundo imagino, que algo te los trastoque, me hace polvo, y que encima ese algo se llame "Crohn" creo que incluso más.
Y va a estar complicado, porque soy "chica de hacer planes, de inventar, de no parar" pero o me freno, o aprendo a que no me afecten tanto esos cambios después.
Y ahora mismo no sé cual de las dos cosas es más fácil o menos complicada.
Qué cambie Vane?? O que cambie como se toma las cosas cuando pasan?
En el fondo es cambiar y creo que a quien más y a quien menos, le asustan los cambios.
Aunque sea contradictorio, porque siempre he pensando que si hay que cambiar, no hay que temerle a nada, y tirar "pa lante".
Y es curioso, porque nunca he sido una persona con horarios o calendarios, vamos.. nunca he tirado de guión y siempre he dirigido mi vida un poco " a lo que salga", pero creo que necesito algo que no sabría si definirlo como estabilidad, pero va a ser algo muy parecido.

Hoy mismo me dio por pensar que en un mes justito cumplo 39 años
Y que si sumo 3+9, nos da 12
Y si luego sumamos el 1+2, nos da 3!
Y que el 3 es mi número, por eso mi blog se llama mis tres razones, y que quizás.. ya sí que sí.
Qué ya es hora!!!!
Y de eso hablo. Que no sé ya si compensa llegar al día de mi cumple llena de ilusión con que sea, ´"sí que sí".. para que sea que no.
O si dejar de pensar que todo irá bien.. así, cuando pase, haré que me ha pillado desprevenida, que no me lo esperaba, y lo disfrutaré muchísimo más.
Pero no puedo... yo ya pienso que irá bien, que todo cambiará.. que si no el día de mi cumple porque eso de sumar números es una tontería, pues unos días antes o unas semanas después.
Pero irá bien.
Así que a ver como lo hacemos, y a qué puerta tengo que tocar, o qué muro saltar, pero quiero que todo cambie, y a la vez, quiero que no me de miedo pensar que cambiará, quiero no tener miedo de pensar que todo irá bien... porque irá...
y quiero que sea verdad eso de:
Tu chica ya no tiene problemillas... tu chica es el bichito más feliz.
 



jueves, 20 de junio de 2013

No queda otra que tirar "pa lante"

Aún recuerdo que hace muchísimo tiempo le puse de subtítulo a mi blog eso de:
"Ganaré la batalla de las células madre´" y como después, al fracasar estrepitosamente los dos implantes, no fui capaz de quitarlo.
Imagino que pensé que hacerlo, era un poco desistir de otras batallas también, y eso no pensaba permitírselo a nuestro "amigo" pero mucho menos a mí misma.
Seguimos en la lucha, día tras día y es cierto que seguimos perdiendo batallas, una tras otra, pero también lo es, que el tiempo que nos resguardamos en trincheras es pequeño, y salimos de nuevo cargados de fuerzas a seguir en combate.

Tengo algo muy claro, a pesar de todo, y es que mi Crohn no podrá conmigo.
Él tiene claro también, que se las seguirá ingeniando de una manera u otra, y rebuscará y encontrará formas de atacarme una y otra vez...
Y no sé como decirle que pierde tiempo.. de verdad que no sé!!!

Estos casi 7 meses, ha venido a por mí de manera sobrehumana y a ratitos estaba seguro que ya no levantaría cabeza y que por fin había ganado, pero ya veis, se volvió a equivocar.
Y eso es lo peor para él,  porque lo voy confiando, le hago ver que puede.. y el día menos pensando, lo pillaré desarmado y entonces, veremos como se las ingenia para sacar rápido el fusil :)
Ayer salí de quirófano otra vez.
Antes de dormirme, mientras el anestesista me ponía la mascarilla me preguntó: ¿Eres mami?
Y yo le dije: si.. de dos nenes, sí...
y no recuerdo nada más, porque me dormí...

Y cuando me desperté, con los primeros que hablé, fue con ellos.
Y por ellos, y por mí... ya puede sacarse un cursillo de defensa personal más que de ataque Sr.Crohn...
porque conmigo, no puede.. y quizás yo con usted sí.
Y le digo sólo quizás, justo por eso...
porque me gusta que se confíe, me gusta que piense que puede conmigo...
sé que lo pasa igual de mal que yo si es al revés, cuando llegan esos ratos en los que gano yo!!!

No nos han dado buenas noticias en el último quirófano, pero nosotros seguimos caminando.
O acaso pensaba que esta vez sí nos dejábamos vencer??







lunes, 17 de junio de 2013

Ya es hora de que se cumplan!!!

´
Desde entonces ni una sola mañana dejó de esperar al amanecer con su maleta preparada...Sentada en el borde de la cama...Impaciente porque soplara al fin el viento que la elevara para llevarla muy lejos...Con sus alas de papel recién recortadas...

Nos vamos a Manises. Nos operamos. Y volvemos en nada, con una tregua larga larga larga.
Porque toca, porque me la merezco, porque es mi sueño
Y mis sueños, ya va siendo hora que se cumplan.

Nos vemos a mi vuelta!!!!

lunes, 27 de mayo de 2013

DÍA INTERNACIONAL E.I.I. TÚ, PUEDES SER ELISENDA. DIFUNDE SU HISTORIA.

www.elequipo-c.com ®
Elisenda puede ser cualquier miembro del Equipo "C"
Por eso, no deja de moverse. Porque vuestros sueños, son sus sueños
No le hace falta que sea un día internacional, mundial o europeo.
Un día cualquiera, Elisenda difunde por todos los medios a su alcance,que las E.I.I.(enfermedades inflamatorias intestinales) existen. Un día cualquiera, Elisenda pide investigación para que la cura a su enfermedad, llegue.
Y un día cualquiera como hoy, 27 de mayo, Elisenda pide que se escuche su historia.
Así que, clica en el enlace y conócela.
E.I.I. es mucho más que las siglas de nuestra enfermedad.     


VÍDEO DÍA INTERNACIONAL E.I.I.                          



            


 

domingo, 12 de mayo de 2013

MARWAN Y CROHN Y CU EL EQUIPO C


Cuando tus médicos te dan una única salida a que mejore tu calidad de vida y tú no quieres cogerla porque piensas que es rendirte, se pasa mal.
Luego te dicen que no es cuestión de rendirte o de perder, que con lo que tienes que quedarte es con un "ya es suficiente".
Pero tú piensas que has luchado ya tantos años con esta enfermedad, que debes vencerla tú y no ella a ti. Y todo te desborda y se te hace un mundo y piensas en largarte de todas partes, en dejar de perseguir sueños, en dejar de luchar día a día porque se siga conociendo las E.I.I (tu enfermedad), porque investiguen y den con una cura para ellas...
Cuando apenas faltan unos días para que un cantante que te gusta actúe en tu ciudad y no sabes si tu salud te permitirá ir a verlo o te quedarás con la entrada comprada, se pasa mal.
Estás cansada de no poder hacer planes. De no poder mirar al día de mañana porque no sabes siquiera, si hoy, podrás sacar el día adelante...
Pero cuando llega el día, y consigues plantarte allí...
resistes tirarte 3 horas de pie...
y termina el concierto y él, tiene unos minutos para escucharte, para firmarte la camiseta de tu Equipo...
te da un giro lo que días antes pensabas.
Y sientes que debes seguir luchando, batallando, levantándote cada mañana y no dejar de perseguir esos sueños en los que crees... por complicados que sean...
y no dejas de creer, en que tal vez algún día, se cumplan.
Y alguien de con una pastillita mágica que te haga verlo todo como una parte de tu vida que ya no está.
No son sueños sencillos, lo sé.
Pero deseo con toda mi alma, que la realidad si lo sea.
Gracias Marwan.  Aupa Equipo C

sábado, 27 de abril de 2013

CARTA ABIERTA CROHN Y CU EL EQUIPO C


Yo tengo tres razones para difundir la carta abierta de Crohn y Cu el Equipo C
No sé cuantas tienes tú, pero aún sin tener ninguna, si difundes, ayudas.
¿´Qué es la enfermedad de Crohn? ¿Qué es la colitis ulcerosa?
Yo no quiero que nadie más se haga esta pregunta.
Yo quiero escuchar, ¿qué era el Crohn? ¿qué era la colitis ulcerosa?
Quiero investigación y quiero una cura.
Pero mientras llega, quiero que estas enfermedades se conozcan.


En el registro de la propiedad intelectual expediente número SE-495-11 y número de registro 201199900640007



CARTA ABIERTA DEL COLECTIVO DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA



Tanto la enfermedad de crohn como la colitis ulcerosa,son ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES de origen desconocido. Debido a ello no existe en la actualidad ningún método de curación para las mismas, por lo que son consideradas además de INCURABLES, enfermedades CRÓNICAS Y DEGENERATIVAS.

Por ello, los que las padecemos necesitamos tu ayuda y rogamos leas esta carta con la debida atención:
Nuestras vidas están inevitablemente marcadas por la mayoría de entre otros, los siguientes síntomas: Frecuentes diarreas con múltiples deposiciones diarias, a veces acompañadas de sangre y mucosidad, incontinencia fecal. Constantes dolores abdominales, de espalda, renales, musculares y articulares. Problemas dermatológicos con alteraciones constantes en la piel. Aparición de fístulas anales y vaginales, extremadamente molestas y difíciles de tratar. Pérdida de apetito lo que provoca disminución de peso y estado general de debilidad que se ve agravado por anemia, fiebre y deficiente absorción de nutrientes esenciales.
La gran mayoría de los enfermos sufrimos brotes periódicos o incluso permanentes.
En ocasiones es posible controlar los síntomas con medicación, aunque esta es agresiva (corticoides, tratamientos biológicos, inmunosupresores) y con graves efectos secundarios; pero en muchos otros la medicación se muestra ineficaz, siendo necesario recurrir a cirugía mutilante e irreversible, lo que obliga a ser portadores de una ostomía.
Las consecuencias psicológicas de la enfermedad aún no se tienen en cuenta, puesto que en la mayoría de los casos no tenemos la comprensión necesaria incluso por parte de las instancias médicas. Ni qué decir tiene que este problema de falta de sensibilización aumenta en la esfera laboral y provoca dificultades en el entorno familiar.
Provoca una profunda desmoralización al tener que sufrir sucesivos ingresos hospitalarios, además de seguir los complicados tratamientos.
Por todo lo expuesto, queremos promover la SENSIBILIZACIÓN de la sociedad y de las autoridades sanitarias para canalizar todos los esfuerzos posibles para la investigación y la información respecto a estas enfermedades.
PEDIMOS:
- Que se creen consultas monográficas sobre las mismas en todos los hospitales públicos incluyendo la asistencia psicológica.
- Que se faciliten los mecanismos de atención y seguimiento de los enfermos haciéndoles más fáciles los trámites burocráticos con los que a veces nos encontramos.
- Que se establezca con claridad que las citadas enfermedades pueden resultar incapacitantes para algunas de las personas que la sufrimos y como tal quede reflejado en las posibles causas de incapacidad laboral en los casos más graves.
- Que se incluya dentro de las prestaciones sociales, la cobertura de todos los tratamientos médicos a seguir incluidos aquellos coadyudantes como probióticos, prebióticos, etc.
- Que los organismos oficiales promuevan algo tan sencillo como que quienes tengan reconocida esta enfermedad puedan hacer uso de los baños públicos de cualquier establecimiento sin que por ello seamos mirados con extrañeza, estableciendo los mecanismos necesarios, para que debidamente acreditado, eso se dé con total naturalidad.
No podemos admitir que nos veamos obligados a adoptar sentimientos de culpa o autocompasión por la incomprensión del resto de la sociedad. Por eso queremos que entiendan y comprendan nuestras preocupaciones, cómo se ve afectado nuestro modo de vida y sobre todo no trivialices o ridiculices a quienes la padecemos.
Queremos dejar claro que aunque nuestra calidad de vida y capacidades se ven afectadas en muchísimos momentos, no queremos ser marginados laborales ni sociales.


¡ GRACIAS por tu interés y comprensión!

Firmado: EQUIPO C (Grupo de Facebook unidos por la EII) Puedes encontrarnos en:www.elequipo-c.com O ponerte en contacto con nosotros en:crohnycuelequipocfacebook@hotmail.com

martes, 5 de marzo de 2013

Sueños que se cumplen, gracias Ismael.

"Paulo Coelho dijo que no hay que desistir de los sueños, que sólo se trata de ver las señales que te llevan a él. Gracias por ser una de esas señales, por cantarme "no estarás sola"



miércoles, 6 de febrero de 2013

LA VIDA ES UNA Y UNA ES LA RESPUESTA

Como un ave que siempre regresa
al lugar en que nacen los sueños,
vuela en lo alto mi dulce cometa.
Hoy es un díaaaaaaaa que ya quisiera más de uno sentir lo que yo siento!!!



jueves, 24 de enero de 2013

ACUÉRDATE DE VIVIR

                                                                   Hay días y días...
y casualidades y casualidades.
Y cosas que pasan porque tienen que pasar.
Imagino que hoy era un día de esos.
Últimamente, me sonríe la vida a ratitos nada más, unos sí, unos no... y en los que no, se pasa realmente mal.
Y se pasa mal sobre todo, porque los que son que sí, cuando por fín lo consigues...te hacen crecerte, y te hacen creer que no volverán los de "halaaaa otra vez"
Pero la vida es así. Y mi dragon khan particular de las emociones, no consigue pararse permanéntemente, en los momentos en que me siento feliz, y en los que soy, realmente yo.
A pesar de eso, AMO TANTO LA VIDA... que incluso con esos momentos que borrarías de un mazazo, pienso que es maravilloso vivirla.
Estos meses atrás, un buen amigo mio, tenía palabras de Ismael para mí en cada uno de esos momentos en los que yo creía tocar fondo. En los que pensaba que no podía más.
La canción justa que yo al escucharla, al leer su letra, seguía sintiendo que lo malo parecía evaporarse algunos instantes, y que todo, es posible si yo creo en ello.
Y no hace mucho, apenas días... decaí de nuevo.
Y le dije que Ismael, ya no tenía letras para mí. Y él me dijo: "que Ismael se quede sin letras, sería como decir que a Vane, ya no le quedan sueños."
Y Vane, si se caracteriza por algo... es porque ha estado está y estará siempre, llena de ellos.

Y hoy, hoy ha sido un día de esos duros... muy duros. De esos en los que ves una vez más, que tu mundo se desVANEce de nuevo.
Pero me niego. No dejaré que eso suceda. Y lo busqué. La busqué... y la encontré.
                                             "Tú me enseñaste que afuera, siempre,
                                              me está esperando una nueva mañana
                                                          como aquella nuestra,
                                                              radiante y soleada..."


Y como si de otra casualidad se tratara, la foto que hice para mi portada de facebook, me llevó al suyo, y del suyo, a su blog, y eso, a escribir en el mío. Y todo esto, el día 5 de marzo, a ir a verlo al teatro principal de mi ciudad.
Y yo, ahora.. sonrio. Porque la primera canción que mi amigo me hizo escuchar de Ismael, fue "No estarás sóla" Y se, más que nunca... que no lo estaré.



viernes, 4 de enero de 2013

Una de insomnio post-operatorio imagino.

 
 
No me acabo de animar a quitarle al blog el subtítulo de
"ganaré la batalla de las células madre" aunque esa ya me queda muy lejos.
Poniendo células madre en google, se llega a este blog y aunque últimamente no se habla mucho de crohn, si se paran a leer un poco llegan al Equipo C, y allí encuentran mucho de lo que a mí a diario me llena.
Acabo de salir de quirófano otra vez.
Hoy más que nunca voy a asumir no que tengo una E.I.I.  que eso lo tengo asumido a mi manera hace años, pero sí que las situaciones que nos desbordan en la vida, afectan a la parte más sensible que una persona tiene y en mi/nuestro caso, ya sabemos cuál es.
Llevaba unos 9 meses bastante "tocada" emocionálmente, pero hace unos digamos 5 ó 6, lo superé. Y mi salud, como siempre ha hecho, mejoraba si yo me sentía bien o mínimamente, no empeoraba.
Pero hace un par de meses todo me empezó a desbordar un poco de nuevo, y cómo no... mi crohn reapareció a lo bestia.
Yo miraba para otro lado (como siempre hago cuando él me mira fijamente) e incluso intentaba esconderme en lugares donde pensaba que nunca daría conmigo
Pero a mi crohn lo habilitaron con gps y me encontró.

Y vale que llevo esos dos meses sin medicar (porque ahora han decidido que lo mejor para mí será un anti tnf por uso compasivo y claro, hay que autorizarlo y eso, tarda).
Y vale también, lo que comentabamos antes de que si tú andas "baja"... el bicharraco ataca..
lo que no vale, es que le dejemos que nos pueda.

Y tentada estuve de rendirme otra vez, es más.. lo hice unos minutejos y todo.
Pero ví que la gente de mi alrededor se hundía conmigo.
Y que hace poco había salido un amigo de un quirófano "jodido"... y que una cría bien pequeña iba a pasar por pruebas que prohibidas deberían estar a esa edad, y que muchos de nosotros no tiene ni esas treguas de las que yo disfruto...

y decidí que no.
Que no me había querido dar tregua él a mí, tampoco iba a darle yo el gusto de que el ímpetu con el que había aparecido durara mucho, no??
Y bueno, aquí estamos.

Recien operada de nuevo. Esta vez con sedales amarillos en vez de rojos o azules, haciéndote 100 kilómetros más porque los cirujanos en los que confias habían cambiado de hospital y tú no lo sabías... pero aquí estás.
Y mañana vuelves a curas, uffff creo que no es de haber dormido tanto ayer en el hospi sino de pensarlo nada más, por lo que no puedo dormir... y pasado, y al otro...
y es que te acuerdas de lo que dolían eh???
Pero qué le vamos a hacer.
El dragon khan de las emociones para poco.
Eso sí, cuando para, nadie disfruta de esas estancias en el suelo como tú.
Porque si hemos sacado algo de todo esto, es saber disfrutar cada segundo en el que nos encontramos bien, como él que más.
Por todos esos... que nos tienen que contar y no podemos vivir como queremos.
Hacía mucho que no escribia aquí en el plan "duele".
Y duele sí.
Pero duele diferente, duele desde la seguridad de que dejará de hacerlo.
Duele... tranquilamente.
Es difícil de explicar cómo me duele.

Creo que la vida me ha hecho más dura de lo que debería haberme hecho.
Pero creo que gracias a estos últimos meses, Vane ha sacado toda la fuerza que le quedaba dentro.
Y a ver quién es el valiente que pretende dejarme sin ella.
Porque desde luego Crohn, no se llama!!