Rentabilidad??? o tal vez entusiasmo??

Si yo se de sobra que este mundo se mueve entre otras cosas por dinero e intereses pero..
pensaba que en algunos aspectos de la vida,no debía ser asi.
Ayer recibí un mail.No me gusta nada trascribir lo que me dicen.Imagino que en parte, atenta contra la intimidad de uno pero por otro lado,si no fuera asi,si nos callaramos cada cosa que averiguamos,la vida iría.. como va!!

No podemos pensar que las células son la panacea para todos los problemas. Por eso hay que seguir investigando, pero mientras tanto hay que usar los tratamientos disponibles. De momento los efectos de las células no han resultado rentables para las empresas, pero eso no nos desanima y seguiremos buscando como mejorar vuestra enfermedad con toda la tecnología que sea necesaria.

Por favor, seguir los consejos de los médicos que os están tratando para poder esperar, en las mejores condiciones posibles, los avances que se puedan producir. Nosotros seguiremos buscando sin desfallecer las mejores maneras de mejorar



Eso es un pedacito del mail que recibí.
No dudo en ningún momento que luchen contra todo esto,que gente que ha dedicado su vida a curar enfermos,tambien se hunda cuando las cosas fallan,y que no desfallezcan en el intento de seguir investigando.
Pero me pregunto muchas cosas.
Me pregunto si todo es cuestión de dinero..
porque si lo es,garantizo a los laboratorios en cuestión,que nosotros(los enfermos),no solemos estar boyantes económicamente hablando,pero si se habla de nuestra salud,somos una piña,y en la puerta de la iglesia se pide o incluso uno se endeuda hasta los ojos de por vida(uno,su familia..sus amigos).. para ayudar a que todo salga a la luz.A que se siga investigando.
O acaso no darías un riñón pudiendo vivir con el otro para mejorar tu calidad de vida en otros aspectos?? Porqué yo si.

Cada día que pasa me doy mas cuenta de algo.
Hace meses una persona que admiro me dijo:
"No estás tan mal como te crees"
y aunque se que me lo dijo con toda la buena intención del mundo,me dió que pensar.
Imagino que hace ya 18 años que mi crohn apareció en mi vida mostrándose en los momentos menos oportunos,allá donde le viniera en gana.
Pero hace casi 4,que esto ya se sale de madre.
Claro que se que hay gente que se muere,que pierde a sus hijos..a sus padres..a sus amigos..
pero empezé a mirar por mi,a quererme a mi,a preocuparme por mi.
Y eso es lo que sufro.Mi yo.
Cuando oigo que no estoy tan mal como creo,deduzco que puedo vivir con sedales,con paquetes de gasas y con bragas de recambio en mi bolso..
y que puedo vivir sujetando un sedal hacía atrás cuando hago el amor..
y pensando si supurará en el momento menos apropiado..
e imagino tambien,que tengo que vivir el hoy,y no pensar si mañana podré llevar a mis hijos al médico,de excursión,hacer los deberes con ellos..
ir a la boda de mi mejor amiga..
o que se yo.. casarme yo y que ese,sea un buen día!!
Sigo imaginando,que no debo rallarme cuando tengo a mi pareja curándome el culo mañana y noche... pensando en lo hartito que debe estar de esta situación..
ni amargarme cuando ha pasado todo un día,y no he podido sonreir,ni hacer que sonrieran los mios.
Si..,no me estoy muriendo..ni me moriré de esto.
Pero vivir asi,me está agotando.
Yo de verdad que quisiera no llorar cuando escribo.
Y os juro que quisiera ser la Vane fuerte,valiente luchadora..
todo eso que me decis que soy.
Y seguir soñando con mis tangas(iluso sueño).. con que no duela..
con poder contar que me he curado..que todo ha pasado.
Y me sigo preguntado el porqué no es asi.
Porqué apareció esto en mi vida.Porqué un día se me diagnosticó crohn.
Porqué existen las putas enfermedades..
y si,porqué a mi!!!.
No.Yo no voy a dejar jamás de luchar por mi salud,por mi vida y por mis sueños.
Pero desearia que todo fuera diferente,poder hacer algo..
y todo se me va de las manos.
Y ojalá me entendierais..
porqué joder.. se que hay gente que tiene 7 u 8 fístulas..que son vaginales en vez de perianales.. que lleva ileostomias permanentes..
que si.. que se todo eso.
Pero permitidme que a mi me duela lo mio.
Porque creo que tengo derecho a que asi sea.

Siento no haberos contestado ayer a lo que me preguntabais como había ido.
Me tuvieron que "reventar" o algo asi,una colección en la consulta y bendita la hora en que dije que no quería un nolotil al terminar..
porque he pasado una noche con mucho dolor.
Y lo peor.. es que sigue doliendo,que me muero de miedo a que se haga otra,a que mi mundo se derrumbe con todo lo que está a mi lado..y no puedo ser optimista.
Hoy,no puedo.
Un abrazo a tod@s.
Y gracias