lunes, 27 de diciembre de 2010

Releyendo.. quien me manda a mi!!! :)

Estos días me he releido mi blog desde el principio..
Y no,no cuento cuando empezó todo esto.
La verdad,no abrí este blog pensando que iba a dedicarlo a "Mi batalla con las células madre" y continuar en él,una vez terminara esa batalla.
Lo abrí con otros fines,como los de mi otro blog,supongo..
venir,sentarme,desahogarme.. explayarme agusto con lo que quisiera sacarme de dentro..
pero de repente surgió todo esto en mi vida,y decidí mantener el "otro" para esos fines,y dejar Mis tres razones,sólo para esto.
Ahora,el tiempo ha pasado... y con él han pasado muchas cosas(que si..que tantas como para lo que digo que algún día haré: "Escribir un libro"..)
pero ahora anda parado..
y es que sobre células hay poco que contar.Si acaso,el 10 de enero tengo cita para un resonancia... que al menos es algo no.??
Asi a la vuelta podré contar como va la fístula,a que altura está.. en zona de que,y con forma de que mas..
y que soluciones tienen para ella.

Pero la verdad es,que despues de andar releyéndolo,me he dado cuenta de algo.
He mantenido mi ilusión día tras día,cada mañana al sentarme aqui y escribir,lo hacía desde dentro,sacando cada cosa que sentia..
y nada mas salían sueños.. esperanzas...
y se han ido acabando..poco a poco!!!
No..no voy a publicar una entrada melancólica ni nada parecido.
Alguien me dijo el otro dia algo que viene a ser asi:
No disfrutas de las cosas que tienes,de la vida en si..
y sabes porqué????
Por que te pasas los días queriendo mas de lo que tienes.. esperando algo..y si llega,si lo consigues,no eres del todo feliz,porque entonces buscas otra meta..

y dejas de lado cada una de las que vas consiguiendo.

No era exactamente asi,pero venía a decir eso.

Y tal vez sea cierto.
Tal vez creo que existe la felicidad plena,o tal vez yo quiera tenerla.
Y ver que algo te falla,o que algo no va como tú quisieras que fuera..no me hace sentir bien.O al menos bien del todo.
Quizás,el secreto o la solución para ello.. sería poner la mente en "off" en algún momento.Pero aún no se como se hace eso.
Creo que la mia funciona incluso cuando estoy durmiendo..o incluso cuando no me doy ni cuenta de que lo hace..

Pero bueno... como he dicho esto no sería una entrada triste.
Vuelvo a tener los dedos como hace meses cuando mis biopsias(nodulos no se que.. (sintomas extraintestinales del crohn)..
y la fístula me da tregua,porque así me lo prometio papá noel pero.. a ratos duele,y no deja de supurar en todo el día.

Pero sabeis que???
Que de soñar no dejo pero .. de ponerme metas si..

y voy a intentar disfrutar hoy..pero no hoy entero..no.
Hoy,este minuto.. este segundo..
cada uno de los que van pasando...
sin preocuparme de que vendrá,que llegará,o que no!!!

Aleee.. imagino que hacía días que no me ponía a aporrear el teclaó!!!!
Chao!!!

miércoles, 15 de diciembre de 2010

hoo hooo hooo Feliz Navidad Vane

Querida Vane:

somos los ayudantes de papá noel.
Ayer recibimos tu carta. Bueno,la leimos en facebook..que nosotros tambien usamos de eso!!!
Nos hicimos miles de kilómetros para estar hoy en Sagunto con los paquetes, pero llegaron a tiempo,verdad??
Sabemos que sólo pedias uno:TREGUA.
Pero él ha pensando que siempre hace mas ilusión mas de un regalo.
Asi que,UN POQUITO DE FLAGYL...OTRO POQUITO DE CIPROFLOXACINO...
y tu tregua estará garantizada para estas fiestas.

Queremos decirte tambien,que para comienzos del próximo año te ha preparado una siestecita en esa maquinita que te tumbas,te introducen liquidito mágico,te quedas quietecita un ratín...y se te ve por dentro..porque por fuera ya sabemos como estás :)
Y te lo contamos ya, porque si no luego,nuestros rivales los reyes magos dirán que eso ha sido cosa suya..y noooooooooo,tambien ha sido nuestra.
Te adelantamos tambien, que para dentro de muy poquito.. habrá un anti tnf nuevo(k nosotros no sabemos bien que es eso..pero parece que no hay dos sin tres,y seguro que el tercero te va bien..).
Además..quien te iba a decir a ti,que en breve meteran células madre por la vena?? eh????
Y tu culo las rechaza, pero verás como tu sangre no!!!
Que te parece??? Crees que con todo esto hemos cumplido???


Mas de una quisiera tener sus paquetes estando a dia 15 nada mas... eres afortunada Vane.
Nos despedimos ya de ti.
Deseamos que el próximo año tengas que ponernos las cosas mas fáciles.
Pidenos una play station o algo asi.. :)

Pero este año,no podiamos dejarte sin lo que pedias.
Asi que,tus deseos han sido órdenes para papá Noel!!!
Un saludo.Y no olvides mirar debajo de tu árbol.
Firmado:
Los ayudantes de papá noel.

Feliz Navidad!!!




viernes, 3 de diciembre de 2010

Cruzando el puente

Viene un largo puente.Y la gente sonrie al ver los cinco días que tiene por delante sin trabajar,sin llevar nanos al cole.. 


Sin embargo a mi estos cinco días se me van a pasar muy rápidamente.
Muchos el día 8 dirán:
¡halaaaaaaaa se acabó..mañana a madrugar para ir a trabajar!!

Yo sin embargo.. al cruzar cada tabla del puente de estos días..
me habré quedado sin él.
Sin mi trabajo.Ese en el que hace 18 años entré..y al que 18 años después,le tengo que decir adios.
No me duele ya por el puesto,ni por la empresa.. incluso ni por los compañeros.. me duele por mi.
Por lo que significaba en muchos aspectos para mi.

Sabeis???
Ahora mismo vienen comidas de empresa..cenas de empresa..
y da un poco lo mismo,porque una puede irse de comida con mamás del cole,con amigas..con millonarias facebookeras :) o con enfermeras(que vamos,conozco mas de las que quisiera)..
pero es el sentido que esas comidas tienen.. que esas cenas tienen.. Y no,tampoco me duele por eso.

Viene todo el mundo cargado con su cajita de navidad.... y da igual que acumules miles de tabletas de turrón.. esas que te dan,te hacen mucha ilusión.
Ya me afectan hasta esos mas mínimos detalles.. el cobrar mas de sueldo que lo que lógicamente cobro de pensión..ha pasado a segundo plano ya para mi!!!Han sido dos años y una sobrevive porque hay que sobrevivir.. y dicen que quien mas tiene mas gasta..no?? Pues eso!!!

Pero tampoco me duele por eso...me duele porque no he podido dar marcha atrás..no he podido llegar al final,ganando.. !!!

Yo me he movido lo inimaginable..

El abogado me recomendó que ni se me ocurriera como estaba, solicitar un alta del tribunal médico,porque sólo haría que ir en mi contra si algún día necesitaba recurrir a otra pensión.
Mis médicos por otra parte.. me metieron en la cabeza eso de:

"haz vida normal".
(y aunque yo sigo preguntándome donde está mi normalidad... no encuentro la respuesta,no se como se hace vida normal si de 30 días que tiene el mes,te tiras 2 en el hospi y 10 rabiando de dolor mientras te curan..)
y no se como se hace vida normal,cuando tu cabeza ya no da para mas..cuando te intentas calmar.. no pensar o hacerlo lo justo,no planear que harás mañana sin que haya pasado aún el día de hoy.. pero en cada momento que resurjes(siiii como ave fenix).. vuelves a estrellarte de nuevo.
Que yo no me lo busco joer... que esto no es una enfermedad que me la provoque yo por beber,por drogarme..o por comer lo que no deba comer...


¡Vamos!.. que si hace 20 días cuando me sentía super bien tras mi segundo fracaso del implante de las células me hubiera plantaó en la S.S diciéndoles:

¡Señores,estoy bien.. renuncio a mi pensión!!!.

apenas dos semanas después me lo hubiera tenido que comer con patatas(si me daban en la puerta de la iglesia,claro está)..
porque me hubiera quedado sin poder cogerme la baja(prohibido por ley cogerse la baja por el mismo motivo dentro de los 6 meses posteriores al alta).. y sin pensión!!!!
Aún no contenta,me voy a un asistente social y el señor me dice:

¡ niña.. tú no puedes cogerte el alta,es decir.. tú no puedes RENUNCIAR a tu pensión!
Tienes que ir al INSS..solicitar una revisión y que ellos,viendo tus informes.. consideraran darte el alta.
Pero además.. si hace 5 meses te quitaron la pensión y presentaste una reclamación adjuntado miles de informes en los que no estabas tal vez peor pero si estabas igual, y te la dieron para un año mas.. tienes ahora informes favorables?????

Y tú te quedas a cuadros.. y de nuevo te subes a tu particular dragon khan de las emociones.


Y pides opinión(aunque siempre acabas haciendo lo que tú crees que es mejor)..
y esta vez,todos están deacuerdo.
Tus padres,tu pareja,tus amigos.. el abogado el asistente social.. todos menos yo.

Vane no te ves??? No puedes trabajar.. al menos no en el puesto que estabas.. sentada todo el día,sin wc´s cerca.... y sobre todo,sin poder cogerte la baja por el mismo motivo en 6 meses..
Desde cuando hace que tu culo no te da una tregua de 3??
Crees que te la dará de 6???
Quedaté como estás,lucha por una absoluta en vez de por la total que tienes ahora..

y si en revisarte de nuevo(junio 2011).. decidieran de nuevo quitártela.. reclama reclama reclama.. porque te la mereces!!!
Y si por algún milagro de esos que a veces suceden,todo esto pasara y se quedará en una pesadilla de muchos años pero convertida al fin en sueño feliz..
pues al parooooooooo como casi la mitad de españoles... y a buscarte curro,donde sea,y de lo que sea!!!!
Y yo sigo dándole vueltas y vueltas y mas vueltas..
y enfrentándome conmigo misma y por lo tanto con la realidad.
Y no,no es cuestión de dejar de soñar o de dejar de ser valiente y luchar..
es mas bien,pararse a pensarlo friamente y decidir.
Y por mas que me duela,por mas lágrimas que derrame.. por mas rabia y mas impotencia que sienta...

llegó la hora de bajar el telón!!!
Y de esperar que la próxima función comienze..
y poder coger asientos de primera fila esta vez!!!
O mejor.. ser la protagonista.
Eso si,para la próxima..me pido una comedia!!!
Un abrazo!!!!!

lunes, 29 de noviembre de 2010

miércoles, 17 de noviembre de 2010

Sólo quiero ser feliz.

Hasta dónde y hasta cuándo puede luchar una persona?
Dónde están los límites de alguien?
Cuantas veces hay que levantarse por esfuerzo que cueste sin saber si volverás a caerte?
No voy a decir que la vida es una mierda,porque tengo muchas razones para no pensar eso nunca de ella.
Hoy mi padre comiendo me decía: "si yo cuando te cogí en bracitos en el hospital el día que naciste..debí decirte: "Vane,preparaté para sufrir""!!
Y yo sonrio,y saco fuerzas de flaqueza pero.. me da tanta pena!!

Llevo algo mas de un mes sabiendo que el implante de las celulas falló,que no ha sido la solución en mi caso,pero llevando el día a día mas o menos normal.
Casi un mes planeando volver a trabajar antes de agotar mi reserva de puesto de trabajo,renunciar a la incapacidad permanente total que tanto me costó conseguir,por demostrarle al mundo y a mi misma,que puedo.. que no me dejo vencer..
y a pesar de oir miles de consejos por todos lados del estilo: "Vane.. piensa que no puedes,que vas a recaer,no te cojas el alta,lucha por tu salud pero admite que no es buena idea dejar perder tu pensión como estás ahora,volver a tu puesto de trabajo.."

mi cabeza no deja de dar vueltas y mas vueltas.

Llamo a mis jefes,de uno me pasan a otro.. nadie quiere dar la cara..
y ayer,ingreso de nuevo.
Ingreso porque tienen que recambiarme el sedal que apenas hacía un mes que me habían puesto y a pesar de llevarlo..había colección de pus de nuevo.
Pero no,no fui por eso.
Fui a urgencias porque tenía un nuevo bulto perianal..esta vez mas pegado al labio vaginal..
y estaba acojonada.
Y no,no lo estoy menos ahora.Porqué el diagnostico es: Hidrosadenitis perineal..y aunque el médico te diga que pinta ser un: lo vulgarmente llamado "golondrino"..miraros en google la relación que tiene con el crohn,en que se puede convertir..
y es que hoy,he estado en curas en mi centro de salud.La enfermera una vez mas,se ha tirado las manos a la cabeza al verme...
y si,me ha mechado las gasas por los dos agujeros pertinentes,pero tambien me ha dicho: si te sigue sangrando como te sangra,vete al hospital,porque yo no se si es normal.
Y vuelvo a casa.. con mis permanentes ya lágrimas en los ojos..y sin saber con seguridad si son de dolor o son de impotencia,porque ya hace tiempo que dejé de saber porque fluyen exactamente..
y me suena el móvil..y es uno de mis jefes.
Y me dice que el jefe mas jefe de mis jefes.. quiere verme mañana a las 10.
Que viene especialmente de Barcelona para verme..
y que como estoy,y que si puedo ir.
Y me trago mi orgullo mi rabia y mi todo..y le digo que si! Que mañaña estaré alli a las 10.
Y no se como..si con un millón de gasas con un pañal o parando a mitad de camino para cambiarme el pantalón.
Y no,no se si me voy a encontrar con que quieran pactarme un despido y no de mas guerra queriendo volver(sin nisiquiera saber si es lo que quiero)..
o decirme como me dijeron: si.. plaza tienes si quieres volver,pero no es la tuya.. puedes volver a 50 km de tu casa,a un peaje tu sola(si tienes que ir a cagar.. pues eso,te cagas!!!!)..
no se que me voy a encontrar mañana..!!! Y la verdad,tampoco se a ciencia cierta que quiero encontrarme.

El día 1 tengo que volver a Sagunto a revisión de la intervención de ayer.
Yo me planteo a todas horas solicitar un bolsa permanente o reversible,que se yo..
ver si mi culo descansara asi.. y volviera a la normalidad.
Y se que si eso fuera factible,me resultaria tremendamente dificil aceptar llevarla..
pero es que no se que camino tomar..
y estoy harta que me digan que "haga vida normal".. porque yo sólo puedo preguntarme que como lo hago..
y de oir que hay gente peor que yo.. porque coñooooo y a mi que me importa??????
Ojalá alguien tuviera la fuerza y la certeza de decirme:
vane..todo esta en tu cabeza..no tienes tanto como crees ...no duele tanto como duele..
pero porqué no lo hace nadie..????
Porqué si ingreso de urgencias siempre salgo con un cable mas o con una semana de gasas mechadas mas??

No será que sí estoy como estoy???
Y que no puedo hacer nada para evitarlo????
El otro día me encontró una amiga de hace muchos años por facebook..
y me dijo: ostras vane..te leo mal y sin embargo sólo haces que dar ánimos al mundo..
y hace una semana se me ocurrió abrir un grupo:" Que le den!! Somos del equipo C",pensando en lo que ibamos a reirnos creándonos una camiseta para el concierto de Febrero contra el crohn..
y leo que soy fuerte,que soy valiente,que me "admirais"..
y joderrr!!!!
Decidme como lo hago..como me veo yo fuerte,como hago yo para admirarme.. porque no se.
Sólo siento lo que me limita todo esto,en todos los aspectos de mi vida..
desde mi vida familiar,pasando por mi vida sexual..y acabando por mi vida económica y laboral..
y solo veo que está acabando conmigo..que no se resurgir.
Que si.. que soy mas ave fenix que nadie pero me da,que estoy hibernando...
no se si pediros paciencia(conmigo).. que me mandeis animos,o que vosotros no decaigais..
hoy no se que pedir.
Y si se algo,es que quiero ser feliz.Sólo,quiero ser feliz.

martes, 26 de octubre de 2010

Rentabilidad??? o tal vez entusiasmo??

Si yo se de sobra que este mundo se mueve entre otras cosas por dinero e intereses pero..
pensaba que en algunos aspectos de la vida,no debía ser asi.
Ayer recibí un mail.No me gusta nada trascribir lo que me dicen.Imagino que en parte, atenta contra la intimidad de uno pero por otro lado,si no fuera asi,si nos callaramos cada cosa que averiguamos,la vida iría.. como va!!

No podemos pensar que las células son la panacea para todos los problemas. Por eso hay que seguir investigando, pero mientras tanto hay que usar los tratamientos disponibles. De momento los efectos de las células no han resultado rentables para las empresas, pero eso no nos desanima y seguiremos buscando como mejorar vuestra enfermedad con toda la tecnología que sea necesaria.

Por favor, seguir los consejos de los médicos que os están tratando para poder esperar, en las mejores condiciones posibles, los avances que se puedan producir. Nosotros seguiremos buscando sin desfallecer las mejores maneras de mejorar



Eso es un pedacito del mail que recibí.
No dudo en ningún momento que luchen contra todo esto,que gente que ha dedicado su vida a curar enfermos,tambien se hunda cuando las cosas fallan,y que no desfallezcan en el intento de seguir investigando.
Pero me pregunto muchas cosas.
Me pregunto si todo es cuestión de dinero..
porque si lo es,garantizo a los laboratorios en cuestión,que nosotros(los enfermos),no solemos estar boyantes económicamente hablando,pero si se habla de nuestra salud,somos una piña,y en la puerta de la iglesia se pide o incluso uno se endeuda hasta los ojos de por vida(uno,su familia..sus amigos).. para ayudar a que todo salga a la luz.A que se siga investigando.
O acaso no darías un riñón pudiendo vivir con el otro para mejorar tu calidad de vida en otros aspectos?? Porqué yo si.

Cada día que pasa me doy mas cuenta de algo.
Hace meses una persona que admiro me dijo:
"No estás tan mal como te crees"
y aunque se que me lo dijo con toda la buena intención del mundo,me dió que pensar.
Imagino que hace ya 18 años que mi crohn apareció en mi vida mostrándose en los momentos menos oportunos,allá donde le viniera en gana.
Pero hace casi 4,que esto ya se sale de madre.
Claro que se que hay gente que se muere,que pierde a sus hijos..a sus padres..a sus amigos..
pero empezé a mirar por mi,a quererme a mi,a preocuparme por mi.
Y eso es lo que sufro.Mi yo.
Cuando oigo que no estoy tan mal como creo,deduzco que puedo vivir con sedales,con paquetes de gasas y con bragas de recambio en mi bolso..
y que puedo vivir sujetando un sedal hacía atrás cuando hago el amor..
y pensando si supurará en el momento menos apropiado..
e imagino tambien,que tengo que vivir el hoy,y no pensar si mañana podré llevar a mis hijos al médico,de excursión,hacer los deberes con ellos..
ir a la boda de mi mejor amiga..
o que se yo.. casarme yo y que ese,sea un buen día!!
Sigo imaginando,que no debo rallarme cuando tengo a mi pareja curándome el culo mañana y noche... pensando en lo hartito que debe estar de esta situación..
ni amargarme cuando ha pasado todo un día,y no he podido sonreir,ni hacer que sonrieran los mios.
Si..,no me estoy muriendo..ni me moriré de esto.
Pero vivir asi,me está agotando.
Yo de verdad que quisiera no llorar cuando escribo.
Y os juro que quisiera ser la Vane fuerte,valiente luchadora..
todo eso que me decis que soy.
Y seguir soñando con mis tangas(iluso sueño).. con que no duela..
con poder contar que me he curado..que todo ha pasado.
Y me sigo preguntado el porqué no es asi.
Porqué apareció esto en mi vida.Porqué un día se me diagnosticó crohn.
Porqué existen las putas enfermedades..
y si,porqué a mi!!!.
No.Yo no voy a dejar jamás de luchar por mi salud,por mi vida y por mis sueños.
Pero desearia que todo fuera diferente,poder hacer algo..
y todo se me va de las manos.
Y ojalá me entendierais..
porqué joder.. se que hay gente que tiene 7 u 8 fístulas..que son vaginales en vez de perianales.. que lleva ileostomias permanentes..
que si.. que se todo eso.
Pero permitidme que a mi me duela lo mio.
Porque creo que tengo derecho a que asi sea.

Siento no haberos contestado ayer a lo que me preguntabais como había ido.
Me tuvieron que "reventar" o algo asi,una colección en la consulta y bendita la hora en que dije que no quería un nolotil al terminar..
porque he pasado una noche con mucho dolor.
Y lo peor.. es que sigue doliendo,que me muero de miedo a que se haga otra,a que mi mundo se derrumbe con todo lo que está a mi lado..y no puedo ser optimista.
Hoy,no puedo.
Un abrazo a tod@s.
Y gracias

viernes, 15 de octubre de 2010

Se acabó la batalla.

Y se acabó la batalla.. pero yo se que algún día ganaré toda esta guerra..y lo contaré bien fuerte,y lo gritaré bien alto.!!!

Ganaré la batalla de las células madre.(así titulé mi blog).Marta ganaba su guerra y la ilusa de Vane se conformaba con una batallita,pero tanto ataque de los contrarios,la han superado.
Yo dejo de luchar.
Que quede claro que por lo que dejo de luchar,es por cosas experimentales,por estudios médicos que me llenaban de esperanza y daban luz a mi día a día.
No dejo de luchar por mi salud,por mi vida..pero intentaré a partir de ahora llevar esta,de otra manera.
Es un poco(para que entendais mi explicación),como quien es calvo..
y resulta que le dicen que hay unos implantes de pelo que son la caña de españa...
y se hace uno,otro...
viendo que todos fracasan,porque no son 100 por 100 efectivos para todo el mundo..
pero cada mañana cuando se levanta y se mira al espejo,calvo..
sigue luchando,y sigue yendo a esos implantes,y sigue poniendo su cabeza(lease mi culo en este caso),con la sonrisa y las esperanzas puestas en que esta vez,esos pelos se queden ahí,y no caigan.
Y poder presumir de su melena en breve..
pero llega un día..y decide que ya está bien de pinchacitos,de sesiones...
y decide seguir sonriendo,seguir llevando su vida hacia delante,calvo!!!
Pues eso me pasa un poco a mi..
sigo mi vida,la sigo con sedales,con gasas y con supuraciones hoy si mañana no y pasado un poco tambien.
Sigo con mis pinchazos de humira y con mis nolotiles si hoy o mañana hay dolor..
pero no paso al siguiente campo de batalla.Ya no.
Me quedo esta vez en mi trinchera,porque ahi estoy a salvo.Y quiero estar a salvo.Necesito estarlo.
A partir de hoy no se como enfocar mi vida.
Anteayer cuando tuve que terminar en mi hospital de zona pidiendo el alta voluntaria para volver al de Sagunto soñando en que ellos me dirían otra cosa..(en san juan me dijeron que el implante falló,que había absceso,que había que drenar y colocar sedal(cable)de nuevo en la fístula)...aun me quedaba fuerzas.Aun soñaba con que en llegar,me verían ellos,que me dirían que no era para tanto.. que se pinchaba eso un poquito,salia la mierda de pus y pa lante...
pero no fue asi!!!
Tambien es cierto que no estaba la gente que me lleva lo del implante pero...igual de cierto es,que todos son del mismo équipo,que no existen dioses médicos,y que no tengo porqué dejar de confiar en unos,por la confianza que les tengo puesta a otros.
Asi que,me dejé hacer.
Y si,entré a quirófano y salí de él con otro sedal de nuevo(esta vez aún no se el color,lo tengo todo tapado y aún no he tenido fuerzas para empezar a enfrentarme a ello).
La próxima semana tendre de nuevo revisión.Ellos estaran entonces alli.
Y será cuando me digan:
Vane,ha fallado.Otra vez.
Y no hace falta que me digan que no me quedan mas células congeladas,porque lo se.
Y no hace tampoco falta que me digan que ahora vamos a probar una técnica quirúrgica que creen que irá bien..
porque la soldado Vane,se ha pasado a la vida civil.
Y se acabó de luchar.
Me muero de miedo.Miro a mi alrededor y sólo veo a mis niños,a mi pareja y a mis padres sufriendo por mi.
Y yo,con todo el empeño que le pongo,no puedo hacer nada para que no sea asi.
Para que dejen de hacerlo.
Asi que,voy a enfrentarme a tener la fístula tutorizada por sedal de por vida..a ir drenando abscesos que se vayan haciendo...
y a ver la realidad desde otro punto de vista.
En dos meses pierdo mi reserva de puesto de trabajo que por ley se me guardaba dos años..
y ahora mismo sólo pienso en que la herida de ayer cicatrice para cogerme el alta esté como esté..
pero si tengo que ser una puñetera incapacitada de por vida y cobrar otra puñetera mierda de pensión por que no puedo enfrentarme a mi puesto de trabajo(8 horas sentada)..
pues lo haré!!!
Y me será duro,porque sólo quiero que sentirme útil,que llegar a casa agotada tras una jornada laboral..como hace "to dios"..
porque no quiero que las horas no pasen tras haber hecho dos camas y 3 viajes al cole..
pero lo que tenga que ser,va a ser.Por mas empeño en que yo ponga que sea distinto.

Tengo un mensajes para todos vosotros(los que conocí en facebook y tras un día de no saber de mi os preocupais).a los que me llamais vuestra hada,y a los que pensais que esta Vane es fuerte..valiente..luchadora.
Algún día todo esto cambiará...yo sigo estando segura.
Algún día no tendrá nadie que sufrir experimentos.. porque todo estará en la calle a la ordén del día para curarnos,para darnos esperanzas..
Hay muchisimos enfermos de crohn que llevan su vida de puta madre....que nada les duele..
que apenas tienen brotes..
porque no ibamos a ser como ellos???
Algún día,de verdad que algún día todo esto cambiará..
y nos reiremos aunque hoy no lo hagamos.
Pero mientras tanto,valiente y luchadora creo que no tanto..
pero fuerte lo seré siempre.Y quiero que lo seais conmigo..como hasta ahora.
No dejeis de serlo.
Y no por ganar una batalla ya..
si no por ganarle a la vida cada segundo que nos da el placer de vivir,de disfsrutar..
Que nos lo da..aunque no cueste verlo en ocasiones.

Os quiero mucho.

Pd.
Una vez mas,al gran hombre que es mi padre que ayer daba cabezadas en una puñetera silla de la sala de espera,que se levantó a las 5 de la mañana para hacerse kilómetros y volver a casa 12 horas despues conmigo..
a Pedro que se que es muy jodido pasar una jornada laboral sabiendo donde y como estoy yo y no poder estar a mi lado..
a mi madre que lucha por mis hijos con uñas y dientes cuando yo no puedo hacerlo..
GRACIAS.


domingo, 10 de octubre de 2010

Siete días despues.. las células andaran actuando????

me lo pregunto todos los días.Y tengo un presentimiento mas bueno...
no se.
El otro implante,el primero,fracasó.
Y la verdad si ahora me paro a pensarlo friamente..saco conclusiones.
A los dos días de hacérmelo yo estaba super bien,vamos.. como para dar botes..
Marta(pionera en implantes de células madre junto a Garcia del Olmo),me decía que no era normal.
Ella me avísó de lo mal que lo pasaría tras el implante,del dolor,de lo que supuraría..
y yo pensaba que exageraba por si me dolía,estuviera avisada...
pero no,ella no mentia,ella lo pasó asi de mal.
Y yo sin embargo.. estaba mas fresca que una rosa y mirad por donde,fracasó estrepitosamente.
Esta vez,he hablado con ella de nuevo.
Y ahora si que le suena mas la historia..
me duele horrores..me supura como un rio desbordante(que asco,eh??)...
y hay quien no sale a la calle sin gafas..pero yo no salgo de aqui sin mi nolotil..porque es,pasar 4 horas..y necesitar otro para seguir!!
Por ahi me aconsejaron que los suplantara por marihuana..jajaja
justo eso.. jajajajajajaja es lo que me hace la hierba,asi que..descarto esa opción cuando hablamos de recoger a mis peques del cole y demás..
pero ahora,fuera bromas..
Marta dice... que esto es lo normal,que esto le pasaba a ella..
y aunque el jueves cuando mi madre llevó a mis niños al cole(yo estaba hecha polvo de dolor),me derrumbé y me puse a llorar,yo sóla en casa...
al acabar me di cuenta de dos cosas:
de que me había desahogado muchisimo haciéndolo..
y de que esta vez,si que si!!!
Claro que me duele.. claro que estoy pasando unas semanas que ni a peor enemigo....
pero claro que esta vez,va a ir bien!!
Y no me pregunteis como lo se.
Porque lo se,y eso es bastante para ayudarme a seguir..

No tengo mucho mas que contaros.. la verdad es que hasta el 18 no vuelvo al cirujano para revisión..
pero mientras tanto queria seguir compartiendo con vosotros mi estado de ánimo.
Y este,a pesar de todo.. está en lo mas alto!!!
Un besito!!
Vane

domingo, 3 de octubre de 2010

A veces el vencedor es simplemente un soñador que nunca ha desistido.

Y es que hemos vuelto del implante felices..radiantes..
y desde ayer me noto un dolor muy conocido por mi de nuevo pero.. no se..!!
Lo que si que se, es que hoy,mas que nunca,tengo los pies en el suelo..
que pase lo que pase,nada ni nadie borrará mi sonrisa.
Y si esta vez,fuera que no..
algún día habrá un si esperándome..en alguna parte!!!
Soy feliz,estoy feliz..tengo miles de motivos para serlo y para estarlo.
Y eso..me vale!!
De verdad que me vale.
Muchas gracias a
tod@s por estar ahi.
Por vuestro apoyo,vuestros ánimos..vuestra paciencia al aguantarme en mis momentos "plof".
Gracias a mis médicos..que haría yo sin ellos..y ellos sin mi,eh??? :)
Gracias a mi padre..
gracias a la vida.
Porque hoy sonrio..y siempre,siempre sonreiré!!!

Pd.
Tengo una sonrisa para regalarte.. la quieres???
Ánimos a
tod@s.

lunes, 20 de septiembre de 2010

28/09/2010 Segundo y último implante de células en mi fístula.

Hoy me han llamado y me han citado para ese día.
Vuelvo a tener muchas esperanzas aunque viéndome que sólo soy hueso y piel,no se ni si aguantaré el quirófano esta vez.
De ánimos estoy muy hundida.Hoy llamé a mi ex jefe de relaciones laborales para que me dijera que pasos tengo que seguir para volver a trabajar antes de agotar mis dos años de reserva de puesto de trabajo(que los hace dentro de dos meses)..
no estaban y no pudieron explicarme nada.
Minutos después me llamaban de Sagunto.
Igual es una señal.. igual debo esperar y pensar que esta vez si me pondré bien.
Pero todo este tiempo me he dado cuenta de algo.
La psicóloga y el psiquiatra que me ven en el centro de salud..se han centrado mucho en que todo lo que me pasa en como veo el mundo y en como dejo que me vean en él,es causado por tantos años de enfermedad y por los últimos 3 de no levantar cabeza.
Yo se que no es eso.. que al menos,no es sólo eso..
que me he ido hundiendo de tal manera por tantas y tantas cosas..que salir es,no imposible(porque nunca me rendiré),pero si muy complicado.
Me van a recomendar otro psicólogo..a ver si hay suerte con él.
Todo este tiempo me ha servido de algo.. y es de verme a mi misma como jamás imaginé que llegaria a verme.
Aún asi,hoy lo que importa es que el próximo 28 de este mes..estaré de nuevo en una mesa de quirófano.. rezando para que esta vez el implante vaya bien y la fístula se me cierre..
y no volver a llevar cables en el culo..
y no volver a llevar gasas..
y no tener miedo.. al menos quitarme el miedo a algo..
porque a lo demás.. en Sagunto no pueden hacer nada,puesto que sólo yo tengo la respuesta.
Aunque aun no la sepa.
Os contaré como va todo!!
Un saludo y gracias por leerme.

domingo, 27 de junio de 2010

Sin titulo para esta entrada

Pues aqui estamos.No me han dado muchas explicaciones(claro que tampoco estaba yo para pedirlas),pero el implante de las células ha fallado y he vuelto con un nuevo setón,esta vez blanco..
Ese que me quitaron el día del implante,el que tengo en el bote porque lo pedi para recuerdo puesto que estaba segura que ni uno mas rozaria mi culo..se queda con las ganas de ser el "último" y pasar a la historia como tal.

Yo eso de los flotadores no lo había probado pero ayer me recomendaron que cogiera el reductor del wc de mi peque e intentara sentarme.
Y aqui estoy.
Si,sentada sobre winnie de pooh con 35 años..pero al menos,alivia algo.
Él cuando lo ve en la silla me lo quita y lo lleva al baño otra vez..

pero yo voy al rescate de nuevo.
Llevo dos días de curas.
Ayer dolió mas que hoy,y mañana menos.
Y pasado ya ni os cuento.
Y a esperar al día 5 y ver que me dicen en Sagunto,no??
Claro..que hace apenas un mes,esperabamos el día 5 con otras ilusiones..
y ahora..
pues ahora es ahora,y el momento es el que hay que vivir.

Yo hace un rato me estaba mirando eso del trasplante de médula para el crohn,los riesgos,como tienes que estar para que te metan en ese estudio..
creo que ni estoy tan mal para eso,ni voy a planteármelo.Supongo que cuanto menos mire y remire,mejor que mejor.Porque todo lo que leo son posiblidades para ponerme bien,y sin embargo..muy lejos de mis manos.

Hace ya 18 años que tengo crohn.
Y 9 de mi primer absceso(aun recuerdo como todo se echaban las manos a la cabeza cuando embarazada de Joel de 8 meses,tuvieron que dormirnos para drenármelo).
Pero hace 3,esto es insoportable.
Yo creo que si la anestesia trastoca las neuronas,ya no debo tener.
Porque casi mes si,mes tambien..me meto un chute de ella.
Y hoy ya no busco ni rebusco palabras para hacer entradas..ahora ya tecleo lo que sale.
Y sale rabia..sale dolor..salen ganas de gritar que ya está bien,joderr!!!!
Pero sale tambien al soltarlo.. mucha calma.
Porque lo único que me queda,es tener eso.Paciencia.



Aún asi..
aqui estamos.Y eso es la esencia de todo.
Besos

miércoles, 23 de junio de 2010

Para que hundirse si luego hay que salir a flote otra vez??

Es una pena ver que la anterior entrada brillaba por sus 31 comentarios y tener que escribir algo como lo que hoy voy a hacer.
Pero es menos pena,si me aplico lo que escribo.Y creo que eso es justamente lo que estoy haciendo.
Imagino que el implante está fallando.O igual no y simplemente algo va mal y ya está.
Pero lo que si se seguro,es que llevaba unos 3 o 4 días mal.
Y anoche,a las 3 de la mañana.. no pude mas.
Fijaros si no podía mas,que aterrize en el hospital de mi zona(ese que si leeis entradas anteriores tanta "escabechina" me hizo).
Ahora,tenía algo claro..
yo enseñaba culo..y ellos me daban algo para calmar el dolor.
Opinaban,juzgaban..y chimpum!
La decisión si había que entrar a drenar el absceso,era mia.
Y tan claro como que estoy aqui escribiendo tenía,que allí no sería.Que pa eso,está Sagunto!!
Vamos..
que me presenté alli porque necesitaba que algo calmara mi dolor,bajara la inflamación..
pero ya está!
Hoy he llamado a mis médicos..
bueno,yo llamo a las enfermeras y luego ellos me devuelven la llamada(e imagino que "acojonaos".. porque si llamo,es porque algo no va bien).
Y si aguanto un poco el dolor y el bulto no va a mas,el viernes a primera hora estaré allí.
Si todo estuviera saliendo bien,no tendría que doler.No tendría que tener bulto..
no tendriá..
pero la cuestión es que duele,y tengo..
pero no importa.
De verdad que esta vez,no importa.
Porque si no ha sido esta,será a la siguiente.Y si no,a la otra.
Y si no son las células,será algo que saquen nuevo dentro de poco..
Pero siempre queda una esperanza.
A mi al menos me queda.
Y nunca voy a perderla.
Eso,a pesar de mi dolor ahora mismo..de mis miedos(que no consigo que se esfumen),lo tengo claro!!

Vane

(Editado,dia 24)
He pasado una noche horrible.
Cada minuto se me hacía una hora.Y aun quedan 24 mas.
Estoy deseando que llegue mañana.Necesito que me quiten el dolor.
No me importa pasar el verano de nuevo con el culo lleno de cables.. de drenajes..
quiero sentirme bien.. como estos ultimos 20 días..
tanto pido???


martes, 1 de junio de 2010

No tenemos que correr hacia ninguna parte..sólo dar los pasos plenamente.

Dice Sabina que cuando uno está feliz es incapaz de expresarse de la misma manera que cuando está triste.Se atreve a decir incluso,que al sentirse melancólico lo hace mejor.
Y supongo que debo darle la razón,porque eso mismo sentí que me ocurria a mi ayer..
Me sentía tan feliz por haber vuelto un día mas de Sagunto con buenas noticias,que me veía incapaz de expresar lo que sentia.

Por eso decidí esperar un poco mas.

No para que la felicidad se evaporara (porque por mas que se empeñe no voy a dejarla escapar),si no para reflexionar y no actuar(y por lo tanto escribir),como lo que siempre he sido(y soy): una chica impulsiva.

Añadiremos a esto,que como dije en mi otro blog hemos decidido que el año empezara el 1 de Junio,no??
Pues para que hacer entonces una entrada el 31??

A lo que vamos:

ayer fotografiaron de nuevo mi culo(obviaron decirle que "sonriera"..con lo bonito que hubiera quedado él).
Tuve espectador nuevo.
Y es que yo se que los implantes de células madre van a estar a la orden del día en breve..(espero,deseo..quiero,anhelo..)
y aunque no es plato de gusto (aun despues de tantos años),tener detrás de ti a tanta gente,se que es algo por lo que debo de pasar,asi que no me queda mas que hacer de tripas corazón y aguantar esos tragos.

A fin de cuentas..espero que mi culo de mucho que hablar y para eso: hay que enseñarlo,no??
Se llegó a la conclusión(a la que yo como sabeis ya habia llegado),de que la cosa iba genial.
Y es que no hace aún un mes pero yo noto que todo esto está dando resultados positivos.
Me acuerdo cuando Marta(pionera en células madre) me dijo:
Vane... a posteriori del implante vas a pasarlo muy mal eh??
Llevo días intentando localizarla,porque no se si me lo dijo por asustarme un poco..o de verdad a ella le sucedió asi.
Yo sólo he notado mejoria: física psíquica y de cualquier otro tipo que se pueda notar.

Bien es cierto que los primeros días me supuró,me sangró(y yo me acojoné para variar.. pero no hice apenas caso(excepto el por saco que doy en mi casa a cada síntoma raro que detecto.Si,y a vosotros tambien,lo se.), a ver si así mi fistula no notaba mi miedo)..

Y parece ser, que al ver que Vane YA NO TIENE MIEDO a nada.. se quedó sin fuerzas de seguir con sus ansias de malgastar su tiempo,metiéndome en vano temor alguno.
El 5 de julio revisión de nuevo.Mientras tanto me aplicaré una frase que me han dicho mientras salia de la consulta:

"Disfruta de la vida".
Porque eso,voy a hacer!

Vane







domingo, 30 de mayo de 2010

Caminito... y a Sagunto

porqué toca revisión.

Yo estoy "casi" super hiper requete convencida que me dirán que está todo genial.
Que las fistulas implantadas con las células (bueno,la),va cerrando y que la cirugía de la otra, tambien está perfecta.
Pero no lo sabremos hasta la vuelta,asi que toca a esperar unas horas aún.

Pd.
Que si..que todo está bien!

jueves, 20 de mayo de 2010

Vamos..que nos vamos!!!

Tal vez he desperdiciado tiempo..
y explico esto:
todos estos meses de baja(años ya),pensaba y pensaba que puesto que aborrezco mi puesto de trabajo(bien pagaó..si,pero rutinario y aburrido 100 por 100)..debiera aprovechar e intentar hacer algo mientras duraba mi baja.
Claro..
algo??
Que es algo para Vane cuando a los 16 se salió del insti..luego se pasó a FP y a trancas y barrancas(y no por burra que conste..si no por "dejá").. se sacó el administrativo para terminar en un peaje de autopista enchufá por su padre????
Asi que,fui dejándolo dejándolo..
y todos estos meses lo único que he hecho ha sido:
abrirme otro blog,pintar la casa un par de veces.. y disfrutar de mis peques todo el tiempo que me sobraba(que era muchiiiiiiisimo)..
ahhhh bueno,me apunté a un curso de valenciano..pero luego dije: pa qué??
Asi que hoy me pregunto que si buscase dentro de mi,tal vez encontraria algo que pudieramos llamar "vocación".. no??
Yo flipo cuando los crios de peques dicen: quiero ser bombero,veterinario.. médico..
y flipo mas cuando luego crecen,y siguen teniendo los mismos sueños,e incluso los logran.
Yo no los he tenido nunca..
nunca he dicho: quiero ser..
no se!
Quizás me he dedicado a pasear por la vida..sin mas!
Pero hoy,despues de tantos años,sigo haciendo lo mismo.Pasear.
Si tuviese dinero,posiblidades.. daría lo mismo,porque no tengo sueños.
Sueños laborarles.. sueños existenciales..vamos!
De los otros tengo muchos(algunos cumplidos y otros por cumplir)..pero quiero decir que no tengo no se.. un ideal?? Se dice asi???

Asi que..visto lo visto(y yo que me alegro de lo visto)..
si nada falla.. vuelvo antes que termine el año a ese peaje que me dio mi primer puesto de trabajo,y que a este ritmo..será el que tenga el día de mi jubilación..

Si,me gustaria decir: si pudiera seria....
pero no me sale..
no se que quiero ser.. que me gustaria ser..
que raro no??
Pues si.Asi es Vane

Pd.
A lo que vamos..mi culo va bien.Y creo que el 31 en tener revisión con los médicos confirmaran lo mismo.
La diarrea tela marinera.. pero ahi vamos,luchando con ella!!

miércoles, 5 de mayo de 2010

Doctor Pla,Doctor Cortés.. gracias. Ya he vuelto de mi implante de células madre

Aqui estoy otra vez!
Ayer anhelé mi ordenador.Me hubiera gustado escribir todo lo que pensaba y sentía en ese momento.
Y las ganas no acompañaban para hacerlo en una triste hoja de pápel.
Pero hoy ya puedo explicar esas sensaciones tan raras que siento.

Lo último que he hecho antes de salir del hospital..ha sido ir a buscar a mi médico para preguntarle como una idiota:
pero... puedo hacer vida normal??? Eso no se sale??
Y cuando decia "eso",me referia a mis células.
Supongo que aunque me parezca una pregunta absurda..si algo me ha pedido hacerlo,no podía dejarla dentro,no??
Y claro,la respuesta ha sido(con otras palabras): como se van a salir????
Y es que yo.. soy incapaz de dejar mis miedos a un lado de una vez por todas.Imagino que de tanto palo uno cree que va a seguir recibiendolo siempre..
pero no va a a ser asi! Esta vez no va a ser asi.

Lo primero que he hecho en llegar a mi casa,ha sido mirarme el culo en un espejo.
Y he llorado como una gilipollas.Me gusta mi culo.
Si.
Sin sedales de colores(los tengo en un bote porque los pedí de recuerdo)..
y casi sin cicatrices.
No se.. es como si en vez de a un quirófano normal,hubiera entrado a unos cirujanos plásticos porque como digo: ME GUSTA MI CULO.

Ahora mismo aún estoy confundida,rara..
por un lado me siento vacia y por otro muy llena.
Sigo con mis diarreas(que me acojonan).. y ahora unos días de antibióticos que fijo que la acentuan mas.
El 31 tengo que volver a revisión a ver como va todo(vamos..a ver que no vean na,porque todo esté cerrado)
y aun falta un mes y estoy deseando que llegue.
Aysss Vane...
vive el momento no????
Siii,lo viviré!!
Aún no se si ganaré la batalla de las células madre.
Pero se que ya he ganado algo.
Y ha sido poder ver que han luchado por realizarme el implante.
Tal vez.. estando fuera del estudio..
tal vez.. hubieran podido darme de lado..
tal vez..
No se..
un gran médico y una estupenda persona me dijo ayer:
yo soy un ENFERMO de la medicina.
Y sabeis??
es maravilloso que alguien se vea asi.
Porque gracias a ellos,los ENFERMOS de la puta enfermedad.. tendremos luz al final del camino,siempre!
Si alguien lucha por nosotros,no puede irnos tan mal,verdad??
Gracias X.
Y muchisimas gracias al Doctor Pla..
que ya decía yo que si podía operar en condiciones tan infrahumanas con la fundación Vicente Ferrer..
lo mio sería pan comido para él.
Siento haber puesto a otros cirujanos en tan alto pedestal..porque eso sólo me ha llevado a que me costara confiar en vosotros.
Pero hoy,ya sólo puedo deciros algo:
GRACIAS

Pd.
El periodico levante me mandó un mail el otro día diciendome que habían llegado a mi blog por internet y estarían interesados en mi historia.
Yo no creo que tenga nada que contar que a nadie pueda interesar..la verdad.
Al menos..aun no.
Pero se que en breve si.
Y será entonces,cuando de verdad esté para aquellos que quieran saber que se puede.
Aunque ahora piensen como yo pensaba,que no se podía mas.
Quien me lo iba a decir..
hoy me siento muy muy muy feliz!



sábado, 1 de mayo de 2010

... no queda nada!

Es curioso..
he publicado la entrada y ha quedado en blanco.
Supongo que algunas de las cosas que escribí,no debí hacerlo(y lo digo por eso de: todo pasa por una razón)..
asi que no voy a repetirme(aunque sólo lo haya leido yo)
Imagino que da lo mismo.

Asi que ahora sólo diré,que las células llegan el dia 4 a las 8 de la mañana,que hay un hueco en quirófano a las 9 y otro a la 1..
y el doctor Plá decidirá en cual me mete.
Mis padres han suspendido sus dos últimos días de viaje y estarán allí.

Estos dias se han hecho duros,largos..
pero están pasando!
No importa lo que dejo por vivir,importa lo que voy a vivir.
Y espero que una cosa compense la otra,porque lo que dejo atrás.. es duro para mi puesto que son momentos que jamás pensé que me perdería.
Quiero dar las gracias a aquellas personas que jamás pensé que estarían aqui,asi.. de esa manera.
Y dejar de darlas a esas otras que no están como esperaba.. aunque la verdad?? No lo esperaba.. asi que da un poco lo mismo.

Quiero deciros que no dejeis de luchar por lo que quereis..por lo que deseais.
Que no os de miedo mover papeles... meteros horas de esperas.. llorar o reir..
reclamar por lo que es justo..
no se.. esta entrada zanja una parte de mi vida,deja atrás una etapa para dar paso a otra..
y pase lo que pase,habrá valido la pena.
Ganaré la batalla de las células madre.
Y de lo que tambien estoy segura, es que ganaré en cada batalla en la que participe.
Me siento débil y a la vez con mas fuerzas que nunca.

Ya he hecho la maleta.. mi libreta,mi boli,mi radio y dos fotos de mis nenes.
Ah.. y mis sueños,van en ella!
Poco equipaje mas necesito.
Nos vemos en volver!

viernes, 23 de abril de 2010

miércoles, 7 de abril de 2010

Liquidez... hablo yo de la mia,o que??

Hace días recibo un mensaje en mi facebook en el que me ponen que el laboratorio encargado del estudio de las células madre, tiene problemas de liquidez..vamos,que paran el estudio por ese motivo!
Pues a mi plin pero.. que no me afecte! Por dios!

domingo, 28 de marzo de 2010

Llega abril y con él...YO!

El otro día en un juego del facebook me describian con tres palabras(bajo mi solicitud de que lo hicieran)
y emocionalmente todo es raro.
Valiente,luchadora,fuerte.. eran algunas de las palabras que se repetian.
Me pregunto si vivo engañando al mundo,o es cierto que todo eso soy(que a veces de verdad que hasta me lo creo y todo).
Anteayer me quitaron parte de la medicación(y es que psicologicamente pinto estar bien)..
pero por dentro tengo eso que sólo yo se..y que a nadie puedo ni quiero explicar..
pero bueno..
otra biopsia en el dedo esta vez..(otro bulto)..

diarreas que deciden no cesar..
Y en apenas dos semanas(y eso que aún no tengo día pero se que está vez no fallará)..
me implantan.
Y llevo días mirando y rebuscando por internet..
mi cirujano habrá hecho esto alguna vez???
Sabrá??
Lo hará bien?
Me irá bien??

No tengo miedo..solo es incertidumbre.


Al fin y al cabo es algo "mío" que me sacan de un lado para meterme en otro y tengo mucha fe en ello.

Asi que,en estos momentos solo me queda creerme lo valiente que soy,
lo fuerte y lo luchadora que soy..
decirme a mi misma que mis miedos se han desVANEcido y
esperar esa llamada con ansia..
viajar a dos horas de casa con mi mochila cargada de ilusiones una vez mas.
Y soñando con que esta vez,a pesar de que nada me sonrie,esto si lo hará.

viernes, 19 de marzo de 2010

Mi dragon khan particular de las emociones.. abrió temporada!

Eso del dragon khan de las emociones como no,me lo enseñó un catalán(será por eso de que port aventura les pilla cerca).
Y yo la verdad,aunque tengo el terra mitica al lado y no lo he pisado todavía (figuraros pues port aventura que no me pilla de paso).. parece que conozco ese dragon khan como si lo hubiera inventado yo.
Y es que hoy y a pesar de haberme reido,disfrutado,felicitado y compartido sonrisas con los mios.. me siento en el primer asiento de esa atracción.

Llevo dos nolotiles,me duele la tripa,tengo miedo sueños esperanzas dudas...
tal mezcla de sentimientos entrecruzados en lo que puede llegar a ser mi vida a partir de ahora,que la Vane fuerte de días atrás se está dejando llevar por su mezcla habitual de fortaleza y miedo a que se le acabe.

Supongo que es normal despues de haber recibido un notición(mi salud irá a mejor).
Y supongo tambien que cada uno reacciona lo mejor que sabe y tal vez esta sea mi forma..
pero los primeros días estuve de subidón..
hablé con Marta(pionera en celulas madre)..me contó que estaría unos meses mal tras el implante pero que no me asustara que ella estaba segura que me iría tan bien como a ella..
que por nada del mundo tirara la toalla ahora que estaba tan cerca..
me contó(y ella de eso por desgracia sabe mucho).. lo cobardes que somos muchos enfermos de crohn.. que teniendo ahi la posibilidad,no nos atrevemos a dar el paso.
Me llamó valiente.. decidida.. de nuevo me envió sus sonrisas y sus ánimos..
y yo..
yo iba y venía del cole rebosando felicidad.No había mas que verme,todo el mundo lo decía..
joer Vane... que parece que en vez de tocarte entrar a quirófano te haya tocaó la loteria!!!!
Y si.
En que es parte,siento que me ha tocado.
Y que ya era hora.. porque eso tambien.
Pero no se..
tengo un nosequequeseyo... por dentro!!!!
Se como describirlo.
Es miedo.
Quizás no sea tan valiente como creo..
o tal vez,sea normal en estos momentos,sentirme un poco en ese vagón de mi dragon khan de las emociones particular,no???
A ver si en la próxima curva,llega al final del trayecto.
Un beso!

jueves, 11 de marzo de 2010

Hoy ya puedo decir..

Pues si!
Llegó el día.
Aún no se cual será.. pero ha llegado.
El próximo 15 viaje a Sagunto y fecha del implante en mano.
La verdad?
Apenas me salen todavia las palabras.Es indescriptible lo que siento.
Se tambien,que no debo ilusionarme en que será que si,100 por 100..porque luego vienen los chascos y son mas duros..
pero algo me dice que esta vez saldrá bien.
Que habrá valido la pena la espera..
y que en apenas un par de meses.. estaré por aqui contando que me he comprado un tanga para este veranito(que aunque no es mi estilo.. este año solo por saber que puedo..será que si!)
Y poco mas..
compartir con quien me lea mi felicidad.
Y compartir tambien(aunque quien me conoce dirá: eso dice Vane???)
que no hay que desesperar..que quien la sigue la consigue y sobre todo..
quien sueña..convierte sus sueños en realidad!
Y el mio,cada día está mas cerca.
Gracias una vez mas.

miércoles, 10 de marzo de 2010

Gracias

Casi 3 años esperando.
Y hoy,10 de marzo entre lágrimas..
sólo me sale decir: muchisimas gracias!

domingo, 28 de febrero de 2010

En una urna

a veces pienso que debo meterme ahi.
O no olvidar de prenda obligatoria de vestir,una mascarilla!
Porque no hay virus viviente que ande por aqui,por allá o mas lejos todavía..que no decida alojarse en mi e intentar hacérmelo todo mas dificil todavia.
Desde el viernes tarde de nuevo con décimas de fiebre,con tos(aunque ya creo que toso de vicio mas que de otra cosa"de vicio de tabaco,claro")..
y con "dudas" de si pincharme de nuevo mañana el humira o no.
Porque tambien es cierto que desde que me lo pinche el lunes pasado(la dosis doble),mi tripa anda estupéndamente.. mi culo supura que da gusto.. pero como digo he vuelto a pillar algo.

Asi que no se..
si es reacción del humira..si es que mis niños pillan de to en el cole y vienen a soltárselo a mamá..
o es que mis defensas están tan tan bajas(aunque las analíticas digan que no)..que no levanto cabeza.

Pero vamos.. que me lo pincharé si o si.
Que mi barriga da tregua y eso es bastante.
En cuanto a la biopsia del bulto del brazo de momento todo normal.
Vamos..que en la biopsia no ha salido nada..y sólo faltan los cultivos(que no había salido ni uno todavía)..
asi que.. a esperar hasta el 23 de este mes para saber resultados finales.
Pero ya me han quitado los puntos,me duele menos..y me ha quedado un cicatriz mas "pa lucir",que al menos de algo tiene que presumir una.. no???

Y bueno..poco mas.
En el dedo anular me están saliendo otros bultitos..
se los enseñé a la dermatóloga el día que fuí al resultado de la biopsia pero dijo:
uysss sabañones creo que son!!
Y digo yo..
en Alicante... y en un dedo????
Pero vamos.. ahi están,y si no les hago mucho caso,igual hasta se van.

Mi estado anímico está un poco plof.. pero tiro hacia delante,porque si algo soy,es fuerte..y esta semana me lo han repetido sin buscarlo yo,varias personas.
Además,de una vez por todas me he animado a solicitar mi minusvalia(vamos..con la ipt ya tengo el 33 pero como tengo mas grado si o si.. voy a pedir que se me reconozca.)
Igual es para hacer algo en tanto tiempo libre que tengo..
pero voy a hacerlo.
Por otro lado.. tengo que ir a la pelu..
pero eso es otra historia.
Asi que..
lo dejamos!!!

miércoles, 24 de febrero de 2010

Pues si!!

Y tanto que influye.
Me he levantado con la fístula sangrado mogollón..
pero no me duele na!
Si hasta mi café del desayuno aun no ha decidido visitar el wc..
y porqué??
Por que mi peque se puso malito anoche,con vomitos(producidos de la misma tos),por que hoy tengo que llevarlo al médico,porque ha dormido toda la noche en mi cama sin dejarme dormir a mi..

y por eso..porque tengo que cuidarlo..no puedo decaer por que una fístula decida sangrar cuando apenas hace días lo han visto todo bien..no????
Pues eso!!!
Que no decaigo..
que de psicólogos ya hablaremos,porque tengo cita el dia 2..
pero de ánimos dejemos de hablar ya!! Porque los mios hoy y siempre estarán allá arriba!!
(bueno..fijo que siempre no eh???)

pero al menos no dejaremos de intentarlo!!!

martes, 23 de febrero de 2010

Perfecto!!!

Hoy descubro algo nuevo(que es de todo..menos nuevo).

El estado anímico influye total y radicalmente en nuestra enfermedad.
Me sangra la fístula otra vez.
Y a pesar de haberme puesto dos pinchazos de humira ayer noche,mi tripa viaja en "aquel coche de papá" que no respetaba baches ni curvas..
asi que,tengo dos opciones:
o volver a la pesetera(hoy digamos euroista) psicóloga de paga que me ayude a sacar todo esto de dentro de mi..
o me hundo en la puta miseria de nuevo.
Y ahora que lo veo todo tan cerca.. no quiero.


viernes, 19 de febrero de 2010

Si siempre hay luz al final del tunel.. eres afortunada.

Y yo creo que lo soy!
Ayer vi luz.
Hace meses(en julio),me di por vencida una vez mas.
Me veo a mi misma en una cama de urgencias de Sagunto,llorando como una idiota,escuchando a X e intentando ver el mejor lado de todo..
pero no pasar por el placebo,sólo me quitaba tiempo..tendría que esperar mas y mas y mas..
y despues de casi 3 años...se me hacía cuesta arriba.
En todo este tiempo(1 año casi ya),he pasado por muchos estados de ánimo,mi cabeza ha dado muchas vueltas..
a veces pensaba que todo seguiría adelante,y otras sin embargo tiraba la toalla..sobre todo porque estaba convencida de que todos la habían tirado conmigo tambien.
Pero ayer me di un carrerón hacía aquel rincón donde había tirado una vez mas todas mis esperanzas... y conseguí recuperarlas..
y me di cuenta que todavía seguían allí,esperándome..
y sentí que no me habían abandonado..que seguían luchando conmigo.. que luchaban por y para mi.
Se que sólo soy un número de historia allá donde vaya pero..
hace años descubrí en Sagunto calidad humana,y aunque tiempo despues y al sentirme abandonada por mis médicos,dudé de todo..
hoy se que sigue estando allí,e incluso me siento mal por haber dudado de que existiera.
(pero se también,que es normal que pensara que yo..solo era un número mas).
El uso compasivo de mis celulas,ha sido aceptado.
Y se que ahora,nos queda un largo peregrinar.. (que deseo que no tan largo)..
se que no nos lo van a poner fácil(sobre todo porque mi vida..nunca ha sido fácil).
pero se también,que de una vez por todas,irá bien!!!

Me permito dudar a veces,si el implante de las células serán la solución a mi "mierda" de calidad de vida.
Desde el 2002,y sin tener yo fístula alguna,sigo a García del Olmo..a Marta Ibañez(esa pionera en células que siempre enviaba sonrisas en AEII..)
y luego me tocó a mi!!!
He tenido todos estos años,mis esperanzas puestas en que no todo termina cuando un médico de Alicante te dice: niña.. esto es lo que hay!!!!
Que siempre hay otros que no opinan asi..y que han estado,estan..y estarán ahi!!
Yo desde luego y desde ayer con mas fuerzas que nunca,voy a seguir estando al pie del cañón..
ya está bien de compadecerme..de llorar,de sentirme mal..
es hora de por una vez por todas,creerme que puedo salir de esta..que soy valiente de verdad..
y que en breve estaré haciendo realidad el título de mi blog:
Ganaré la batalla de las células madre!

Como imagino que al menos en un par de meses no tendré mucho que contar..vuelvo a enojosdevane contando batallitas diarias...
no sin antes agradecer a mi padre,soportar cada uno de los ingresos..de las malas caras.. de lo inaguantable que puedo llegar a ser..te quiero papá!
Y a X.. por seguir luchando,por mi!
Gracias.

jueves, 18 de febrero de 2010

miércoles, 17 de febrero de 2010

17Marzo

Hoy es un día de esos..

en los que por mas que quieras pintar arcoiris,las nubes te lo impiden.
No dejan que se vea.
Os juro que cuando me "compadezco" por alguien,lo hago con la mejor intención.
Que cuando alguien me dice que está mal..intento comprenderl@ de la mejor manera posible y animar de la misma..
pero en días asi..días como cuando te pierdes el miércoles de ceniza de tus nenes..
días en los que te meterías en la cama y no sabes realmente de donde sacas fuerzas para no hacerlo..
dias en los que tengo que evadirme de hacer cosas que quiero hacer...
se que no valen de nada "mis ánimos,mis fuerzas..o mis "todo pasará"" que pueda darles a aquellos que me puedan venir a contar que se sienten mal.
Porqué hoy a mi,tampoco me valdrían de nada.

Hoy se,que cada uno sabe como nadie como está,como se encuentra..
y que por mas y mas y mas que te intentes poner en la piel de los demás..
no llegas a alcanzar la medida de su dolor..fisico,emocional..da igual.

Porque cada dolor es distinto,y sólo el que lo padece..sabe como y cuanto es.
Puedo decir: "mejoraté".. o te deseo que todo vaya bien...o pobrecit@..
pero no puedo decir ya: todo pasará... o no es para tanto..
A veces agradeces esas frases..
pero otras simplemente,resuenan en tu cabeza como un: ell@s que sabrán.

Hoy nada supera como me encuentro yo.
Si,lo siento.Hoy no puedo mas que centrarme en mi.
Y hoy grito que me duele.. que me siento mal..
y si,repito que lo siento,porque tal vez mañana duela menos pero hoy,es hoy..
y hoy,yo y solo yo... se como estoy.

Editado:
mañana a las 9 salimos para Sagunto(al hospi),una vez mas..
se que no sabré nada nuevo,que volveré a casa igual que me voy hacia allí(vale,fijo que con unas lágrimas mas)..
estoy nerviosa,agobiada..¿cansada?
Si,posiblemente todo eso y mucho mas.
Desearme suerte!
Aunque ahora mismo,me permito dudar que la tenga.


martes, 16 de febrero de 2010

Hoy tengo que escribir..

y es que es curioso..
pero desde que abrí este blog(y que conste que las primeras entradas son de mi tipo "ñoño")..
no he podido contar nada mas que supuestas alegrias que la solución o mejoria a mi enfermedad me aportaban.
Pero luego todo quedaba en un sueño,del que tenía que despertame,si o si.

Hoy mi batalla con las celulas madre está parada..el jueves voy a Sagunto de nuevo a ver que me dice el médico pero..
cada día y por mas que diga que estoy llena de esperanzas,no es asi.

Y a pesar de sentirme asi,que X no me ha abandonado,que se preocupa por mi caso,que no he caido en saco roto..y no sabrá nunca cuanto se lo agradezco,pero..
Cada día..
todo va cayendo en picado.
Si..pasé por todo lo que tenía que pasar en estos dos últimos años para entrar en el estudio..y lo hice(a costa de empeorar,a costa de sentirme abandonada por los médicos que fui a buscar a dos horas de mi casa..

pero..
como noooooooo
Vane tuvo que ser sacada de él.
Pedir sus células como uso compasivo y..en eso estamos.
Ahora todo se complica..
vamosss
que si el jueves en ir a Sagunto por un casual me dijeran:
vaneee que te podemos poner tus células(que no será asi)..
todo caeria en picado de nuevo por el bulto del brazo..
aun no se sabe el resultado de la biopsia y..
mientras haya una posibilidad de infección,inflamación..o algo parecido..
hay que seguir esperando.
Y esperando esperando.. se quedó.

Estoy de super bajón.
Intento levantarme con alas,sonrisas,pintando arcoiris todos los días..
pero siempre,en un momento del día,todo se vuelve gris..mis pinturas pierden su punta y dejan de trazar rayas de colores,para emborronar todo lo pintado anteriormente.

Si.En este blog se habla de cacas,sangre.. culos con "setones"(cables para que no cierren los trayectos fistulosos)..
y es un poco asqueroso(si no estás puesto en ello)
pero es que..
asi es mi vida desde que hace 3 años casi.. mi crohn dijo: voy a por ti!!!!!
Juro por lo que mas quiero,que intento ser fuerte,valiente..
luchadora y no dejar de soñar nunca pero..
las fuerzas flaquean cuando es inminente ver,que tienes 35 años,dos hijos..
un puesto de trabajo que en apenas 6 meses ya no te estan guardando..
una incapacidad permanente total que se puede convertir en absoluta..
y ver tambien..que aunque te dices a ti misma que de todo esto(de estar enferma),estás sacando el poder criar a tus hijos sin preocuparte de turnos,de horarios,de festivos trabajando..
preferirias mil veces.. que nada te doliera..
que los cuidara a ratos tu madre...a ratos una amiga..
pasar domingos mientras ellos se bañan en la playa... currando como una loca porque los veraneantes no dejar de pasar por el peaje..
pero poder decir que estás bien.

Que tu crohn te respeta como con mucha gente hace..
que se puede estar enfermo crónico pero.. se puede vivir.
Y yo no recuerdo desde cuando no vivo.

Se que quien me quiere me aguanta pero..
yo no quiero que me aguanten..

si incluso si yo fuera la médico..estaría harta de ver al paciente llorando día si día no en mi consulta..
quiero que vean que puedo salir de esto..
que se que no está en mi mano realmente pero.. que puedo salir.
Que me ayudan y salgo..
que soy una persona común,que trabaja,lleva su casa,sus hijos..
una enferma crónica con una vida casi normal.

Una chica que deja de sentirse diferente..
porque esa diferencia,no me hace sentir especial.
Me hace sentir una mierda.

Y de verdad..no quedaros con que no puedo mas de nuevo,con que estoy hundida..
porque si,en parte lo estoy.
Pero en parte,y a pesar de que se me come el tiempo,los dolores..y la vida..
voy a poder con todo.
Algo dentro de mi,me dice que podré. Porque a pesar de todo si algo se..es que me lo merezco.. joer!!!
Un beso