martes, 24 de mayo de 2011

A(crohn)jonada!!!

y es que a dos días de eventos tan importantes para mi y para Crohn y cu el Equipo C,no me encuentro bien.
Hacía muchas entradas que no hablaba de ese dragon khan de las emociones del que no logro bajarme tan a menudo como quisiera.
Estoy de un subidón impresionante imaginándome que Isa baja del avión y ahí empieza el primer abrazo.
Me veo llegando a la Fe de Valencia a las 9 de la mañana para reencontrarme con Bea y conocer in person a Marta y me siento inmensamente feliz.
Si hasta me imagino colocando pegatinas a diestro y siniestro.. quieran o no!!!!

Pero de repente,al sentarme... al dar dos o tres pasos de mas,algo me hace dudar de si podré realizar todo eso que sueño.

Si.Hace dos días empezé de nuevo con flagyl,porque el último absceso drenado en diciembre me está haciendo polvo empeñado en reaparecer.
Y no dejo de darle vueltas a todo!
Mi enfermero particular que conoce mis decenas de abscesos drenados casi mejor que yo,confirma que no duele por doler,si no que duele porque se está haciendo colección de pus.
Y nado en un mar de dudas.
Por las circustancias,por mis miedos..un poco por todo!!!!
Estoy casi segura que si conforme lo tengo, fuera a que me lo vieran,simplemente saldría con una receta de flagyl y un: "si empeoras,vuelves",porque estar para drenar,no está!!!
Y es por eso por lo que llevo automedicándome desde ayer..
pero y mañana????

No diré que no es justo,pero no lo es!!!!
Desde diciembre mi culo me daba tregua.
Pero el humira tuvo que ser retirado al producirme Lupus y claro,que si prograf..que si imurel..
y he pasado como yo digo: de tomar bombas a tomar sólo cohetes.Y eso se nota!!!

Y estoy a (crohn) jonada!!
Hoy puse en el equipo:"Y digo yo.. no podiamos incluir en la carta abierta una petición en plan: Reconocemos que tenemos que tener brotes,pero solicitamos poder escoger fechas para tenerlos.O minimamente,que un par de veces al año podamos escoger NO TENERLOS!!!"
Y lo ponía por mi!!!

Despues de 19 años con crohn y 4 con fístulas,debería estar mas que acostumbrada a los momentos malos.Y no sentirme "caer" cuando llega otro de nuevo.
Pero no es asi.
No se aleja mas de 3 o 4 meses de mi vida.El tiempo justo de hacerme subir muy muy alto para que el hostión sea mas grande!!!
Y lucho y lucho y lucho... pero siempre acaba ganado la batalla!!! (y si,se que siempre digo que la guerra no la ganará,porqué asi será).
Pero irremediablemente me agoto!

Y hoy,aunque no sea en el apartado de GRITOS EN SILENCIO porque quiero gritarlo bien fuerte..
te pido que cedas!
Que esta vez quiero demostrarte yo a ti que puedo contigo si me lo propongo.
No puedes pasarte la vida,limitándome la mia.
Has jodido miles de momentos super importantes desde que estás conmigo..
y te he perdonado una y otra vez.

Pero esta vez no debes hacerlo.
Esta vez no puedo "conformarme" con ver fotos de recuerdos..
esta vez tengo que vivirlo como estos meses atrás lo he estado viviendo.

Asi que por favor.. olvídate de mi!

14 comentarios:

  1. Te dará una tregua , ya verás. Tenéis que abrazaros y pasarlo supergenial por vosotras y por mí que no podré estar :(. Mucha fuerza y mucho ánimo , aunque ya suene a manido, es lo que deseo: que estés bien y superfeliz. Aupa MI CHICA VALIENTE , te quiero mogollón . Besoss.

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  2. Ánimo, niña! Verás que cuando os encontréis allí todas, se te pasa todo. No pienses en ello, y así igual, se aburre y te da la tregua que tanto necesitas.

    Un beso enorme!!

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  3. jodia niña, me fastia leerte porque siempre acabo llorando. Vane, vas a estar allí aunque sea supurando, vas a estar allí aunque tengas que ir derrodillas, vas a estar allí, porque sin ti, todo esto no huebiera sido posible. Tu montaste el C, nosotros te seguimos. Algunos consiguieron ponerse casi a tu altura, pero sin ti todo esto no seria posible. Así que revientate la fistula, ponte un tapon en el culo, hinchate a omeoprazol y demuestra una vez más al mundo lo que vale Vane Sánchez, y luego........ si tienes que ir al médico, pos vas.

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  4. Vane, ya te lo he puesto por FB, pero me reitero, poco puedo hacer yo, pero lo que sí que puedo es mandarte todo el ánimo del mundo, y la mayor de las energías, para que todo pase enseguida! Vamos, Vane, no podrá contigo!
    Mil besines. TQM!

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  5. Yo tambien te deseo muchos ánimos y que todo
    te pase pronto.
    te dejo mi saludo y feliz semana.
    un abrazo.

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  6. Pasarás estos días bien, ya lo verás, tod@s lo pasaremos...cuántas veces has dicho que si deseas mucho mucho mucho algo, se hará realidad??? pues eso, deseábamos conocernos, abrazarnos, llorar y reir juntas, y hoy lo harás con Isa, Bea y Marta, y mañana nos uniremos Martita y yo, y ya me siento feliz por ello, aunque sí, ya sé Vane, que el día que no es una cosa es otra, hoy la batería, dímelo a mí !!! pero qué le vamos a hacer, no debemos dejar que el crohn y todos los "marrones" que estamos teniendo, impidan que disfrutemos de estos días. Nuestro abrazo romperá "ese gafe" y estaremos bien, genial... de Puta Madre!!!!. Te adelanto un abracito :)

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  7. Mucho ánimo preciosa.
    Te he visto en las fotos y estas divina. Te deseo siempre lo mejor.
    Muchos besos yn abrazo muy fuerte.
    VErde.

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  8. Debiste de "a-crohn-jonarlo" tu a él porque cedió, se olvidó de ti o más bien no pudo contigo. Le has demostrado que si te lo propones puedes vencerlo.
    Esta vez no te vas a conformar con vivirlo a través de las fotos y vivencias de los demás. Esta vez has sido protagonista y has disfrutado y has reído y abrazado y has hecho un sueño realidad y ¿él?, quién se acuerda de él.

    Venciste y no es ni ha sido ni será la primera vez y mucho menos la última.
    Tienes espíritu de vencedora. No podrá contigo. Primero por ti y tu inquebrantable voluntad y segundo por todas las personas que no dejaran que caigas, en especial por tu particular enfermero.
    Un beso.
    Pilar (Equipo C)

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  9. Hola a todos!
    Me llamo Pepi y bueno acabo de ser diagnosticada con Crohn diseases, lo digo en Ingles, porque vivo en Hawaii y mis medicos Americanos. Si os soy sincera, despues de casi 5 meses de lucha buscando la causa de estos simptomas, no se si tengo q estar feliz o triste de q me digan q tengo, pues eso....el Crohn diseases q al pronunciarlo todos los medicos ponen carita de "sorry" Cuando intento explicarlo a mi familia en Jerez de la Frontera parece q les estuviera hablando de q tengo un alien viviendo en mi cuerpo, y bueno he tenido q leer mucho en los ultimos dias para enterarme bien en espanol e ingles de lo q tenia y poder ser capaz de explicarlo a mi familia. Hoy empece mi primera toma de 9miligramos de Budesodine (Entecort) y bueno, despues de lo leido en Internet crei q algo malo me iba a pasar, pero bueno parece q fue bien, al menos hoy solo fui al servicio un par de veces y no 500 como venia siendo habitual en los ultimos meses. He leido un poco de vuestras experiencias y la preciosa labor q realizais, vuestro encuentro ma ha sacado las lagrimas y bueno yo aqui ya estaba sola, teniendo esto encima creo q incluso mas. Me encuentro en una situacion dificil ya q en dos semanas me dispongo a mudarme a un nuevo destino, Napoles , Italia y tengo una condicion medica (pa' q no me falte de na' ) q requiere q me ponga en un tratamiento de eparina para montarme en avion. la eparina para los q no lo sepan son anticoagulantes y claro en un periodo de brote de mi nueva enfermedad en el q no ceso de sangrar no es aconsejable q lo tome,asi q mi medico intenta arreglar este brote en las proximas dos semanas de manera q para cuando se acerque la fexa de mi partida pueda ponerme la eparina sin riesjos de sangrado o posible hemorragia intestinal. Solo os puedo decir q esto no ha hexo mas q empezar y aun con muxo desconocimiento de mi futuro, ya estoy hasta las narices. Gracias por llenarme de energia con vuestras lineas y bueno, me gustaria q si alguno de vosotros no os importa, me aconsejeis sobre dietas q sigais, comidas no acosejables y bueno.... q esperar e el futuro cercano. Joder q pegadisima estoy y lo tengo encima.....Bueno eso q me gustaria formar parte de vuestro grupoo C.Un besito desde la preciosa isla del Aloha!!

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  10. Hola Pepi.. pues si tienes facebook es fácil..
    unete!!!
    www.elequipo-c.com

    Un abrazo!!

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  11. Hola Pepi..si llegas aquí de nuevo,como estas? como sigue todo?? Un abrazo

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Lo leeré!