domingo, 28 de febrero de 2010

En una urna

a veces pienso que debo meterme ahi.
O no olvidar de prenda obligatoria de vestir,una mascarilla!
Porque no hay virus viviente que ande por aqui,por allá o mas lejos todavía..que no decida alojarse en mi e intentar hacérmelo todo mas dificil todavia.
Desde el viernes tarde de nuevo con décimas de fiebre,con tos(aunque ya creo que toso de vicio mas que de otra cosa"de vicio de tabaco,claro")..
y con "dudas" de si pincharme de nuevo mañana el humira o no.
Porque tambien es cierto que desde que me lo pinche el lunes pasado(la dosis doble),mi tripa anda estupéndamente.. mi culo supura que da gusto.. pero como digo he vuelto a pillar algo.

Asi que no se..
si es reacción del humira..si es que mis niños pillan de to en el cole y vienen a soltárselo a mamá..
o es que mis defensas están tan tan bajas(aunque las analíticas digan que no)..que no levanto cabeza.

Pero vamos.. que me lo pincharé si o si.
Que mi barriga da tregua y eso es bastante.
En cuanto a la biopsia del bulto del brazo de momento todo normal.
Vamos..que en la biopsia no ha salido nada..y sólo faltan los cultivos(que no había salido ni uno todavía)..
asi que.. a esperar hasta el 23 de este mes para saber resultados finales.
Pero ya me han quitado los puntos,me duele menos..y me ha quedado un cicatriz mas "pa lucir",que al menos de algo tiene que presumir una.. no???

Y bueno..poco mas.
En el dedo anular me están saliendo otros bultitos..
se los enseñé a la dermatóloga el día que fuí al resultado de la biopsia pero dijo:
uysss sabañones creo que son!!
Y digo yo..
en Alicante... y en un dedo????
Pero vamos.. ahi están,y si no les hago mucho caso,igual hasta se van.

Mi estado anímico está un poco plof.. pero tiro hacia delante,porque si algo soy,es fuerte..y esta semana me lo han repetido sin buscarlo yo,varias personas.
Además,de una vez por todas me he animado a solicitar mi minusvalia(vamos..con la ipt ya tengo el 33 pero como tengo mas grado si o si.. voy a pedir que se me reconozca.)
Igual es para hacer algo en tanto tiempo libre que tengo..
pero voy a hacerlo.
Por otro lado.. tengo que ir a la pelu..
pero eso es otra historia.
Asi que..
lo dejamos!!!

miércoles, 24 de febrero de 2010

Pues si!!

Y tanto que influye.
Me he levantado con la fístula sangrado mogollón..
pero no me duele na!
Si hasta mi café del desayuno aun no ha decidido visitar el wc..
y porqué??
Por que mi peque se puso malito anoche,con vomitos(producidos de la misma tos),por que hoy tengo que llevarlo al médico,porque ha dormido toda la noche en mi cama sin dejarme dormir a mi..

y por eso..porque tengo que cuidarlo..no puedo decaer por que una fístula decida sangrar cuando apenas hace días lo han visto todo bien..no????
Pues eso!!!
Que no decaigo..
que de psicólogos ya hablaremos,porque tengo cita el dia 2..
pero de ánimos dejemos de hablar ya!! Porque los mios hoy y siempre estarán allá arriba!!
(bueno..fijo que siempre no eh???)

pero al menos no dejaremos de intentarlo!!!

martes, 23 de febrero de 2010

Perfecto!!!

Hoy descubro algo nuevo(que es de todo..menos nuevo).

El estado anímico influye total y radicalmente en nuestra enfermedad.
Me sangra la fístula otra vez.
Y a pesar de haberme puesto dos pinchazos de humira ayer noche,mi tripa viaja en "aquel coche de papá" que no respetaba baches ni curvas..
asi que,tengo dos opciones:
o volver a la pesetera(hoy digamos euroista) psicóloga de paga que me ayude a sacar todo esto de dentro de mi..
o me hundo en la puta miseria de nuevo.
Y ahora que lo veo todo tan cerca.. no quiero.


viernes, 19 de febrero de 2010

Si siempre hay luz al final del tunel.. eres afortunada.

Y yo creo que lo soy!
Ayer vi luz.
Hace meses(en julio),me di por vencida una vez mas.
Me veo a mi misma en una cama de urgencias de Sagunto,llorando como una idiota,escuchando a X e intentando ver el mejor lado de todo..
pero no pasar por el placebo,sólo me quitaba tiempo..tendría que esperar mas y mas y mas..
y despues de casi 3 años...se me hacía cuesta arriba.
En todo este tiempo(1 año casi ya),he pasado por muchos estados de ánimo,mi cabeza ha dado muchas vueltas..
a veces pensaba que todo seguiría adelante,y otras sin embargo tiraba la toalla..sobre todo porque estaba convencida de que todos la habían tirado conmigo tambien.
Pero ayer me di un carrerón hacía aquel rincón donde había tirado una vez mas todas mis esperanzas... y conseguí recuperarlas..
y me di cuenta que todavía seguían allí,esperándome..
y sentí que no me habían abandonado..que seguían luchando conmigo.. que luchaban por y para mi.
Se que sólo soy un número de historia allá donde vaya pero..
hace años descubrí en Sagunto calidad humana,y aunque tiempo despues y al sentirme abandonada por mis médicos,dudé de todo..
hoy se que sigue estando allí,e incluso me siento mal por haber dudado de que existiera.
(pero se también,que es normal que pensara que yo..solo era un número mas).
El uso compasivo de mis celulas,ha sido aceptado.
Y se que ahora,nos queda un largo peregrinar.. (que deseo que no tan largo)..
se que no nos lo van a poner fácil(sobre todo porque mi vida..nunca ha sido fácil).
pero se también,que de una vez por todas,irá bien!!!

Me permito dudar a veces,si el implante de las células serán la solución a mi "mierda" de calidad de vida.
Desde el 2002,y sin tener yo fístula alguna,sigo a García del Olmo..a Marta Ibañez(esa pionera en células que siempre enviaba sonrisas en AEII..)
y luego me tocó a mi!!!
He tenido todos estos años,mis esperanzas puestas en que no todo termina cuando un médico de Alicante te dice: niña.. esto es lo que hay!!!!
Que siempre hay otros que no opinan asi..y que han estado,estan..y estarán ahi!!
Yo desde luego y desde ayer con mas fuerzas que nunca,voy a seguir estando al pie del cañón..
ya está bien de compadecerme..de llorar,de sentirme mal..
es hora de por una vez por todas,creerme que puedo salir de esta..que soy valiente de verdad..
y que en breve estaré haciendo realidad el título de mi blog:
Ganaré la batalla de las células madre!

Como imagino que al menos en un par de meses no tendré mucho que contar..vuelvo a enojosdevane contando batallitas diarias...
no sin antes agradecer a mi padre,soportar cada uno de los ingresos..de las malas caras.. de lo inaguantable que puedo llegar a ser..te quiero papá!
Y a X.. por seguir luchando,por mi!
Gracias.

jueves, 18 de febrero de 2010

miércoles, 17 de febrero de 2010

17Marzo

Hoy es un día de esos..

en los que por mas que quieras pintar arcoiris,las nubes te lo impiden.
No dejan que se vea.
Os juro que cuando me "compadezco" por alguien,lo hago con la mejor intención.
Que cuando alguien me dice que está mal..intento comprenderl@ de la mejor manera posible y animar de la misma..
pero en días asi..días como cuando te pierdes el miércoles de ceniza de tus nenes..
días en los que te meterías en la cama y no sabes realmente de donde sacas fuerzas para no hacerlo..
dias en los que tengo que evadirme de hacer cosas que quiero hacer...
se que no valen de nada "mis ánimos,mis fuerzas..o mis "todo pasará"" que pueda darles a aquellos que me puedan venir a contar que se sienten mal.
Porqué hoy a mi,tampoco me valdrían de nada.

Hoy se,que cada uno sabe como nadie como está,como se encuentra..
y que por mas y mas y mas que te intentes poner en la piel de los demás..
no llegas a alcanzar la medida de su dolor..fisico,emocional..da igual.

Porque cada dolor es distinto,y sólo el que lo padece..sabe como y cuanto es.
Puedo decir: "mejoraté".. o te deseo que todo vaya bien...o pobrecit@..
pero no puedo decir ya: todo pasará... o no es para tanto..
A veces agradeces esas frases..
pero otras simplemente,resuenan en tu cabeza como un: ell@s que sabrán.

Hoy nada supera como me encuentro yo.
Si,lo siento.Hoy no puedo mas que centrarme en mi.
Y hoy grito que me duele.. que me siento mal..
y si,repito que lo siento,porque tal vez mañana duela menos pero hoy,es hoy..
y hoy,yo y solo yo... se como estoy.

Editado:
mañana a las 9 salimos para Sagunto(al hospi),una vez mas..
se que no sabré nada nuevo,que volveré a casa igual que me voy hacia allí(vale,fijo que con unas lágrimas mas)..
estoy nerviosa,agobiada..¿cansada?
Si,posiblemente todo eso y mucho mas.
Desearme suerte!
Aunque ahora mismo,me permito dudar que la tenga.


martes, 16 de febrero de 2010

Hoy tengo que escribir..

y es que es curioso..
pero desde que abrí este blog(y que conste que las primeras entradas son de mi tipo "ñoño")..
no he podido contar nada mas que supuestas alegrias que la solución o mejoria a mi enfermedad me aportaban.
Pero luego todo quedaba en un sueño,del que tenía que despertame,si o si.

Hoy mi batalla con las celulas madre está parada..el jueves voy a Sagunto de nuevo a ver que me dice el médico pero..
cada día y por mas que diga que estoy llena de esperanzas,no es asi.

Y a pesar de sentirme asi,que X no me ha abandonado,que se preocupa por mi caso,que no he caido en saco roto..y no sabrá nunca cuanto se lo agradezco,pero..
Cada día..
todo va cayendo en picado.
Si..pasé por todo lo que tenía que pasar en estos dos últimos años para entrar en el estudio..y lo hice(a costa de empeorar,a costa de sentirme abandonada por los médicos que fui a buscar a dos horas de mi casa..

pero..
como noooooooo
Vane tuvo que ser sacada de él.
Pedir sus células como uso compasivo y..en eso estamos.
Ahora todo se complica..
vamosss
que si el jueves en ir a Sagunto por un casual me dijeran:
vaneee que te podemos poner tus células(que no será asi)..
todo caeria en picado de nuevo por el bulto del brazo..
aun no se sabe el resultado de la biopsia y..
mientras haya una posibilidad de infección,inflamación..o algo parecido..
hay que seguir esperando.
Y esperando esperando.. se quedó.

Estoy de super bajón.
Intento levantarme con alas,sonrisas,pintando arcoiris todos los días..
pero siempre,en un momento del día,todo se vuelve gris..mis pinturas pierden su punta y dejan de trazar rayas de colores,para emborronar todo lo pintado anteriormente.

Si.En este blog se habla de cacas,sangre.. culos con "setones"(cables para que no cierren los trayectos fistulosos)..
y es un poco asqueroso(si no estás puesto en ello)
pero es que..
asi es mi vida desde que hace 3 años casi.. mi crohn dijo: voy a por ti!!!!!
Juro por lo que mas quiero,que intento ser fuerte,valiente..
luchadora y no dejar de soñar nunca pero..
las fuerzas flaquean cuando es inminente ver,que tienes 35 años,dos hijos..
un puesto de trabajo que en apenas 6 meses ya no te estan guardando..
una incapacidad permanente total que se puede convertir en absoluta..
y ver tambien..que aunque te dices a ti misma que de todo esto(de estar enferma),estás sacando el poder criar a tus hijos sin preocuparte de turnos,de horarios,de festivos trabajando..
preferirias mil veces.. que nada te doliera..
que los cuidara a ratos tu madre...a ratos una amiga..
pasar domingos mientras ellos se bañan en la playa... currando como una loca porque los veraneantes no dejar de pasar por el peaje..
pero poder decir que estás bien.

Que tu crohn te respeta como con mucha gente hace..
que se puede estar enfermo crónico pero.. se puede vivir.
Y yo no recuerdo desde cuando no vivo.

Se que quien me quiere me aguanta pero..
yo no quiero que me aguanten..

si incluso si yo fuera la médico..estaría harta de ver al paciente llorando día si día no en mi consulta..
quiero que vean que puedo salir de esto..
que se que no está en mi mano realmente pero.. que puedo salir.
Que me ayudan y salgo..
que soy una persona común,que trabaja,lleva su casa,sus hijos..
una enferma crónica con una vida casi normal.

Una chica que deja de sentirse diferente..
porque esa diferencia,no me hace sentir especial.
Me hace sentir una mierda.

Y de verdad..no quedaros con que no puedo mas de nuevo,con que estoy hundida..
porque si,en parte lo estoy.
Pero en parte,y a pesar de que se me come el tiempo,los dolores..y la vida..
voy a poder con todo.
Algo dentro de mi,me dice que podré. Porque a pesar de todo si algo se..es que me lo merezco.. joer!!!
Un beso

miércoles, 10 de febrero de 2010

Uso compasivo.Mis celulas,mi fistula...

Pues compasivamente..que me da igual que se compadezcan(AUNQUE LO HE ODIADO SIEMPRE) pero..
por favor:NECESITO EL TRATAMIENTO.