jueves, 13 de octubre de 2011

Última dosis de inducción superada. Pero el crohn, no es nada!!!!





Y en la semana del puente de la constitución,toca la primera de las dosis normales.

La verdad es que a esta dosis he ido con algo de miedo.

El pasado martes en la consulta de infecciosos, vieron la placa que me acababa de hacer y las infiltraciones del pulmón se iban disipando (claro que como para no irse con la pasá de antibioticos que he tomado).. pero la capacidad pulmonar parecía estar bajo mínimos.
Me han citado para una espirometría pero me dieron el visto bueno para "chutarme" mientras me llegaba el día de la cita.

Yo la verdad tengo dudas sobre lo de mi capacidad pulmonar y a que puede ser debido.
Claro que he fumado 20 años, y claro que eso, queramos o no, pasa factura.
Pero tambien es cierto que hay infartados, cánceres de pulmón, asmas.. sin haber probado el tabaco en la vida.
Asi que, no adelantemos acontecimientos porque es de tontos hacerlo antes de ver los resultados.
Pero quién os dice que tanto anti tnf, tanto inmunosupresor... no han influido o causado la supuesta/posible bronquitis crónica???
Ya veremos.

Hoy en el hospital de día había una señora tambien poniéndose el infliximab.
Ella para la artritis. Y enfrente de ella había una chica poniéndose 3 bolsas de hierro porque apenas podía ni hablar.
Pues a la señora en cuestión le daba un poco igual.
Le contó su vida (a la chica y a toda la sala con oidos, claro).. le dió miles de consejos para su anemia, lo que debía comer, lo que no, que deportes hacer.. como tomarse la vida en general, vamos. Hasta le recomendó unas pastillas para dormir, y eso que la chica no había dicho en ningún momento que hacerlo, le costara lo mas mínimo.

Yo no levantaba la cabeza de mi pc porque aunque el pincho no estaba aún activado(viva Movistar),encontré un juego la mar de entrenido y asi pensaba acabar la mañana.


Pero a la señora de la artritis no le apetecía entretenerse de ninguna manera que no fuera indagar en la vida de los demás.
La chica del hierro (para su suerte,acabó y se marchó) pero allí quedabamos dos señores mas y yo.
Y a quién le tocó?? Pues a Vane.

Hola guapa, y tú?? para que te pones infliximab?
Ah claro, tú debes tener crohn, a que sí??
Es que la hija de mi vecina se lo pone, sabes??
Ella tiene crohn y como tú estás tan delgadita pues he dicho: Esta chica tiene crohn.

A todo esto (en rojo) yo la miraba sin poder decir nada...
y cuando terminó pues ya le contesté:

Pues si.. tengo crohn.
Y si, la verdad es que estoy delgadita pero poquito a poquito. Es cuestión de que el infliximab haga efecto y nos recuperemos en un plis plas.
Y la hija de su vecina?? Qué edad tiene?? Y cómo está???

(si,ya se.. varias preguntas seguidas pero así mientras se explayaba, yo seguía con mi juego).

Bien bien.. la chica que te digo está muy bien porque claro, el crohn no es para tanto. Es peor la artritis porque claro, yo apenas puedo andar y eso es lo peor del mundo.
Vosotros os pinchais esto y salis a la calle y luego os vais los sábados de discotecas y como si nada.
Los huesos si que son malos, si.

Aquí Vane pone ojos de plato..
ufffffffffffff

Y la hija de su vecina hace mucho que está diágnosticada?? Y que edad me dijo que tenía? (porque no me lo ha dicho).

La señora cada vez mas segura de que había encontrado otra persona a la que llenar de consejos como había hecho con la chica del hierro, sonreia y se cambió de silla. A mi lado.

Ella tiene como tú mas o menos, veinticinco.
(aquí Vane sonrie como una tonta.. será por eso de tener 37)
Y ya te digo pues su madre dice que a veces está un día que no puede salir de casa pero luego hace todo normal eh? Que ya te digo que lo vuestro un par de pastillas de cortisoles que dice su madre que toma pero poca cosa mas.

Ufff cortisoles??... luego todo normal.. que lo nuestro un par de pastillas y....????
Vane se enciende.. e intenta centrarse en el juego al que tanto le ha costado pillar el truquillo.

Bueno señora, pues me alegro que la hija de su amiga esté tan bien.
Claro que no estará tan bien si se viene a poner infliximab como usted y si encima está tan delgadita como dice que está.
Y tampoco estará tan bien si hay días que no puede salir de casa, no???

Ayy hija.. ayyyy lo mio si que es duro.
Sabes lo que es tener a tu hija recogiéndote la casa cada vez que me da el brote???
No tienes ni idea lo inutil que te sientes hija.. no lo sabes.
Claro que como tú eres joven...

Señora, con todos mis respetos.
Sabe?? Tengo 37 años y no 50 como usted?? (no parecía tener mas)
Y si.. se lo inutil que te puedes llegar a sentir cuando en este caso no tu hija (porque son pequeños) pero si mi marido o mis padres tienen que hacer cosas por mi cuando estoy ingresada, recien operada.. o con mucho dolor.

Qué lo suyo si que es duro??
Pues por supuesto que un dolor de huesos es durísimo. Se lo digo porque tambien los tengo eh??
Y seguro que para usted, lo mas de lo mas..
pero para mí es duro lo mio, mas que lo suyo porque me afecta a mi.
Y para la amiga de su vecina, seguro que tambien es muy duro tener 25 años y tener que estar pinchándose lo mismo que usted cada 8 semanas.
No cree??
Vamos, que a cada uno le duele lo suyo como yo suelo decir.

Meto de nuevo mi cabeza en el pc.. pero ya no me centro en el juego.
La señora creo que me ha entendido.. ya no dice nada.

Asiente con la cabeza nada mas.

A las doce y diez, llegó un chico a hacerse un mantoux para ponerse el infliximab si salia negativo.
Le contaba a la enfermera que tenía crohn.

Bonico, tú tranquilo eh?? Que eso del crohn no es nada...

No la miré en lo que a ambas nos quedaba de sesión.
Ella a mí tampoco.

Espero que mejore de su artritis con el infliximab, porque va genial en muchos casos y apenas tenía 50 años.
Pero que no me digan que el crohn, no es nada.
Que con el crohn me puedo ir a la discoteca a bailar..
porque encima no me gusta bailar, eh????

Bueno.. si no hay nada que contar, volveré con los resultados de la espirometría.
Saludos a todos.
      
                                                                    

12 comentarios:

  1. Miraa que la señora tiene razón... con el crohn puedes ir a bailar, al cine , a la compra...porque vamos!!! no se puede dejar en casa ;)¡¡qué más quisiéramos!! . Ahora en serio , me imagino el cabreo que te habrás pillado con ella , puesto que quitando que le duelan los huesos, qué sabrá lo que es sufrir el crohn y sus asociados entre ellos la atritris. "Fuerte farta de innoransia" :). Un beso gordo y la próxima vez llévate el mp3 .

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  2. Marta C
    Buena señora yo tengo crohn y como asociado tambien artritis y no es nada divertido ver como no puedes andar por el dolor de articulaciones,como tampoco es divertido no poder moverte de casa porque te cagas encima...
    Como tampoco es divertido escuchar sandeces de gente que no tiene ni idea de lo que los demás sienten y te da un diagnostico sin saber nada de nada,asique siento la ordinariez,pero metasé sus opiniones donde le quepan!!!!

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  3. Claro,,un par de pastillas de !cortisoles", un chute de infli de vez en cuando y...!a bailar!!!
    y claro, no tenemos ni idea de lo duro que es tener que tener a tu hija recogiéndote la casa cada vez que te da un brote de artritis, ni idea... y yo le diría a la señora....tiene usted idea de lo que es tener crohn e ir al wc cada dos por tres y encima tener una artritis en la muñeca y no poderte ni limpiar tú misma??? que te tenga que limpiar tu hija....anda ya!!!

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  4. Madre mía, la gente no tiene límites ni educación. ¿Cómo es capaz de tomarse el derecho a soltarte tal parrafada? ¿Y tantas tonterías? ¡Tú ni caso!
    Un beso

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  5. Gracias por tu comentario en nuestro blog. Ganaras esta batalla porque tienes lo necesario para ello, ganas, fuerza y sentimientos.... y un elemento añadido, porque te lo mereces. Es lo que tiene ser buena gente.

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  6. Pues el crohn no será nada.. pero a mi las tripas no me dejan de "rugir". Y duelen. Y miedo me da.

    Gracias por los coments.
    Carlos, buena labor la de vuestro blog, saludos

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  7. Para uno siempre es más importante, más doloroso y más "todo" lo que uno tiene (aunque sea una espinilla en la punta de la nariz).
    A veces es por egocentrismo y otras por desconocimiento, pero lo que no se puede perdonar es la falta de educación y consideración hacia los demás enfermos.
    (Espero que todo vaya bien esta vez y el cuerpo reaccione de forma positiva).

    Por cierto... la fecha de la publicación es correcta?

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  8. Es que me parece que pasó mucho tiempo desde la última vez que me pasé (el tiempo va más deprisa de lo que pensaba


    :(

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  9. :)
    pues que pare el tic tac Ayla!

    besos

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  10. Te lo digo muchas veces, pero no me canso de decírtelo, para mí eres una valiente y tienes una gran fuerza, yo te admiro un montón, por eso no me cansaré de animarte para que sigas adelante y vayas a por todas!
    Besines

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  11. Muchas gracias chicos..
    muchisimas gracias mi Vane.

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Lo leeré!