sábado, 31 de diciembre de 2011

FELIZ AÑO NUEVO A TODO CROHN Y CU EL EQUIPO "C"


Cuenta la tradición, que el Equipo C cada año se une en una uva.
En ella, cada uno desde  dónde ese año celebren el fin de año, pide un deseo y se acuerda del resto de miembros del Equipo.

Y este año, en la sexta uva, todos uniremos nuestros deseos.
Ese deseo común.
Una cura para las E.I.I.

Un abrazo de todo corazón a Crohn y Cu el equipo "C"

Que el 2012 sea muy especial para cada uno de vosotros.
Muchas gracias a todos,  por haber estado aquí, día tras día para animarnos, consolarnos, escuchanos, abrazarnos...
y por dejar que yo, os animara, consolara, abrazara y escuchara.

Sois muy importantes para mí.
Y siempre lo vais a ser.


Os quiero.

sábado, 17 de diciembre de 2011

viernes, 11 de noviembre de 2011

CROHN Y CU EL EQUIPO "C" CUMPLE UN AÑITO EN FACEBOOK

Y parece que fue ayer cuando nos levantamos una mañana y dijimos:
Que le den, somos del Equipo C!!!
Meses mas tarde, nos mudamos donde ahora nos encontramos: Crohn y Cu el Equipo "C"  
y hoy, cumplimos un añito.
Con momentos buenísimos, otros menos buenos, pero momentos vividos a fin de cuentas, y eso es lo importante.
Estoy super orgullosa del Equipo "C" y se que siempre, pase lo que pase, lo seguiré estando por lo que él ha significado en mi vida, por la gente a la que ha ayudado la creación de este grupo  y por todas esas otras personas, a las que estoy segura que seguirá ayudando y apoyando en esta nuestra lucha con las E.I.I.
Felicidades Equipo

                                                             


11/11/2011



miércoles, 2 de noviembre de 2011

Crohn y Cu el Equipo C esta vez en la cadena SER

Seguimos difundiendo nuestra enfermedad.
Esta vez gracias a la cadena Ser.
Poquito a poquito conseguiremos no ser esos enfermos desconocidos por la sociedad.
Se sabrá que son las E.I.I. y todos juntos.. ¿quién sabe? Igual algún día, damos con la cura.

Yo por lo menos, no perderé la ilusión de que eso, sea así.
Un saludo Equipo C

jueves, 13 de octubre de 2011

Última dosis de inducción superada. Pero el crohn, no es nada!!!!





Y en la semana del puente de la constitución,toca la primera de las dosis normales.

La verdad es que a esta dosis he ido con algo de miedo.

El pasado martes en la consulta de infecciosos, vieron la placa que me acababa de hacer y las infiltraciones del pulmón se iban disipando (claro que como para no irse con la pasá de antibioticos que he tomado).. pero la capacidad pulmonar parecía estar bajo mínimos.
Me han citado para una espirometría pero me dieron el visto bueno para "chutarme" mientras me llegaba el día de la cita.

Yo la verdad tengo dudas sobre lo de mi capacidad pulmonar y a que puede ser debido.
Claro que he fumado 20 años, y claro que eso, queramos o no, pasa factura.
Pero tambien es cierto que hay infartados, cánceres de pulmón, asmas.. sin haber probado el tabaco en la vida.
Asi que, no adelantemos acontecimientos porque es de tontos hacerlo antes de ver los resultados.
Pero quién os dice que tanto anti tnf, tanto inmunosupresor... no han influido o causado la supuesta/posible bronquitis crónica???
Ya veremos.

Hoy en el hospital de día había una señora tambien poniéndose el infliximab.
Ella para la artritis. Y enfrente de ella había una chica poniéndose 3 bolsas de hierro porque apenas podía ni hablar.
Pues a la señora en cuestión le daba un poco igual.
Le contó su vida (a la chica y a toda la sala con oidos, claro).. le dió miles de consejos para su anemia, lo que debía comer, lo que no, que deportes hacer.. como tomarse la vida en general, vamos. Hasta le recomendó unas pastillas para dormir, y eso que la chica no había dicho en ningún momento que hacerlo, le costara lo mas mínimo.

Yo no levantaba la cabeza de mi pc porque aunque el pincho no estaba aún activado(viva Movistar),encontré un juego la mar de entrenido y asi pensaba acabar la mañana.


Pero a la señora de la artritis no le apetecía entretenerse de ninguna manera que no fuera indagar en la vida de los demás.
La chica del hierro (para su suerte,acabó y se marchó) pero allí quedabamos dos señores mas y yo.
Y a quién le tocó?? Pues a Vane.

Hola guapa, y tú?? para que te pones infliximab?
Ah claro, tú debes tener crohn, a que sí??
Es que la hija de mi vecina se lo pone, sabes??
Ella tiene crohn y como tú estás tan delgadita pues he dicho: Esta chica tiene crohn.

A todo esto (en rojo) yo la miraba sin poder decir nada...
y cuando terminó pues ya le contesté:

Pues si.. tengo crohn.
Y si, la verdad es que estoy delgadita pero poquito a poquito. Es cuestión de que el infliximab haga efecto y nos recuperemos en un plis plas.
Y la hija de su vecina?? Qué edad tiene?? Y cómo está???

(si,ya se.. varias preguntas seguidas pero así mientras se explayaba, yo seguía con mi juego).

Bien bien.. la chica que te digo está muy bien porque claro, el crohn no es para tanto. Es peor la artritis porque claro, yo apenas puedo andar y eso es lo peor del mundo.
Vosotros os pinchais esto y salis a la calle y luego os vais los sábados de discotecas y como si nada.
Los huesos si que son malos, si.

Aquí Vane pone ojos de plato..
ufffffffffffff

Y la hija de su vecina hace mucho que está diágnosticada?? Y que edad me dijo que tenía? (porque no me lo ha dicho).

La señora cada vez mas segura de que había encontrado otra persona a la que llenar de consejos como había hecho con la chica del hierro, sonreia y se cambió de silla. A mi lado.

Ella tiene como tú mas o menos, veinticinco.
(aquí Vane sonrie como una tonta.. será por eso de tener 37)
Y ya te digo pues su madre dice que a veces está un día que no puede salir de casa pero luego hace todo normal eh? Que ya te digo que lo vuestro un par de pastillas de cortisoles que dice su madre que toma pero poca cosa mas.

Ufff cortisoles??... luego todo normal.. que lo nuestro un par de pastillas y....????
Vane se enciende.. e intenta centrarse en el juego al que tanto le ha costado pillar el truquillo.

Bueno señora, pues me alegro que la hija de su amiga esté tan bien.
Claro que no estará tan bien si se viene a poner infliximab como usted y si encima está tan delgadita como dice que está.
Y tampoco estará tan bien si hay días que no puede salir de casa, no???

Ayy hija.. ayyyy lo mio si que es duro.
Sabes lo que es tener a tu hija recogiéndote la casa cada vez que me da el brote???
No tienes ni idea lo inutil que te sientes hija.. no lo sabes.
Claro que como tú eres joven...

Señora, con todos mis respetos.
Sabe?? Tengo 37 años y no 50 como usted?? (no parecía tener mas)
Y si.. se lo inutil que te puedes llegar a sentir cuando en este caso no tu hija (porque son pequeños) pero si mi marido o mis padres tienen que hacer cosas por mi cuando estoy ingresada, recien operada.. o con mucho dolor.

Qué lo suyo si que es duro??
Pues por supuesto que un dolor de huesos es durísimo. Se lo digo porque tambien los tengo eh??
Y seguro que para usted, lo mas de lo mas..
pero para mí es duro lo mio, mas que lo suyo porque me afecta a mi.
Y para la amiga de su vecina, seguro que tambien es muy duro tener 25 años y tener que estar pinchándose lo mismo que usted cada 8 semanas.
No cree??
Vamos, que a cada uno le duele lo suyo como yo suelo decir.

Meto de nuevo mi cabeza en el pc.. pero ya no me centro en el juego.
La señora creo que me ha entendido.. ya no dice nada.

Asiente con la cabeza nada mas.

A las doce y diez, llegó un chico a hacerse un mantoux para ponerse el infliximab si salia negativo.
Le contaba a la enfermera que tenía crohn.

Bonico, tú tranquilo eh?? Que eso del crohn no es nada...

No la miré en lo que a ambas nos quedaba de sesión.
Ella a mí tampoco.

Espero que mejore de su artritis con el infliximab, porque va genial en muchos casos y apenas tenía 50 años.
Pero que no me digan que el crohn, no es nada.
Que con el crohn me puedo ir a la discoteca a bailar..
porque encima no me gusta bailar, eh????

Bueno.. si no hay nada que contar, volveré con los resultados de la espirometría.
Saludos a todos.
      
                                                                    

domingo, 2 de octubre de 2011

Una de cal, otra de arena....

y otra de...??? Pues esperemos que de algo bueno,no???

No ha estado del todo mal, haber empezado el otoño así.
Tras mi segunda dosis de infliximab vino la neumonía y con ella estamos.
Con ella y con tabanic, y con telo no se que... y aunque ya no,con fiebre durante dos semanas casi.
Pero poco a poco vamos mejorando.
Y pensando eso que os digo.. si ya la hemos pasado y sólo es octubre,el resto del invierno no dejaremos que vuelva,no???



Y es que el OPTIMISMO, tiene que formar parte de nosotros por mas que cualquier otro virus de esos que rondan el ambiente,se empeñe en aparecer en nuestro cuerpo y quitárnoslo de un mazazo.







Ahora mismo sigo en fase "recuperación",cargando las pilas para poder llegar a mi tercera dosis de infliximab(última de inducción) 100 por 100!!!



El otro día la médica de cabecera del centro de salud,me hizo un volante para ir a urgencias porque tenía un bulto debajo de la lengua,muy desagradable a la vista y bastante doloroso.
Su diagnostico fué absceso sublingual.
Pero yo decidí aguantar un poco mas el dolor,esperar que cediera con mis tomas de antibiótico y no tirarme la tarde del viernes en el hospi.

Claro,que el destino está escrito o lo escribe cada uno???

Esa misma tarde/noche, se me desató el sedal de la fístula de nuevo.
Y en urgencias acabé para que me lo anudaran otra vez.Y ya estando allí,pues enseño el bulto no???
Que hay que aprovechar siempre,los 2x1 :)
De todas formas el bulto bajo el punto de vista del cirujano,era causado por tanta pus en la garganta y vamos si tenía pus.. al día siguiente de un estornudo,estalló. (puaggggg)

El equipo de cirujanos de mi hospi no ha cambiado.
Los "carniceros" se fueron pero el resto sigue estando allí.
Eso si,hay gente nueva.Entre ellos,el doctor que hace meses cuando el sedal se desató por primera vez,me atendió muy bien.

Y casualmente,el viernes estaba el mismo.
Yo la verdad,soy muy mala para las caras y cuando llegó y me dijo que le contara,empezé a contarle...
Tengo crohn,tengo una fístula perianal tutorizada por...
y el doctor me cortó diciéndome:
Uys si yo creo que ya te he atado no?????

Y si,ahí cai en que asi fue.
Así que me tumbé mas tranquila en la camilla.

Cuando me ataba,me iba diciendo que era la última vez.
Si hasta me "propuso" recambiar el sedal..
está ya muy cortito y claro,el sedal hay que dejarlo laxo(a ver si los "carniceros" aprenden de los nuevos).
Pero yo decidí que no.
Ya me cambiaron uno en consulta y no es nada agradable..asi que decidí que me anudara como buenamente pudiera,y hasta la próxima,aguantaba.

Y luego fué cuando decidí lo de ir a Sagunto.
Lo de pedir cita de nuevo porque a lo mejor la fístula ha cerrado no????
E igual no hace falta recambio de sedal porque no hay fístula que tutorizar,no???
A mi se me ilumina la cara sólo de escribir o de pensar en esto.
Quién sabe?? Igual las células la han cerrado..o igual los dos chutes de infli..
o igual la suerte!!!!

Pues na,que me voy a ir "pa ya".. a ver si me pido un resonancia un tac o algo así,para ver como va la fistulilla..
y a ver si con suerte,vuelvo sin sedal.
Porque la verdad es que me apetece tener un culo normal eh????? Un culo sin colores.. ayssss que de años,por favor!!!!!!

Pero eso si..
primero vamos a recuperarnos de la neumonia,primero vamos a meternos el tercer chute de infli..
primero vamos a hacer cosillas que esta semana pasada hemos tenido que dejar "de lado" por la dichosa fiebre y la dichosa tos..
y despues,a seguir luchando.

Que eso no vamos a dejar de hacerlo nunca,a qué no?????


jueves, 15 de septiembre de 2011

CON "C" DE CORAZÓN

y aunque hace unos meses ya titulara una entrada así,hoy me apetece repetirlo.
Quiero deciros que para mi El Equipo C es mucho mas que un grupo de amigos en el que pasar buenos ratos.
Es mas que un grupo de enfermedad y de apoyo a esos enfermos o sus familiares..

A mi,el Equipo C,me da fuerzas para seguir en mi empeño de no dejar que al enfermedad me gane la partida,de que no quede nadie indiferente a las EII y que la sociedad la conozca,la comprenda..

A mi,el Equipo C me ha llenado tanto,que no me cansa sentarme frente al ordenador horas y horas enviando mails a prensas,radios,instituciones sanitarias... a dónde sea,con el fin de que nos echen una mano y difundan nuestra enfermedad para ver si asi,se investiga mas sobre la causa de la misma.

Y me enorgullece ver los resultados que poco a poco,y pasito a pasito,vamos consiguiendo.

En breve hará un año de la creación del Equipo C.
Y si hoy,fuera ayer... volvería a dar cada paso que he dado hasta hoy para llegar a este punto.

Gracias a todos vosotros por aportar cada uno desde sus posibilidades,todo aquello que puede.
Gracias por los enlaces,por los videos de ánimos.. por las fotos de vuestros mejores momentos..
por animarme y animar al resto cuando decaemos,y por dejar que sea yo la que os anime si decaeis vosotros.

De todo "C"orazón,a todos,MUCHISIMAS GRACIAS.

AUPA EL C!!!


miércoles, 31 de agosto de 2011

Pues no ha sido en Marzo,no!!! (Muerte al crohn,infliximab al poder)

Y el título de la entrada quizás sólo lo entendamos un par de "locos".
Y no,no ha sido en marzo pero hoy es 31/8 y si sumas 3+1+8=12 y si sumas 1+2=3
Y que pasa con el 3????
Pues que 3 son mis razones,y 3 mis chutes de inducción.
Y que será casualidad o tal vez no,pero el mundo de Vane se ha movido muchas veces por "señales" y esta vez,no iba a serlo menos.

Como casi todos sabeis ,estoy muy feliz.
Si
Se de sobra que esto no es la solución y que no por que despues de mucho peregrinar y de mucho valorar pros y contras haya vuelto al infli y éste calme la eii,vamos a dejar de seguir en la lucha de investigar,de encontrar el porqué y como acabar con ella.
(ayer dijeron que yo siempre cumplo mis promesas,y así es)

Pero todo esto que me está pasando estas últimas semanas,me está haciendo un poquito mas fuerte
(que si..que hoy se de nuevo que no lo he dejado de ser nunca).

Mi vida ha dado un vuelco.
Pedí otra opinión en Sagunto y se han desvivido por mí allí.
Pero pedí el cambio por cirugía,porque aquí me trataron como un cerdo en una carniceria y no como a un humano....
y allí????
Allí encontré todo lo que aquí no había.Encontré calidad humana ante todo,encontré buenísimos especialistas que no dudaron en meterme en su estudío de células madre en las fístulas..que no se lo pensaron a la hora de desaconsejarme las cirugías que aquí querían hacerme con 80% de riesgo de dejarme incontinente.. que día y noche estaban pendientes de mi,hasta que eso,tambien dejó de ser así.

Se que ya lo he contado en otra entrada,pero me abandonaron.(a mi y a casi todos sus pacientes).
Yo aún tengo en mi mente,que el implante falló por culpa de ellos.. por culpa de fechas,porque movidos por "ellos sabrán qué".. se fueron del hospital dejándolo todo "en el aire".

A mi me retiraron toda la medicación porque para entrar al estudio,había que dejarla.
Pero sólo era un tiempo controlado.Que dejó de serlo tanto.
Yo tenía plazos establecidos..y ninguno se cumplió.
Y si.. leí una carta que por internet me enteré que dejaban para los pacientes,pidiendo disculpas.
Pero que disculpas necesito yo????
Y fue entonces cuando todo salió a flote.
El culete se jodió mas si cabe..
el intestino dijo: "Aquí estoy yo"..
y hasta hoy!!!

Yo seguí allí.. con mis mismos sueños y mis mismas ilusiones.
Y con mis células extraidas en la liposucción ya congeladas en algún laboratorio.
Y tenía tantas ganas y tanta fe en ellas,que aún sabiendo que mi intestino impediria que el culete estuviera tranquilo y las células funcionar,pedimos un uso compasivo de las mismas(ya fuera de estudio cuando para el resto de la gente seguía siendo aún sólo eso).. y me las implantaron.
No una.. dos veces!!!

Hoy me pregunto una noche tras otra.. que habrá pasado.No era normal tanta diarrea,no podía ir nada bien estando asi..y asi fue!!!
Pero aún se tardó mucho en hacer una colono,y el resultado de:
"Esto no te va a gustar,pero creo que ahora es el momento de ponerte la bolsa"- me destrozó.

4 años yendo y viniendo.
Y 4 mas que hubiera hecho lo mismo de haberme dado otra salida.
Pero todo se derrumbaba,nada valía de nada.

Allí me introdujeron el Prograf.. los niveles iban mas locos que mi cabeza...y los cortis imposibles bajarlos sin morirte de dolor.

Entonces hablamos de otros anti tnf´s(ustekilumab,certolizumab)... usos compasivos,no probados del todo...
y porqué no?? Y si aunque en su día te tuvieramos que retirar el infliximab por la psoriasis no lo probamos ahora otra vez???

Pues si... porque no se me ofrece nada mas.
Pero vuelvo a mi hospital,dónde hace años me lo empezé a poner..
Mis médicos de Sagunto(porque mios los considero),me han dejado sus puertas abiertas.
Si necesito cirugía,allí están ellos dispuestos a ayudarme(jamás me pondrá la mano encima un cirujano del equipo de los carniceros).Pero para ponerme el infliximab.. me vuelvo aquí.

Ahora me encuentro con que mi "ex"(y actual médico) ,se desvive tambien por mi.
Que no deja un cabo suelto y está todo el tiempo pendiente junto a los dermas,los reumas...
todo parece ir "normal".Quizás como debió ir en su día...

Y mi ilusión de que todo vaya bien,el apoyo con el que cuento(gracias mi xico valiente),
se que va a ser un patrón fundamental en todo esto.

Y hoy,despues de mi primer chute de infliximab en esta nueva etapa,no me atrevo aún a gritarlo muy fuerte,pero se que irá bien y que tendré la tregua que me merezco.

Aún asi,quiero dejar muy claro tambien aquí,que no por ello dejamos de seguir dándole vueltas a la causa de la eii,a los tratamientos mas adecuados,y sobre todo,no dejamos de darle vueltas a la cura.
Que tenemos mil proyectos tomando forma poco a poco cada uno de ellos.
Y que esto si lo grito bien fuerte,ALGÚN DÍA SABREMOS PORQUÉ ESTAMOS ENFERMOS,Y SABREMOS COMO CURARNOS.

No se.. yo hoy sabía que vendría del hospi y haría una entrada.
Y realmente no quería que fuera como ha sido.
Pero lo que sale de mis dedos,suele ser lo que aquí se queda escrito.

Asi que dicho queda.
Un abrazo a todos los que entrais a leerme. Muchos ánimos para vosotros.

Seguimos en la lucha,ok????
Aupa el C

miércoles, 27 de julio de 2011

"C"asualidad



Coincidir



Soy vecino de este mundo por un rato
Y hoy coindice que también tú estas aquí
Coincidencias tan extrañas de la vida
Tantos siglos, tantos mundos, tanto espacio… y coincidir
Si navego con la mente los espacios
O si quiero a mis ancestros retornar
Agobiado me detengo y no imagino
Tantos siglos, tantos mundos, tanto espacio… y coincidir
Si en la noche me entretengo en las estrellas
Y capturo la que empieza a florecer
La sostengo entre las manos más me alarma
Tantos siglos, tantos mundos, tanto espacio… y coincidir
Si la vida se sostiene por instantes
Y un instante es el momentos de existir
Si tu vida es otro instante.. no comprendo
Tantos siglos, tantos mundos, tanto espacio… y coincidir
                                                               Alberto Escobar




domingo, 3 de julio de 2011

ALIVE Que me tenga cuidado la vida

No pienso dejarle la batalla ganada, ni siquiera que piense que le daré el gusto de verme tirada en plena cuesta porque la montaña me ha parecido demasiado alta. No pienso siquiera pedir perdón porque en la batalla me he equivocado, lo haré una y otra vez, la voluntad todo lo puede, y eso es lo que nos debe sobrar

Desde que volví el viernes de Sagunto no dejo de darle vueltas aún sin querer dárselas a todo.
Hacía muchísimo tiempo que no tomaba tanta corti y entre eso,y entre que mi cabeza va mas rápido que yo,en ocasiones pienso que voy a volverme loca.
Me estoy mirando como hace años la dieta scd incluso.

Miro cada cosa que como o bebo y eso,hacía mucho que ni lo pensaba y haciéndolo(sin poder controlarlo),me hace sentir muy mal.

Hace muchos meses le dije a mi cirujano(porque mi médico me dijo que esa conversación no la habiamos tenido y es cierto.. la tuve con los dos cirujanos)
que opinaban de ponerme un bolsa para que mi culo descansara,y me dijeron que eso era lo último,que nada de pensar en eso.
Pero yo estaba desesperada y por mas que leía y miraba por todas partes,mi culo necesitaba descansar de tanta diarrea.. para poder ponerse algo bien.Y si no era esa forma,yo no conocía ninguna viendo como todo fracasaba estrepitósamente.

Si,llevaba tiempo con diarreas de este tipo.Años,joer!!!
Pero nadie pensó que tal vez podían hacerme una colono y ver el porqué de tanta y tanta..
que pasa??? Qué tengo crohn y ya está??? Qué por eso tengo que estar limitada si no tengo un wc cerca cada vez que lo necesito???

Si.Yo se que nadie tiene la culpa de esto.Que lo que me/nos ha tocado es asi de caprichoso,y ya está.
Pero se tambien que la corti controla nuestros brotes.. y qué es un brote???
Llevo años sin dolor de tripa,llevo años entrando y saliéndo de quirófanos por mi culo y a los dos días al pie del cañón como la que mas.. llevo años cansada,muy muy cansada y sin embargo,levántandome todos los días,con ganas..con fuerzas..

por eso no lo estaba tal vez???

Nos hemos centrado tanto y tanto en mis fístulas,en mis abscesos,en mis implantes.. que nos hemos olvidado de mucho.O tal vez de todo..
y nos limitabamos a que el culo dejara de doler,dejara de supurar.. y ya está!

Y me siento tan y tan cabreada con el mundo en general..
No se...
El viernes cuando mi médico me dijo que me iba a decir algo y que tal vez me enfadaría con él por ello..
no hacía falta que siguiera hablando,y que me dijera cual sería el motivo de mi enfado tras su proposición.
Sabeis??
Mi médico no me habla ni por asomo de esa posibilidad si no la ve "ya mismo".Y se que él la ve.

Y si. Se que yo en un arranque de que soy una valiente y de que mi padre está delante...
digo que todo da igual.. que se podrá con eso,y se podrá con todo..
pero yo no podré.
Es mas.. yo me niego desde ya,y me negaré siempre.

No se aún si la cortisona y el subidón de imurel y prograf surtirán efecto(imagino que otra colono o que mis diarreas remitan lo dirán)
pero si se que me voy a dejar la vida si hace falta,por dar con un tratamiento para mi,ya.

El otro día una chica me decía que no sabía como nos quejábamos de lo nuestro, viendo alrededor gente que lo pasaba muchísimo peor que nosotros.
Y lo siento.
Me he vuelto quizás un ser de lo mas egoista.
Pero sufro por mi,me duele lo mio..y por mas que mire alrededor,sólo alcanzo a ver a las personas que el infliximab les va bien.. que los implantes en las fístulas les han ido bien...
que una simple pastillita de claversal,les controla la enfermedad.

No se si es bueno o no,consolarse por lo mal que pueda estar el resto..
o si es de locos pensar que tú,eres quien peor está.

Se lo que siento.
Y asi es como me siento.

Y ya está.
No puedo ahogarme en la pena,en la rabia y en la impotencia de ahora mismo no saber que hacer.
Y no se si puedo no pensar,y no darle vueltas a todo,o a nada...
Sólo se que ya está bien de llevar dos noches llorando cuando nadie me oye y nadie me ve..
y de pensar que va a pasar mañana.
Porque por una vez en mi vida,voy a pensar que pasa hoy.Ahora,en este preciso momento.
Y en una hora,veré que ha pasado cada minuto de ella.

No puedo ni quiero ni voy a malgastar fuerzas compadeciéndome.Ni quiero que nadie lo haga.
Pero os lo prometo.. van/voy a dar con algo que a mi me vaya bien.
Y ese algo.. no va a ser pasar por un quirófano.

Y que me tenga cuidado la vida.. mucho cuidado!

jueves, 30 de junio de 2011

Ale... pues por no bajarme del mundo,nos vamos a Sagunto otra vez!!!

el martes pasado me hicieron la colonoscopia.
La verdad es que al principio me enteré un poquito pero por lo visto di "por saco" toda la prueba incluso una vez dormida.( y es que la que es guerrera,es guerrera).
Le pedí a mi médico que me grabara la prueba en dvd,para tener documento gráfico que subir al
EQUIPO C pero al llegar a mi casa,vi que el dvd estaba en blanco(fallo técnico) :(

Pero para resumir,tengo alguna úlcera,algún pólipo que sacaron para biopsiar y como no,ese bulto que hacía que quisiera bajarme del mundo,seguía ahí. Bien grande!

Me lo vio la cirujana que estaba en consulta pero decidieron darme un par de días antibiótico y el viernes que volviera a ver que tal iba!

Esta mañana me llamó la enfermera de mi médico,y mañana a las 12 tengo que entrar por urgencias en ayunas.Mi cirujano(ese pedazo cirujano que tengo).. está de guardia y me verá allí.
Entiendo que piensan que el bulto sigue igual de "gordote",pero aunque seguir sigue,no lo está tanto.
Ayer por la mañana ya no sabía por dónde hincharse mas,y esplotó.
Salió de ahí,vamos.. de to y mas!!
Y aunque hoy ya no ha supurado en todo el dia y sigue estando hinchado,duele mucho menos al haber vaciado bastante.

Y bueno,que de todas formas supongo que me meteran a quirófano para verlo mucho mejor.
Y supongo tambien que drenar,drenarán algo,porque quedar,queda.

Sabeis??Sólo espero no salir con otro sedal.
La verdad es que llevo dos días sacando conclusiones.
No se.
El sedal que llevo en la fístula,apenas puedo moverlo.Querrá eso decir que la fístula está cerrando??
Y si es asi.. será por las células madre que han empezado a funcionar por fin??(seré ilusa pero es que como les tenía tanta fe..)
Y si está cerrando pero del final al principio..no será que la fístula tiene que ramificar por otro lado y de ahi que se me haya hecho ese bultajo???

Ayssss benditas ganas de que cierren.

Y bueno,que poco mas que contar.Decir que no me bajo del mundo porque a ver que haría el mundo sin Vane en él,eh????
Y si.Nos vamos a Sagunto otra vez mañana.Y a quirófano tal vez.
Pero saldremos de esta como de todas.Faltaba mas!!!

Tengo el honor de tener una nueva amiga en facebook con eii.
Y si me flaqueaban las fuerzas,sólo he tenido que irme a su muro,ver sus fotos,ver lo que lucha y lo valiente que es.. y quitarme el sombrero.
Niña.. me has dado las ganas de seguir que en momentos de bajón pierdo.
Mil besos!

Y al resto,pues eso!! Volveré!!

viernes, 24 de junio de 2011

Que paren el mundo.Aunque no me baje.

Y aquí estoy un día después!
Anoche no fui a quemar ningún deseo en la hoguera,pero si que lo pedí.
Anoche,a las 2 de la mañana pedía que el flagyl y el nolotil que iba a meterme en el cuerpo,hicieran efecto rápido y al menos,pudiera dormir.
Mientras lo hago,no pienso.. si acaso,sueño..pero no pienso.
Y es que,estoy harta de pensar.Cansada de planificar.. de llegar al escalón mas alto de la tregua para darme cuenta que los peldaños se rompen y caigo.
No dejo de caer.

Ayer estaba muy "contenta".En apenas 4 días iban a hacerme una colonoscopia despues de mucho tiempo.
Allí(estaba segura) se vería el motivo exacto(independiéntemente de mi crohn),de tanta diarrea,y se daría con la medicación correcta para ella,de una vez!
Si... ayer estaba "feliz" de tomarme dos sobres de "mierda" para no parar de ir al wc con un fin.
Pero ayer tambien,ese bulto que de nuevo empezaba a coger forma en mi culo,no cedia.
Iba a mas y a mas y a mas..

Apenas he dormido,pero da un poco igual.
Esta mañana lo tengo muchísimo peor,y si algo conozco mejor que nadie,es mi cuerpo,mis abscesos,los que acaban en quirófano y los que no!
Y tengo esa palpitación que me dice que este lo hará.

Aún no estoy del todo convencida si conseguiré llegar al lunes con el culo algo mejor y empezaré con la preparación para la colono,o si antes del lunes tendré que acudir a que me drenen el puto bulto..
O tal vez si lo se,y sólo hago que resistirme.

No dejo de darle vueltas a lo mismo.En el hospi de San Juan no me tocan los cirujanos ni pagándome,vamos!!! (ya me tocaron bastante)
Y de aquí a Sagunto hay 2 horas de coche(posición:sentada)
Y es finde.. y ellos hacen guardias pero.. es finde!!!

Y mis niños ya están de vacaciones.
Y yo estaba deseándo que las cogieran.

Pero ahora mismo me pregunto para qué.Ahora mismo sabeis como me veo????
Todo el mes de Julio acudiendo a curas por lo que presiento que me harán en el culo.
Todo el mes de Julio limitándole la vida a la gente que vive conmigo y por narices comparte todo esto porque forma parte de su vida  también.

Me veo como me estoy viendo.
Dándome cuenta una vez mas,que estoy harta.. que por mucho que digo que todo pasará,todo vuelve!
Y no deja de volver.

Y yo,no puedo hacer nada para evitarlo.
Nada.
Por mas que me empeñe.. por mas que me haga la fuerte o la valiente.
Por mas que me pire a un hospi porque ya no pueda mas y deje de querer demostrarme que él solito drenará... y que sólo habrá sido "un pequeño agobio para soltar 4 palabras en mi blog".

Si.
Disfruto de la vida como la que mas,cada minuto de tregua.
Pero no se si compensa.
Porque quiero disfrutar cada segundo de ella.. y no puedo.
Y quiero dejar de llorar por los motivos por los que siempre acabo haciéndolo.

Siempre termino sacando un hilito de fuerza,una vocecita que me dice que esto tambien pasará.
Que si,tal vez esté un mes mas "jodida".. y jodiendo a los demás,pero pasará.

Estoy agotada aunque ni yo misma quiera reconocerlo.
Muy muy cansada.

Hace un rato decía que pararan el mundo,porque yo me bajaba.
Y no,no me bajaré.
Qué haría el mundo sin ti? Me decía una amiga.

Pues no lo se..
pero lo que si que se,es que en momentos como estos,lo haría.
Me bajaría de él.. y lo miraría desde fuera.
Sólo desde fuera.

domingo, 29 de mayo de 2011

Crohn y cu el equipo C Momentos especiales

Porque todo empezó muchas semanas antes.
Nos habiamos dejado los dedos enviando mails para llegar a mil sitios,nos habiamos dejado la oreja llamando aqui y llamando allá,porque nuestra lucha pudiera llegar lejos.
Y porque cada uno de los días que habiamos pasado entre tantos nervios y tanta ilusión,estaban dando su fruto.
El 27 de mayo(Dia internacional de la EII) el hospital de la Fe de Valencia,nos cedía una mesa informativa para difundir nuestros panfletos y con ellos nuestra enfermedad.
Nuestros sueños dejaron de serlo para convertirse en realidad.
Parece mentira que no haga ni un año que todo esto empezó.
Un pequeño grupo de amigos creando un grupo de facebook donde poder compartir nuestros buenos y nuestros malos momentos.Y parece mentira donde estamos hoy.












Aún me parece un sueño estar esperando a Isabel en el aeropuerto.
Y saber que Marta,ya estaba con Bea a 100 km de nosotras desde dos horas antes.

Y el 27 empezó todo.
El 27 a las 9 de la mañana,empezamos a preparar nuestras mesas.
Fue muy gratificante ver la gente que se acercaba,la gente que te escuchaba cuando deciamos quienes eramos y que estabamos haciendo alli.
Fue curioso tambien ver,que algunas de las personas a las que le dabas el panfleto y le ponías la pegatina en la solapa,te decían que algún familiar suyo tenia alguna EII.
Que no todo el mundo desconocia de que iba todo esto.
Y que los que no la conocian para nada,se iban de allí,entendiendo el fin de nuestra lucha
Fue una pasada ver como gente de la cruz roja nos felicitaba por nuestro trabajo.
Y como muchos otros se sorprendían al saber que estabamos allí,desde distintos puntos de españa.
Y que no nos importaba,porque estabamos convencidas de que valía la pena estarlo.

Ese día estuvo lleno de miles de momentos para no olvidar.
Desde risas nada mas llegar,hasta apuros "producidos por la enfermedad",al coger el coche del parking.
Pero salimos de allí 7 horas despues,llenas de ilusiones por seguir.Porque estamos seguras de que nuestro trabajo y nuestras ganas,sólo han hecho que coger forma y que seguiremos adelante.

Por la noche continuaron los encuentros.
Los abrazos se repetian cuando Susana llegó acompañada de su familia por la noche.

Y muertas de cansancio,no podiamos dejar de contarnos como nos había ido el día,lo felices que estabamos de que todo esto estuviera pasando.
Estabamos juntas por fin... y se nos iba a oir.

El sábado 28 todo continuaba.
Otros muchos iban a dejar de ser letras al otro lado de una pantalla para convertirse en realidad.
Y asi fue como a media mañana,llegamos a la explanada sacudiendo nuestra camiseta por la ventanilla del coche,tocando el claxon como si de una final de algún partido ganado se tratara..
y como continuaron las risas,los abrazos...






Y hubieron muchas risas,muchas anecdotas,muchas ausencias muy importantes(aunque estuvisteis en nuestro corazón),mucho ver como la gente de las mesas del sitio donde comimos se reía asombrados con nuestra forma de hablar y de explicar las cosas..
que la gente que nos veía tirados en el centro de la explanada no dejaba de aplaudir(echarnos monedas fue lo que faltó)...
que cuando la despedida era inminente,un te quiero causó la rotura de un parachoques pero que a pesar de eso lo seguiré gritando siempre: Susana.... te quiero!!!!

Las lágrimas no podían dejar de caer.. Isa,Marta L Bea y yo nos montabamos en el coche.. Juan,Marta C y Susana se iban por otro lado..
y llorabamos,aún no tengo claro si felices por habernos conocido o tristes porque de nuevo nos separabamos.
Pero lo que si que se.. es que esto ha significado mucho para todos nosotros.
Que esto,perdurará para siempre en nuestros "C"orazones.
Y se tambien,que se repetirá.. una y mil veces!!!
Porque jamás dejaré de difundir allá donde pueda que tengo EII,lo que eso significa y lo que queremos conseguir con nuestro trabajo casi diario.
Y jamás dejaré de gritar muy muy alto,lo que significais en mi vida,como la llenais de sueños por los que seguir ADELANTE.
OS QUIERO.
MUCHAS,MUCHISIMAS GRACIAS,POR HABER HECHO ESTO POSIBLE

AUPA EL C!!!!
Y AUPA,CADA UNO DE VOSOTROS.
Y SI,QUE LE DEN... porque somos del equipo C.


CROHN Y CU EL EQUIPO C GRUPO DE FACEBOOK UNIDO POR LA EII



Pd.
Agradecimientos especiales a la Fe de Valencia.
A Marta López por estar ahi día y noche dejándose las energías siempre a mi lado.
A mis ángeles,por ser como sois.
A mis médicos de Sagunto que gracias a ellos sigo "Adelante"
A mis padres,por haberme traido a este mundo
A mis hijos,porque son la fuerza que me hace seguir cada vez que toco fondo.
Os quiero.

sábado, 28 de mayo de 2011

Para fotografía y vida! Porque clicando su enlace,debe llevar aquí!

Gelu aporta en su blog en esta fecha tan importante para nosotros,pedacitos de historia.Asi que,ahi va la mia.Gracias!!!


Desde luego es complicado resumir 19 años de enfermedad.
Me gustaria poder decir que tengo crohn,que apenas he tenido brotes y que estoy bien.
Pero sería evadir la realidad.


Hace como digo 19 años,empecé con mucho dolor de tripa y muchas diarreas.
Mis padres me llevaron al médico de cabecera y este se limitaba a decirles que era gastroentiritis
Mas tarde y al continuar mal,el diagnóstico(sin ningún tipo de pruebas),era de gastroentiritis residual,y todo esto pasando porque eran nervios,y porque en la edad que estaba(18 años)... cometiamos algunos excesos!!!!


Pero un día me levante de la cama con las pocas fuerzas que me quedaban y mis padres me volvieron a llevar de urgencias.
Había perdido 15 kg en apenas un mes y el médico que me toco ese día,no me pregunteis porqué,me miró las uñas de las manos y me dijo:
Te hago un volante urgente para el hospital.Tú tienes una eii!!!
No nos paramos a preguntar que era eso o dejaba de ser,pero al hospital que nos fuimos.
Y si,para resumiros asi fue!!!
Tras hacerme transitos intestinales y colonoscopias se me diagnostico en una de las consultas enfermedad de crohn
Tengo dos noticias,me dijo el médico.Una buena y una mala.
La buena es que de esto no te vas a morir.La mala es que lo tendrás toda la vida.


No se vosotros cuando os diagnosticaron como os sentisteis.Pero yo como una mierda.
Por aquel entonces si había,yo no tenía internet.Y la poca información que me podía llegar,era la que mi digestivo me daba.


Tendrás brotes de mayor o menos duración... y la medicación para controlarlos es cortisona.
Y empezé con grandes dosis de ella.
Y lloraba y lloraba..
Yo trabajaba en un peaje de autopista,y era muy duro oir a los albañiles de rigor de todos los días:
Niñaaaaa que te ha salido un flemón!!!!!!!!!!!!!!!-mientras tu mirabas para otro lado!!
Tambien era duro escuchar a tus compañeros cuando te decían:
Ay que bien,has cogido unos kilitos!!!!


La cortisona me hundió en su momento en una casi depresión por los efectos secundarios..
Yo sólo tenía dos: temblores de mano e hinchazón de cara(a lo bestia).
Y una,con 18 añitos pues como que quiere tener el mejor aspecto no??? Pues no.. yo no podia tenerlo.


De todas formas,nada me hacía nada.Y de cada 3 meses trabajados,uno me lo tiraba ingresada con cortisona por vena,puesto que era la única forma de controlar los brotes.
Aún asi,me casé!! Y aún asi tuve a mi primer hijo.(embarazo perfecto,parto perfecto).Pero para el embarazo,tuve que dejar toda la medicación(hablo de hace 10 años),y todo empeoró trás él!


Mi crohn era tan estenosante,que una de las veces que acudí a urgencias sin poder mas.. estaba vomitando heces!
Si,es fuerte leerlo si no tienes ni idea de que va esto,eh?????
Pero era tanta la obstrucción que la comida entrar entraba.. pero luego se paraba,fermentaba... y salía por donde podía!!!


Entonces decidieron operarme.. y fue entonces cuando perdi un metro de cada intestino.
Todo el ileon(que dicen que por eso ahora no consigo pillar peso porque ahi se recoje toda la grasa)...
y otros cachos mas que ni se los nombres(ni me importan,vamos) :)


Ahi empezé a encontra calidad de vida.Todo parecia ir bien.


Fue entonces cuando me separé..(que no viene a cuento y no tuvo que ver con el crohn,pero lo siguiente si y por lo tanto aclaro este punto)
Y fue entonces cuando me puse internet!!!


En internet empezé a buscar muchas cosas de la enfermedad.Y fue asi como llegué a un foro que se llamaba AEII(amigos con enfermedad inflamatoria intestinal).
Aquellos años fueron una pasada,fue un descubrir que no estabas sóla en el mundo.Que no te miraban(leian en este caso) de manera rara por contar si no habías podido llegar al wc y te habias "cagado" encima..
si te dolia la tripa tanto tanto que no podías ni levantarte de la cama..
Allí sentias apoyo,compresión..
te ayudaban y tú intentabas hacer lo mismo con las otras personas.


Ahí se forjaron amistades,algunas que aún perduran a pesar del tiempo.
Y ahi fue donde mi crohn me trajo la primera cosa buena de mi vida.
A mi xico valiente!
Si.Ahi encontré a la persona que hoy llena mis días y mis noches,y el enfermero mas maravilloso que ni el mejor centro de paga del mundo entero puede tener!!
Él tambien tiene crohn.Y él cambió su vida por empezarla de nuevo a mi lado.Y en eso estamos!!
Con él tuve a mi peque(embarazo para no dormir porque me quedé embarazada poniéndome infliximab y por varias cosas que serían muy largas de contar,pensabamos tanto los médicos como nosotros,que no llegaria a buen puerto.Pero llegó.


... y a raiz de ahi todo empezó de nuevo!!!!!


Mi crohn,curiosamente pasó de ser estenosante a ser fistulante(y asi sigue siendo).
Me salieron abscesos... me los drenaban..
me volvían a salir,me los volvían a drenar..
No había mes que no me tirara 2 días en quirófano y una semana curándome.Y cuando levantaba cabeza,empezabamos de nuevo.


A todo esto,el infliximab me produjo psoriasis y me lo tuvieron que retirar.


Al final,y despues de hacerme una carniceria en el hospital que me pertenece y tras varias reclamaciones,llegué al hospital de Sagunto que es dónde ahora me tratan.
Gracias a Dios,allí encontré lo que los médicos deberian tener.. calidad humana!!
Y es tanta la que allí hay,que eso al menos te llena muchisimo.


Allí empezaron a ponerme sedales en las fistulas,allí me metieron en un estudio de celulas madre en las fistulas del que luego tuvieron que sacarme por un abscesos nuevo cuando todo estaba apunto..
allí lucharon porque me las pudieran poner(esas celulas) por uso compasivo ya que me las habian extraido..
y alli fracasó estrepitosamente cada uno de los implantes que me hicieron.


A fecha de hoy???
Pues a fecha de hoy,sigo con mi sedal puesto.
El Humira que me pusieron al retirarme el infliximab por la psoriasis,retirado tambien desde enero porque me ha producido LUPUS.
Con solicitud de que me pusieran el ustekilumab y denegado porque es muy CARO.. y no estoy del todo mal!!!
Esperando que la seguridad social me llame y me diga si sigo con mi pensión de incapacidad o si tambien consideran que estoy bien y puedo buscarme la vida por ahi(mi puesto de trabajo lo perdí hace 6 meses porque por ley,a estar dos años de baja,se terminó).
Y esta ultima semana,tomando flagyl de nuevo porque las fistulas estan dando muchisimas guerra y estos dias venideros,son muy importantes para mi...


Y se que me he dejado mil cosas en el tintero..
porque 19 años no se pueden resumir en un plis(y eso que llevo mas de un plis)
pero lo que se..lo que saco de todo esto,es que estoy enferma.Que ojala no lo estuviera pero que como no queda mas remedio(por ahora,eh???)..
voy a luchar con uñas y dientes porque nadie me diga cuando me pregunta que te pasa y le digo que tengo crohn..
¿Eso que es?..
y porque nadie me diga: Pues tienes buen aspecto eh???-cuando llevas 10 gasas en el culo y el pantalón empapado de sangre y pus.


Tengo muy claro,que gracias al crohn(que no por él),he sacado muchas cosas buenas.
A mi xico valiente,a gente como vosotros(mis niños del equipo c)...
y tengo muy muy claro,que por mucho que decaigan mis ánimos,por mucho que me hunda,por mucho y mucho daño que esto pueda hacerme..
voy a seguir resurgiendo una y mil veces si hace falta.


Porque tú,no vas a poder conmigo..y yo,aunque hoy parezca iluso decirlo,se que SI.

martes, 24 de mayo de 2011

A(crohn)jonada!!!

y es que a dos días de eventos tan importantes para mi y para Crohn y cu el Equipo C,no me encuentro bien.
Hacía muchas entradas que no hablaba de ese dragon khan de las emociones del que no logro bajarme tan a menudo como quisiera.
Estoy de un subidón impresionante imaginándome que Isa baja del avión y ahí empieza el primer abrazo.
Me veo llegando a la Fe de Valencia a las 9 de la mañana para reencontrarme con Bea y conocer in person a Marta y me siento inmensamente feliz.
Si hasta me imagino colocando pegatinas a diestro y siniestro.. quieran o no!!!!

Pero de repente,al sentarme... al dar dos o tres pasos de mas,algo me hace dudar de si podré realizar todo eso que sueño.

Si.Hace dos días empezé de nuevo con flagyl,porque el último absceso drenado en diciembre me está haciendo polvo empeñado en reaparecer.
Y no dejo de darle vueltas a todo!
Mi enfermero particular que conoce mis decenas de abscesos drenados casi mejor que yo,confirma que no duele por doler,si no que duele porque se está haciendo colección de pus.
Y nado en un mar de dudas.
Por las circustancias,por mis miedos..un poco por todo!!!!
Estoy casi segura que si conforme lo tengo, fuera a que me lo vieran,simplemente saldría con una receta de flagyl y un: "si empeoras,vuelves",porque estar para drenar,no está!!!
Y es por eso por lo que llevo automedicándome desde ayer..
pero y mañana????

No diré que no es justo,pero no lo es!!!!
Desde diciembre mi culo me daba tregua.
Pero el humira tuvo que ser retirado al producirme Lupus y claro,que si prograf..que si imurel..
y he pasado como yo digo: de tomar bombas a tomar sólo cohetes.Y eso se nota!!!

Y estoy a (crohn) jonada!!
Hoy puse en el equipo:"Y digo yo.. no podiamos incluir en la carta abierta una petición en plan: Reconocemos que tenemos que tener brotes,pero solicitamos poder escoger fechas para tenerlos.O minimamente,que un par de veces al año podamos escoger NO TENERLOS!!!"
Y lo ponía por mi!!!

Despues de 19 años con crohn y 4 con fístulas,debería estar mas que acostumbrada a los momentos malos.Y no sentirme "caer" cuando llega otro de nuevo.
Pero no es asi.
No se aleja mas de 3 o 4 meses de mi vida.El tiempo justo de hacerme subir muy muy alto para que el hostión sea mas grande!!!
Y lucho y lucho y lucho... pero siempre acaba ganado la batalla!!! (y si,se que siempre digo que la guerra no la ganará,porqué asi será).
Pero irremediablemente me agoto!

Y hoy,aunque no sea en el apartado de GRITOS EN SILENCIO porque quiero gritarlo bien fuerte..
te pido que cedas!
Que esta vez quiero demostrarte yo a ti que puedo contigo si me lo propongo.
No puedes pasarte la vida,limitándome la mia.
Has jodido miles de momentos super importantes desde que estás conmigo..
y te he perdonado una y otra vez.

Pero esta vez no debes hacerlo.
Esta vez no puedo "conformarme" con ver fotos de recuerdos..
esta vez tengo que vivirlo como estos meses atrás lo he estado viviendo.

Asi que por favor.. olvídate de mi!

viernes, 20 de mayo de 2011

La Fe de Valencia nos aporta ayuda en nuestra difusión.Y yo,estoy que no estoy!

Ahora mismo tengo mezcla de sentimientos.
Subidones por todo esto y bajones por mi día a día desde hace unos 8
Tuve que irme de urgencias al oculista porque no podia abrir los ojos y me dolían mucho.
Y salí de allí con un diagnóstico de:
Uveitis en un ojo y queratitis en otro.Me dilataron la pupila,me anestesiaron el ojo para ver el fondo...y me fuí a casa con un colirio y con una frase de:
-Mañana verás bien.
Pero yo,al día siguiente seguía sin ver.Y al siguiente...
Asi que volví al hospital por urgencias y cuando me subieron al oculista me dijo uno de los mismo que me atendió en mi primera visita:
-Uys,te hemos paralizado los ojos pasándonos en la medicación(palabras textuales).
Y palabras textuales mias:
-¿Qué me está contando? Y esto me lo dará por escrito,verdad???
Si,claro.. sin problema.
Aún asi no te preocupes.En 8 o 10 días volverás a ver bien.

No te preocupes??? 8 o 10 días??
La cuestión es que volvieron a dilatarme los ojos para mirármelos de nuevo y esta vez veían en el derecho,que el iris estaba pegado al cristalino.(váyase a saber el motivo).
Y salí de alli(esto fué el lunes),teniéndome que dilatar el ojo derecho 3 veces al día a ver si asi el iris se separaba del cristalino,sin saber que pasará si eso no sucede..
y esperando que pasen esos 8 o 10 días y empezar a ver bien por el izquierdo.

Es cierto que hoy que han pasado 5 días ya,tengo que poner menos zoom a la pantalla del ordenador para poder leer y escribir(forzando el izquierdo),y cierto es tambien,que el derecho sigue con la pupila tan dilatada que apenas se ve mas que eso; pupila.

Y mi peque,desde ese lunes.. está malito.
Málito con muchos vomitos,con diarreas que no se ni de donde las saca puesto que no consiente comer absolutamente nada,y que la pediatra le ha pedido un cultivo de heces pero no le ha mandado nada mas(a pesar de haber ido ya dos veces y la última diciéndole que lo veía mucho peor).
Y que seguro que viendo como está esta tarde de echo polvo,acabe el finde en urgencias..
Y soy tan tonta,o tan enferma de crohn,que preferiría un catarro de 4 días de 39 de fiebre y una tos de esas axfisiantes,que el verlo decir que le duele la barriga..y verlo sentado en el wc 10 veces al día.
Se me parte el alma.

Pero todo pasa por una razón,no?? Pues la tendré que ir buscando.

De todas formas,el motivo fundamental de esta entrada es el siguiente:

El próximo día 27 de mayo a las 9 de la mañana colocamos en el hospital la Fe de Valencia nuestra mesa.

Crohn y Cu el equipo C (grupo de facebook unido por la eii) tendrá allí a 4 representantes donde si no pasa me incluyo,para seguir difudiendo nuestro grito a la sociedad para dar a conocer la EII

Hemos hecho 1000 panfletos,2000 pegatinas..y tenemos 100000000000 puñados de ganas de estar allí y poder explicarles a todos los que se acerquen quienes somos,que queremos,porqué luchamos...

Aprovechar tambien esta entrada para decir que un día antes,el 26 otra miebro del Equipo C dará una rueda de prensa en  la Delegación de Salud y Bienestar de Albacete,gracias a la concejala de salud de alli y acompañada por el presidente de ACCU de Castilla la Mancha.

Y poco mas...
Este es el panfleto que vamos a difundir.Y quien quiera una pegatina,que vaya hasta allí
Un abrazo!!
Y a pesar de todo,Aupa el Equipo C!!!

miércoles, 11 de mayo de 2011

REVISIÓN INCAPACIDAD.SENTIMIENTOS A FLOR DE PIEL

Curioso.Hacía mucho que no soltaba una lágrima por mi enfermedad.
Hoy como sabeis, tenía la revisión de mi incapacidad permanente total y allá que acudí cargadita de informes.
Cuando me llamaron(como nunca ha pasado),no dejaron entrar a mi padre(siempre va allá donde yo voy),y me sentí un poco sóla.
Pero recordé el sms que había recibido minutos antes(mil gracias Rakel),donde me enviaba su energía y su fuerza.Y dónde me decía que todo iría bien porque habían casi 300 personas pensando en mi.

El doctor,leyó todos mis informes,revisaba datos en su ordenador y me preguntó como estaba,como lo llevaba,como soportaba que ninguna medicación me fuera bien y que cada una de las que tomaba tuvieran que retirármela por los efectos secundarios.
Me preguntó como afrontaba la vida,como era cápaz.
Y yo sólo alcanzaba a contestarle la verdad..
Podía haberle mentido y apuntarme puntos a mi favor.Podía decirle que fatal... que andaba llorando por los rincones..
pero le dije que la afrontaba con lo único que me quedaba,mucha esperanza y un buen puñaó de valentia.Porque asi es el en fondo no????

Pero pasó algo.. ahora tienen todos tus datos en el ordenador,todas las consultas a las que acudes las ven por allí,incluso tus próximas citas en cada especialidad tambien les salen.. y me dijo:
-Veo que también has ido al neurólogo no??? Y eso???

Y empezaron a aflorarme las lágrimas..y no podía parar.
No se si os he contado alguna vez que pierdo "recuerdos".
Si. No es memoria..no olvido que tengo que ir a por mis niños,o hacer las camas... o si el próximo mes de Junio tengo cita aquí o allá!!
Son recuerdos lo que pierdo.Momentos,instantes.
No puedo contarle a nadie como fue el parto de mi hijo de 4 años..
no puedo contestarle a mi hermana cuando me dice: Te acuerdas como estaba el cole cuando ibamos tú y yo de peques??? (porqué no me acuerdo)..
No recuerdo que día fue cuando mi xico valiente me saludó por primera vez..
incluso no recuerdo el día que abri el C.. o el día que cada uno de vosotros entró a formar parte de mi vida..
Es algo asi como que se que han pasado cosas,pero no puedo volver al instante en el que pasaron.No se si me explico.
Eso me ha traido algún que otro problema y por eso decidí,escribir por un lado,y pedirle a mi médico de cabecera que me mandara al neurólogo a ver que pasaba,por otro.
Pero el día que fui,la doctora que me atendió se limitó a decirme: Qué crees,que tienes alzeimer???(y en tono muy despectivo).
Asi que... como ya intuí como iba a ser el resto de la consulta... me fuí!!!

No se porqué me pasa eso... pero hoy mientras lloraba sin poder evitarlo,llegué a la conclusión de que todo eso me pasa por el estado de ansiedad en el que irremediablemente vivo.
Y lo mejor.... ???
El doctor sacó un clinex me lo pasó y me dijo:
-Estoy seguro que todo eso se solucionará y empezaran a volver el día que se encuentre una cura para vuestra enfermedad,porque estoy seguro que eso te pasa por el estado de ansiedad que sin notarlo,debes estar viviendo.

Me dijo que en mas o menos 15 días me llegaría la resolución del tribunal.Que por él,el asunto estaba claro,pero que yo ya sabía como funcionaba esto.
Y me extendió su mano y me deseó mucha suerte!

Sabeis???
Quizás mucha gente no se lo crea.Pero esta vida no es cómoda.
No es cómodo no tener que madrugar para trabajar.. o para ir a repartir curriculums por ahi.

Y yo se.. que algún día y espero que no muy lejano,seré yo la que diga:
-Señores.. renuncio a mi pensión..a mi incapacidad.. porque estoy curada y quiero que mi vida empieze de cero.
Pero hoy,es lo que hay!!!
No se que me dirá la carta del tribunal cuando llegue.(aunque visto lo visto el año pasado,imagino que me daran el alta y me tocará de nuevo recurrirla).
Pero yo,igual que agotaré todas mis  fuerzas porque nuestra enfermedad se conozca,se entienda,se valore a las personas que la padecemos..y porque den con una cura para ella..
lucharé por lo que es justo.
Y lo que es justo ahora,es que yo siga con mi pensión,con mi incapacidad..con el reconocimiento de mi enfermedad.

Sólo queda esperar unos días.

Un abrazo a todos!!!
Gracias por estar ahi.

domingo, 1 de mayo de 2011

DIA INTERNACIONAL DE LA EII CROHN Y CU EQUIPO C GRUPO DE FACEBOOK UNIDO POR LA EII

LOS SUEÑOS Y METAS COMUNES SE CONSIGUEN CUANDO SE
UNEN LOS ELEMENTOS NECESARIOS PARA QUE OCURRAN...
ACTITUD,ARMONIA,GENEROSIDAD,CARIÑO APOYO Y
COMPRENSIÓN.
EQUIPO,TODO ESO LO TENEMOS.HAGAMOS QUE NUESTRO
SUEÑO,SE HAGA REALIDAD.
AUPA
EQUIPO C!!!!!

Adelante por los sueños que aún nos quedan...
adelante por aquellos que están por venir.

GRACIAS


domingo, 10 de abril de 2011

Crohn Cu y El equipo C en radio!!! Nos van a oir!

Ahi teneis el video de la entrevista que nos hicieron en Radio Sol Albal el pasado dia 6 de Abril.
Al estar grabado con cámara de video y nosotros escuchar las llamadas a través de los cascos,el audio de las personas que entrasteis en directo,apenas se oye,pero en tenerlo en nuestras manos os lo subiremos tambien.
Quizás las autoridades sanitarias no nos escuchen,pero poco a poco,el mundo lo hará.
El Equipo C(grupo de facebook unido por la eii) se encagará de ello.
Quiero que sepais,lo orgullosa que me siento de cada uno de vosotros.
Gracias a todos por vuestro apoyo.Y por estar siempre ahi.


sábado, 2 de abril de 2011

El equipo C y sus 20 minutos de radio!!


Pues si..para empezar os dejo la foto de una de las revistas donde nos han publicado la carta(es la única que he conseguido en pápel,pero por suerte,queda gente que te ofrece su mano cuando se la pides,y nos la han publicado en algún otro medio como ya sabeis.


Y ahora,os sigo contando


El próximo miércoles día 6,nos han hecho un hueco en una emisora de radio.


Radio Sol Albal




desde ese enlace y a las 19:30 horas,podreis escucharla por internet desde todas partes,y en Valencia en el 93.7 de vuestro dial.


Que si,que son sólo 20 minutos pero serán muy intensos. Estoy segura de ello.


Nos sentimos muy orgullosos de lo que poco a poco,vamos consiguiendo.


Hoy una amiga el Equipo decía: Hoy solo quiero dar la enhorabuena y las gracias a las personas de este grupo en especial a aquellos que de verdad os estais preocupando en que este puto crohn "salga a la calle", mediante cartas publicadas, entrevistas de radio...estos pequeños logros son grandes pasos. Algo bueno tenia que tener el crohn, poder compartir con vosotros todo esto, ese cariño en la distancia, ese apoyo y comprensión que a veces no encontramos ni en las personas mas cercanas, gracias y adelante!!! un besico.




Yo le doy la gracias a ella,y a cada uno de los miembros del Equipo C.(grupo de facebook unido por la eii).


Porque sin vosotros,nada de esto sería posible.


Un abrazo muy grande a todos.

miércoles, 23 de marzo de 2011

Revista VYTAL Periódico La Rambla,Costa comunicaciones.Carta abierta enfermos de crohn y colitis ulcerosa.Gracias!!!

porque aunque a veces me siento como una tinaja rota que va perdiéndo agua por el camino..
hay otras en las que me doy cuenta que esa agua derramada sirve para algo bueno.

Gracias a la revista VYTAL.Gracias al periódico LA RAMBLA y gracias a Costa comunicaciones por publicarnos la carta.Nuestra carta.
Por ayudarnos a que meses despues,nuestra lucha pueda seguir adelante.
Por difundir nuestras peticiones,dar a conocer nuestros miedos..
GRACIAS.
Y un abrazo muy grande de nuevo,a todo el EQUIPO C
(Grupo de facebook unidos por la EII)
Porque sin vosotros,nunca nada hubiera sido posible.




CARTA ABIERTA
REVISTA VYTAL (página 36 y 37)

jueves, 10 de marzo de 2011

V de.. valiente?? Tengo crohn,y qué?????

Hoy a mi vuelta de Sagunto abrí mi face.
Me encontré con un mensaje de una chica que no tengo el gusto de conocer y que imagino que habrá dado con mi face bien por este blog,o bien porque desde el suyo entró a nuestro equipo
Me contaba que tenía un hermano con esta enfermedad(llámese crohn por no llamarla otra cosa..)
y que él lo llevaba un poco en "silencio",que no se abria a la gente hasta hace bien poco(llevaba enfermo 20 años).
Me decía que admiraba mi forma de hacerle frente,y me pedía que no cambiara nunca.

Hoy quiero explicar que no soy tan fuerte como quizás aparente.
Que me hundo y lloro como todos..
que cuando le echo "narices" a la vida lo que mas me llena con ello,es que veais que se puede.
Que no todo es maldecir esta enfermedad y lo mal que se pasa en muchas ocasiones padeciéndola.

Hace muchisimo tiempo,una persona muy especial me decía:
"Mientras lucho por lo que quiero y en lo que creo,todo me va bien y mi enfermedad me respeta".
Ahora esa frase es mia.
Estos últimos meses después de mi "odisea particular",es lo que siento,lo que veo..lo que hago.
Lucho con uñas y dientes porque esto no me venza,y no lo va a hacer.

Mis últimos 3 años no han sido especialmente buenos fisicamente.
Y con ello,tampoco económicamente.
Ni psicológicamente tampoco.

He perdido un puesto de trabajo de 17 años.
He tenido que reclamar dos veces a la seguridad social por "pretender" quitarme la incapacidad permanente total alegando que yo,"estaba bien".
Si..
he ido con el culo como un cristo,recién salida por que se yo ¿"quinta vez"?? en dos meses de quirófano .. con informes que quien los quiera para él..
y he oido:
"hay pues chica,tienes buen aspecto".

Podía haber sido borde.. si.Muy borde.Y responder con un: Es que en la cara no me pasa nada..le enseño el culo??????

Y he llorado.
Vamos si he llorado.Y lo que me queda.
Porque se que lloraré muchisimo mas.
En breve me revisan de nuevo la incapacidad y ahora mismo,con lupus,sin una medicación definida.. pero con el culo mucho mejor,me la retirarán.Estoy casi segura de ello.

Y formaré parte entonces de la cola del INEM.. si el haber cobrado pensión todo este tiempo no ha hecho que haya perdido el derecho a él.(que no lo se).
Y me veré con dos niños.. que tienen que comer..

Pero saldré adelante.. como en estos 19 años de enfermedad he hecho.
Claro que si!!!!

Vane no ha sido muy valiente,nunca!!!
Pero ahora,tiene que serlo.
Hoy mi amiga Marta me dijo una cosa:

Eres una valiente......y aunque a veces flojees lo sigues siendo ¿O crees que las grandes batallas se ganaron sin pasar ningún bache?

Pues eso..
que no se si esto es una batalla,la guera o que es.
Y tal vez en ocasiones me gane la partida.. pero yo le seguiré pidiendo la revancha,una y otra vez!!!!

Y como dice Francis(otra gran amiga)...
claro que me gustaría medir 1.80(a mi no tanto,eh?)..y estar sanota.

Pero mido 1.63 y tengo crohn.
Y qué????
Tambien tengo 3 buenísimas razones.
Y os tengo a todos vosotros.Mi gran Equipo C!!!



jueves, 3 de marzo de 2011

C de CROHN C de CORAZÓN.

y es que de corazón os digo,Gracias!!
Cuando abrimos hace meses el primer grupo,lo hicimos con muchisima ilusión y muchisimas ganas.
Nuestra único sueño era hacernos oir,que nadie nos considerara bichos raros por tener alguna enfermedad inflamatoria intestinal.Hoy tenemos a Tanit organizando conciertos por la causa.. a nosotros difundiendo la enfermedad por aquí y por allá(en breve,mas)


Llegamos a la gente,la sociedad va tomando conciencia..

CROHN Y CU EL EQUIPO "C"(GRUPO DE FACEBOOK UNIDO POR LA EII)

Aún recuerdo cuando hace muchisimos años muchos de nosotros nos conocimos en AEII.
Fueron momentos increibles de los que tengo recuerdos imborrables(entre los mas importantes,encontrar en él a mi XICO VALIENTE.)
Hoy,algunos de vosotros tambien estais aqui.
Y esto demuestra que si,seguimos enfermos.. pero tambien seguimos luchando.
Y en eso consiste todo esto.

Parece que voy dejando de lado el contar como va mi enfermedad en este blog(que se abrió para eso).
Pero no es asi..
hoy os cuento que mientras lucho por lo que quiero y creo.. mi enfermedad me respeta.

Y creo en nuestro grupo,creo en cada uno de sus miembros..
Un abrazo a todos!!!
Os quiero equipo C!!

lunes, 21 de febrero de 2011

Crohn y Cu El equipo C(Grupo de facebook unido por la eii) Mis tres razones.A ver si queda claro!!!

y es que ha llegado un punto en el que tengo dos opciones: o pasarme el día aquí decidiendo que dejo entrar y que no,o hacerlo de la siguiente manera. No puedo(no quiero) accionar la opción "no permitir comentarios anónimos",porque much@s de vosotros no estais registrados y usais esa opción aunque luego firmeis con vuestro nombre! Y no voy a dejarlo como estos días atrás(sólo puede leer el autor),porque no sería justo despues de todo lo que hemos pasado juntos por aqui. Y porqué sería admitir que "los otros" ganan.. y esto no va de ganar o perder pero en el caso que asi fuera,jamás lo harían "los malos". Asi que,despues de haber meditado mas de lo que os podeis imaginar el blog se abre de nuevo y queda así. Luego dirán que si eso es censura.. pero por favorrrrrr no hay grupos en facebook donde se puede decidir si se toma la opción A(dejarlo libre),la B(privado) o la C(secreto)??? Y no puede cada uno decidir si admite un amigo,elimina otro.. Pues se me va a permitir que yo en mi blog decida que comentarios entran y cuales no!!! Asi que,a todos mis lectores,a mis seguidores y a mis amigos.. gracias por haber aguantado estos días atrás,la cantidad de comentarios soeces que han pasado por aqui,pero es que hay gente para todo!!! Y no voy a decir mas.. que podía eh?? Pero si diré,que no hace daño quien quiere.. sino quien puede!!! Y al menos aqui,en mistresrazones.. nadie me lo hará!! De nuevo gracias por vuestra paciencia con y por las dos entradas anteriores y sus comentarios,(aunque ya no quede rastro de ello y nada mas se pueda leer en unos borradores guardados por si algún día me diera por releerlos).. Y gracias por seguir aquí,a pesar de todo!!!

Un abrazo muy muy muy grande!!! Vane

jueves, 10 de febrero de 2011

Tiempo,espacio

El pasado esta en los pasos dados, el presente en la acción y el futuro a la vuelta de la esquina y sobre el mismo camino.
El tiempo no lo decide todo, las decisiones las tomamos nosotros, el tiempo sólo nos da espacio para pensar y luego decidir.

martes, 18 de enero de 2011

Celerix o algun otro laboratorio fabrica tiempo????

Estoy muy ¿enfadada?¿desilusionada?
Hace dos meses en mi último viaje a Sagunto,me hablaron de esto :

Las células dendríticas intestinales tienen una importante función de regulación del sistema inmune. Son las que de una forma patológica ponen en marcha la reacción inflamatoria en enfermedad de Crohn", señaló Panés. Mediante la nueva terapia celular producirán, a partir de monocitos de sangre periférica, células dendríticas con un fenotipo tolerogénico —inducen tolerancia— y además las dotarán de otro fenotipo que provoca que se recluten específicamente hacia el sistema gastrointestinal.

(Yo os lo resumí diciendo,celulas en vena en mi blog).
Y estoy que lo flipo... hace 2 meses me dicen que tranquila,que el implante de celulas ha fallado,pero que en breve... EN BREVE????
Una vez mas,en 18 meses ya les contaremos como ha ido señores... ya les contaremos.

Por otro lado...leo esto:

Os resumo:

Se vio en fase 1 que fue bien..en fase 2 que fue genial..y en fase 3...no obtuvieron una diferencia estadísticamente significativa con el fármaco control(placebo).Al ver los resultados, concluyeron que había defectos estructurales en el ensayo clínico, en concreto, ERRORES EN LA TECNICA DE MANIPULACION CELULAR. Y vuelta a empezar. Están en marcha estudios en fase I y II, en los que de momento tienen enrolados 25 pacientes, con un cambio de diseño.SE TRATARAN FISTULAS MAS COMPLEJAS(vamos por dios..si no han curado las que no lo eran tantoooooooooooo(las mias,por ejemplo)..y se emplearan células alogénicas(que entiendo que son de algún familiar),asi que ya no vale eso de.. "A fin de cuentas es algo mio que me sacan para meterme otra vez"
Se estima que para junio.. se presentará algún resultado!!!

Si habeis llegado hasta aqui,gracias!!!

Mi indignación hoy superó límites...y de buena mañana.
ERRORES DE MANIPULACIÓN... (EN LA TERCERA FASE EH???? CUANDO YA HAY.."EXPERIENCIA".. QUIEN COÑO MANIPULA LAS CELULAS??

COMO SE YO QUE EN MI CASO,NO FUE BIEN..O ELLAS ANDABAN MAL-MANIPULADAS???

Y ahora..da un poco igual.. porqué tu ya no entras a ningún estudio(no me lo habia ni planteado).Ahora se tratan fístulas MAS COMPLEJAS.. y digo yo: No serian lo suficientemente complejas,la que entraron en este?? Porque entrar a un estudio(TAN CARO) no es tan fácil,no????

Ahhhhhhh y ahora son de un familiar(las células)... !!! En fin..


En cuanto a los otros trasplantes..pues eso!!!Mi sangre están tan encendida hoy,que lo que pudieran meterme,lo quemaria!!! En 18 meses tras verse los resultados.. quien sabe?? Por dios.. 18 meses.. año y medio!!!!

Y es mas,para acabar... tanto bombo,tanto platillo..los trasplantes de médula curaran...

"Con todo, Panés afirmó que no creen que estos pacientes estén curados,(los trasplantados) en el sentido de que nunca vayan a recaer, "porque no se ha modificado su genética". Lo que sí es seguro es que mediante esta técnica logran que la enfermedad "vuelva a empezar", lo que favorece una mejor respuesta a fármacos."

Yo en dos semanas me voy Sagunto,a ver el resultado de la resonancia,mi fistula como va y si hay algo para ella(llevo una semana con mucho dolor de nuevo).
Pero voy a pediros algo..si sabeis como se para el tiempo,no dudeis en decírmelo ok??Porque me da,que lo vamos a necesitar!!!