martes, 26 de octubre de 2010

Rentabilidad??? o tal vez entusiasmo??

Si yo se de sobra que este mundo se mueve entre otras cosas por dinero e intereses pero..
pensaba que en algunos aspectos de la vida,no debía ser asi.
Ayer recibí un mail.No me gusta nada trascribir lo que me dicen.Imagino que en parte, atenta contra la intimidad de uno pero por otro lado,si no fuera asi,si nos callaramos cada cosa que averiguamos,la vida iría.. como va!!

No podemos pensar que las células son la panacea para todos los problemas. Por eso hay que seguir investigando, pero mientras tanto hay que usar los tratamientos disponibles. De momento los efectos de las células no han resultado rentables para las empresas, pero eso no nos desanima y seguiremos buscando como mejorar vuestra enfermedad con toda la tecnología que sea necesaria.

Por favor, seguir los consejos de los médicos que os están tratando para poder esperar, en las mejores condiciones posibles, los avances que se puedan producir. Nosotros seguiremos buscando sin desfallecer las mejores maneras de mejorar



Eso es un pedacito del mail que recibí.
No dudo en ningún momento que luchen contra todo esto,que gente que ha dedicado su vida a curar enfermos,tambien se hunda cuando las cosas fallan,y que no desfallezcan en el intento de seguir investigando.
Pero me pregunto muchas cosas.
Me pregunto si todo es cuestión de dinero..
porque si lo es,garantizo a los laboratorios en cuestión,que nosotros(los enfermos),no solemos estar boyantes económicamente hablando,pero si se habla de nuestra salud,somos una piña,y en la puerta de la iglesia se pide o incluso uno se endeuda hasta los ojos de por vida(uno,su familia..sus amigos).. para ayudar a que todo salga a la luz.A que se siga investigando.
O acaso no darías un riñón pudiendo vivir con el otro para mejorar tu calidad de vida en otros aspectos?? Porqué yo si.

Cada día que pasa me doy mas cuenta de algo.
Hace meses una persona que admiro me dijo:
"No estás tan mal como te crees"
y aunque se que me lo dijo con toda la buena intención del mundo,me dió que pensar.
Imagino que hace ya 18 años que mi crohn apareció en mi vida mostrándose en los momentos menos oportunos,allá donde le viniera en gana.
Pero hace casi 4,que esto ya se sale de madre.
Claro que se que hay gente que se muere,que pierde a sus hijos..a sus padres..a sus amigos..
pero empezé a mirar por mi,a quererme a mi,a preocuparme por mi.
Y eso es lo que sufro.Mi yo.
Cuando oigo que no estoy tan mal como creo,deduzco que puedo vivir con sedales,con paquetes de gasas y con bragas de recambio en mi bolso..
y que puedo vivir sujetando un sedal hacía atrás cuando hago el amor..
y pensando si supurará en el momento menos apropiado..
e imagino tambien,que tengo que vivir el hoy,y no pensar si mañana podré llevar a mis hijos al médico,de excursión,hacer los deberes con ellos..
ir a la boda de mi mejor amiga..
o que se yo.. casarme yo y que ese,sea un buen día!!
Sigo imaginando,que no debo rallarme cuando tengo a mi pareja curándome el culo mañana y noche... pensando en lo hartito que debe estar de esta situación..
ni amargarme cuando ha pasado todo un día,y no he podido sonreir,ni hacer que sonrieran los mios.
Si..,no me estoy muriendo..ni me moriré de esto.
Pero vivir asi,me está agotando.
Yo de verdad que quisiera no llorar cuando escribo.
Y os juro que quisiera ser la Vane fuerte,valiente luchadora..
todo eso que me decis que soy.
Y seguir soñando con mis tangas(iluso sueño).. con que no duela..
con poder contar que me he curado..que todo ha pasado.
Y me sigo preguntado el porqué no es asi.
Porqué apareció esto en mi vida.Porqué un día se me diagnosticó crohn.
Porqué existen las putas enfermedades..
y si,porqué a mi!!!.
No.Yo no voy a dejar jamás de luchar por mi salud,por mi vida y por mis sueños.
Pero desearia que todo fuera diferente,poder hacer algo..
y todo se me va de las manos.
Y ojalá me entendierais..
porqué joder.. se que hay gente que tiene 7 u 8 fístulas..que son vaginales en vez de perianales.. que lleva ileostomias permanentes..
que si.. que se todo eso.
Pero permitidme que a mi me duela lo mio.
Porque creo que tengo derecho a que asi sea.

Siento no haberos contestado ayer a lo que me preguntabais como había ido.
Me tuvieron que "reventar" o algo asi,una colección en la consulta y bendita la hora en que dije que no quería un nolotil al terminar..
porque he pasado una noche con mucho dolor.
Y lo peor.. es que sigue doliendo,que me muero de miedo a que se haga otra,a que mi mundo se derrumbe con todo lo que está a mi lado..y no puedo ser optimista.
Hoy,no puedo.
Un abrazo a tod@s.
Y gracias

13 comentarios:

  1. Querida Vane, claro que cada uno tenemos lo nuestro y nos duele lo nuestro y tienes todo el derecho del mundo a quejarte y a enrabietarte si quieres, pero aún así, sigues siendo una luchadora y una VALIENTE. NO nos vamos a morir por esto, claro que no, pero es una gran putada tenerlo y ójala todos supieramos contarlo como tú lo haces, seguro nos sentiríamos mucho mejor, aunq cuando lo haces te caigan lágrimas de tus ojos, a mí también me caen cuando lo leo, y sé que algún día lloraré de felicidad cuando lea buenas noticias. Sigue soñando....con tus tangas también, sueña Vane, sueña, y sigue siendo como eres. Un abrazo muy grande de todo corazón.
    Susana.

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  2. Mi Vane, a mi me sigues pareciendo (y siempre me parecerás) una persona de lo más valiente y fuerte, no hay mucha gente que se enfrente a todo lo que tú te estás enfrentando, tan dignamente y encima llevando una familia adelante.
    Claro que tienes toda la razón, para centrarte en ti misma y en lo que a ti te pasa, porque sólo tú conoces tu dolor, sólo tú te entiendes y notas tus síntomas.

    Cierto que el dinero lo hace todo, pero me niego a pensar que este caso se deje de luchar, la gente que está investigando, todo ese equipo médico seguirá luchando!

    Vane, quiero que sepas que aquí me tienes, que aunque no sea de gran ayuda, porque estamos lejos, sabes que puedes contar conmigo para lo que necesites.

    Un beso enorme y todo el ánimo del mundo! Te quiero un montón.

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  3. Primero gracias por compartir tus sentimientos, Grita y llora cuanto tengas ganas!!! Si tienes todo el derecho a q te duela lo tuyo.... cada uno es un caso y una vida, Lo q tu piensas lo pensamos todos, yo tb lo pienso y me da rabia cuando digo porque a mi..., pero ahora ya no podemos hacer nada, bueno ese nada es mucho..., porque seguir adelante con fistulas... es una putada! Pero Vane..!!! Hay q seguir.. lo mejor posible, asíq despues del bajon viene el subidón... Arriba!!!
    Un abrazo y un besote muuuuuy grande.

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  4. Que harton de llorar me he dado al leerte, al imaginar por lo que estas pasando, al intentar comprender el sufrimiento diario que llevas, y al recordar a la vane que hace unos dias nos levantaba a todos la moral con su dosis de optimismo caracteristico en ella.
    Te has convertido para mi en un modelo a seguir, pero como el imperio más alto, tienes todo el derecho del mundo a caer, a llorar, e estar enfadada con el mundo, y a compartir con nosotros lo que estas pasando. Pero seguirás siendo un ejemplo a seguir para muchos de nosotros, porque la vane fuerte, optimista y llena de vitalidad sigue estando ahí, y no tardarás en sacarla de nuevo, y aqui estaremos esperandola. Mientras tanto, solo decirte..... Animo mi niña, que aqui nos tienes para lo que necesites.
    Un beso muy fuerte.

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  5. Vane, lo siento, llego muy tarde...
    Y ahora no se me ocurre ná que decirte, ofú.


    Te quiero!

    Un beso!

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  6. Mira, la vida es una reverenda mier....
    Perdona, pero como sabes a mi tampoco me fue bien... y no tenes una idea de cuanto me desanimó.
    Fue un golpe muy fuerte... Y la verdad que no se si aguantaria que la segunda vez me vaya mal.
    Nada!! Paciencia, que es lo que hay que tener en esta vida. Y es lo que vengo teniendo de hace tiempo.
    Un besote!! Y siempre mira para adelante.

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  7. Hola guapisima!
    Quéjate estas en tu derecho de hacerlo porque la que sufre los dolores eres tu y la que sufre las consecuencias de esta puta enfermedad eres tú y los tuyos!!
    Quéjate con la misma energía con la que sonries a tus niños, es lo que te apetece ahora y te toca!!
    Después transforma esas quejas y esa rabia en la energía que día a día te hace levantarte y ver un nuevo amanecer.
    Cariñete, mañana será otro día, vamos a disfrutar del momento del NO dolor y a guardar energias para cuando venga.
    un besito y cuidate mucho. LLanos.

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  8. Hola Vane,llevaba días entrando a leerte para ver si todo había ido bien y mira por donde, hoy, veo que sigues por el estilo, pero que tienes la bajona.Te entiendo perfectamente, a cada uno le duele lo suyo y estás en tu derecho de quejarte ¡¡faltaría más!!Haz lo que te apetezca, llora, escribe, borra.Los que te leemos te entendemos perfectamente y cada uno se desahoga como mejor sabe y puede.Si te sirve de consuelo, piensa que tienes un montón de personas cerca y lejos, que te entendemos, queremos y estamos dispuestos a oir lo bueno y lo malo.Ten un poco de paciencia ( parece que es fácil decirlo)verás que irás mejorando, que aún es poco tiempo, y piensa en positivo.Puedes conseguirlo como has conseguido tener a Julen a pesar de todos los pronósticos, consejos y demás.¡¡Venga, que eres una luchadora nata!!¡¡Ánimo!! Escribe, llora, quéjate, pero también rie de vez en cuando, no dejes a la j... fistula que pueda contigo. Un beso enorme y espero leer pronto....las cosas van mejor, mucho mejor.

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  9. Quéjate... que a todos nos duelen las cosas, los hechos y las heridas...

    Saludos y un abrazo.

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  10. Gracias por ponerle palabras a todos lo que temos esta enfermedad y sabemos por lo que estas pasando. Es verdad que no nos vamos a morir de esto pero te condiciona la vida de una manera que otro que no la tienen no lo entienden, yo lo veo por mi misma que la gente que tengo a mi alrededor, algunos no todos, se creen que esto es como una gripe y no lo es. Desearte lo mejor y que sigas escribiendo, que saber que hay gente que pasa por lo mismo que tu te da animos para seguir adelante

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  11. Bueno chicos..
    gracias a todos!!!La verdad es que me jode escribir asi como lo hago en ocasiones.
    Y es que me paso los días queriendo poder contaros que todo va de puta madre,y llenaros de esperanzas..pero supongo que a veces,es lo que hay.
    De verdad que luego me releo y jolin..
    que hoy murió una vecina mia de 50 años y con cancer hacía 4..
    y hay crios que no llegan a cumplirlos..
    y no es justo tampoco,lo se!!
    Pero en momentos de rabia sólo consigo que me salga eso.
    Luego,leo mails,artículos..y quizás el problema es leer y querer saber tanto..
    porque todo me saca de quicio un poco mas..
    pero bueno..
    Habia un cuento sobre un anillo..
    ese que tenias que mirar cada vez que necesitaras una respuesta..
    yo llevo días mirándolo:
    Todo pasará(eso pone)
    Besitos

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  12. Vane, claro que tienes todo el derecho a exponer tu dolor, no es más ni menos que el de otros, es tu dolor y sólo tú sabes cómo es, y sólo tú sabes el lastre que puede poner en tu vida. No se trata de comparar, se trata de reflejar ese desencanto al igual que en otros momentos se reflejará la esperanza. Cuando uno se levanta por la mañana, cada día es otra mañana, por mucho que a veces nos parezcan demasiado iguales, pero nada se repite. Todo pasará, claro que si, te lo digo yo que ahora mismo siento que es difícil que todo pase, pero pasará...
    Un abrazo fuerte.

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  13. Estoy contgo... por la salud se debe hacer todo lo posible y más.

    Sé que lo mío no tiene nada que ver con lo tuyo... pero odio que me digan "hay gente peor, no están tan mal"... etc. Cada uno tenemos los nuestro y es eso lo que nos importa... hay que ser un poco egoísta a veces, no crees??

    Espero que todo vaya a mejor Vane, entiendo que llores y debes hacerlo... desahogate, poco a poco todo irá a mejor.

    Un besazooo

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Lo leeré!