Para fotografía y vida! Porque clicando su enlace,debe llevar aquí!

Gelu aporta en su blog en esta fecha tan importante para nosotros,pedacitos de historia.Asi que,ahi va la mia.Gracias!!!


Desde luego es complicado resumir 19 años de enfermedad.
Me gustaria poder decir que tengo crohn,que apenas he tenido brotes y que estoy bien.
Pero sería evadir la realidad.


Hace como digo 19 años,empecé con mucho dolor de tripa y muchas diarreas.
Mis padres me llevaron al médico de cabecera y este se limitaba a decirles que era gastroentiritis
Mas tarde y al continuar mal,el diagnóstico(sin ningún tipo de pruebas),era de gastroentiritis residual,y todo esto pasando porque eran nervios,y porque en la edad que estaba(18 años)... cometiamos algunos excesos!!!!


Pero un día me levante de la cama con las pocas fuerzas que me quedaban y mis padres me volvieron a llevar de urgencias.
Había perdido 15 kg en apenas un mes y el médico que me toco ese día,no me pregunteis porqué,me miró las uñas de las manos y me dijo:
Te hago un volante urgente para el hospital.Tú tienes una eii!!!
No nos paramos a preguntar que era eso o dejaba de ser,pero al hospital que nos fuimos.
Y si,para resumiros asi fue!!!
Tras hacerme transitos intestinales y colonoscopias se me diagnostico en una de las consultas enfermedad de crohn
Tengo dos noticias,me dijo el médico.Una buena y una mala.
La buena es que de esto no te vas a morir.La mala es que lo tendrás toda la vida.


No se vosotros cuando os diagnosticaron como os sentisteis.Pero yo como una mierda.
Por aquel entonces si había,yo no tenía internet.Y la poca información que me podía llegar,era la que mi digestivo me daba.


Tendrás brotes de mayor o menos duración... y la medicación para controlarlos es cortisona.
Y empezé con grandes dosis de ella.
Y lloraba y lloraba..
Yo trabajaba en un peaje de autopista,y era muy duro oir a los albañiles de rigor de todos los días:
Niñaaaaa que te ha salido un flemón!!!!!!!!!!!!!!!-mientras tu mirabas para otro lado!!
Tambien era duro escuchar a tus compañeros cuando te decían:
Ay que bien,has cogido unos kilitos!!!!


La cortisona me hundió en su momento en una casi depresión por los efectos secundarios..
Yo sólo tenía dos: temblores de mano e hinchazón de cara(a lo bestia).
Y una,con 18 añitos pues como que quiere tener el mejor aspecto no??? Pues no.. yo no podia tenerlo.


De todas formas,nada me hacía nada.Y de cada 3 meses trabajados,uno me lo tiraba ingresada con cortisona por vena,puesto que era la única forma de controlar los brotes.
Aún asi,me casé!! Y aún asi tuve a mi primer hijo.(embarazo perfecto,parto perfecto).Pero para el embarazo,tuve que dejar toda la medicación(hablo de hace 10 años),y todo empeoró trás él!


Mi crohn era tan estenosante,que una de las veces que acudí a urgencias sin poder mas.. estaba vomitando heces!
Si,es fuerte leerlo si no tienes ni idea de que va esto,eh?????
Pero era tanta la obstrucción que la comida entrar entraba.. pero luego se paraba,fermentaba... y salía por donde podía!!!


Entonces decidieron operarme.. y fue entonces cuando perdi un metro de cada intestino.
Todo el ileon(que dicen que por eso ahora no consigo pillar peso porque ahi se recoje toda la grasa)...
y otros cachos mas que ni se los nombres(ni me importan,vamos) :)


Ahi empezé a encontra calidad de vida.Todo parecia ir bien.


Fue entonces cuando me separé..(que no viene a cuento y no tuvo que ver con el crohn,pero lo siguiente si y por lo tanto aclaro este punto)
Y fue entonces cuando me puse internet!!!


En internet empezé a buscar muchas cosas de la enfermedad.Y fue asi como llegué a un foro que se llamaba AEII(amigos con enfermedad inflamatoria intestinal).
Aquellos años fueron una pasada,fue un descubrir que no estabas sóla en el mundo.Que no te miraban(leian en este caso) de manera rara por contar si no habías podido llegar al wc y te habias "cagado" encima..
si te dolia la tripa tanto tanto que no podías ni levantarte de la cama..
Allí sentias apoyo,compresión..
te ayudaban y tú intentabas hacer lo mismo con las otras personas.


Ahí se forjaron amistades,algunas que aún perduran a pesar del tiempo.
Y ahi fue donde mi crohn me trajo la primera cosa buena de mi vida.
A mi xico valiente!
Si.Ahi encontré a la persona que hoy llena mis días y mis noches,y el enfermero mas maravilloso que ni el mejor centro de paga del mundo entero puede tener!!
Él tambien tiene crohn.Y él cambió su vida por empezarla de nuevo a mi lado.Y en eso estamos!!
Con él tuve a mi peque(embarazo para no dormir porque me quedé embarazada poniéndome infliximab y por varias cosas que serían muy largas de contar,pensabamos tanto los médicos como nosotros,que no llegaria a buen puerto.Pero llegó.


... y a raiz de ahi todo empezó de nuevo!!!!!


Mi crohn,curiosamente pasó de ser estenosante a ser fistulante(y asi sigue siendo).
Me salieron abscesos... me los drenaban..
me volvían a salir,me los volvían a drenar..
No había mes que no me tirara 2 días en quirófano y una semana curándome.Y cuando levantaba cabeza,empezabamos de nuevo.


A todo esto,el infliximab me produjo psoriasis y me lo tuvieron que retirar.


Al final,y despues de hacerme una carniceria en el hospital que me pertenece y tras varias reclamaciones,llegué al hospital de Sagunto que es dónde ahora me tratan.
Gracias a Dios,allí encontré lo que los médicos deberian tener.. calidad humana!!
Y es tanta la que allí hay,que eso al menos te llena muchisimo.


Allí empezaron a ponerme sedales en las fistulas,allí me metieron en un estudio de celulas madre en las fistulas del que luego tuvieron que sacarme por un abscesos nuevo cuando todo estaba apunto..
allí lucharon porque me las pudieran poner(esas celulas) por uso compasivo ya que me las habian extraido..
y alli fracasó estrepitosamente cada uno de los implantes que me hicieron.


A fecha de hoy???
Pues a fecha de hoy,sigo con mi sedal puesto.
El Humira que me pusieron al retirarme el infliximab por la psoriasis,retirado tambien desde enero porque me ha producido LUPUS.
Con solicitud de que me pusieran el ustekilumab y denegado porque es muy CARO.. y no estoy del todo mal!!!
Esperando que la seguridad social me llame y me diga si sigo con mi pensión de incapacidad o si tambien consideran que estoy bien y puedo buscarme la vida por ahi(mi puesto de trabajo lo perdí hace 6 meses porque por ley,a estar dos años de baja,se terminó).
Y esta ultima semana,tomando flagyl de nuevo porque las fistulas estan dando muchisimas guerra y estos dias venideros,son muy importantes para mi...


Y se que me he dejado mil cosas en el tintero..
porque 19 años no se pueden resumir en un plis(y eso que llevo mas de un plis)
pero lo que se..lo que saco de todo esto,es que estoy enferma.Que ojala no lo estuviera pero que como no queda mas remedio(por ahora,eh???)..
voy a luchar con uñas y dientes porque nadie me diga cuando me pregunta que te pasa y le digo que tengo crohn..
¿Eso que es?..
y porque nadie me diga: Pues tienes buen aspecto eh???-cuando llevas 10 gasas en el culo y el pantalón empapado de sangre y pus.


Tengo muy claro,que gracias al crohn(que no por él),he sacado muchas cosas buenas.
A mi xico valiente,a gente como vosotros(mis niños del equipo c)...
y tengo muy muy claro,que por mucho que decaigan mis ánimos,por mucho que me hunda,por mucho y mucho daño que esto pueda hacerme..
voy a seguir resurgiendo una y mil veces si hace falta.


Porque tú,no vas a poder conmigo..y yo,aunque hoy parezca iluso decirlo,se que SI.