Pues no ha sido en Marzo,no!!! (Muerte al crohn,infliximab al poder)

Y el título de la entrada quizás sólo lo entendamos un par de "locos".
Y no,no ha sido en marzo pero hoy es 31/8 y si sumas 3+1+8=12 y si sumas 1+2=3
Y que pasa con el 3????
Pues que 3 son mis razones,y 3 mis chutes de inducción.
Y que será casualidad o tal vez no,pero el mundo de Vane se ha movido muchas veces por "señales" y esta vez,no iba a serlo menos.

Como casi todos sabeis ,estoy muy feliz.
Si
Se de sobra que esto no es la solución y que no por que despues de mucho peregrinar y de mucho valorar pros y contras haya vuelto al infli y éste calme la eii,vamos a dejar de seguir en la lucha de investigar,de encontrar el porqué y como acabar con ella.
(ayer dijeron que yo siempre cumplo mis promesas,y así es)

Pero todo esto que me está pasando estas últimas semanas,me está haciendo un poquito mas fuerte
(que si..que hoy se de nuevo que no lo he dejado de ser nunca).

Mi vida ha dado un vuelco.
Pedí otra opinión en Sagunto y se han desvivido por mí allí.
Pero pedí el cambio por cirugía,porque aquí me trataron como un cerdo en una carniceria y no como a un humano....
y allí????
Allí encontré todo lo que aquí no había.Encontré calidad humana ante todo,encontré buenísimos especialistas que no dudaron en meterme en su estudío de células madre en las fístulas..que no se lo pensaron a la hora de desaconsejarme las cirugías que aquí querían hacerme con 80% de riesgo de dejarme incontinente.. que día y noche estaban pendientes de mi,hasta que eso,tambien dejó de ser así.

Se que ya lo he contado en otra entrada,pero me abandonaron.(a mi y a casi todos sus pacientes).
Yo aún tengo en mi mente,que el implante falló por culpa de ellos.. por culpa de fechas,porque movidos por "ellos sabrán qué".. se fueron del hospital dejándolo todo "en el aire".

A mi me retiraron toda la medicación porque para entrar al estudio,había que dejarla.
Pero sólo era un tiempo controlado.Que dejó de serlo tanto.
Yo tenía plazos establecidos..y ninguno se cumplió.
Y si.. leí una carta que por internet me enteré que dejaban para los pacientes,pidiendo disculpas.
Pero que disculpas necesito yo????
Y fue entonces cuando todo salió a flote.
El culete se jodió mas si cabe..
el intestino dijo: "Aquí estoy yo"..
y hasta hoy!!!

Yo seguí allí.. con mis mismos sueños y mis mismas ilusiones.
Y con mis células extraidas en la liposucción ya congeladas en algún laboratorio.
Y tenía tantas ganas y tanta fe en ellas,que aún sabiendo que mi intestino impediria que el culete estuviera tranquilo y las células funcionar,pedimos un uso compasivo de las mismas(ya fuera de estudio cuando para el resto de la gente seguía siendo aún sólo eso).. y me las implantaron.
No una.. dos veces!!!

Hoy me pregunto una noche tras otra.. que habrá pasado.No era normal tanta diarrea,no podía ir nada bien estando asi..y asi fue!!!
Pero aún se tardó mucho en hacer una colono,y el resultado de:
"Esto no te va a gustar,pero creo que ahora es el momento de ponerte la bolsa"- me destrozó.

4 años yendo y viniendo.
Y 4 mas que hubiera hecho lo mismo de haberme dado otra salida.
Pero todo se derrumbaba,nada valía de nada.

Allí me introdujeron el Prograf.. los niveles iban mas locos que mi cabeza...y los cortis imposibles bajarlos sin morirte de dolor.

Entonces hablamos de otros anti tnf´s(ustekilumab,certolizumab)... usos compasivos,no probados del todo...
y porqué no?? Y si aunque en su día te tuvieramos que retirar el infliximab por la psoriasis no lo probamos ahora otra vez???

Pues si... porque no se me ofrece nada mas.
Pero vuelvo a mi hospital,dónde hace años me lo empezé a poner..
Mis médicos de Sagunto(porque mios los considero),me han dejado sus puertas abiertas.
Si necesito cirugía,allí están ellos dispuestos a ayudarme(jamás me pondrá la mano encima un cirujano del equipo de los carniceros).Pero para ponerme el infliximab.. me vuelvo aquí.

Ahora me encuentro con que mi "ex"(y actual médico) ,se desvive tambien por mi.
Que no deja un cabo suelto y está todo el tiempo pendiente junto a los dermas,los reumas...
todo parece ir "normal".Quizás como debió ir en su día...

Y mi ilusión de que todo vaya bien,el apoyo con el que cuento(gracias mi xico valiente),
se que va a ser un patrón fundamental en todo esto.

Y hoy,despues de mi primer chute de infliximab en esta nueva etapa,no me atrevo aún a gritarlo muy fuerte,pero se que irá bien y que tendré la tregua que me merezco.

Aún asi,quiero dejar muy claro tambien aquí,que no por ello dejamos de seguir dándole vueltas a la causa de la eii,a los tratamientos mas adecuados,y sobre todo,no dejamos de darle vueltas a la cura.
Que tenemos mil proyectos tomando forma poco a poco cada uno de ellos.
Y que esto si lo grito bien fuerte,ALGÚN DÍA SABREMOS PORQUÉ ESTAMOS ENFERMOS,Y SABREMOS COMO CURARNOS.

No se.. yo hoy sabía que vendría del hospi y haría una entrada.
Y realmente no quería que fuera como ha sido.
Pero lo que sale de mis dedos,suele ser lo que aquí se queda escrito.

Asi que dicho queda.
Un abrazo a todos los que entrais a leerme. Muchos ánimos para vosotros.

Seguimos en la lucha,ok????
Aupa el C