viernes, 15 de octubre de 2010

Se acabó la batalla.

Y se acabó la batalla.. pero yo se que algún día ganaré toda esta guerra..y lo contaré bien fuerte,y lo gritaré bien alto.!!!

Ganaré la batalla de las células madre.(así titulé mi blog).Marta ganaba su guerra y la ilusa de Vane se conformaba con una batallita,pero tanto ataque de los contrarios,la han superado.
Yo dejo de luchar.
Que quede claro que por lo que dejo de luchar,es por cosas experimentales,por estudios médicos que me llenaban de esperanza y daban luz a mi día a día.
No dejo de luchar por mi salud,por mi vida..pero intentaré a partir de ahora llevar esta,de otra manera.
Es un poco(para que entendais mi explicación),como quien es calvo..
y resulta que le dicen que hay unos implantes de pelo que son la caña de españa...
y se hace uno,otro...
viendo que todos fracasan,porque no son 100 por 100 efectivos para todo el mundo..
pero cada mañana cuando se levanta y se mira al espejo,calvo..
sigue luchando,y sigue yendo a esos implantes,y sigue poniendo su cabeza(lease mi culo en este caso),con la sonrisa y las esperanzas puestas en que esta vez,esos pelos se queden ahí,y no caigan.
Y poder presumir de su melena en breve..
pero llega un día..y decide que ya está bien de pinchacitos,de sesiones...
y decide seguir sonriendo,seguir llevando su vida hacia delante,calvo!!!
Pues eso me pasa un poco a mi..
sigo mi vida,la sigo con sedales,con gasas y con supuraciones hoy si mañana no y pasado un poco tambien.
Sigo con mis pinchazos de humira y con mis nolotiles si hoy o mañana hay dolor..
pero no paso al siguiente campo de batalla.Ya no.
Me quedo esta vez en mi trinchera,porque ahi estoy a salvo.Y quiero estar a salvo.Necesito estarlo.
A partir de hoy no se como enfocar mi vida.
Anteayer cuando tuve que terminar en mi hospital de zona pidiendo el alta voluntaria para volver al de Sagunto soñando en que ellos me dirían otra cosa..(en san juan me dijeron que el implante falló,que había absceso,que había que drenar y colocar sedal(cable)de nuevo en la fístula)...aun me quedaba fuerzas.Aun soñaba con que en llegar,me verían ellos,que me dirían que no era para tanto.. que se pinchaba eso un poquito,salia la mierda de pus y pa lante...
pero no fue asi!!!
Tambien es cierto que no estaba la gente que me lleva lo del implante pero...igual de cierto es,que todos son del mismo équipo,que no existen dioses médicos,y que no tengo porqué dejar de confiar en unos,por la confianza que les tengo puesta a otros.
Asi que,me dejé hacer.
Y si,entré a quirófano y salí de él con otro sedal de nuevo(esta vez aún no se el color,lo tengo todo tapado y aún no he tenido fuerzas para empezar a enfrentarme a ello).
La próxima semana tendre de nuevo revisión.Ellos estaran entonces alli.
Y será cuando me digan:
Vane,ha fallado.Otra vez.
Y no hace falta que me digan que no me quedan mas células congeladas,porque lo se.
Y no hace tampoco falta que me digan que ahora vamos a probar una técnica quirúrgica que creen que irá bien..
porque la soldado Vane,se ha pasado a la vida civil.
Y se acabó de luchar.
Me muero de miedo.Miro a mi alrededor y sólo veo a mis niños,a mi pareja y a mis padres sufriendo por mi.
Y yo,con todo el empeño que le pongo,no puedo hacer nada para que no sea asi.
Para que dejen de hacerlo.
Asi que,voy a enfrentarme a tener la fístula tutorizada por sedal de por vida..a ir drenando abscesos que se vayan haciendo...
y a ver la realidad desde otro punto de vista.
En dos meses pierdo mi reserva de puesto de trabajo que por ley se me guardaba dos años..
y ahora mismo sólo pienso en que la herida de ayer cicatrice para cogerme el alta esté como esté..
pero si tengo que ser una puñetera incapacitada de por vida y cobrar otra puñetera mierda de pensión por que no puedo enfrentarme a mi puesto de trabajo(8 horas sentada)..
pues lo haré!!!
Y me será duro,porque sólo quiero que sentirme útil,que llegar a casa agotada tras una jornada laboral..como hace "to dios"..
porque no quiero que las horas no pasen tras haber hecho dos camas y 3 viajes al cole..
pero lo que tenga que ser,va a ser.Por mas empeño en que yo ponga que sea distinto.

Tengo un mensajes para todos vosotros(los que conocí en facebook y tras un día de no saber de mi os preocupais).a los que me llamais vuestra hada,y a los que pensais que esta Vane es fuerte..valiente..luchadora.
Algún día todo esto cambiará...yo sigo estando segura.
Algún día no tendrá nadie que sufrir experimentos.. porque todo estará en la calle a la ordén del día para curarnos,para darnos esperanzas..
Hay muchisimos enfermos de crohn que llevan su vida de puta madre....que nada les duele..
que apenas tienen brotes..
porque no ibamos a ser como ellos???
Algún día,de verdad que algún día todo esto cambiará..
y nos reiremos aunque hoy no lo hagamos.
Pero mientras tanto,valiente y luchadora creo que no tanto..
pero fuerte lo seré siempre.Y quiero que lo seais conmigo..como hasta ahora.
No dejeis de serlo.
Y no por ganar una batalla ya..
si no por ganarle a la vida cada segundo que nos da el placer de vivir,de disfsrutar..
Que nos lo da..aunque no cueste verlo en ocasiones.

Os quiero mucho.

Pd.
Una vez mas,al gran hombre que es mi padre que ayer daba cabezadas en una puñetera silla de la sala de espera,que se levantó a las 5 de la mañana para hacerse kilómetros y volver a casa 12 horas despues conmigo..
a Pedro que se que es muy jodido pasar una jornada laboral sabiendo donde y como estoy yo y no poder estar a mi lado..
a mi madre que lucha por mis hijos con uñas y dientes cuando yo no puedo hacerlo..
GRACIAS.


16 comentarios:

  1. Fuerte, sí, y valiente y luchadora, también. Quizá no para los tratamientos experimentales, y qué? Necesitas un montón de valentía para escribir lo que hay aquí, para tomar la decisión de vivir, eso, luchando, cada día, cada segundo, luchar por tí, por seguir adelante, por aceptar algunas cosas que te gustaría cambiar. Fuerte, valiente y luchadora porque tienes a tu familia ahí y el amor te hace ser eso.
    Eres admirable, pero más importante todavía, eres tú misma. Tendrás altos y bajos, momentos mejores y no tanto, pero siempre, siempre, sigue siendo tú.
    Te quiero.

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  2. Bueno Vane, hemos perdido esta batalla, de acuerdo, pero la lucha del día a día, nos hará ganar la guerra, la vida. Si ahora necesitas descansar, descansa, pero no por eso dejas de ser valiente, somos humanos y estos momentos nos hacen frágiles, es normal, pero, ahí estás, sigues siendo la misma, expresando tus sentimientos valientemente, sin tapujos. Eso es lo que hace grande a las personas, que aunque no tengan ganas de nada, sigan adelante, y ayudándonos con ello a muchos otros. Seguiremos contigo, y tú con nosotr@s,y esperando nuevas soluciones, o que funcionen bien las que hay y esto cambiará. Mientras, seguiremos luchando.
    Te deseo todo lo mejor del mundo.
    Un abrazo muy grande.
    Susana.

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  3. Vanesa, eres una mujer estupenda,como no vamos a quererte?..es imposible! Hada, si, un hada con una luz que envuelve..ese hada que se levanta cada mañana pensando en sus tres,cuatro,cinco, mil razones para seguir adelante..valiente,si, mucho,solo leyendo tu post me siento tan pequeñita que casi no me veo,mis migrañas y alergias son un grano de arena en el desierto..y desde hoy no digo ni "MÚ".Vane preciosa, no cambies,la vida tiene muchas cosas hermosas para disfrutarlas apesar de los sedales, de las esperas...Esperanza,siempre vane, siempre..
    Te quiero

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  4. Hola querida Vane.
    Bueno, bueno, bueno, ya veo que mis dedos cruzados no sirvieron de nada, ahora estas muy negativa piensa que es normal, todas las ilusiones fracasadas, pero veras como en unos días no es todo tan oscuro, nuestra dichosa enfermedad es asi, jode un montón y llega un día que piensas, es lo que hay y hay que vivir, temporadas mejor y otras peor; las llevas, te acostumbras y comprender que nunca podrás llegar del trabaja agotada, ni podrás llevar una vida normal, te acostumbraras al dolor, "porque te llegas acostumbrar", te se hace raro el día que no lo sientes,pero hay que aceptarlo, cuando lo llegues aceptar veras las cosas muy diferentes, no nos queda otra opcion, es que no la hay, pero para nada sentirte inutil, yo no me lo siento, solo soy diferente.
    Gracias a las personas como tu que se someten a nuevas técnica algún día gente igual que nosotras tendrá mas calidad de vida, importantísimo.
    Yo también tengo minusvalía, pero no cobro ni un duro, no tengo cotizacion suficiente, ni me entra la mendicación, tal como esta el país cada día mas difícil.
    Vane nena, animo, vive el minuto, ya no digo el día porque a nosotras no nos vale y "palanteeee", que somos luchadoras.
    Muchos besos Esther.

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  5. despues del subidon de tu ultimo post...
    esto es un jarro de agua fria...
    no sé que decirte vane...

    desearte lo mejor de este mundo...por lo visto no es suficiente...
    pero creeme que te mando mi mejor energia....y mis deseos de que sea como sea...encuentres la paz y el sufrimiento fisico sea mas llevadero...


    no pierdas las esperanza...
    algunas veces eso es justamente lo que nos termina de derribar...
    un abrazo de corazón

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  6. Vane cómo conmueves puñetera!!...Transmites muchísimo. Río cuando ríes y me pongo triste cuando estás triste. Eres todo magia (por muy ñoño que suene :P), y entiendo a quiénes te llaman hada. Así qe estoy convencida 100 por cien que pase lo que pase tú lo superarás todo junto a los tuyos. Eres enormeeeeeeee!!!!

    Besos preciosa

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  7. Siento mucho que las cosas no hayan salido como soñabáis... pero me gusta que estés positiva a enfocar tu vida de otra manera. COmo dices, se puede vivir así y ser feliz... así que a por ello.

    Y si no puedes estar sentada, busca otro trabajo que te llene y que puedas hacer sin dañar tu culete... Ahora es el momento de empezar de nuevo.

    Un besazooo

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  8. Adelante Vane, que no todo está perdido, y al final habrás podido! sigue luchando, porque eres fuerte y valiente y puedes con todo lo que te propongas.
    Aquí me tienes para lo que necesites!
    Mil besos, te quiero guapa!

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  9. Me ha impresionado lo que has escrito. Lo describes muy bien. Ten por seguro que ha sido sólo una batalla, todos perdemos algunas en esta lucha desigual con el Crohn o la Colitis ulcerosa, pero sí, al final espero que ganemos la guerra.
    Tu fuerza, tu entereza incluso para aceptar la derrota, me sirve de ejemplo. No te conozco, pero aquí me tienes para apoyarte en lo que sea.
    Ojalá algún día, todos nos curemos y hablemos en pasado de estas batallas.
    Un saludo afectuoso.

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  10. Te conozco y reconozco, tu trabajo en la autopista, cuando estabas mejor, cuando tuviste tu niño y nos lo presentaste con tanta ilusión. Eran tiempos mejores, o estabas menos harta?.

    Te recuerdo y me acuerdo de ti como luchadora: seguirás igual, con esperanza y templanza, con ánimo y desánimo, con todo: CONTIGO.

    La tempestad pasará. Cuando?, No sabemos, pero pasará y seguiras luchando. Cada dia es una lucha. Llegará tu momento de venganza. Tirarás los apósitos, dejaras las curas y te enfrentarás a los problemas de familia normal, la tuya, y quizá todo esto te haya dejado tanta huella que no te podrás olvidar nunca. Valorarás mucho mas las cosas normales de la vida, que no valoran los que disfrutan de salud.

    TE DESEO LO MEJOR Y CUANTO ANTES.

    Una amiga del inolvidable foro.

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  11. Reconozco la rabia, la impotencia de luchar con esperanzas y ver que una y otra vez, el camino vuelve a comenzar. Sí, pero sólo es una batalla y no la guerra.
    Aún quedan batallas por ganar y al final, conseguir vencer al enemigo y ganar la guerra.
    Ahora has visto la cara amarga y puñetera del enemigo y sí, por qué no, tomado la valiente decisión de vivir con él, aprender a convivir sin dejarte vencer.
    Volverá a salir el sol, apuesta por ello.
    Un abrazo.

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  12. Amiga del inolvidable foro(que para mi lo fue,y mucho).. quien eres??
    Me ha chocado que empezaras hablando de mi trabajo..de cuando os presenté a mi hijo(k supongo que será al segundo)..
    uff no se!!!
    Me has emocionado.
    Muchas gracias a todos por vuestros ánimos..
    como voy a rendirme en esta guerra si tengo tantos aliados conmigo???
    Un abrazo a todos!!!

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  13. Vene, soy Libra ¿Te acuerdas? Debates, desencuentros, pareceres distintos y los nervios a flor de piel. Ayuda habia siempre, la que necesitábamos y más.Conectados dia y noche y pelándonos a veces como los hermanos en una familia. La carretera que nos condicía al punto de encuentro nos la quitarón, bueno, mejor dicho, nos quitaron la via y el punto de encuentro.
    Gano algo Microsoft con eso?. ??????

    Nosotros perdimos y cada uno buscandose la vida, como puede sin el cariño de tantos amigos de antes. Ahora quedan muy poco en yahoo, eso si, con cariño, pero el hábito del "directo" y el calor de tanta gente....

    Cuidate mucho.

    Un abrazo.

    Un recuerdo inolvidable de todos, eso queda. Una lucha diaria compartida entonces. ¿Como no vamos a seguir acordándonos de todos, si eso era una gran familia?.

    Un gran abrazo.

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  14. Claro que me acuerdo Libra..
    otro abrazo para ti!!!
    Si..nos quitaron un gran sitio y como dices en yahoo pues la verdad,me registré ayer cuando me dijo JKS que habia puesto el enlace de mi blog allí..
    pero no es lo mismo ni será lo mismo..
    y no tengo yo que agradecer a aeii cosas ni na..
    ya ves.. mi chico valiente,allí lo encontré..
    en fin..
    otro abrazo y nada..seguimos luchando,y en contacto!!!

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  15. Un día mas..
    llenamos el depósito y vamos allá!!!
    Os cuento en volver!

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Lo leeré!